I N F O R M AT I O N E N F Ü R PAT I E N T E N U N D FA M I L I E N & R E S S O U R C E N

Neurocritical Care Society 5841 Cedar Lake Road, Suite 204, Minneapolis, Minnesota 55416 Telefon: +1(952) 646-2034 • Fax: +1(952) 545-6073 Email: [email protected] • Website: www.neurocriticalcare.org

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WAS IST NEUROINTENSIVMEDIZIN ? Patienten mit lebensbedrohlichen Erkrankungen müssen auf einer Intensivstation (ITS) behandelt werden. Es gibt viele Arten von Intensivstationen. Auf der Neuro-ITS werden Patienten mit schweren Erkrankungen des Nervensystems behandelt. Diese Erkrankungen sind:

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• Ein Verschluss eines Gefässes im Gehirn (Schlaganfall) • Blutung im Gehirn oder in den Zwischenräumen des Gehirns durch Riss eines Blutgefässes (Intrazerebrale Blutung, Subarachnoidalblutung, Subduralblutung, Blutung im Ventrikelsystem des Gehirns) • Hirntumore • Schädel-Hirn-Trauma • Krampfanfälle, die schwer zu durchbrechen sind (Status epilepticus) • Nerven- und Muskelerkrankungen mit schweren Lähmungen (Myasthenia gravis, Guillain-Barré-Syndrom) • Verletzungen oder Tumore der Wirbelsäule • Alle Komplikationen, die mit neurologischen und neurochirurgischen Erkrankungen einhergehen

Auf der Neuro-ITS werden die Patienten von einem spezialisierten Behandlungsteam versorgt. Die Mitarbeiter sind speziell für das Management von Patienten mit Gehirn- und Wirbelsäulenproblemen ausgebildet.

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DAS TEAM DER NEURO-ITS NeuroIntensivmedizin erfordert ein multidisziplinäres Team, das aus den folgenden Mitarbeitern besteht: NeuroIntensivmediziner (Ärzte auf der Neuro-ITS) Neurointensivmediziner sind Ärzte, die sich auf neurologische und neurochirurgische Intensivmedizin spezialisiert haben. Ihre Ausbildung konzentriert sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren Gehirn- und Rückenmarkproblemen. Sie können aus vielen Fachdisziplinen stammen, z. B.: • Neurologie • Neurochirurgie • Anästhesie

• Innere Medizin • Notfallmedizin • Pädiatrie

Die Ärzte kümmern sich um alle intensivmedizinischen Probleme der Patienten auf der Neuro-ITS. Neurointensivmediziner führen viele Eingriffe selbst durch, z. B. intubieren sie Patienten zur Sicherung der Atemwege oder legen grosse intravenöse Zugänge. Sie können ausserdem eine Nadel oder einen kleinen Schlauch in den Wirbelkanal des unteren Rückens einlegen, um eine Probe von der das Rückenmark und das Gehirn umgebenden Flüssigkeit zu entnehmen. Dies alles geschieht in Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Neuro-ITS Teams. Neurochirurgen Neurochirurgen führen Operationen an Gehirn und Rückenmark durch. Typische Operationen umfassen: • Entfernen von Hirntumoren • Einbringen eines Katheters • Entfernung von Blutgerinnseln, in das Gehirn zur Kontrolle des die sich gebildet haben, wenn Hirndrucks ein Blutgefäss im Gehirn reisst • Entfernen eines Teils des • Rekonstruktion von Schädels, um eine Blutgefässen Gehirnschwellung zu • Operationen an der Wirbelsäule behandeln Sie helfen beim Treffen von Entscheidungen innerhalb des Teams und behandeln Patienten auf der Neuro-ITS. Für mehr Informationen senden Sie uns bitte eine E-Mail an [email protected] oder besuchen Sie unsere Copyright © 2015 by Neurocritical Care Society Website: www.neurocriticalcare.org

Endovaskuläre Interventionalisten Diese Ärzte behandeln Verengungen und Verschlüsse von Blutgefässen im Gehirn und Rückenmark, indem sie kleine Röhrchen (Stents) und Drähte (Katheter) verwenden, die langsam durch die Blutgefässe im Körper bis hinauf in die Blutgefässe des Gehirns oder des Rückenmarks vorgeschoben werden. Sie sind für die Durchführung verschiedener Interventionen ausgebildet, z.B. eines Angiogramms. Ein Angiogramm erfordert das Einbringen eines Katheters in ein grosses Blutgefäß in der Leiste. Über den Katheter wird ein Kontrastmittel gespritzt, und mit Hilfe von Röntgenstrahlen werden Bilder der mit Kontrastmittel gefüllten Hirngefässe angefertigt. Wenn ein Blutgefäss durch ein Blutgerinnsel verschlossen ist, können die Interventionalisten das Blutgerinnsel mit einem speziellen Katheter oder durch das Einspritzen von Medikamenten entfernen. Sie können auch ein Drahtgerüst (Stent) in die Hirngefässe einbringen, um sie offen zu halten. Bei einer Blutung in die Gehirnzwischenräume aufgrund eines Gefässrisses eines Aneurysmas (erweiterte, geschwächte Gefässwand) können sie das Aneurysma verschliessen und die Blutung stoppen, indem sie es mit Metall-Coils ausfüllen. Pflegekräfte Pflegekräfte versorgen die Patienten auf der Neuro-ITS vor Ort. Sie werden speziell in der Versorgung von Patienten mit Erkrankungen des Nervensystems ausgebildet. Ihre Hauptaufgaben bestehen in der Überwachung der Patienten Tag und Nacht, in der Verabreichung von Medikamenten und in der Körperpflege. Sie führen auch Behandlungen durch und schulen Patienten und Familien im Umgang mit der Erkrankung. Die spezielle Überwachung und Ausbildung ermöglicht eine rasche Behandlung im Bedarfsfall.

Ärzte in Weiterbildung (Assistenzärzte) Auf der Neuro-ITS arbeiten auch Ärzte in Weiterbildung in den Fachgebieten Neurologie, Neurochirurgie, Anästhesie, Innere Medizin, Notfallmedizin und Pädiatrie. Sie können am Anfang ihrer Ausbildung direkt nach dem Studienabschluss sein oder fortgeschritten in spezieller Ausrichtung auf NeuroIntensivmedizin. Die Ausbildung zum NeuroIntensivmediziner erfordert eine 2 jährige Zusatzqualifikation.

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Klinische Pharmakologen Klinische Pharmakologen sind ein wichtiger Bestandteil des Neuro-ITS-Teams in Zusammenarbeit mit den Ärzten und Pflegekräften. Sie sind Experten in der sicheren und korrekten Anwendung von Medikamenten. Sie unterstützen die korrekte Auswahl der Medikamente und der Menge der Medikamente. Bei Bedarf schlagen sie dem Team Änderungen vor.

Rehabilitation Menschen mit schweren Erkrankungen des Gehirns und Rückenmarks benötigen meistens eine stationäre Rehabilitation. Dadurch werden Abhängigkeit, Pflegebedürftigkeit und andere Folgen der Erkrankungen vermieden oder vermindert. Die Rehabilitation unterstützt die Patienten dabei, wieder in ihr normales Leben zurückzufinden. Dieser Prozess beginnt auf der Neuro-ITS. Zu den Fachkräften, die an der Frührehabilitation mitwirken, gehören: • Ärzte für physikalische Medizin und Rehabilitation • Physiotherapeuten • Ergotherapeuten • Sprachtherapeuten (Logopäden)

Andere Mitarbeiter des Teams: • Atemtherapeuten arbeiten mit dem ITS-Team zusammen. Sie helfen im Umgang mit Sauerstoffbedarf, bei der Einstellung des Beatmungsgerätes und bei der Behandlung von Lungenproblemen. • Sozialarbeiter, Case- und Belegungsmanager bereiten zusammen mit dem Neuro-ITS Team die Entlassung des Patienten in eine Rehabilitations- oder Pflegeeinrichtung oder nach Hause vor. Sie stehen den Angehörigen der Patienten beratend zur Seite. • Seelsorger bieten emotionalen Beistand. • Palliative Versorgungsteams unterstützen die Palliativ- und Schmerztherapie im Krankenhaus und zu Hause.

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utgefässes: kein Blutfluss ebiet

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KRANKHEITSBILDER AUF DER NEURO-ITS: Patienten auf der Neuro-ITS haben viele unterschiedliche Erkrankungen und Probleme, die im Folgenden vorgestellt werden. Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an das behandelnde Team. Subarachnoid Hemorrhage

SUBARACHNOIDALBLUTUNG (SAB)

Riss eines Blutgefässes: Austritt von Blut

Die Subarachnoidalblutung ist eine Blutung in die Zwischenräume des Gehirns, oft verursacht durch ein Trauma oder ein Aneurysma. Ein Aneurysma ist eine Aussackung einer Gefässwand. Rauchen und hoher Blutdruck sowie die Anwendung von Drogen sind Risikofaktoren für das Entstehen eines solchen Aneurysmas. Der Riss eines Aneurysmas, welcher zu einer Blutung führt, muss so schnell wie möglich repariert werden. Um das Aneurysma zu reparieren, wird eine Operation oder eine Katheterintervention durchgeführt. Bei Patienten mit einer Subarachnoidalblutung können sich die Blutgefässe nach der Reparatur des Aneurysmas zeitweise verengen. Dies kann zu einer Durchblutungsstörung und einem Schlaganfall führen. Das Neuro-ITS-Team versucht, durch entsprechende Prophylaxe, Monitoring und Behandlung, einen Schlaganfall zu vermeiden. Patienten mit Subarachnoidalblutung bleiben normalerweise mindestens eine Woche auf der Neuro-ITS.

INTRAZEREBRALE BLUTUNG (ICB )

Die intrazerebrale Blutung ist eine Blutung in das Gehirngewebe. Eine ICB wird oft durch Gefässschädigungen bei hohem Blutdruck verursacht. Fehlbildungen von Blutgefässen im Gehirn stellen eine weitere Ursache von Gehirnblutungen dar. Weitere Ursachen für eine ICB sind:

Intrazerebrale Blutung Gehirnarterie

• Blutende Hirntumore • Blutverdünnung und Gerinnungsstörungen • Probleme der Blutgefässe Einige ICB-Formen werden operativ behandelt. Einige Patienten mit ICB benötigen ein Einbringen eines speziellen Katheters in das Gehirn, um den Hirndruck zu entlasten.

Gehirnarterie mit Gefässriss

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SCHÄDEL-HIRN -TRAUMA (SHT)

Schädel-Hirn-Trauma Scherverletzung eines Axons

Ein SHT kann verursacht werden durch: • Stürze • Autounfälle • Schussverletzungen • Stichwunden • Sonstige Verletzungen Es gibt viele Formen der Hirnverletzung nach SHT. Dazu gehören:

Schädel

• Blutung im Gehirn • Quetschung von Hirngewebe • Scherverletzung des Hirngewebes durch Beschleunigung. Dies wird als diffuse axonale Verletzung bezeichnet.

Graue Substanz

Ein SHT kann zu einer Erhöhung des Drucks im Gehirn führen. Das ist ein ernstes Problem. Der Hirndruck kann operativ durch Einlegen eines Katheters oder Entfernung eines Teils der Schädeldecke sowie durch Verabreichung spezieller Medikamente gesenkt werden.

Weisse Substanz

DURCHBLUTUNGSSTÖRUNG DES GEHIRNS (ISCHÄMISCHER SCHLAGANFALL) Bei einem ischämischen Schlaganfall wird der Blutfluss zum Gehirn aufgrund einer Verengung oder eines Verschlusses eines Blutgefässes durch ein Blutgerinnsel unterbrochen. Gerinnsel können vom Herzen oder von anderen Blutgefäßen in die Gehirngefässe gelangen. Der Blutfluss zum Gehirn kann auch aufgrund einer Gefässverengung vermindert sein. Hoher Blutdruck, Rauchen und die Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus) sind wichtige Risikofaktoren für Schlaganfälle.

Su

Es ist wichtig, die Warnzeichen eines Schlaganfalls zu erkennen. Zu den Symptomen eines Schlaganfalls gehören Schwäche im Gesicht, in den Armen und Beinen sowie Sprachprobleme. Wenn diese Symptome auftreten, rufen Sie bitte den Rettungsdienst (112) und begeben Sie sich sofort ins Krankenhaus. Es ist wichtig, so schnell wie möglich diagnostiziert und therapiert zu werden. Das Acronym FAST hilft Ihnen dabei, sich an die Symptome zu erinnern:

F = Face (Gesicht) A = Arms (Arme) S = Speech (Sprache) T = Time (Zeit) Bei vielen Patienten, die schnell ins Krankenhaus gebracht werden, kann ein spezielles Medikament verabreicht werden, das das Blutgerinnsel in der Gehrinarterie wieder auflöst. Das Medikament kann nur in den ersten Stunden nach einem Schlaganfall gegeben werden. Bei einem Verschluss einer grossen Gehirnarterie kann der Interventionalist durch das Einbringen von speziellen Kathetern oder Medikamenten das Blutgerinnsel möglicherweise wieder entfernen. Patienten mit ischämischem Schlaganfall müssen möglicherweise operiert werden, um eine Gehirnschwellung zu behandeln.

Normalzustand

INFEKTIONEN

Meningitis Milchiger Liquor cerebrospinalis mit neutrophilen Granulozyten und Bakterien

Klarer, farbloser Liquor cerebrospinales

Schädel

Blutgefäss

Arachnoidalhaut Subarachnoidaler Zwischenraum

Arachnoidalhaut Subarachnoidaler Zwischenraum

Pia mater Pia mater

Graue Substanz Weisse Substanz

Verschluss eines Blutgefässes: kein Blutfluss zum betroffenen Gebiet

Gehirn

Eine Hirnhautentzündung (Meningitis) ist eine Reizung der hirnumgebenden Häute durch einen Erreger. Eine Gehirnentzündung (Enzephalitis) ist eine Infektion des Hirngewebes. Meningitis und Enzephalitis werden oft durch Bakterien, Viren oder Pilze verursacht. Infektionstaschen im Gehirn werden als Abszesse bezeichnet. Die meisten Infektionen können mit Antibiotika oder Virostatika behandelt werden. Manchmal benötigen Patienten mehr als ein Antibiotikum. Manche Infektionen machen eine Operation erforderlich. Patienten mit Infektionen der Herzklappen tragen ein Risiko für Infektionen des Gehirns.

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Riss ein

KRAMPFANFÄLLE

Krampfanfälle werden durch abnormale elektrische Signale im Gehirn verursacht. Bei Patienten mit Krampfanfällen kommt es zu Zuckungen am ganzen Körper oder einem Teil des Körpers, oder sie erfahren eine Verminderung des Bewusstseins. Krampfanfälle haben viele verschiedene Ursachen, z. B.: • Epilepsie • Trauma • Schlaganfall oder Hirnblutung • Tumor • Infektion • Alkoholentzug • Elektrolytverschiebungen im Blut • Drogen

Generalisierter Krampfanfall

Fokaler Krampfanfall

Ein Status epilepticus ist ein Krampfanfall, der nicht aufhört oder das Auftreten vieler Krampfanfälle innerhalb eines kurzen Zeitraums. Dadurch kann es zu einer Hirnschädigung kommen. Es handelt sich um einen Notfall, der sofort behandelt werden muss. Patienten mit Krampfanfällen benötigen zur Diagnostik meistens eine spezielle Untersuchung, ein Elektroenzephalogramm (EEG). Für die Behandlung von Krampfanfällen stehen viele verschiedene Medikamente zur Verfügung.

RÜCKENMARKSVERLETZUNGEN

Eine Rückenmarksverletzung kann durch Unfälle, Bandscheibenvorfälle, Infektionen oder Schlaganfälle verursacht werden. Eine Rückenmarksverletzung führt zu Schwäche der Arme, Beine und möglicherweise auch der Atemmuskulatur. Patienten mit Rückenmarksverletzung können auch ein abgeschwächtes Gefühl in ihren Armen und Beinen haben. Manche Patienten mit Rückenmarkverletzung müssen operiert oder mit speziellen Medikamenten behandelt werden.

Komprimierte Nervenwurzel

Normale Bandscheibe

Acetylcholin (ACh)

NEUROMUSKULÄRE ERKRANKUNGEN

Neuromuskuläre Übertragung

ACh Rezeptor (AChR) Antikörper gegen AChR

Normalzustand

Myasthenia gravis Aktivierung von Complementfaktoren Crosslinking

Blockade

HIRNTUMORE

Bandscheibenvorfall

Einige Erkrankungen der Muskel oder der Nerven verursachen Schwäche der Gliedmassen, der Gesichtsmuskulatur und Atemprobleme. Myasthenia Gravis (Muskelerkrankung) und Guillian-Barré-Syndrom (Erkrankung der Nervenwurzeln) können zu schweren Lähmungen und zu Atemnot führen. Patienten, die an diesen Erkrankungen leiden, müssen auf der Neuro-ITS behandelt werden. Intubation und Beatmung entlasten die Atemmuskulatur. Spezielle Therapien werden angewandt, um die Erkrankung zu verlangsamen oder zu stoppen. So kann die Atmung und die Beweglichkeit verbessert werden.

Patienten mit Hirntumoren benötigen eventuell eine intensivmedizinische oder chirurgische Behandlung. Die Operation eines Hirntumors kann einen Aufenthalt auf der Neuro-ITS mit engmaschigem Monitoring erfordern, um Komplikationen schnell zu erkennen.

Die häufigsten primären Hirntumore Oligodendrogliom

Astrozytom

Meningeom Gliom des Nervus opticus

Tumor der Glandula pinealis

Craniopharyngeom Hypophysenadenom Schwannzellentumor (Tumor der Nervenscheiden) Medulloblastom

Ependymom Hirnstamm Gliom

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RESSOURCEN QUELLSEITEN FÜR PATIENTEN UND FAMILIEN JE NACH ERKRANKIUNG GESELLSCHAFT

INTERNETSEITE

SCHLAGANFALL National Stroke Association ....................................... http://www.stroke.org/site/PageNavigator/HOME The Internet Stroke Center ......................................... http://www.strokecenter.org/ Centers for Disease Control and Prevention .......... http://www.cdc.gov/stroke/ American Stroke Association ..................................... http://www.strokeassociation.org/STROKEORG/

ANEURYSMEN/SUBARACHNOIDALBLUTUNG Brain Aneurysm Foundation ....................................... http://www.bafound.org/

SCHÄDEL-HIRN-TRAUMA Brain Injury Association of America .......................... http://www.biausa.org/ Traumatic Brain Injury Survival Guide ...................... http://www.tbiguide.com/ Centers for Disease Control and Prevention .......... http://www.cdc.gov/TraumaticBrainInjury/index.html Brain Trauma Foundation……… ................................... https://braintrauma.org/about

RÜCKENMARKSVERLETZTUNG National Spinal Cord Injury Association................... http://www.spinalcord.org/ Spinal Cord Injury Model System Information Network..................................................... http://www.uab.edu/medicine/sci/ Für mehr Informationen senden Sie uns bitte eine E-Mail an [email protected] oder besuchen Sie unsere Copyright © 2015 by Neurocritical Care Society Website: www.neurocriticalcare.org

GESELLSCHAFT

INTERNETSEITE

HIRNTUMOR National Brain Tumor Society ..................................... http://www.braintumor.org/ American Brain Tumor Association ........................... http://www.abta.org/ National Cancer Institute Brain Tumor page ........... http://www.cancer.gov/cancertopics/types/brain

EPILEPSIE Epilepsy Foundation ..................................................... http://www.epilepsy.com/ Centers for Disease Control and Prevention .......... http://www.cdc.gov/epilepsy/index.htm

MENINGITIS Centers for Disease Control and Prevention .......... http://www.cdc.gov/meningitis/index.html

MYASTHENIA GRAVIS Myasthenia Gravis Foundation of America ............. http://www.myasthenia.org/

GUILLAIN-BARRÉ-SYNDROM GBS/CIDP Foundation International ......................... http://www.gbs-cidp.org/home/gbs/

AMYOTROPHE LATERALSKLEROSE (ALS) ALS Association............................................................. http://www.alsa.org/

APHASIE The National Aphasia Association ............................ http://www.aphasia.org/

UNTERSTÜTZUNG FÜR BETREUER Family Caregiver Alliance ........................................... https://www.caregiver.org/ Caring Bridge ................................................................. http://www.caringbridge.org/

ALLGEMEINE INTERNETSEITEN MIT INFORMATIONEN ZU NEUROLOGISCHEN ERKRANKUNGEN American Academy of Neurology Website for Patients and Caregivers ........................................ http://patients.aan.com/go/home NIH National Institute of Neurological Disorders and Stroke.................................................... http://www.ninds.nih.gov/index.htm American Association of Neurological Surgeons Patient Information page .......................... http://www.aans.org/en/Patient%20Information.aspx Clinical Trials .................................................................. http://www.clinicaltrials.gov

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RESSOURCEN QUELLSEITEN FÜR PATIENTEN UND FAMILIEN JE NACH ERKRANKIUNG GESELLSCHAFT

INTERNETSEITE

INTRAZEREBRALE BLUTUNG (ICB) Deutsche Schlaganfall-Gesellschaft .............................................www.dsg-info.de SelbstHilfeVerband – Forum Gehirn e. V. ...................................www.shv-forum-gehirn.de

SUBARACHNOIDALBLUTUNG (SAB) Selbsthilfegruppe Hirnverletzte und Angehörige......................www.hirnverletzte-hilfe.de Deutsche Schlaganfall-Gesellschaft .............................................www.dsg-info.de SelbstHilfeVerband – Forum Gehirn e. V. ....................................www.shv-forum-gehirn.de Selbsthilfegruppe Hirnverletzte und Angehörige......................www.hirnverletzte-hilfe.de

SCHÄDEL-HIRN-TRAUMA (SHT) Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e. V. .................www.schaedel-hirnpatienten.de Netzwerk Selbsthilfe Hirnverletzung ............................................www.netzwerkselbsthilfehirnverletzung.de SelbstHilfeVerband – Forum Gehirn e. V ....................................www.shv-gehirn.de Selbsthilfegruppe Hirnverletzte und Angehörige......................www.hirnverletzte-hilfe.de

VERSCHLUSS EINES GEFÄSSES IM GEHIRN (ISCHÄMISCHER SCHLAGANFALL) Deutsche Schlaganfall-Gesellschaft ............................................www.dsg-info.de

MYASTHENE KRISE UND GUILLIAN-BARRÉ-SYNDROM Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V.......................................www.dmg-online.de Deutsche GBS Initiative e. V. ..........................................................www.gbs-selbsthilfe.de

KRAMPFANFÄLLE Deutsche Epilepsievereinigung .....................................................www.epilepsie-vereinigung.de

INFEKTIONEN Selbsthilfegruppe Hirnverletzte und Angehörige......................www.hirnverletzte-hilfe.de

RÜCKENMARKSVERLETZUNG Fördergemeinschaft der Querschnittsgelähmten in Deutschland e.V ................................................................................www.fgq.de

HIRNTUMORE Deutsche Hirntumorhilfe e. V .........................................................www.hirntumorhilfe.de Für mehr Informationen senden Sie uns bitte eine E-Mail an [email protected] oder besuchen Sie unsere Copyright © 2015 by Neurocritical Care Society Website: www.neurocriticalcare.org

GESCHICHTEN DER HOFFNUNG Wir wissen, dass ein Aufenthalt auf der Neuro-ITS oft ungeplant ist und eine sehr anstrengende Erfahrung darstellt. Einige ehemalige Neuro-ITS Patienten möchten gerne ihre Erfahrungen mit Ihnen teilen. Bitte besuchen Sie NCS Stories of Hope unter:

http://www.neurocriticalcare.org/patients-families/stories-hope

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