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5 Fragen an Dagmar Kauschka Vorsitzende der Selbsthilfegruppe „Lungenfibrose e.V.“

Frau Kauschka, was ist die Aufgabe von Lungenfibrose e.V.? Der Lungenfibrose e.V. fängt die Betroffenen sowie deren Angehörigen auf und hilft bei der Krankheitsbewältigung, so gut es eben möglich ist. Wir können den Patienten sagen, was sie selbst für sich tun können, wie zum Beispiel: Lungensport und/oder Physiotherapie. Aber auch die Teilnahme in einer Selbsthilfegruppe (SHG) wird Betroffenen und Angehörigen empfohlen. In einer SHG werden die Erfahrungen ausgetauscht, die erforderlich sind, um mit der Erkrankung besser umgehen zu können. Aber auch das Thema Schwerbehinderung und der Umgang mit Krankenkassen wird in einer SHG vermittelt. „Gemeinsam statt einsam“, ist das Motto des Lungenfibrose e.V. und somit auch für die bereits bestehenden Vorortgruppen zur IPF (Anm. d. Red.: Idiopathische Lungenfibrose – eine besonders schwerwiegende Form der Erkrankung.)

Warum ist Ihnen diese Arbeit persönlich so wichtig? Ich bin selbst betroffen. Allerdings habe ich eine andere Form der Lungenfibrose und nicht die IPF. Persönlich habe durch jahrelange Arbeit in der Selbsthilfe erfahren, dass gerade Patienten mit IPF vernachlässigt worden sind und sich kaum jemand um die Erkrankung bemüht hat. Die Erkrankung wurde durch die Gründung des Lungenfibrose e.V. im Jahr 2012 mehr in die Öffentlichkeit gebracht und nun bemühen sich auch Ärzte mehr um die Betroffenen. Patienten mit der Diagnose IPF leben

ignoriert, isoliert und im Schatten unserer Gesellschaft. Die IPF muss also noch mehr in die Öffentlichkeit und auch der Politik näher gebracht werden. Forschungsgelder, die sehr dringend benötigt werden, fehlen. Deshalb engagiere ich mich auch bereits europaweit.

Was möchten Sie jemandem sagen, der die Diagnose Lungenfibrose bekommt? Die Erkrankung kann man leider noch nicht heilen, aber in einer Gemeinschaft von Betroffenen, kann man auf jeden Fall eine bessere Krankheitsbewältigung vornehmen. Jeder der diese Diagnose bekommt sollte auf keinen Fall aufgeben! Eine Mitgliedschaft im Lungenfibrose e.V. bietet schon einige Vorteile. Wir helfen den Patienten auch bei der Kliniksuche, denn leider gibt es in Deutschland auch zu wenig Spezialisten zur IPF.

Wie kam es zur gemeinsamen Veranstaltung mit der Missioklinik? Der Lungenfibrose e.V. nimmt regelmäßig am Pneumologen-Kongress teil. In 2017 war dieser in Stuttgart und dort habe ich den Kontakt zur Missioklinik bekommen, worüber ich sehr dankbar bin. Leider gibt es in dieser Region noch keine SHG und wir hoffen, dass wir durch die Veranstaltung einen bzw. zwei Menschen finden, die sich engagieren möchten. Das ist mein größter Wunsch!

Wie finanziert sich der Verein „Lungenfibrose e.V.“? Der Lungenfibrose e.V. finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Privatspenden und einige Firmen, die wir anschreiben und um Spenden „betteln“. Es ist allerdings sehr schwierig, da die IPF doch sehr unbekannt ist.

Das Interview führte Monika Huth Marketing und Unternehmenskommunikation/KWM Klinikum Würzburg Mitte Foto Dagmar Kauschka: privat