0427Suzana1 Reportaje
Por Suzana De Los Ángeles
“Tu cuerpo es tu peor enemigo, solo si tú lo permites”, afirma Leticia, una mujer de 33 años de edad, que desde hace una década padece lupus, una enfermedad inflamatoria crónica, en el que el sistema inmunológico pierde la capacidad de diferenciar las partículas ajenas al cuerpo y sus propias células o tejidos. Las mujeres son las principales víctimas de esta enfermedad. Una paciente con lupus, crea anticuerpos que ataca sus órganos y tejidos así como a diversas partes del cuerpo: la piel, articulaciones, riñón, sangre y capacidad cognoscitiva. El lupus puede postrar a un paciente y paralizarlo a consecuencia de la inflamación en las articulaciones. No hay cifras oficiales del número de lupicos en Puebla, pero se estima que hay una por cada 800 mujeres, un padecimiento que poco a poco se hace frecuente entre la población. En el Instituto Mexicano del Seguro Social en Puebla se atiende a unos 120 pacientes y en el sector salud 30, de los cuales dos son niños; no obstante, se prevé que el número de casos sea mayor, pues algunos son atendidos de forma privada o aún no han sido diagnosticados. En el estado de Puebla hay una escasez de especialistas en lupus y reumatología, -una de las especialidades que trata el lupus-, esto provoca la falta de un diagnostico y tratamiento oportuno de los pacientes. Según el Colegio Mexicano de Reumatología en la entidad hay 13 especialistas reconocidos, de los cuales dos trabajan en el IMSS y solo uno en el Hospital General del Norte, el resto ofrece servicios particulares. El lupus no está considerado como enfermedad discapacitante y en consecuencia, para la población abierta la enfermedad no es cubierta por el Seguro Popular, ni tampoco hay fármacos disponibles en las instituciones públicas; la mayoría de los pacientes absorben por su cuenta el costo del tratamiento. “Tuve renunciar a mi vida habitual” De carácter alegre y actitud optimista, Leticia es una mujer que enfrenta al lupus con su mejor sonrisa; quienes la conocen pocas veces la han visto de mal humor o desanimada, es una amante perpetua de la literatura y siempre tiene una plática agradable, disfruta leer e impartir clases. Para sostenerse, vende productos de belleza y trabaja en su tesis de la carrera de Lingüística y Literatura Hispánica en la BUAP.
“Soy una mujer muy dinámica, me gusta moverme para todas partes, me gusta viajar, convivir con las personas, impartir clases, tengo muchos amigos y a pesar del lupus disfruto mucho la vida”. Sin embargo, su salud se ha visto afectada en los últimos años, a consecuencia de los periodos de crisis, propios del lupus, que la han inmovilizado por días. “Si yo me voy de antro a bailar unas horas, al día siguiente no puedo moverme y puedo estar en cama por días”. Tampoco puede exponerse libremente al sol, porque le provoca manchas en el rosto y en la piel. “Yo disfrutaba el sol, soy una mujer blanca y me gustaba salir a la calle y agarrar color, ahora debo cubrirme con una gorra o un suéter”. Hace casi 10 años, Leticia comenzó a sentir los primeros síntomas del lupus, como dolores musculares, inflamación en las articulaciones y dificultades para moverse. “Fue de la noche a la mañana, sentía fatiga crónica y se lo atribuía al trabajo, el médico general que me atendía en ese momento no me practicó los estudios específicos y mis síntomas se confundieron con artritis reumatoide, aunque también había la sospecha de que fuera lupus”. Durante seis años, Leticia vivió con la incertidumbre de padecer lupus, pues no le hicieron estudios, ni análisis para confirmar la enfermedad, solo recibió un tratamiento para controlar los síntomas de la inflación de articulaciones y la fatiga. Pero hace cuatro años, los síntomas regresaron con más intensidad. “Fueron más notables, porque de ser una persona activa con actividad continua, comencé a tener dificultades para caminar, para moverme, siempre tenía frío aunque hiciera mucho calor, subí de peso, empecé a perder el cabello y a tener problemas cognitivos”. La inflamación en las articulaciones llegó a provocarle a Leticia, que fuera incapaz de sostener una cuchara, de escribir o abotonarse una blusa, el lupus también afectó su sistema cognitivo.”El peor día fue cuando no pude hacer una simple suma, pasé más de media hora tratando de resolver una cuenta de 2 mil más 3 mil”. Para controlar los efectos del lupus, Leticia ingiere a diario un coctel de 12 fármacos, compuesto por prednisona, amitriptilina y amoxicilina entre otros medicamentos, que le alivian el dolor, equilibran el sistema nervioso y controlan infecciones. Por la condición de su enfermedad debe consumir altas dosis de estos medicamentos. No está afiliada al IMSS y ella misma costea su tratamiento médico, el cual, asegura, es muy costoso, pues algunos fármacos van de 500 y mil 500 pesos y duran entre 10 o 15 días.
El lupus es una enfermedad muy compleja, porque ataca en diversas partes del cuerpo y esto requiere que otros especialistas que se sumen al tratamiento, ya sea el reumatólogo, ortopedista, oculista o dermatólogo. “Hay mucha desinformación en las personas y en los jefes, pues creen que el lupus es algo contagioso o infeccioso y en el trabajo te tildan de flojo o perezoso, el paciente es muy incomprendido”. Leticia pidió un trato digno para los pacientes, mayor información a la sociedad y evitar la discriminación y el maltrato. “Una persona con lupus es difícil q se mantenga en un trabajo de forma estable, por los cambios que se suscitan en su cuerpo”. En tanto a los pacientes les pidió que acudan al médico, que se practiquen los estudios adecuados para confirmar o descartar este padecimiento”. Sin médicos especialistas para tratar el lupus en Puebla Al igual que en el resto del país, en Puebla hay escasez de médicos especialistas en lupus y esto provoca que los pacientes no sean diagnosticados oportunamente, prolongando un tratamiento que puede ayudarlos a restablecer su salud. En Puebla hay 13 especialistas reconocidos por el Colegio Mexicano de Reumatología. En el IMSS hay cinco y en la Secretaría de Salud solo uno, pues hasta hace dos años se incluyó la especialidad en esa dependencia. En el IMSS hay 120 pacientes tratados contra el lupus, mientras que en Hospital General del Norte hay 30, de los cuales dos son niños. Las pacientes llevan un tratamiento para reducir los efectos de la enfermedad; sin embargo, es importante que se sometan al tratamiento inicial de por lo menos seis meses para notar avances. Monserrat Lamuño Encorrada, reumatóloga adscrita a la Secretaría de Salud dijo que hasta hace dos años se abrió la especialidad en la dependencia, en la que se atienden a unos 300 pacientes con enfermedades reumáticas y unos 30 con lupus. No obstante, reconoció que el padecimiento no forma parte de las enfermedades que atiende el Seguro Popular y los pacientes deben absorber el costo del medicamento. “En ocasiones se les apoya con algunos fármacos a través del Seguro Popular; sin embargo, los medicamentos especializados para lupus no los otorga la dependencia y tienen un costo en el mercado de entre mil 500 y 2 mil pesos. David Bañuelos Ramírez, reumatólogo del Hospital de Especialidades “San José” del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) Puebla, explicó que el lupus es un padecimiento que afecta a las personas por factores hormonales, genéticos o ambientales, también en mujeres de piel blanca y muy delgadas, suele aparecer con mayor frecuencia.
El especialista expuso que la enfermedad es frecuente en edad productiva y reproductiva, ya que alrededor de los 12 años sucede la elevación de hormonas con los estrógenos, mientras que a los 45 años, en la menopausia, las hormonas disminuyen haciendo a la enfermedad menos activa. Los síntomas se basan en la pérdida de peso inexplicable, fiebre, disminución de la capacidad física, insuficiencia renal, crisis convulsivas, sensación de despersonalización, alteraciones de la conciencia, cambios en el estado de ánimo, pérdida momentánea de la vista, dolor en las articulaciones, lesiones en la piel, generalmente en la cara llamadas también “alas de mariposa”. Actualmente en Puebla hay diversos organismos que apoyan a lupicos, con gestiones médicas, algunos fármacos o círculos de encuentro para los pacientes, pues no reciben recursos; sin embargo, estos apoyos son insuficientes para atender la demanda actual, ante el creciente número de casos confirmados y sin diagnosticar.
