Dr. Silvia Petak-Opel

edition winterwork

für Akteure im Versorgungsmanagement

Leuchttürme, Praxisbeispiele und Erfahrungen aktiver Patientenbeteiligung –

Schriftenreihe der Deutschen Gesellschaft für bürgerorientiertes Versorgungsmanagement e.V. (DGbV)

Heidemarie Marona

Schriftenreihe der Deutschen Gesellschaft für bürgerorientiertes Versorgungsmanagement e.V. (DGbV)

Leuchttürme, editionund winterwork Praxisbeispiele Erfahrungen aktiver Patientenbeteiligung – für Akteure im Versorgungsmanagement

edition winterwork

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Herausgeber Heidemarie Marona Inhaberin Beratung für Patientenorientierung im Gesundheitswesen Kanalstraße 34 41460 Neuss Leitung der AG „Bürger-, Patienten- und Versichertenbelange“ der DGbV e. V. Dr. med. Silvia Petak-Opel Ansprechpartnerin für Patientenbelange MSD SHARP & DOHME GmbH Lindenplatz 1 85540 Haar Stellvertretende Leitung der AG „Bürger-, Patienten- und Versichertenbelange“ der DGbV e. V.

Schriftenreihe der Deutschen Gesellschaft für bürgerorientiertes Versorgungsmanagement e. V. (DGbV) Heidemarie Marona | Silvia Petak-Opel

Leuchttürme, Praxisbeispiele und Erfahrungen aktiver Patientenbeteiligung – für Akteure im Versorgungsmanagement

Mit Beiträgen von Petra Belke, Petra Blumenberg, Andreas Büscher, Christel Christe, Kuno Eichner, Roland A. Görlitz, Sabine Jansen, Margarete Janson, Carmen Khan, Petra Kellermann-Mühlhoff, Jörg Lindenthal, Marita Meye, Dagmar Möbius, Ragnhild Münch, Günter Ollenschläger, Brigitte Pfeiff, Corinna Schaefer, Doris Schlömann, Raimund Schmid, Sabine Schwarz, Dagmar Siewerts, Miguel Tamayo, Stephanie Theiß, Veit Wambach, Angelika Winkler, Dirk Zils

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Inhalt Geleitwort Herausgeber . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Geleitwort zum Buch „Leuchttürme aktiver Patientenbeteiligung“ 16 Geleitwort zu diesem Band in der Schriftenreihe der DGbV . . 18 Kindernetzwerk e. V. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen . 19 Raimund Schmid Aktive Partnerschaft zum Wohle von chronisch Kranken am Beispiel der Sana Rheumazentrum Rheinland-Pfalz AG, der Deutschen Rheuma-Liga LV Rheinland-Pfalz und des RheumaNetzwerks ADAPTHERA . . . . . . . . . . . . . . . 30 Margarete Janson, Brigitte Pfeiff, Christel Christe Aktive Beteiligung von Alzheimer-Gesellschaften an der Versorgung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen . . . . . . 45 Sabine Jansen, Angelika Winkler Versichertenbeteiligung aus Sicht einer Krankenkasse . . . . 52 Petra Kellermann-Mühlhoff Aktive Patientenbeteiligung bei Entwicklung, Konsentierung, Implementierung und Aktualisierung der Expertenstandards in der Pflege (DNQP) . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Petra Blumenberg, Andreas Büscher 6

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Das Stroke Manager Konzept – patientenzentrierte Unterstützung nach dem Schlaganfall . . . . . . . . . . 78 Roland A. Görlitz Projekt Teilhabe – die Rückeroberung des Raumes durch Schlaganfallpatienten . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Dirk Zils Lernziel Verständigung: Selbsthilfegruppen in Fortbildungen für Medizinische Fachangestellte . . . . . . . . . . . . 102 Miguel Tamayo, Marita Meye, Stephanie Theiß, Doris Schlömann, Petra Belke Sozialraumorientierung – Herausforderung und Entwicklungschance für Werkstätten für behinderte Menschen . . . . . . 115 Kuno Eichner Rheuma ist (k)ein Kinderspiel – wie können wir die Teilhabe von Kinder und Jugendlichen mit einer rheumatischen Erkrankung sichern? . . . . . . . . . . . . . . . . 127 Dagmar Möbius Aktive Patientenbeteiligung im Versorgungsmanagement Praxisbeispiele und Erfahrungen aktiver Patientenbeteiligung . 136 Ragnhild Münch

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„Innovation im Verbund“ – Aktive Patientenbeteiligung im Gesundheitsnetz Qualität und Effizienz – QuE eG Nürnberg . . 148 Veit Wambach, Jörg Lindenthal Ein Netzwerk für mehr Patientenorientierung in Gesundheitseinrichtungen . . . . . . . . . . . . . . 162 Dagmar Siewerts Aktive Patientenbeteiligung bei der Leitlinienerstellung – ein Best-Practice-Beispiel . . . . . . . . . . . . . . . 176 Sabine Schwarz, Carmen Khan, Günter Ollenschläger, Corinna Schaefer

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Geleitwort Herausgeber Wie gelingt Patientenbeteiligung? Wie macht man es richtig? Versichertenund Patientenorganisationen, Krankenkassen, Ärzte, Kliniken, Apotheker, Pharmaunternehmen, Gesundheitsdienstleister und andere Beteiligte im Gesundheitswesen – sie alle sind mit diesen Fragen täglich konfrontiert. Dabei geht es um einen wesentlichen Beitrag zur Sicherung und Verbesserung der Qualität der Gesundheitsversorgung in der Praxis, die bei den Patienten ankommt. Patienten erfahren am eigenen Leib – und an ihrer Seele –, wie es mit der Gesundheitsversorgung aussieht. Dieses „Wissen der Betroffenen“ gilt es, für eine bessere Versorgung zu nutzen. Patienten haben durch ihr „erlebtes Wissen“ eine andere Sichtweise auf ihre Erkrankung und damit verbundene Prozesse als Professionelle mit ihrem „gelernten Wissen“. Beachtet man bei der Entwicklung entsprechender Konzepte oder Angebote auch diese „erlebte Kompetenz“ der Betroffenen, so werden Angebote passgenauer und damit erfolgreicher. Patienten und Versicherte können auf drei Ebenen beteiligt werden (Mikro-Ebene, Meso-Ebene und Makro-Ebene) und wirken in unterschiedlicher Ausprägung auf allen drei Ebenen mit. Dieses Buch konzentriert sich auf die Meso-Ebene. Ganz persönlich erfahren Versicherte und Patienten die Qualität der Gesundheitsversorgung auf der individuellen Ebene, wenn sie und gegebenenfalls ihre Angehörigen z. B. mit ihrem Arzt oder auch mit ihrer Versicherung zu tun haben. Hier geht es darum, im Idealfall eine gemeinsame Entscheidung zu treffen (Shared Decision Making oder partizipative Entscheidungsfindung). Da Versicherte und Patienten in dieser Beziehung die „Laien“ sind, geht es hier um Stärkung ihrer Gesundheitskompetenz, z. B. durch „Patientencoaching“. Versicherte/ Patienten sollen in die Lage versetzt werden, den Fachleuten „auf Augenhöhe“ zu begegnen und ihre Rolle als Beteiligte am Gesundheitsergebnis aktiv wahrzunehmen. Durch gemeinsam getroffene Entscheidungen kommt u. a. eine bessere Therapietreue (Adhärenz) zustande, die 9

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zu einer höheren Qualität der Gesundheitsversorgung und zu besseren Ergebnissen führt. Dies ist die persönliche Ebene der Patientenbeteiligung, die Mikro-Ebene: Patienten und Angehörige als aktive Beobachter und Partner. Auf der Ebene des Gesundheitssystems als Ganzes, der Makro-Ebene, geht es um die Beteiligung der Versicherten und Patienten an den Systementscheidungen zur Steuerung der Gesundheitsversorgung. Es geht u. a. um den Bereich der Politik und Gesetzgebung sowie die Beteiligung von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen bei der Festlegung des Nutzens und der Finanzierbarkeit von medizinischen Maßnahmen in der gesetzlichen Krankenversicherung im Gemeinsamen Bundesausschuss. Die Regelungen dafür finden sich im Fünften Sozialgesetzbuch (SGB V). Mitwirkende im Gemeinsamen Bundesausschuss sind zurzeit: der Deutsche Behindertenrat (DBR), die BundesArbeitsGemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP), die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. und der Verbraucherzentrale Bundesverband e. V. Sie werden dabei von der Stabsstelle Patientenbeteiligung unterstützt. Auch der Patientenbeauftragte der Bundesregierung lebt ein Stück Patientenbeteiligung auf der Metaebene. Patientenbeteiligung in Versorgungsstrukturen und -institutionen In diesem Buch soll es um die Patientenbeteiligung auf der mittleren, der Meso-Ebene des Gesundheitssystems gehen, um die Beteiligung von Versicherten und Patienten in den Versorgungsstrukturen und -institutionen – beispielsweise in Krankenkassen, Verbänden, Körperschaften, integrierten Versorgungsmodellen, Behandlungseinrichtungen, Dienstleistungsangeboten von Arzneimittelherstellern und Entwicklungen von neuen Versorgungsangeboten. Hier will dieses Buch eine Sammlung von „Leuchtturm-Beispielen“ präsentieren, die bisher gemachte Erfahrungen wiedergeben. Allen innovativen Akteuren im Versorgungsmanagement soll dieses Buch eine erste Orientierungshilfe werden, die sie dabei unterstützt, Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen systematisch zu erkennen und Patientenbeteiligung in ihren Projekten und Kooperationen nachhaltig zu leben. 10

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Herausgeber und Autoren hoffen, dass die Kooperation mit Versichertenund Patientenvertretern im Versorgungsmanagement durch die Beschreibung des Prozesses der Beteiligung in diesen Beispielen transparenter und handhabbarer wird. Die Gliederung des Buches richtet sich an den verschiedenen Akteuren aus: Krankenkassen, Krankenhäuser, Pflege, Ärzte/Ärztenetze/Versorgungsnetze/Integrierte Versorgung, Patientenorganisationen/Verbände sowie Gesundheits-Dienstleister. Krankenkassen Frau Kellermann-Mühlhoff beschreibt die Versichertenbeteiligung aus Sicht der Barmer GEK. Sie zeigt dabei auch die Vielfältigkeit des Themas auf, indem sie die Aufgaben der Versichertenbeteiligung zwischen Bedarfsgerechtigkeit und Wirtschaftlichkeit erklärt und die verschiedenen Rollen der Versicherten als Bürger, Arbeitnehmer/Arbeitgeber, Kunden und Patienten erläutert. Sie beschreibt das Beispiel einer Versichertenbefragung zur persönlichen Gesundheitsakte und gibt einen Ausblick zu Weiterentwicklungspotenzialen in der Patientenbeteiligung, indem man von anderen Ländern lernt, neue Beteiligungswege erprobt und die Kommunikation, z. B. über das Internet, verbessert. Krankenhäuser Dr. Dagmar Siewerts beschreibt die Verbesserung der Qualität der Zusammenarbeit von Selbsthilfeorganisationen mit Krankenhäusern und Arztpraxen. Frau Dr. Siewerts präsentiert dazu das Konzept „Selbsthilfefreundlichkeit“ als praktikablen Ansatz. Mit dieser Vorlage konnte der Bereich Patientenorientierung deutlich besser mit Leben gefüllt werden. So war es möglich, wie bereits im Hamburger Modell, bestehende, teilweise als unbefriedigend wahrgenommene Korporationen neu zu belegen. Problematisch war allerdings die Überführung des Modellprojekts in ein finanziell dauerhaft tragfähiges Geschäftsmodell, so dass derzeit an Alternativmodellen gearbeitet wird. Dr. Ragnhild Münch vom Sana Klinikum Dahme-Spreewald beschreibt die dort gemachten Erfahrungen mit aktiver Patientenbeteiligung in verschiedenen Initiativen 11

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und Projekten, insbesondere durch verbesserte Kommunikation. Die Projekte waren: Patientenbefragungen zur Aufenthaltsqualität, Beschwerdemanagement, „Netzwerk Gesunde Kinder“, Netzwerk-Navi. Dabei ging es um einen Paradigmenwechsel hin zu einem offeneren Umgang und zu aktiver Mitgestaltung. Margarete Janson, Sana Rheumazentrum Rheinland-Pfalz AG, Brigitte Pfeiff, ADAPTHER A Das Rheuma-Netzwerk, und Christel Christe, Deutsche Rheuma-Liga LV Rheinland-Pfalz e. V., präsentieren die aktive Partnerschaft ihrer Organisationen zur sektorenübergreifenden rheumatologischen Patientenversorgung in Rheinland-Pfalz. Sie empfehlen, dieses Beispiel auch auf andere chronische Krankheitsbilder zu übertragen. Pflege Dipl.-Pflegewirtin (FH) Petra Blumenberg und Andreas Büscher vom Deutschen Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege (DNQP) beschreiben den Einsatz von Patientenbeteiligung bei Entwicklung, Konsentierung, Implementierung und Aktualisierung der Expertenstandards in der Pflege. Gute Leitlinien und Standards werden auch daran gemessen, wie die Patienten an der Entwicklung beteiligt waren, die von deren Umsetzung in der Praxis profitieren sollen. Daher sieht die DNQP in den jeweiligen Phasen unterschiedliche Formen von Patientenbeteiligung vor. Ärzte/Ärztenetze/Versorgungsnetze/Integrierte Versorgung Miguel Tamayo, Marita Meye, Stephanie Theiß, Doris Schlömann und Petra Belke von der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein stellen ein Fortbildungskonzept für Praxismitarbeiterinnen zum Thema „Selbsthilfe“ vor, das die Kassenärztlichen Vereinigungen Nordrhein und Westfalen-Lippe entwickelt und in Kooperation mit den Einrichtungen zur Selbsthilfeunterstützung in Nordrhein-Westfalen (KOSKON) mit ihrem Netzwerk aus örtlichen Selbsthilfe-Kontaktstellen umgesetzt haben. Hier soll unter dem Titel „Lernziel Verständigung“ der Dialog zwischen Arztpraxen und Selbsthilfe gefördert werden. Aufgrund der Erfahrungen gibt es auch Empfehlungen an andere Akteure. Dr. med. Veit Wambach und Jörg Lindenthal, MBA vom Gesundheitsnetz QuE Nürnberg, beschreiben die aktive Patientenbeteiligung im Gesundheitsnetz Qualität 12

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und Effizienz (QuE eG) Nürnberg. Im Rahmen der Integrierten Versorgung organisieren die Ärzte als Behandlungsteam in diesem Netz für jeden der eingeschriebenen mehr als 11.000 Versicherten der AOK Bayern und der Techniker Krankenkasse ein individuelles Hilfs- und Versorgungsnetz im ambulanten, stationären, pflegerischen und lebensweltlichen Bereich. Dabei arbeitet das Netz eng mit der Kontakt- und Informationsstelle Selbsthilfegruppen in Mittelfranken (KISS) zusammen, veranstaltet Praxisteamund Arztschulungen und bezieht Vertreter von Selbsthilfegruppen in seine Qualitätszirkel ein. So wird Patientenorientierung und -beteiligung auf den Stufen einer aktiven Beteiligung an der Therapieentscheidung, einer strukturierten Abfrage von Bedürfnissen, Erwartungen und Zufriedenheit (Patientenbefragungen) und Ergebnistransparenz erreicht. Dr. Sabine Schwarz, Carmen Khan, Prof. Günter Ollenschläger und Corinna Schaefer, M.A. vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin, stellen die aktive Patientenbeteiligung bei der Leitlinienerstellung am Beispiel des Programms für Nationale VersorgungsLeitlinien (NVL-Programm) vor. Patientenbeteiligung ist ein anerkanntes Qualitätsmerkmal für eine gute ärztliche Leitlinie, weil sie die praktische Anwendung erleichtert. Beim NVL-Programm werden Patientenvertreter in den gesamten Prozess der Leitlinienerstellung einbezogen: von der ärztlichen Leitlinie über die PatientenLeitlinie bis hin zu einer Kurzinformation für Patienten. So wird das Wissen der Kranken genutzt und es werden Behandlungsziele, wie z. B. Lebensqualität oder Beschwerdefreiheit, die aus Patientensicht relevant sind, berücksichtigt. Kuno Eichner von der Integra MENSCH der Lebenshilfe Bamberg präsentiert Sozialraumorientierung als Ansatz, um für Menschen mit geistigen oder psychischen Behinderungen Beschäftigungsmöglichkeiten im allgemeinen Arbeitsmarkt zu finden. Dabei kommt es natürlich entscheidend darauf an, die Wünsche, Vorstellungen und besonderen Fähigkeiten sowie die Interessen und den Willen der Menschen mit Behinderungen zu berücksichtigen. Patientenorganisationen/Verbände Dr. Dagmar Möbius von der Rheuma-Liga Brandenburg stellt das „Brandenburger Modell“ zur Rehabilitation für Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen vor, in dessen Rahmen Wochenendseminare, Familienfeste und 13

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Reha-Maßnahmen in den Sommerferien für Schulkinder durchgeführt werden. Bei der Entwicklung dieses Modells wurden Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern einbezogen. Erfolgsfaktoren sind eine enge Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfe und dem Behandlungsteam, eine sorgfältige Ermittlung des Bedarfs und das Gewinnen potenter Mitstreiter. Schließlich sollten solche Aktionen in geeigneter Form auch über soziale Netzwerke propagiert werden. Raimund Schmid vom Kindernetzwerk e. V. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen präsentiert die Einbeziehung von Patienten in Projekte und stellt insbesondere vier Projektansätze heraus. Dies sind die Integration von Eltern und Patienten in Fachkongresse wissenschaftlicher und ärztlicher Gesellschaften und Berufsverbände, die Einbeziehung der Patientensicht in Publikationen am Beispiel der Schwerpunktausgaben von „Kinder Spezial“, die politische Bewusstseinsarbeit zur Zusammenführung von Patienteninteressen über das Kindernetzwerk sowie die aktive Beteiligung der Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Kindernetzwerk. Sabine Jansen, Deutsche Alzheimer Gesellschaft, und Angelika Winkler, AlzheimerGesellschaft Brandenburg, stellen die aktive Beteiligung von Alzheimer-Gesellschaften an der Versorgung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen vor. Dies geschieht in den verschiedenen Bereichen des Versorgungssystems von der örtlichen bis zur Bundesebene. In diesem Beitrag geht es vor allem um niedrigschwellige Entlastungsangebote, Beratung, Schulung für Angehörige und Angebote für Krankenhäuser. Gesundheits-Dienstleister Dirk Zils von health activate präsentiert das „Projekt Teilhabe – die Rückeroberung des Raumes durch Schlaganfallpatienten“. Dieses Projekt wurde von keiner Krankenkasse und keinem pharmazeutischen Unternehmen zitiert und gesponsert. Es wurde mit der RWE AG und ihren Tochtergesellschaften im regionalen Umfeld von Essen realisiert. In diesem Projekt wurden Schlaganfallbetroffenen Elektrofahrräder zur Verfügung gestellt. Die Planung und Ausgestaltung erfolgte gemeinsam mit einer Selbsthilfegruppe, die von Aloys Slabbers geleitet und vom Alfried 14

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Krupp Krankenhaus sowie der Deutschen Schlaganfallhilfe unterstützt wird. Als besonders wichtig erwiesen sich regelmäßiger Austausch und gegenseitiger Respekt. Roland A. Görlitz vom Forschungszentrum Informatik (FZI) am Karlsruhe Institut für Technologie (KIT) stellt das Stroke Manager Konzept vor, mit dem durch einen IT-gestützten Case-Management-Ansatz eine patientenzentrierte, individuelle Koordination der Schlaganfallrehabilitation und -nachsorge gewährleistet werden soll. Dieser Ansatz ist mit medizinischen und pflegerischen Experten, Patienten, Angehörigen und administrativ tätigem Krankenhauspersonal entwickelt worden. Allen, die an der Entstehung dieses Buches mitgewirkt und es unterstützt haben, möchten wir herzlich danken. Der erste Dank gebührt natürlich den Autorinnen und Autoren, die das Thema aus den unterschiedlichen Perspektiven der Beteiligten differenziert beleuchten. Großer Dank gebührt der Deutschen Gesellschaft für bürgerorientiertes Versorgungsmanagement, aus deren zwei Arbeitsgruppen „Bürger-, Patienten-, Versichertenbelange“ und „Gesundheitskommunikation“ dieses Buch hervorgegangen ist. Persönlich danken wir insbesondere Dr. Sylvia Jung für ihre intensive Beteiligung an der Entstehung der Ideen und der Durchführung der Herausgeberschaft dieses Buches. Die Bearbeitung eines solchen interdisziplinären Themas lebt wesentlich von Auseinandersetzung und Diskussion. Dieses Buch erfordert auch deshalb sicherlich regelmäßige Überarbeitungen. Wir möchten Sie herzlich bitten und einladen, uns Ihre Rückmeldung mitzuteilen und so dazu beizutragen, dass Patientenbeteiligung immer besser gelingt. Berlin, Oktober 2013

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