Über das XXYY Project Das XXYY-Projekt wurde 1998 von Mitgliedern des XXYY

Elternnetzwerks,

einer

informellen

Elterngruppe, gegründet. Derzeit engagieren wir uns innerhalb des Dachverbandes AXYS, einer Vereinigung

für

Variationen

der

x

und

y

Chromosomen. Das XXYY Project bietet weltweit Unterstützung und Informationen für Betroffene und Angehörige. Wir organisieren unterschiedliche Veranstaltungen und Treffen in der ganzen Welt und nehmen an den zweijährig stattfindenden Konferenzen der AXYS u.a. auch mit eigenen Seminaren teil. Wir arbeiten mit Kliniken zusammen, die sich auf die Hilfe

und

Unterstützung

von

Menschen

mit

Variationen der x und y Chromosomen spezialisiert haben,

und

fördern

die

Errichtung

weiterer

Zentren. Darüber hinaus unterstützen wir die

Fakten

& Mythen

weitere Forschung am XXYY Syndrom.

Contact the XXYY Project XXYY Project c/o AXYS Helpline PO Box 861 Mendenhall, PA 19357 Phone (Toll-Free): (888) 999-9428

E-mail (beste): [email protected]

www.xxyysyndrome.org facebook.com/xxyyproject

Über das XXYY Syndrom

Was ist das XXYY Syndrom?

Welche Symptome gibt es?

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Typischerweise werden Jungen mit je einem X und

XXYY

einem Y Chromosom geboren. Jungen mit XXYY

verwechselt.

haben zwei X und zwei Y. XXYY ist eine von vielen

Symptome und Merkmale, die Eltern, Lehrern,

geschlechtschromosomalen

ve rs c hi ed en e,

Therapeuten und anderen Personen, die das Kind

Behandlungen. Diese können eine hormonelle

betreuen, auffallen sind:

Behandlung mit Testosteron, welches vom Körper

tritt

bei

Abweichungen

1:17.000–50.000

der

und

männlichen

Geburten auf. Das XXYY Syndrom ist durch Entwicklungsverzögerungen

und

neurologische

Entwicklungsstörungen charakterisiert. Das XXYY Syndrom wurde lange als Variation des Klinefelter

Syndrom

(XXY)

gesehen.

Neuere

Forschungen ergaben jedoch, dass die besonderen Charakteristika ein eigenes Syndrom darstellen, die einer entsprechend angepassten Behandlung bedarf.

wird

oft

mit

Die

anderen

typischen

Syndromen

gemeinsamen

Jungen

und

Männer

mit

XXYY

i n di vi du el l

erhalten

a bge st im mte

•

Allgemeine Entwicklungsverzögerung

nicht selber in ausreichender Menge hergestellt

•

Sprachprobleme

werden

•

groß im Verhältnis zur Elterngröße

Behandlung

•

Verhaltensauffälligkeiten und

Verhaltensaufälligkeiten beinhalten.

kann, von

und

eine

medikamentöse

Konzentrations-

und/

Stimmungsschwankungen •

Lernprobleme und möglicherweise

Mythen

Kognitive Beeinträchtigung •

AD(H)S-Symptome

Seitdem es unserer Gruppe gibt, haben wir immer

•

Symptome des Autismus Spektrums

wieder von Eltern und anderen diverse Mythen

•

Allergien, Asthma und andere

über das XXYY Syndrom gehört. Im Gegensatz zu

Bronchialerkrankungen

dem, was Sie vielleicht in veralteter medizinischer

Wie wird XXYY diagnostiziert?

•

Tremor (Zittern der Hände/ des Daumens)

Literatur gelesen haben, trifft Folgendes zu:

Die Diagnose wird mit Hilfe eines Gentests, einem

•

stark einwärts

•

Karyogramm, entnommen

gestellt. und

im

Hierzu Labor

wird

Blut

werden

die

oder

Nicht alle Jungen und Männer mit XXYY haben

gekrümmte kleine

eine geistige Behinderung. In einer neueren

Finger (Klinodaktylie)

Studie an 95 Patienten zeigten nur 26% eine intellektuelle Behinderung.

Chromosomen untersucht. In manchen Fällen

•

Plattfüße

liegen sowohl XY-Zellen wie auch XXYY-Zellen vor.

•

Unfruchtbarkeit

•

Verspätete Pubertät

stärker prädestiniert eine kriminelle Handlung

•

Hodenhochstand

zu begehen als andere Personen mit einer

Nein, XXYY ist nicht heilbar. Aber es gibt neue

•

Niedriger Testosteronspiegel

Entwicklungsverzögerung.

Forschungsergebnisse über

•

Zahnprobleme (Karies,

Ist XXYY heilbar?

h e l f e n

•

Krampfanfälle

Behandlungsmöglichkeiten

•

Brustentwicklung

zu

das

•

Niedriger Muskeltonus

betroffenen

•

Herzerkrankungen

erarbeiten,

Leben Jungen

von und

die

Männern

verbessern können.

•

(Nicht alle Jungen mit XXYY haben diese Symptome!)

Jungen und Männer mit XXYY sind nicht

Viele, wenn nicht die meisten Jungen und Männer mit XXYY, bedürfen keiner

Zahnfehlstellungen)

das XXYY Syndrom, die u n s

•

institutionalisierten (Heim-) Unterbringung, aber möglicherweise kommunaler Unterstützung. •

Jungen

und

Männer

mit

XXYY

werden

üblicherweise als Mann geboren und haben keine uneindeutigen Genitalien.