Direktion des Pflegedienstes Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien Medizinischer Universitätscampus

Symptom-Distress und psychosoziale Ressourcen von KrebspatientInnen im Rahmen einer chemo- oder strahlentherapeutischen Behandlung Eine Prävalenzstudie

Endbericht Dezember 2014

Direktion des Pflegedienstes Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien Medizinischer Universitätscampus

Projektspital Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien Organisation Mag. Mag. Sonja Schneeweiss, MAS Christine Németh, MScN Erhebung (Rater) Beutl Eveline, Eder Sabine, Hadi Renate, Hofbauer Christine, Mag. Imsel Josefa, Pointner Angela Mag. Ruppert Sabine, Schenk Doris, Schindler Ines, Stockmayer Maria, BSc, Titzer Harald, BSc, Trenker Barbara Umfahrer Jutta, Heneis Daniela, Skala Maria, Steinböck Susanne, Weisse Andrea Kontaktadresse Direktion des Pflegedienstes – AKH Wien - Medizinischer Universitätscampus Abt. für Organisationsentwicklung Telefon: +43/1/ 40400 65260 E-Mail: [email protected] Wissenschaftliche Bearbeitung Institut für Pflegewissenschaft - Universität Wien Projektleitung Univ.-Prof. Mag. Dr. Hanna Mayer Wissenschaftliche Mitarbeit Mag. Sabine Köck-Hódi Mag. Mag. Martina Koller Berichtverfassung Mag. Sabine Köck-Hódi Mag. Mag. Martina Koller Mag. Silvia Raphaelis Univ.-Prof. Mag. Dr. Hanna Mayer Kontaktadresse Institut für Pflegewissenschaft 1080 Wien, Alserstraße 23/12 Telefon: +43/1/4277-49801, Fax: +43/1/4277-9498 E-Mail: [email protected]

Das Projekt wurde aus Mitteln des Felix-Mandl Fonds finanziell unterstützt.

Inhaltsverzeichnis

1

Kurzfassung des Projektes ..................................................................................................... 1

2

Ausgangslage ........................................................................................................................ 2

3

Ziel und Fragestellung ........................................................................................................... 5

4

Studiendesign und Messinstrumente .................................................................................... 6 4.1 4.2 4.3

5

Messinstrumente ................................................................................................................. 6 Kontrollvariablen ................................................................................................................. 8 Statistische Analyse ............................................................................................................. 8

Charakterisierung der StudienteilnehmerInnen ..................................................................... 9 5.1 5.2 5.3

Stichprobe ............................................................................................................................ 9 Stichprobengröße ................................................................................................................ 9 Ein- und Ausschlusskriterien ................................................................................................ 9

6

Ethische Überlegungen ....................................................................................................... 10

7

Ergebnisse .......................................................................................................................... 11 7.1 7.2 7.3

7.4

7.5

Soziodemografische Variablen .......................................................................................... 11 Medizinische Variablen ...................................................................................................... 13 Symptom-Belastung ........................................................................................................... 15 7.3.1 Physische und psychische Symptom-Belastung .................................................... 15 7.3.2 Lebensqualität und Aktivitäten des täglichen Lebens ........................................... 17 7.3.3 Einfluss von medizinischen und sozialen Faktoren ............................................... 20 Psychosoziale Ressourcen.................................................................................................. 30 7.4.1 Soziale Unterstützung............................................................................................ 30 7.4.2 Resilienz ................................................................................................................. 32 7.4.3 Optimismus............................................................................................................ 34 Unterstützungsbedarf ........................................................................................................ 35

8

Zusammenfassung .............................................................................................................. 38

9

Fazit und Diskussion............................................................................................................ 39 9.1 9.2 9.3

10

Methodische Reflexion und Grenzen der Studie .................................................................. 46 10.1 10.2

11

Stichprobengröße und Übertragbarkeit ............................................................................ 46 Wahl von Zielgruppe, Messdimensionen und -instrumenten ........................................... 47

Empfehlungen .................................................................................................................... 49 11.1

11.2 12

Symptombelastung ............................................................................................................ 39 Psychosoziale Ressourcen.................................................................................................. 43 Unterstützungsbedarf ........................................................................................................ 46

Empfehlungen für die Praxis .............................................................................................. 49 11.1.1 Symptom-Belastung und Symptom-Management .............................................. 49 11.1.2 Einbezug psychosozialer Ressourcen................................................................... 51 11.1.3 Sicherstellung einer unterstützenden Versorgung (Supportive Care)................. 52 Forschungsbedarf .............................................................................................................. 53

Anhang ............................................................................................................................... 55 12.1

Literaturverzeichnis ........................................................................................................... 55

12.2 12.3 12.4

Abbildungsverzeichnis ....................................................................................................... 64 Tabellenverzeichnis............................................................................................................ 65 Tabellenanhang.................................................................................................................. 66 12.4.1 Medizinische Merkmale....................................................................................... 66 12.4.2 Übersicht Fragenblöcke ....................................................................................... 66 12.4.3 Signifikanzen ........................................................................................................ 71 12.4.4 Zusammenhänge / Gruppenunterschiede ........................................................... 72

1 Kurzfassung des Projektes Im Zuge einer chemo- wie strahlentherapeutischen Behandlung von KrebspatientInnen, vor allem unter Berücksichtigung individueller Krebstherapien, ist die Identifikation der therapieinduzierten Symptombelastung für ein darauf abgestimmtes, interdisziplinäres Symptommanagement für Pflegende und ÄrztInnen von besonderer Bedeutung. Dadurch können durch Behandlung und Beratung der Therapieerfolg optimiert, die Betroffenen beim Umgang mit der Erkrankung im Alltag unterstützt und dadurch ihre Lebensqualität erhöht werden. Daher ist es das Ziel dieser Studie, den Symptom-Distress sowie die Einflussnahme sozialer Merkmale und psychosozialer Ressourcen auf die Symptombelastung und Lebensqualität von KrebspatientInnen mit chemo- oder strahlentherapeutischer Behandlung unter Einbezug ihres Unterstützungsbedarfs zu erfassen und zu diskutieren. Die Studie ist ein Kooperationsprojekt zwischen dem Allgemeinen Krankenhaus der Stadt Wien (AKH) und dem Institut für Pflegewissenschaft der Universität Wien, welches durch die Förderung des Felix Mandl Fonds finanziell unterstützt wurde.

1

2 Ausgangslage In Österreich leben derzeit rund 300.000 Menschen mit der Diagnose Krebs, die alle im Verlauf ihrer Erkrankung in einem österreichischen Spital behandelt werden.1 Im AKH Wien waren im Jahr 2012 davon rund 25.000 PatientInnen betroffen. Krebs ist trotz medizinischer Fortschritte im Bereich der Früherkennung und Therapie weiterhin ein Schwerpunkt in der onkologischen Forschung und Praxis. Trotz des Fortschritts in diesem Bereich und unabhängig von den positiven Wirkungen der Therapien, bringen diese meist auch schwere Nebenwirkungen mit sich. KrebspatientInnen sehen sich vor allem im Rahmen von strahlen- oder chemotherapeutischen Behandlungen mit einer Vielzahl an leidvollen krankheits- und therapieassoziierten Symptomen konfrontiert. Diese werden definiert

als

„subjektive

Erfahrung

einer

Person,

welche

Veränderungen

der

biopsychosozialen Funktionsfähigkeit, der Empfindungen oder der Wahrnehmung widerspiegelt“.2 Im Zentrum steht dabei die Subjektivität eines Symptoms, welches nur von PatientInnen selbst wahrgenommen und beurteilt werden kann. Das Auftreten dieser Symptome geht meist mit einer verstärkten Belastung, im Sinne des Symptom-Distress, einher. Der Symptom-Distress (die Begrifflichkeiten Symptom-distress, -burden oder -bother werden zum Teil synonym und uneinheitlich gebraucht) ist jene Dimension, welche das subjektive Ausmaß des Unbehagens, das mit einem Symptom verbunden ist3 oder auch die physische oder mentale Erschütterung und das Leiden aufgrund eines Symptomes 4 abbildet. Er erweist sich als besonders wichtiger Indikator für die Lebensqualität, als auch die Bereitschaft für therapeutische Maßnahmen und stellt deshalb ein wesentliches OutcomeParameter

für

das

Symptom-Management

dar.

Die

Identifikation

jener

therapieresultierenden Symptome, welche für die Betroffenen die höchste Belastung mit sich bringen, ist demnach von hoher Relevanz für ÄrztInnen und Pflegende, um die Betroffenen während ihrer Behandlung individuell zu unterstützen und ein adäquates, interdisziplinäres Symptommanagement zu gewährleisten. Pflegewissenschaftliche Studien, die zur Erhebung von Symptomen im Rahmen von therapeutischen Behandlungen von PatientInnen mit Krebserkrankung durchgeführt wurden, beschreiben vermehrt die Bedeutung von Fatigue5 bzw. Schlafstörungen6, und

1 2 3 4 5

Statistik Austria, (2012) Dodd et al., (2001) Lenz et al., (1997) Rhodes & Watson, (1987) Hoffman et al., (2009); Kurtz et al., (2008); Radbruch et al., (2008); Stuhldreher et al., (2008)

2

Schmerzen7, aber vor allem auch psychische Symptome wie Depression 8, Angstzustände9 oder Ungewissheit.10 Wenngleich es sich bei diesen Symptomen nicht um akut lebensbedrohliche Phänomene handelt, können sie mit hohem Symptom-Distress einhergehen, als sehr belastend erlebt werden, das tägliche Leben beeinträchtigen 11 und zu einer starken Einschränkung der Lebensqualität führen.12 Symptom-Distress sollte jedoch nicht nur im Lichte, von in der onkologischen Forschung weit verbreiteten Kontrollvariablen betrachtet werden, sondern ebenso im Hinblick auf potentiell einflussreiche psychosoziale Ressourcen auf Seiten der PatientInnen. Zu diesen Ressourcen zählen die Verfügbarkeit und das Erhalten von sozialer Unterstützung. Sie wird allgemein definiert als Unterstützung, die anderen angeboten wird und stellt entsprechend eine externe Ressource dar, welche die Identität jedes/ jeder Einzelnen im Laufe seiner/ ihrer Entwicklung prägt.13 Nach Knoll und Schwarzer14 kann dabei zwischen einer informellen (z.B. guter Rat), instrumentellen (z.B. Erledigen von Arbeiten, finanzielle Unterstützung) und emotionalen (z.B. Trost, Zuspruch) Form differenziert werden. Soziale Unterstützung ist ein Faktor der intensiv im Zusammenhang mit Gesundheit im Allgemeinen15 und spezifisch im Bereich der Onkologie16 erforscht wird. So trägt die Unterstützung durch Familie und Freunde bei KrebspatientInnen nachweislich zu einem höheren Wohlbefinden bei und hilft den Betroffenen bei der psychosozialen Anpassung und Bewältigung der Krankheitssituation.17 Ein Mangel an sozialer Unterstützung führt wiederum zu einer eingeschränkteren Lebensqualität und schlechteren Prognose.18 Eine weitere Ressource stellt der Optimismus dar. Einer der zentralen Ansätze zur Konzeption von Optimismus stammt von Scheier und Carver19, welche Optimismus als allgemeine, zeitlich und kontextuell relativ stabile positive Erwartungshaltung definieren. Dies bedeutet allgemein die Erwartung zu haben, dass einem mehr Gutes als Schlechtes im 6

Beck et al., (2005); Dirksen & Epstein, (2008); Hoffman et al., (2007); Liu et al., (2009); Miaskowski & Lee, (1999); Otte & Carpenter, (2009); Savard & Morin, (2001); Theobald, (2004); Vena et al., (2004) 7 Grant et al., (2000); Im et al., (2009); Kurtz et al., (2008); Turk et al., (2002) 8 9

Barsevick et al., (2006); Francoeur, (2005); Gaston-Johansson et al., (1999); Liu et al., (2009); Reyes-Gibby et al., (2006); So et al., (2009) Chan et al., (2005); So et al., (2009)

10 11 12 13 14 15 16 17 18 19

Bailey et al., (2007); Mishel et al., (2005); Mishel et al., (2009); Shaha et al., (2008) Dodd et al., (2001) Chang et al., (2000) Langford et al., (1997) Knoll & Schwarzer, (2006) Cohen et al., (2000) Tamagawa et al., (2012) Langford et al., (1997) Usta, (2012) Scheier & Carver, (1992)

3

Leben widerfährt. Werden dementsprechend Ziele als wünschenswert und erreichbar eingeschätzt, dann werden diese auch unter Schwierigkeiten weiterverfolgt. Führt die Einschätzung jedoch dazu, dass diese Ziele nicht (ausreichend) erreichbar sind, werden sie trotz möglicher schwerwiegender Konsequenzen nicht länger verfolgt. Wichtig zu unterscheiden ist dabei zwischen einem generellen (dispositionellen) Optimismus, welcher als

kaum

veränderbares

Persönlichkeitsmerkmal

betrachtet

wird

und

einem

situationsspezifischem Optimismus, welcher als beinflussbar gilt und im Rahmen von Interventionen gestärkt werden kann.20 Der dispositionelle Optimismus wurde innerhalb verschiedener Bereiche der Psychologie und medizinischen Outcomeforschung breit rezipiert und wird insbesondere im Zusammenhang mit psychischem Wohlbefinden und Gesundheitsverhalten betrachtet21. So erweist sich dieser Optimismus in der onkologischen Forschung etwa als protektiver Faktor in Bezug auf Schmerzen.22 Darüber hinaus können auch

situationsabhängige

Optimismus,

ungeachtet

Erwartungshaltungen der

objektiven

wie

der

Heilungschancen

behandlungsspezifische etwa

im

Falle

einer

fortgeschrittenen Krebserkrankung, einen protektiven, die Belastungen mindernden Faktor in Bezug auf die psychische Gesundheit bzw. Lebensqualität darstellen.23 Letztlich ist auch die Resilienz der behandelten PatientInnen zu berücksichtigen. Dabei handelt es sich um ein Konzept, welches als Indikator für die Fähigkeit zur erfolgreichen Stressbewältigung auch unter widrigen Umständen bezeichnet werden kann.24 Das Konzept wurde in einer Vielzahl wissenschaftlicher Disziplinen aufgegriffen, etwa innerhalb der Psychologie, Psychiatrie, Soziologie und Biologie. Übereinstimmend lässt sich festhalten, dass Resilienz in einem dynamischen, interaktiven Prozess von verschiedenen Faktoren und Systemen bestimmt wird und dabei kontext- und zeitabhängig ist.25 Resiliente Personen erleben, im Vergleich mit anderen Personen, weniger negative psychische Folgen, auch wenn sie die gleiche Risikoerfahrung gemacht haben. Diese zum Teil gewaltigen interindividuellen Unterschiede bezüglich der Reaktion auf Risiken bzw. Risikofaktoren sind ein immer wiederkehrendes empirisches Phänomen.26 Die Berücksichtigung aller einflussnehmenden Faktoren ist ein wesentlicher Aspekt für ein umfassendes, interdisziplinäres Unterstützungsangebot im Sinne der Supportive Care. Diese 20 21 22 23 24 25 26

Tamagawa et al., (2012) Glaesmer et al., (2008) Kurtz et al., (2008) Cohen et al., (2001); de Moor et al., (2006); Milbury et al., (2011) Connor & Davidson, (2003) Herrman et al., (2011) Rutter, (2006)

4

wird von der Multinational Association of Supportive Care in Cancer als „Prävention und Umgang mit den Folgen der Krebserkrankung und ihrer Therapie“27 bezeichnet und bezieht das Management aller physischen wie psychischen Symptome über den gesamten Krankheitsverlauf mit ein. Studien zeigen in diesem Zusammenhang einen stark unerfüllten Unterstützungsbedarf bei onkologischen PatientInnen auf, welcher sich insbesondere im Bereich von Alltagsaktivitäten, psychischen, sozialen und physischen Krankheitsfolgen und einem Informationsbedarf manifestiert. Hierbei erweist sich der Unterstützungsbedarf der PatientInnen besonders während einer Behandlung als sehr stark ausgeprägt.28.

3 Ziel und Fragestellung Das Ziel der Studie ist die Erfassung des Symptom-Distress, sowie darauf einflussnehmende soziale Faktoren und psychosozialen Ressourcen wie Optimismus, Resilienz und soziale Unterstützung bei KrebspatientInnen mit chemo- oder strahlentherapeutischer Behandlung. Zudem gilt es die Auswirkungen des Symptom-Distress auf die Lebensqualität der Patientinnen wie auch das Ausmaß ihres Unterstützungsbedarfs zu untersuchen. Dementsprechend lauten die Forschungsfragen dieser Studie: 

Wie hoch ist der Grad an Symptom-Distress bei KrebspatientInnen im Rahmen einer Chemo- oder Strahlentherapie ausgeprägt?



Welchen Einfluss hat dieser therapiebezogene Symptom-Distress auf die Lebensqualität dieser PatientInnen?



Welche Rolle spielen dabei sozialer Support, Resilienz sowie genereller bzw. behandlungsspezifischer Optimismus?



Haben soziodemografische Faktoren sowie Therapiemodalitäten einen Einfluss auf den Symptom-Distress der Betroffenen?



Welche Form der Unterstützung erhält bzw. wünscht sich diese PatientInnengruppe im Rahmen Ihrer Behandlung?

27 28

MASCC, (2014) Harrison et al., (2009)

5

4 Studiendesign und Messinstrumente Die Studie wird im Rahmen einer Punktprävalenzerhebung durchgeführt. Unter Prävalenz versteht man die Häufigkeit des Vorkommens eines gesundheitsbezogenen oder anderen Ereignisses in einer gegebenen Population zu einer bestimmten Zeit. Bei einer Punktprävalenzerhebung wird diese Häufigkeit zu einem bestimmten Zeitpunkt gemessen. Studien zur Prävalenz galten lange Zeit als rein medizinisches Forschungsfeld. Pflegeepidemiologische Studien sind jedoch insofern von Bedeutung als Studien zu pflegebezogenen Phänomenen sonst von anderen Disziplinen abgedeckt werden und so die Perspektive der Pflege nur unzureichend berücksichtigt wird. Die in dieser Studie gewonnenen Ergebnisse bilden eine wichtige Grundlage für die bereits geplante Entwicklung eines gezielten, interdisziplinären, alltagsnahen und auf die Bedürfnisse der PatientInnen abgestimmten Interventionsprogramms, welches das Symptommanagement optimieren und die PatientInnen bei der Bewältigung ihrer Krankheit und der Therapiefolgen bestmöglich unterstützten soll. Als Erhebungszeitraum wurden für die vorliegende Studie 2 Wochen festgesetzt, um ein ausreichendes Datenvolumen zur Gewährleistung der Repräsentativität sicherzustellen (vgl. Kapitel 5.2.). Beim vorliegenden Forschungsvorhaben handelt es sich um ein deskriptiv-quantitatives Studiendesign. Mittels unterschiedlicher Instrumente (Fragebögen) werden jene Symptome, welche für die PatientInnen die höchste Belastung darstellen, deren Einfluss auf die Lebensqualität sowie vorhandene und gewünschte Unterstützungsmaßnahmen ermittelt. Zur Feststellung des Einflusses maßgebender externer Faktoren auf den Symptom-Distress der PatientInnen werden zusätzlich die Resilienz, der generelle bzw. behandlungsspezifische Optimismus, der vorhandene soziale Support sowie zusätzliche mögliche Einflussgrößen als Kontrollvariablen einbezogen (vgl. Kapitel 4.2.).

4.1 Messinstrumente Zur Messung der Selbsteinschätzung von physischem und psychischem Symptom-Distress sowie der Lebensqualität wird die RSCL (Rotterdam Symptom Checklist) eingesetzt. Das Instrument beinhaltet 39 Items, davon 23 über physische, 7 über psychische Symptome (jeweils die Intensität betreffend), 9 hinsichtlich der Einschränkung von Aktivitäten und 1 Item zur Einschätzung der aktuellen Lebensqualität. Der RSCL wurde 1990 in Europa

6

(Niederlande) von de Haes entwickelt, wird vielfach eingesetzt29 sowie mehrfach auf seine Reliabilität (bei Cronbach’s α ≥ 0.8)30 und Validität31 hin getestet. Die MSPSS (Multidimensional Scale of Perceived Social Support) ist ein 12 Items umfassendes Instrument zur Erhebung der wahrgenommenen Verfügbarkeit von sozialer Unterstützung (Freunde, Familie, wichtige Bezugspersonen) mit hohen Reliabilitätswerten (Cronbach’s α = 0.79 - 0.86) und geprüfter Konstruktvalidität.32 Optimismus wird in zweierlei Form erhoben: als globale und relativ stabile Persönlichkeitseigenschaft

(dispositioneller

Optimismus)

und

als

spezifische,

situationsbezogene Variable (situationaler Optimismus). Eine Unterscheidung, die insbesondere für mögliche Interventionsvarianten bedeutsam ist.33 Globale optimistische (bzw. pessimistische) Erwartungshaltungen werden mittels des 10 Items umfassenden LOT-R (Life Orientation Test – Revised) erhoben, dem in diesem Forschungsgebiet am weitesten verbreiteten Instrument mit akzeptabler interner Konsistenz [Cronbach’s α = 0.69 (Optimismus) bzw. 0.68 (Pessimismus)]. Zudem sind Normwerte aus Deutschland vorhanden.34 Spezifische Grundhaltungen und Einstellungen in Bezug auf die momentane Therapie werden mittels der ebenfalls 10 Items umfassenden TSO (Treatment-Specific Optimism Scale) gemessen. Dieses speziell für onkologische PatientInnen adaptierte Instrument weist eine gute interne Konsistenz (Cronbach’s α = 0.78) auf und misst ein dem LOT-R verwandtes (r = 0.40), jedoch eindeutig zu differenzierendes Konzept.35 Die CD-RISC 10 (Connor-Davidson Resilience Scale – 10 Item Version) sollte letztlich die Fähigkeit zur positiven Adaption im Angesicht von Stress bzw. einem Trauma (Resilienz) erfassen. Das Instrument umfasst 10 Items, womit ein Faktor (Widerstandsfähigkeit) abgedeckt wird. Die interne Konsistenz ist als gut zu beurteilen (Cronbach’s α = 0.85), ebenso wie die Konstruktvalidität.36 Zur Messbarkeit des Unterstützungsbedarfs der Betroffenen wird das Supportive Care Needs Survey (SCNS-SF9) eingesetzt, das 9 Items umfasst und, in Absprache mit den

29

u.a. Djurdjevic & Nikolic, (2006); Nieboer et al., (2005); Pop & Adamek, (2010); Prue et al., (2010); van Heijl et al., (2010); Yesilbalkan & Okgun, (2010) 30 u.a. Akin et al., (2008); Dagnelie et al., (2006); Kieviet-Stijnen et al., (2008); Martins, (2009); Schroevers et al., (2004); Spelten et al., (2003) 31 u.a. Schroevers et al., (2004); Stein et al., (2003); Tchen et al., (2002); Yesilbalkan et al., (2008) 32 33 34 35 36

Kazarian & McCabe, (1991); Zimet et al., (1988); Zimet et al., (1990) Tusaie & Patterson, (2006) Glaesmer et al., (2008) Cohen et al., (2001); de Moor et al., (2006); Milbury et al., (2011) Campbell-Sills & Stein, (2007)

7

AutorInnen, durch ein zusätzliches Item („Gedanken über Sorgen Ihrer Angehörigen“) erweitert wurde. Das Instrument beinhaltet die Dimensionen Gesundheitssystem und Information, Unterstützung, Alltagsleben, Psychologische Faktoren und Sexualität. Es zeigt eine hohe interne Konsistenz (Cronbach’s α = 0.82- 0,94).37 Die deutschen Fassungen bzw. Berechtigungen zur Nutzung dieser Messinstrumente wurden eingeholt. Noch nicht in deutscher Sprache verfügbare Instrumente wurden gemäß den von der ISPOR (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research) herausgegebenen Regeln für die Übersetzung und kulturelle Adaption ins Deutsche übertragen.38

4.2 Kontrollvariablen Als behandlungsbezogene Parameter werden Art, Wirkstoff, Zeitpunkt (aktueller Zyklus) und Zyklusintervalle bei chemotherapeutischer Behandlung bzw. Art, Zeitpunkt (Anzahl der Sitzungen), Intervalle sowie der Ort der Bestrahlung bei radiotherapeutischer Behandlung einbezogen. Als weitere mögliche einflussnehmende Variablen werden Tumorstadium, der Zeitpunkt vorangegangener operativer Eingriffe im Rahmen der Grunderkrankung sowie das Vorhandensein künstlicher Zu- bzw. Ausgänge für Ernährung oder Beatmung ebenso erfasst, wie die soziodemografischen Variablen Alter, Geschlecht, Familienstand, Werktätigkeit, Einkommen und Haushaltsgröße.

4.3 Statistische Analyse Die Datenauswertung erfolgt mittels Methoden im Sinne der deskriptiven und inferenten Statistik. Für die Bewertung möglicher Zusammenhänge ordinaler und metrischer Daten werden Korrelationsanalysen (Spearman bzw. Pearson) angewandt. Mittels Signifikanztests (t-Test, U-Test, Wilcoxon-Test, Kruskal-Wallis Test) erfolgen Vergleichsanalysen.

37 38

Lehmann et al., (2012) Wild et al., (2005)

8

5 Charakterisierung der StudienteilnehmerInnen 5.1 Stichprobe In die Studie eingeschlossen werden KrebspatientInnen, die derzeit stationär oder tagesklinisch strahlen- und/ oder chemotherapeutisch am AKH Wien behandelt werden.

5.2 Stichprobengröße Von den StatistikerInnen wurde die Stichprobengröße auf der Basis eines 95%Konfidenzintervalls berechnet. Dies ergibt, bei einer Schwankungsbreite von maximal +/- 4% und unter Einbezug möglicher prozentueller Antwortverteilungen innerhalb der einzelnen Messinstrumente, eine Stichprobengröße von 400-600 Personen. Diese gewährleistet ein ausreichendes Datenvolumen für Korrelations- und Vergleichsanalysen sowie die Repräsentativität (mit einer 95%igen Wahrscheinlichkeit) der Grundgesamtheit (chemobzw. strahlentherapeutisch behandelte onkologische PatientInnen des AKH Wien).

Bei einer Behandlung von rund 25.000 onkologischen PatientInnen/Jahr im AKH Wien und unter Annahme einer Rücklaufquote von mindestens 50%, wurde ein Zeitraum von 2 - 3 Wochen festgelegt, um die Stichprobengröße von 400-600 Personen zu realisieren. Die schriftliche, standardisierte Befragung wird in diesem Zeitraum auf allen Stationen und Tageskliniken des AKH Wien, auf denen onkologische PatientInnen behandelt werden, durchgeführt. Die Rekrutierung erfolgt im Rahmen dieser Punktprävalenzerhebung mittels Gelegenheitsstichprobe.

5.3 Ein- und Ausschlusskriterien In die Studie eingeschlossen werden einwilligungsfähige Erwachsene mit maligner Krebserkrankung (bösartige Neubildungen C00-C97 nach der ICD-10 Klassifikation) und chemo- bzw. strahlentherapeutischer Behandlung am AKH Wien (stationär oder tagesklinisch). Von der Studie ausgeschlossen werden PatientInnen, die physisch oder psychisch nicht in der Verfassung sind an der Erhebung teilzunehmen oder der deutschen

9

Sprache nicht mächtig sind. Um dies zu beurteilen, wird auf die Expertise der auf der Station tätigen ÄrztInnen und Pflegenden zurückgegriffen.

6 Ethische Überlegungen Die ethischen Grundsätze werden durch umfassende Information, Freiwilligkeit, Zusicherung der Anonymität und Schutz vor psychischen und/oder physischen Schäden eingehalten. Die PatientInnen werden mündlich sowie schriftlich informiert und speziell darauf hingewiesen, dass die durchgeführte Erhebung keinerlei Einfluss auf aktuell oder zukünftig durchgeführte Therapien nimmt. Da krebskranke Menschen aufgrund der als lebensbedrohend wahrgenommenen Erkrankung eine vulnerable Zielgruppe darstellen, wurde die vorliegende Studie bei der zuständigen Ethikkommission eingereicht und von dieser bewilligt.

10

7 Ergebnisse Zur Beurteilung der Symptom-Belastung wurden die körperliche und psychische SymptomBelastung, Lebensqualität, Einschränkung von Aktivitäten des täglichen Lebens sowie der Einfluss sozialer und medizinischer Faktoren in die Analyse einbezogen. Diese wurde durch die Bewertung der Einflussnahme von den psychosozialen Ressourcen soziale Unterstützung, Resilienz, sowie genereller bzw. behandlungsspezifischer Optimismus sowie das Ausmaß des Unterstützungsbedarfs erweitert. In weiterer Folge werden folgende Abkürzungen statistischer Kennzahlen verwendet: o o o o o

N = Stichprobengröße MW = Mittelwert MED = Median SW = Standardabweichung MIN = Minimum/MAX = Maximum

7.1 Soziodemografische Variablen Insgesamt haben im Zeitraum von 2 Wochen 402 PatientInnen an der Erhebung teilgenommen. Die Stichprobe setzt sich aus 58% Frauen und 42% Männern zusammen. Die Befragten waren in einem Alter zwischen 19 bis 88 Jahren (MW 63, MED 64). Davon waren etwa 2/3 verheiratet oder in Partnerschaft lebend, 73% hatten Kinder, bei einem Großteil lebten diese jedoch nicht mehr im gemeinsamen Haushalt. 20% aller Befragten waren alleinlebend. 30% waren zur Zeit der Befragung im Krankenstand bzw. nicht erwerbstätig, 57% pensioniert. Nur 13% waren erwerbstätig, unter diesen gingen rund 9% einer Vollzeitbeschäftigung nach (vgl. Tabelle 1).

11

Merkmal männlich weiblich Gesamt 19-40 Jahre 41-60 Jahre Alter 61-70 Jahre älter als 70 Jahre Gesamt verheiratet/in Partnerschaft ledig Familienstand geschieden verwitwet Gesamt nein Kinder ja Gesamt nein Kinder im Haushalt ja Gesamt 0 1 2 3 Zusätzliche Personen 4 im Haushalt 5 6 7 Gesamt weniger als € 900 € 900 - € 1.500 € 1.501 - € 2.600 Einkommen € 2.601 - € 4.000 mehr als € 4.000 Gesamt pensioniert nicht erwerbstätig/Krankenstand weniger als 15 Std./Woche Werktätigkeit weniger als 30 Std./Woche mehr als 30 Std./Woche Gesamt Pflichtschule Pflichtschule mit Lehre BMS Schulabschluss AHS, BHS Uni/FH Gesamt Tabelle 1: Demographische Daten Geschlecht

12

Anzahl

Prozent

167 233 400 50 145 115 85 395 263 52 48 37 400 108 289 397 345 51 396 78 207 57 30 10 3 1 2 388 26 67 120 80 43 336 220 115 7 10 35 387 39 122 65 80 88 394

41,8 58,3 100,0 12,7 36,7 29,1 21,5 100,0 65,8 13,0 12,0 9,3 100,0 27,2 72,8 100,0 87,1 12,9 100,0 20,1 53,4 14,7 7,7 2,6 0,8 0,3 0,5 100,0 7,7 19,9 35,7 23,8 12,8 100,0 56,8 29,7 1,8 2,6 9,0 100,0 9,9 31,0 16,5 20,3 22,3 100,0

7.2 Medizinische Variablen Die Art des Tumors wurde nach der ICD-10-Klassifikation (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) der WHO eingeteilt, mittels derer mit den Kennzahlen C00-C97 alle bösartige Neubildungen folgendermaßen klassifiziert werden können: Klassifikationscode

Bösartige Neubildung der/ des

C00-C14

Lippe, der Mundhöhle und des Pharynx

C15-C26

Verdauungsorgane

C30-C39

Atmungsorgane und sonstiger intrathorakaler Organe

C40-C41

Knochen und des Gelenkknorpels

C43-C44

Haut

C45-C49

mesothelialen Gewebes und des Weichteilgewebes

C50-C50

Brustdrüse [Mamma]

C51-C58

weiblichen Genitalorgane

C60-C63

männlichen Genitalorgane

C64-C68

Harnorgane

C69-C72

Auges, des Gehirns und sonstiger Teile des Zentralnervensystems

C73-C75

Schilddrüse und sonstiger endokriner Drüsen

C76-C80

ungenau bezeichneter, sekundärer und nicht näher bezeichneter Lokalisationen

C81-C96

lymphatischen, blutbildenden und verwandten Gewebes

C97-C97

Bösartige Neubildungen als Primärtumoren an mehreren Lokalisationen

Tabelle 2: ICD-Klassifikation

Die jeweiligen Untergruppierungen (z.B. Darmkrebs oder Prostata) wurden (bei ausreichender Stichprobengröße) zusätzlich auf mögliche Unterschiede getestet. Zu den häufigsten Gruppen zählten jene PatientInnen mit bösartigen Neubildungen des lymphatischen,

blutbildenden

Gewebes,

Verdauungsorgane (vgl. Tabelle 3).

13

der

Brustdrüse

(Mamma)

und

der

Tumorart nach ICD-Klassifikation Bösartige Neubildung der/des lymphatischen, blutbildenden und verwandten Gewebes Brustdrüse (Mamma) Verdauungsorgane weiblichen Genitalorgane Atmungsorgane und sonstiger intrathorakaler Organe männlichen Genitalorgane mesothelialen Gewebes und des Weichteilgewebes Haut Knochens und des Gelenkknorpels Harnorgane Lippe, der Mundhöhle und des Pharynx Auges, des Gehirns und sonstiger Teile des Zentralnervensystems ungenau bezeichneter, sekundärer und nicht näher bezeichneter Lokalisation Schilddrüse und sonstiger endokriner Drüsen als Primärtumoren an mehreren Lokalisationen Gesamt Tabelle 3: Häufigkeiten Tumorart nach ICD-Klassifikation

Anzahl

Prozent

93 82 80 37 24 20 16 11 8 8 7 7 3 2 1 399

23,3 20,6 20,1 9,3 6,0 5,0 4,0 2,8 2,0 2,0 1,8 1,8 0,8 0,5 0,3 100,0

Von den 402 Befragten erhielten 392 (98%) eine Chemotherapie mittels unterschiedlicher Substanzen und 108 (27%) eine Strahlentherapie an unterschiedlichen Körperbereichen (vgl. Tabelle 15 und Tabelle 16 im Anhang). 98 PatientInnen (24%) erhielten zeitgleich eine Chemo- wie Strahlentherapie, 10 PatientInnen (3%) die Strahlentherapie solitär. Die Chemotherapie wurde mit einer oder mittels Kombination von mehreren Substanzen verabreicht. 42% erhielten dabei nur eine Substanz, 34% zwei und 21% drei oder mehr Substanzen gleichzeitig (vgl. Tabelle 4). Merkmal Chemotherapie

Bestrahlung

Therapiekombination

Anzahl Substanzen bei Chemotherapie

Ja Nein Gesamt Ja Nein Gesamt Nur Chemotherapie Nur Strahlentherapie Chemotherapie und Strahlentherapie Gesamt Keine 1 2 3 oder mehr Gesamt

Anzahl

Prozent

392 10 402 108 294 402 294 10 98 402 16 170 137 79 402

97,5 2,5 100,0 26,9 73,1 100,0 73,1 2,5% 24,4% 100,0 4,0 42,3 34,1 20,5 100,0

Tabelle 4: Therapieformen

Bei 71% der Befragten lag bereits ein invasives Tumorgeschehen mit Metastasen und/oder Lymphknotenbefall bzw. ein Rezidiv vor, bei 29% wiederum ein nicht invasiver Tumor, ohne 14

Metastasen oder Lymphknotenbefall. 52% der Befragten mit Chemotherapie befanden sich im Rahmen der Behandlung im Chemotherapiezyklus I-III, 32% im Zyklus IV-VI und 16% in einem späteren Zyklus. 43% der Befragten mit Strahlentherapie hatten zur Zeit der Erhebung 1-10, 18% 11-20, 25% 21-30 und 15% mehr als 30 Bestrahlungen. Bei nur 4% der Befragten wurde in Folge der Erkrankung ein künstlicher Zu- oder Ausgang gelegt (vgl. Tabelle 5). Merkmal nicht invasiv, keine Metastasen, Lymphknotenbefall, Rezidiv invasiv, Metastasen, Lymphknotenbefall, Rezidiv Gesamt I-III IV - VI Chemotherapiezyklus Späterer Zyklus Gesamt 1-10 11-20 Bestrahlung 21-30 Anzahl Sitzungen Mehr als 30 Gesamt ja Künstliche Zu- oder na Ausgänge Gesamt Tabelle 5: Medizinische Daten Tumorstadium

Anzahl

Prozent

105 262 367 180 110 56 346 38 16 22 13 91 17 385 402

28,6 71,4 100,0 52,0 31,8 16,2 100,0 42,7 18,0 24,7 14,6 100,0 4,2 95,8 100,0

7.3 Symptom-Belastung Zur Erfassung der therapieinduzierten Symptom-Belastung wurden mithilfe der Rotterdam Symptom Checklist 23 physische und 7 psychische Symptome hinsichtlich ihrer Intensität (1= überhaupt nicht bis 4 = sehr belastend) sowie die Einschränkung von Aktivitäten des täglichen Lebens (1= nicht möglich bis 4= ohne Hilfe möglich) und die Einschätzung der Lebensqualität seit Beginn der aktuellen Behandlung erfasst.

7.3.1 Physische und psychische Symptom-Belastung Bei einem Summenindex der körperlichen Symptombelastung von 23 bis 74 (niedrigste bis höchste Belastung) zeigt sich ein durchschnittlicher Index von 41,5. Der Summenindex der psychischen Belastung reicht von 7 bis 26 (niedrigste bis höchste Belastung). Hier zeigt sich durchschnittlich ein Index von 13,1. Merkmal

MW

MED

SW

MIN

MAX

Index körperliche Belastung

41,5

41

10,0

23

74

Index psychische Belastung

13,1

13

4,5

7

26

Tabelle 6: Indizes körperliche und psychische Belastung

15

Zu den am meisten körperlich belastendenden Symptomen werden insgesamt vor allem Müdigkeit/Energiemangel (Fatigue), Haarausfall, veränderter Geschmackssinn, vermindertes sexuelles Verlangen und Neuropathie angegeben. Als psychisch am meisten belastende Symptome wiederum werden Sorgen, Niedergeschlagenheit und Zukunftsangst gesehen (vgl. Abbildung 1, Tabelle 7 und Tabelle 17 im Anhang). überhaupt nicht

ein bisschen

ziemlich

sehr

Müdigkeit

6,8%

39,0%

38,0%

16,2%

Mangel an Energie

15,7%

40,8%

29,6%

13,9%

Haarausfall

41,2%

12,2%

13,3%

33,2%

Veränderter Geschmacksinn

35,4%

30,1%

20,8%

13,7%

Vermindertes sexuelles Verlangen

32,0%

23,7%

24,0%

20,2%

Neuropathie

40,8%

25,1%

19,2%

14,9%

Sorgen

25,3%

43,1%

22,1%

9,5%

Niedergeschlagenheit

33,6%

41,9%

18,3%

6,2%

Zukunftsangst

38,5%

36,6%

16,8%

8,1%

Am meisten belastende Symptome

Körperliche Belastung

Psychische Belastung

Tabelle 7: am meisten belastende Symptome

16

Abbildung 1: Belastende Symptome

Das Auftreten psychischer Symptome hat generell einen negativen Einfluss auf die körperliche Belastung und umgekehrt (r≥0,5; p0,6; p0,5; p