P R O G R A M A D E C A PAC I TAC I Ó N PA R A P R O M OTO R E S Q U E T R ATA N C O N PAC I E N T E S

SUPERVIVENCIA DE CÁNCER Manual del instructor para la certificación de Promotores LIVESTRONG

ÍNDICE

11

SESIÓN 1

25

APÉNDICE DE LA SESIÓN 1

31

El Cáncer Y La Comunidad Hispana/Latina

SESIÓN 2

¿Qué Es La Supervivencia Al Cáncer?

55

APÉNDICE DE LA SESIÓN 2

62

SESIÓN 3

SESIÓN 5

135

APÉNDICE DE LA SESIÓN 5

138

SESIÓN 6

151

APÉNDICE DE LA SESIÓN 6

157

SESIÓN 7

169

APÉNDICE DE LA SESIÓN 7

Preocupaciones del Día a Día

Recursos de LIVESTRONG

Un Día En La Vida De Un Promotor(a)

Preocupaciones Físicas

83

APÉNDICE DE LA SESIÓN 3

92

SESIÓN 4

110

116

Preocupaciones Emocionales APÉNDICE DE LA SESIÓN 4

INFORMACIÓN SOBRE LIVESTRONG LIVESTRONG ofrece servicios a personas afectadas por cáncer y les da la fortaleza y herramientas necesarias para luchar contra esta enfermedad, que es en la actualidad la principal causa de muerte a nivel mundial. Lance Armstrong, sobreviviente de cáncer y ciclista campeón, fundó la organización en el año 1997 con el nombre de Lance Armstrong Foundation. Hoy en día la organización se conoce más por su poderosa marca LIVESTRONG y es la líder del movimiento mundial que representa a los 28 millones de personas que hoy viven con cáncer. Todo comenzó con el histórico brazalete de goma amarillo que convirtió a LIVESTRONG en un símbolo de inspiración y esperanza para todas las personas afectadas por cáncer en todo el mundo. Desde su creación, la organización ha recaudado más de US $400 millones para la lucha contra el cáncer. Para más información visite www.LIVESTRONGespanol.org.

AGRADECIMIENTOS El Programa de capacitación para la supervivencia al cáncer no habría sido posible sin la dedicación y el compromiso de muchas personas. LIVESTRONG agradece a los sobrevivientes de cáncer, a los consejeros y miembros del personal que participaron en el desarrollo y en la creación del presente manual.

SOBRE EL PROGRAMA El objetivo del Programa de Capacitación para la Supervivencia al Cáncer de LIVESTRONG es otorgar a los promotores y a los trabajadores comunitarios de salud, el conocimiento, las habilidades y la motivación para mejorar la calidad de vida de los sobrevivientes de cáncer de origen hispano/latino. El programa proporciona herramientas y estrategias para motivar a los sobrevivientes de cáncer a llevar un registro, de las preocupaciones y problemas físicos, emocionales y cotidianos que enfrentan. Todas las sesiones del programa deberían usarse en su totalidad para educar plenamente a los promotores sobre el tema de la supervivencia al cáncer. Este programa cuenta con el apoyo del Acuerdo Cooperativo Número U58/CCU623066-05 de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades. Su contenido es responsabilidad exclusiva de los autores y no representa necesariamente las opiniones oficiales de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades. PROGRAMA DE CAPACITACIÓN PARA LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER

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CÓMO USAR ESTE MANUAL El Programa de Capacitación para la Supervivencia al Cáncer de LIVESTRONG está destinado a manejador de casos, defensores, trabajadores sociales y otras personas que prestan servicios y atención médica y que interactúan con sobrevivientes de cáncer de origen hispano/latino. Para utilizar el contenido del programa en su totalidad, es necesario contar con instructores e instalaciones. No está permitido reproducir material sin permiso de LIVESTRONG. El material está disponible gratis a tráves de LIVESTRONG y puede solicitarse comunicándose con la fundación al LIVESTRONGespanol.org. Antes de la capacitación, revise la estructura del programa, los folletos y actividades correspondientes. Acerca de las sesiones Cada sesión cubre un área diferente de la supervivencia al cáncer. El programa está dividido en siete sesiones que incluyen: • • • • • • •

Sesión Sesión Sesión Sesión Sesión Sesión Sesión

1: 2: 3: 4: 5: 6: 7:

El cáncer y la comunidad hispana/latina. ¿Qué es la supervivencia al cáncer? ¿Cuáles son las preocupaciones físicas? ¿Cuáles son las preocupaciones emocionales? ¿Cuáles son las preocupaciones cotidianas? Recursos LIVESTRONG Un día en la vida de un promotor(a)

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SÍMBOLOS Estos símbolos se usan a lo largo del programa y le permiten saber qué acción viene a continuación. ACCIÓN: Este símbolo significa que es necesario realizar una acción. Ejemplo: Entregar un folleto a los participantes.

NOTA: Este símbolo significa que hay una nota para el instructor. Ejemplo: Darles tiempo a los participantes para completar la encuesta.



CONCEPTO CLAVE: Este símbolo significa que la información debe leerse en el idioma provisto por LIVESTRONG.

PREGUNTA: Este símbolo significa que ésta es una pregunta para los participantes. Ejemplo: ¿Qué es la supervivencia al cáncer?

RESPUESTA: Este símbolo ofrece las respuestas a las preguntas que se les hace a los participantes. Ejemplo: Las tres áreas de la supervivencia al cáncer son: • Física • Emocional • Actividades Diarios

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DURACIÓN DE LA SESIÓN Cada sesión durará entre 1 1/2 y 2 horas. La segunda sesión puede durar más debido a la explicación de las herramientas que los participantes proporcionarán a los sobrevivientes de cáncer.

ESQUEMA DE LA SESIÓN Cada sesión sigue el mismo esquema y comenzará con: • Objetivos de aprendizaje para los participantes. • Materiales y útiles que necesitarán. • Una lista del material impreso para la sesión. • Preparación para la sesión. • Esquema de la sesión. Cada sesión incluye cuatro partes principales: Parte 1: Introducción • Bienvenida. • Repaso de la información aprendida durante la sesión anterior (sesiones 2 a 5). Parte 2: Conducción de la sesión • Presentación de nueva información. • Realización de actividades grupales. Parte 3: Repaso • Repaso de la información aprendida durante la sesión. Parte 4: Cierre

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ALGUNAS COSAS MÁS Recesos Se debería hacer un receso breve a la mitad de cada sesión. También puede preguntarle a los participantes cuándo quieren tomar recesos y cuánto deberían durar. Refrigerios Se puede ofrecer algo saludable para comer y beber en el receso o sugerir a los participantes que lleven un refrigerio para cada sesión.

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PARA EMPEZAR Por lo menos 6 semanas antes de la sesión: 1. Programe las fechas y horarios en que se llevará a cabo la capacitación de supervivencia. 2. Infórmele a los promotores y los trabajadores comunitarios de salud cuándo y dónde se llevará a cabo la capacitación. Esto puede hacerse mediante: • La publicación de un volante en áreas frecuentadas por promotores o trabajadores comunitarios de la salud (consulte el apéndice). • La comunicación con promotores o trabajadores comunitarios de la salud de su área por correo electrónico o por teléfono. 3. Lea todo el manual por lo menos una vez. 4. Contacte a LIVESTRONG por lo menos 6 semanas antes del entrenamiento para solicitar copias de la Guía para Promotores y Diario de Salud para distribuirlas entre los participantes durante el entrenamiento. Visite LIVESTRONGespanol.org para ordenar los materiales. Por favor elija el idioma que prefiere y la cantidad de materiales que necesitará. Se recomienda que se ordenen copias extras. 5. Comience el proceso de inscripción. Solicite a los participantes que completen una hoja de información. Por lo menos 1 semana antes de cada sesión: 1. Lea el manual completo otra vez para asegurarse de estar familiarizado con el contenido. 2. Repase las instrucciones para cada actividad grupal. 3. Reúna el material necesario para cada una de las sesiones. 4. Haga copias del material impreso para todos los participantes. 5. Envíe un recordatorio a los participantes inscritos. Debe llamar a aquellos que no tengan acceso al correo electrónico. 6. Descargue QuickTime para visualizar los videos de la sesión 2 y el ejercicio opcional de la sesión 3. Los videos funcionarán mejor si se los descarga directamente al escritorio de su computadora. Puede configurarlos directamente en la computadora para verlos o copiarlos en un DVD para mostrarlos en un televisor en clase. 7. Opcional: Baje el juego para la sesión 7. PROGRAMA DE CAPACITACIÓN PARA LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER

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EL DÍA DE LA SESIÓN: 1. Revise la lista de materiales, útiles y folletos. Asegúrese de tener todo lo necesario para llevar a cabo la sesión. 2. Llegue antes de la hora acordada para que pueda preparar el salón. 3. La preparación le tomará de 30 minutos a 1 hora. 4. En las sesiones 2, 3 y 7, coloque una computadora o un televisor para que los participantes puedan ver el juego “Jeopardy,” los videos y escuchar las grabaciones.

TRABAJAR CON EL GRUPO Conducción del grupo • Haga que todos los miembros de su grupo se presenten. Pida a los participantes que compartan algo sobre sí mismos y sus antecedentes de trabajo con sobrevivientes de cáncer. • Motívelos a hacer preguntas. • Recuérdeles que deben asistir a todas las sesiones para recibir créditos por su participación. • Es importante seguir el contenido del programa. Esto ayudará a LIVESTRONG a evaluar su eficacia.

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DESPUÉS DE LA CAPACITACIÓN Después de las siete sesiones de capacitación, usted deberá entregar los siguientes formularios completos a LIVESTRONG por correo o fax para que cada participante puede recibir su certificado: • Evaluacion final. • Encuestas de satisfacción. • Hojas de información de los participantes. • Planillas de asistencia. • Reconocimiento y Exoneración de Responsabilidad de los Promotores Envíe todos los formularios completos a la siguiente dirección: LIVESTRONG Attn: Promotores Certification Program 2201 East Sixth Street Austin, Texas 78702 Numero de fax: 512.236.8482

PROGRAMA LIVESTRONG requiere que cada promotor(a) que certifica, renueva su certificado anualmente. Las instrucciones para mantener su certificación estarán incluido en los paquetes de bienvenida que cada promotor(a) recibirá aproximadamente 4 semanas después que LIVESTRONG haya recibido los materiales pedidos más arriba. Es necesario que cada promotor(a) suministre su dirección y/o correo electrónico para recibir su paquete de bienvenida que incluirá su certificado.

SOLICITANDO MATERIALES Para pedir copias del material del programa de capacitación, visite LIVESTRONGespanol.org.

PREGUNTAS O INQUIETUDES Si tiene preguntas o inquietudes sobre el programa de capacitación y el material impreso, comuníquese con LIVESTRONG: [email protected].

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SESIÓN 1 EL CÁNCER Y LA POBLACIÓN HISPANA/LATINA

SESIÓN 1: EL CÁNCER Y LA POBLACIÓN HISPANA/LATINA Objetivos Al terminar esta sesión, los participantes podrán: • Describir la diferencia entre un tumor maligno y uno benigno. • Entender cómo la cultura puede influir en las conductas y/o prácticas sanitarias. • Citar las formas en las que se pueden disminuir los riesgos de adquirir ciertas clases de cáncer. • Compartir con miembros de su comunidad la importancia de realizar exámenes de detección de cáncer.

Materiales y útiles Para llevar a cabo esta sesión, necesitará: •

Su Manual de capacitación de supervivencia.

•

Su Guía de Promotores.

•

Etiquetas para los nombres.

•

Marcador.

• Planillas de asistencia (consulte el apéndice). • Lapiceros o lápices. •

Hoja de información del participante (consulte el apéndice).

•

Calendario de clases (consulte el apéndice).

•

Cronómetro.

•

Copias adicionales del Guía de Promotores.

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Material impreso Se necesitarán copias del siguiente material: •

Guía de exámenes de detección de cáncer de la Sociedad Americana del Cáncer.

•

Hojas de información de los participantes.

•

Calendario de clases.

Preparación para la sesión 1 •

Revise el contenido de la sesión 1.

•

Traiga una copia de la planilla de asistencia.

•

Visite el sitio web de la Sociedad Americana del Cáncer (www.cancer.org) para imprimir las versiones más actualizadas de los lineamientos de exámenes de detección de cáncer.

Sesión 1: Esquema •

Introducción  Bienvenida.  Generalidades del programa.  Normas del programa.

•

Llevar a cabo la sesión  Compartir nuestras historias.  ¿Qué es el cáncer?  El cáncer en la población hispana/latina.  Impacto de los valores culturales.  Opciones de estilos de vida y el cáncer.

•

Repaso de los puntos clave.

•

Cierre.

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INTRODUCCIÓN Bienvenida •

Salude cordialmente a los participantes según vayan llegando.

•

Pídale a cada participante que escriba su nombre en la planilla de asistencia.

•

Entrégueles una etiqueta para que la completen con su nombre.

•

Entrégueles una copia de la Guía de Promotores.

•

Pida a los participantes que completen la hoja de información si no tienen una registrada.

•

Haga que los participantes se presenten.

•

Dé la bienvenida a la sesión.

•

Comience por volver a presentarse y contar algo sobre usted.

Generalidades del programa •

Diga: Como ya mencioné, ustedes son parte del esfuerzo de LIVESTRONG para mejorar la calidad de vida de los sobrevivientes de cáncer. Juntos aprenderemos sobre la supervivencia al cáncer. También adquiriremos información útil para compartir con sobrevivientes de cáncer de su comunidad.

Entregue a los participantes un calendario de clases. •

Diga: Este programa consta de cinco sesiones e incluye materiales para que utilicen cuando trabajen con sobrevivientes de cáncer. Las sesiones abordan los siguientes temas: 1. 2. 3. 4. 5.



El cáncer y la población hispana/latina. ¿Qué es la supervivencia al cáncer? Preocupaciones físicas. Preocupaciones emocionales. Preocupaciones cotidianas.

Indique a los participantes la fecha y el horario de cada clase de capacitación programada. Indíqueles que utilicen el calendario de clases para anotar la fecha, la hora y el lugar de cada sesión.

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Lineamientos del programa Nota: Las pautas de este programa pueden ayudarlo a llevar a cabo las sesiones. Para estimular la participación del grupo, puede resultar útil discutir esos lineamientos con los participantes. Sin embargo, limite la duración de la conversación a cinco minutos. • Diga: Tomemos unos minutos para discutir algunas pautas o lineamientos para las sesiones. Éstas son algunas de las cosas que cada uno puede hacer para aprender lo más posible de las sesiones. 1. No duden en hacer preguntas cuando no entiendan algo. 2. Compartan sus experiencias y opiniones con el grupo. Esto hará que las sesiones sean más interesantes y significativas para todos nosotros. 3. Tratemos de mantenernos en tema. Hay mucha información para cubrir en un breve período. 4. Lleguen a tiempo. 5. Participen en todas las actividades. 6. Asistan a todas las sesiones. ¿Alguien desea agregar algún otro lineamiento? ¿Están de acuerdo con estas pautas? Nota: Dé unos minutos al grupo para responder.

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Conducción de la sesión 1: El cáncer y la población hispana/latina Compartir nuestras historias • Diga: Antes de comenzar, recorramos el salón y presentémonos. Diga su nombre al grupo y una o dos cosas sobre usted. También pueden decir por qué vinieron al programa y qué esperan aprender sobre la supervivencia al cáncer. Nota: Dé a cada miembro algunos minutos para hablar sobre sí mismo. Asegúrese de mantener el grupo concentrado y controlar el tiempo. • Diga: ¿Cuántos conocen a alguien que tenga cáncer o haya tenido cáncer? Nota: Dé al grupo de 10 a 15 minutos para compartir sus experiencias. CONCEPTO CLAVE ¿Sabían que 1 de cada 3 personas en Estados Unidos va a ser diagnosticada con cáncer? Miren a las personas sentadas a su izquierda y a su derecha. De ustedes tres, una ha sido afectado personalmente por el cáncer. Durante esta sesión, aprenderemos qué es el cáncer, si puede prevenirse y más sobre cómo afecta o impacta a la comunidad hispana/latina.

¿Qué es el cáncer? • Diga: Sabemos que el cáncer afecta a muchas personas. Es importante que sepamos más sobre la enfermedad. CONCEPTO CLAVE El cáncer es un grupo de enfermedades que comienza en las células. Las células son los cimientos de la construcción del cuerpo. Nuestro cuerpo está formado por muchos tipos de células. Normalmente, las células crecen y se dividen para producir más células a medida que se necesitan y las más viejas mueren. Esto mantiene al cuerpo sano. A veces el proceso de producción de células falla. Entonces, se forman nuevas células cuando el cuerpo no las necesita y las células viejas no mueren cuando deberían. Las células extras forman una masa de tejido llamado tumor o bulto.

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No todos los tumores son cancerosos. Los tumores pueden ser benignos o malignos. Los tumores benignos son aquellos que no se esparcen hacia otras partes del cuerpo. Con frecuencia pueden extirparse con cirugía y, en la mayoría de los casos, no vuelven a aparecer. Las células de los tumores benignos no se esparcen hacia otras partes del cuerpo. Lo más importante es que los tumores benignos rara vez representan una amenaza de muerte. Los tumores malignos son cáncer. Las células de los tumores malignos son anormales y se dividen sin control ni orden. Las células cancerosas invaden y destruyen los tejidos que las rodean. Las células cancerosas malignas pueden hacer metástasis o extenderse a los tejidos circundantes y otras partes del cuerpo mediante la sangre y los sistemas linfáticos. Los diversos tipos de cáncer están divididos en categorías según el lugar del cuerpo en el que comienza el cáncer y no según hacia dónde se haya esparcido. Algunos cánceres no forman tumores. Por ejemplo, la leucemia es un cáncer de la médula espinal y la sangre. 15 El cáncer en la población hispana/latina • Diga: Los hispanos/latinos tienen menos probabilidades de padecer cáncer que las personas de otros orígenes1. Sin embargo, tienen más probabilidades de morir de cáncer que quienes no son hispanos/latinos1. El cáncer es la segunda causa de muerte entre los hispanos/latinos. Los tipos de cáncer más comunes en la población hispana/latina son2: • • • •

Próstata. Cáncer de Seno. Colon y recto. Pulmones.

Muchos muertes ocasionadas por estos tipos de cáncer podrían prevenirse cambiando opciones de estilos de vida o mediante exámenes rutina para la detección del cáncer. Impacto de los valores culturales • Diga: Las creencias culturales pueden influir en nuestra conducta y nuestras prácticas sanitarias. Pueden influir en: • El acceso a métodos de evaluación y detección temprana, como mamografías, exámenes de Papanicolau o colonoscopias. • Las elecciones en cuanto al estilo de vida, tales como la alimentación, la cantidad de ejercicio que hacemos y si fumamos o no. Aunque los hispanos/latinos comparten un idioma común y similitudes culturales, hay muchas diferencias entre sus actitudes y creencias. Trataremos PROGRAMA DE CAPACITACIÓN PARA LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER

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algunas que dominan los valores culturales. Es importante recordar que estas cosas posiblemente no influyan en todos los sobrevivientes de cáncer de este origen que conozcamos. La familia • Diga: La familia juega un papel importante en la comunidad hispana/latina. La unidad familiar central incluye no sólo a los padres y los hermanos; se extiende e incluye a los abuelos, los tíos y los primos. Los familiares están involucrados en el proceso de toma de decisiones. Por lo tanto, los pacientes pueden demorarse al tomar decisiones referentes a su salud para obtener el consejo de sus familiares. Miembros de la familia, muchas veces, pueden acompañar a los sobrevivientes a las citas médicas. Amigos y familiares frecuentemente sirven como interpretes entre el doctor y el sobreviviente. Algunas veces, niños pequeños sirven de intérpretes. Sin embargo, los amigos y los familiares se pueden sentir incómodos al tener que compartir malas o difíciles noticias con el sobreviviente, o puede que no entiendan completamente lo que el doctor esta tratando de comunicar; por estas razones, cuando haya que traducir, es mejor solicitar la ayuda de un miembro bilingüe del equipo del hospital o de un voluntario. Respeto • Diga: En la cultura hispana, el respeto mutuo y la confianza son elementos necesarios para una relación satisfactoria entre pacientes y prestadores de atención médica.2 La comunicación formal entre los hispanos/latinos se considera una forma de respeto. Es importante preguntar si usted puede llamar a la persona por su primer nombre. Los sobrevivientes y sus familiares pueden mostrar respeto al evitar el contacto visual con su prestador de atención médica. Como profesional, es importante que usted mire directamente a la persona con la que está hablando o de quien habla. CONCEPTO CLAVE • Diga: Hacer preguntas al prestador de atención médica o discrepar con él puede parecer irrespetuoso. Es menos probable que los hispanos/latinos busquen una segunda opinión

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sobre su plan de atención médica. Es importante que un promotor(a) aconseje a los sobrevivientes y sus familiares que busquen una segunda opinión de ser necesario. Debe decirles que no es una falta de respeto. También es menos probable que los sobrevivientes hagan preguntas sobre el cáncer que padecen, sus inquietudes y su atención de seguimiento. Explique a los sobrevivientes y sus familiares que deberían hacer preguntas y que esas preguntas los ayudarán a mejorar su relación con el profesional y también su propia calidad de vida. Más tarde, durante este entrenamiento, usted conocerá las herramientas que pueden ayudar a los sobrevivientes a hacer las preguntas correctas. Personalismo • Diga: La cultura hispana valora las relaciones personales sobre las institucionales.2 Los pacientes hispanos prefieren con frecuencia tener prestadores de atención médica cálidos y amistosos que brinden atención personalizada y se interesen por la vida del paciente.3, 4

Confianza • Diga: Con el tiempo, si se respeta la cultura del paciente y se muestra interés, el prestador de atención medica puede establecer una relación de confianza. Esto puede resultar difícil de lograr tanto para médicos como para sobrevivientes porque los médicos pueden tener limitaciones en el tiempo que pueden pasar con cada paciente.2 CONCEPTO CLAVE • Diga: Puede tomar tiempo ganarse la confianza y el respeto de los sobrevivientes y sus familiares. Fatalismo • Diga: Los hispanos/latinos pueden creer que una enfermedad o evento estén destinados a ocurrir debido a la suerte, el destino o a poderes fuera de su control. Los sobrevivientes pueden sentirse indefensos para hacer algo o sentir que el tratamiento no hará ninguna diferencia. CONCEPTO CLAVE • Diga: El fatalismo puede afectar el hecho de que una persona acceda o no a métodos de evaluación o detección temprana, cumpla las pautas del tratamiento o siga un plan de atención de seguimiento.

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Es importante que los sobrevivientes sepan que no contrajeron cáncer por algo que hicieron. Es importante respetar sus creencias y abordar los mitos al compartir información sobre la importancia de los exámenes de rutina y los índices de supervivencia. Opciones de estilos de vida y el cáncer • Diga: La investigación actual muestra que las elecciones que tomamos en cuanto a estilos de vida pueden aumentar nuestro riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer. El tabaquismo y la obesidad son dos de los factores de riesgo de contraer cáncer más importantes.2 También pueden aumentar el riesgo de desarrollar otras enfermedades como diabetes, ataque cerebral y enfermedades cardiovasculares, y hasta morir a causa de ellas.5, 6 Aunque muchos factores de riesgo pueden evitarse, es importante tener en cuenta que evitarlos no garantiza que no se contraerá cáncer. Es importante aconsejar a personas que van conociendo que consulten a su médico sobre cambios en su estilo de vida que puedan ayudarlos a reducir el riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer.6 CONCEPTO CLAVE • Diga: Los expertos creen que si se aplicara satisfactoriamente el conocimiento actual sobre prevención del cáncer, se podrían prevenir al menos la mitad de las muertes por esta enfermedad.7, 8 En este momento, nos concentraremos en los factores de riesgo de ciertos tipos de cáncer y las formas en que podemos reducir nuestras posibilidades de desarrollarlos. Tabaco • Diga: El consumo de tabaco es una causa principal de muerte por cáncer en los Estados Unidos y es responsable de casi el 30% de todas las muertes por esta enfermedad.2 Según la Sociedad Americana del Cáncer, los adultos hispanos son menos propensos a fumar que los adultos blancos de otros orígenes.2 CONCEPTO CLAVE • Diga: Para reducir el riesgo de desarrollar cáncer, es importante no fumar, y si lo hace, dejar de hacerlo. Se encuentran disponibles programas para dejar de fumar en el Instituto Nacional del Cáncer en www.cancer.gov, también puede comunicarse a la línea gratuita para dejar de fumar: 1-877-440-QUIT.

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Alcohol • Diga: Los altos índices de consumo de alcohol pueden aumentar el riesgo de contraer cáncer de hígado entre hispanos/latinos. También pueden aumentar el riesgo de cánceres de cavidad oral y faringe, esófago, laringe, intestino grueso y mamas en las mujeres.10-12 CONCEPTO CLAVE • Diga: La Sociedad Americana del Cáncer recomienda que los hombres consuman menos de dos bebidas por día y las mujeres, no más de una.2 Para reducir el riesgo de desarrollar cáncer vinculado al alcohol, es importante seguir las pautas de la Sociedad Americana del Cáncer. Dieta y ejercicio • Diga: Tener sobrepeso u obesidad puede aumentar el riesgo de desarrollar cáncer. Un peso saludable depende de la altura de la persona; de manera que las recomendaciones sobre un peso saludable generalmente se expresan en términos del índice de masa corporal (IMC). El IMC es una medida de la grasa corporal sobre altura y peso.9 CONCEPTO CLAVE • Diga: Es importante mantener un peso saludable para reducir el riesgo de padecer cáncer y otras enfermedades. Vaya al diagrama del Índice de Masa Corporal (IMC) en su Guía de Promotores. Este diagrama lo ayudará a determinar si una persona es saludable, tiene sobrepeso o está obeso. Según la Sociedad Americana contra el Cáncer, los índices de obesidad han aumentado entre los hispanos y siguen siendo más altos que los de blancos de otros orígenes.2 CONCEPTO CLAVE • Diga: Para lograr un peso saludable y mantenerlo, es necesario mantener un equilibrio entre el consumo de alimentos saludables y una actividad física regular. Esto incluye comer de 5 a 9 frutas y verduras diariamente y hacer ejercicio al menos 30 minutos por día.

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Una buena forma de hacerlo es llenar 2/3 de su plato con vegetales, frutas y granos enteros. Podrá encontrar más información sobre nutrición y actividad física en el sitio Web de la Sociedad Americana del Cáncer: www.cancer.org, o en el sitio Web del Instituto Nacional del Cáncer: www.cancer.gov. Exámenes de rutina para detección de cáncer • Diga: Las pruebas y los exámenes de detección sirven para detectar la presencia de ciertos tipos de cáncer, como el cáncer de próstata, colorectal, de seno y cervical. Así se lo puede identificar antes de que se presenten signos o síntomas de modo que el tratamiento pueda comenzar de manera temprana. Cuando se descubre el cáncer en una etapa inicial, aumentan enormemente las probabilidades de supervivencia. Los exámenes de detección pueden prevenir algunos tipos de cáncer mediante el descubrimiento y extracción de bultos o cambios en tejidos que probablemente avancen hasta convertirse en un cáncer.13, 14 Es menos probable que los hispanos/latinos participen en exámenes de rutina de detección de cáncer.1 La Sociedad Americana del Cáncer ha creado lineamientos para los exámenes de detección temprana de cáncer.

Entregue copias de los lineamientos de exámenes de detección de cáncer de la Sociedad Americana del Cáncer. Este folleto incluye pautas para los exámenes de cáncer de mama, colon, recto, próstata y útero. CONCEPTO CLAVE • Diga: Como promotores, es importante que motivemos a los miembros de nuestra comunidad a seguir las pautas de los exámenes de detección de cáncer. Hay programas gratuitos o de bajo costo disponibles para ayudar a las personas que no cuentan con seguro médico o a quienes sus seguros no les cubren este tipo de exámenes. Comuníquese con el departamento de salud local para obtener más información sobre cómo acceder a servicios para la detección del cáncer en su comunidad.

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Repaso de los puntos clave de la sesión 1 Hemos obtenido mucha información importante sobre el cáncer, sobre cómo la cultura puede influir en nuestras creencias sobre la salud, y sobre las opciones de estilos de vida que pueden aumentar o reducir nuestro riesgo de padecer cáncer. Tomemos unos minutos para repasar lo que hemos aprendido durante la sesión 1. PREGUNTA DE REPASO Nº 1: Primero, aprendimos la diferencia entre un tumor benigno y uno maligno. ¿Alguien quiere decirle al grupo qué tumor es canceroso y cuál no?

RESPUESTA Nº 1: Los tumores benignos no son cáncer. Los tumores malignos son cáncer. Las células de los tumores malignos son anormales y se dividen sin control ni orden. Las células cancerosas invaden y destruyen los tejidos que las rodean. Las células cancerosas malignas pueden hacer metástasis o extenderse hacia los tejidos circundantes y otras partes del cuerpo mediante la sangre y los sistemas linfáticos. Los diversos tipos de cáncer están divididos en categorías según el lugar del cuerpo en el que comienza el cáncer y no según hacia dónde se haya esparcido. Algunos cánceres no forman tumores. Por ejemplo, la leucemia es un cáncer de la médula espinal y la sangre. PREGUNTA DE REPASO Nº 2: También aprendimos que la cultura puede influir en nuestras creencias personales sobre la salud. ¿Alguien puede dar ejemplos de los tipos de conductas saludables que pueden estar influidas por la cultura a la que pertenece un individuo? RESPUESTA Nº 2: • Accediendo a pruebas de detección temprana, tales como mamografías, exámenes de Papanicolau o colonoscopias. • Las decisiones en cuanto al estilo de vida, tales como la alimentación, la cantidad de ejercicio que hacemos y si fumamos o no.

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PREGUNTA DE REPASO Nº 3: Luego aprendimos opciones de estilos de vida que podemos tomar para aumentar o reducir nuestro riesgo de contraer cáncer. ¿Cuáles son tres ejemplos de estas opciones de estilos de vida? RESPUESTA Nº 3: • Uso de tabaco. • Ingerir alcohol en grandes cantidades. • Mantener una dieta saludable y hacer ejercicio. • Practicarse exámenes de detección temprana de cáncer.

Cierre

Diga: Antes de cerrar, quisiera saber si hay alguna pregunta. Será bienvenida cualquier pregunta una vez terminada la sesión, si así lo prefieren. (Tómese tiempo para responder a cada pregunta claramente y con cuidado). • Diga: La sesión 2 se realizará el ________. Comenzará a las _______. • Diga: Gracias por participar y espero verlos en la sesión dos. Por favor, no olvide traer su Guía de promotores. •



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SESIÓN 1 APÉNDICE

PROGRAMA DE CAPACITACIÓN PARA LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER

APÉNDICE

HOJA DE INFORMACIÓN DEL PARTICIPANTE DEL PROGRAMA DE CAPACITACIÓN PARA LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER Instructor: ____________________________________ Fecha: _______________________________________ Lugar: ____________________________________________________________________________

Por favor suministre su información más abajo. NOMBRE:

DIRECCIÓN:

CIUDAD:

ESTADO:

NÚMERO TELEFÓNICO :

CÓDIGO POSTAL:

CORREO ELECTRÓNICO:  No tengo correo electrónico

Ha trabajado con sobrevivientes de cáncer en el pasado:  Si  No ¿Puede LIVESTRONG contactarlo en el futuro para hacerle preguntas sobre su trabajo con sobrevivientes de cáncer?  Si  No Manera preferida para contactarlo:  Postal  Correo electrónico Por favor envié información adicional en:  Ingles  Español ¿Esta afiliado con alguna organización?  Si  No Si su repuesta es sí, ¿Cuál organización? _________________________________________

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APÉNDICE

PLANILLA DE ASISTENCIA DE PROMOTORES LIVESTRONG

Instructor: _________________________________________________________________________ Fecha: _________________________ Sesión: ____________________________________________ Lugar: __________________________________________________________________________ Por favor escriba su nombre abajo. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

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APÉNDICE

CALENDARIO DE CLASES

SESIÓN 1 El Cáncer y la Población Hispana de Contacto

SESIÓN 2: ¿Qué Es la Superviviencia de Cáncer?

SESIÓN 3: Preocupaciones Físicass

SESIÓN 4: Preocupaciones Emocionale

SESIÓN 5: Preocupaciones Del Día A Día

SESIÓN 6: Recursos LIVESTRONG

SESSION 7: Día en la vida de un Promotor(a)

FECHA

TIEMPO

LUGAR

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APÉNDICE

Referencias Ramírez, A.G., Suárez, L. (2001). The Impact of Cancer on Latino Populations. In M. Aguirre-Molina, C. Molina & R. Enid Zambrana (Eds.), Health Issues in the Latino Community (211- 244). Location: Jossey-Bass, San Francisco. 1

American Cancer Society: Cancer facts and figures for Hispanics/Latinos 2006-2008. Atlanta, GA: American Cancer Society; 2006

2

National Alliance for Hispanic Health. Quality Health Services for Hispanics: The Cultural Competency Component. US Department of Health and Human Services, 2001. 3

Diaz, VA, Jr. Cultural factors in Preventive Care: Latinos. Prim Care. Sep 2002; 29 (3): 503-517, viii.

4

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Colditz GA, Atwood KA, Emmons K, et al. Harvard Report On Cancer Prevention Volume 4: Harvard Cancer Risk Index. Risk Index Working Group, Harvard Center for Cancer Prevention. Cancer Causes Control. Jul 2000; 11(6): 477-488.

8

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14

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NCI. National Cancer Institute. What is Cancer? – 04/08/2008 Version. Bethesda, MD. Available at cancer.gov.

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PROGRAMA DE CAPACITACIÓN PARA LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER

APÉNDICE

SESIÓN 2 ¿QUÉ ES LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER?

SESIÓN 2: ¿QUÉ ES LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER? Objetivos Al terminar esta sesión, los participantes podrán: •

Definir la supervivencia al cáncer.

•

Mencionar las tres áreas de interés para los sobrevivientes de cáncer.

•

Describir por qué la atención de seguimiento es tan importante para los sobrevivientes de cáncer.

•

Ayudar al sobreviviente de cáncer a utilizar un diario de atención médica.

Materiales y útiles Para llevar a cabo esta sesión, necesitará: •

Su Manual De Capacitación De Supervivencia.

•

Su Guía de Promotores.

•

Etiquetas para los nombres

•

Marcador.

•

Planillas de asistencia (consulte el apéndice).

•

Lapiceros o lápices.

•

Cronómetro.

•

VIDEO: Historias de sobrevivientes.

•

Equipo audiovisual (computadora o TV con reproductor de DVD).

•

Copias del Diario de Salud del Sobreviviente de Cáncer.

•

Copias del material impreso.

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Material impreso Se necesitarán copias del siguiente material: •

Ejercicio de simulación de roles (sólo son necesarias 2 copias).

•

Ejercicio para llevar registro de las inquietudes (sólo son necesarias 2 copias).

Preparación para la sesión 2 •

Revise el contenido de la sesión 2.

•

Haga copias de los folletos para los participantes.

•

Haga copias de la planilla de asistencia.

Sesión 2 Esquema •

Introducción  Bienvenida.  Repaso de la sesión 1.  Acerca de la sesión 2.

•

Llevar a cabo la sesión  Compartir nuestras historias.  ¿Qué Es La Superviviencia Al Cáncer?  Inquietudes sobre la supervivencia al cáncer.  ¿Qué Es La Atención De Seguimiento?  El trabajo con sobrevivientes de cáncer.

•

Repaso de los puntos clave

•

Cierre

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INTRODUCCIÓN Bienvenida •

Salude cordialmente a los participantes según vayan llegando.

•

Pídale a cada participante que escriba su nombre en la planilla de asistencia.

•

Entregue a los participantes una etiqueta para que la completen con su nombre.

•

De ser necesario, pídales que se vuelvan a presentar.

•

Dé la bienvenida a la sesión.

•

Comience por volver a presentarse.

Repaso de la sesión uno Nota: Lleve a cabo este repaso sólo si las sesiones se realizan días distintos. Antes de comenzar la sesión 2, tomemos unos minutos para repasar la sesión 1.



Hemos obtenido mucha información importante sobre el cáncer, sobre cómo la cultura puede influir en nuestras creencias sobre la salud, y sobre las opciones de estilos de vida que pueden aumentar o reducir nuestro riesgo de padecer cáncer. Tomemos unos minutos para repasar lo que hemos aprendido durante la sesión 1. Nota: Dé unos minutos a los participantes para que respondan cada pregunta. PREGUNTA DE REPASO Nº 1: Primero, aprendimos la diferencia entre un tumor benigno y uno maligno. ¿Alguien quiere decirle al grupo qué tumor es canceroso y cuál no?

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RESPUESTA Nº 1: Los tumores benignos no son cáncer. Los tumores malignos son cáncer. Las células de los tumores malignos son anormales y se dividen sin control ni orden. Las células cancerosas invaden y destruyen los tejidos que las rodean. Las células cancerosas malignas pueden hacer metástasis o extenderse hacia los tejidos circundantes y otras partes del cuerpo mediante la sangre y los sistemas linfáticos. Los diversos tipos de cáncer están divididos en categorías según el lugar del cuerpo en el que comienza el cáncer y no según hacia dónde se haya esparcido. Algunos cánceres no forman tumores. Por ejemplo, la leucemia es un cáncer de la médula espinal y la sangre. PREGUNTA DE REPASO Nº 2: También aprendimos que la cultura puede influir en nuestras creencias personales sobre la salud. ¿Alguien puede dar ejemplos de los tipos de conductas sanitarias que pueden estar influidos por la cultura? RESPUESTA Nº 2: • El acceso a métodos de detección temprana, tales como mamografías, exámenes de Papanicolau o colonoscopias. • Las decisiones en cuanto al estilo de vida, tales como la alimentación, la cantidad de ejercicio que hacemos y si fumamos o no. PREGUNTA DE REPASO Nº 3: Luego aprendimos opciones de estilos de vida que podemos tomar para aumentar o reducir nuestro riesgo de contraer cáncer. ¿Cuáles son tres ejemplos de estas opciones de estilos de vida? RESPUESTA Nº 3: • Tabaco. • Alcohol. • Dieta y ejercicio. • Exámenes de detección de cáncer.

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CONDUCCIÓN DE LA SESIÓN 2: ¿QUÉ ES LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER? Compartir nuestras historias Actividad grupal

Nota: La siguiente actividad grupal es opcional. Puede optar por mostrar el video si tiene acceso a un reproductor de DVD. • Diga: Ahora que nosotros nos conocemos, me gustaría presentarles a otras personas. Voy a mostrar un breve video que incluye a sobrevivientes reales del cáncer que cuentan sus historias. Son historias reales; las cosas que cuentan verdaderamente sucedieron. Presten mucha atención a lo que cuentan. Escúchenlos describir sus emociones, la relación con su familia y cómo el cáncer cambió sus vidas.

Reproduzca el video. Después de que haya terminado la proyección, hágales las siguientes preguntas. • Pregunte: 1. ¿Alguno de los sobrevivientes mencionó los efectos del tratamiento contra el cáncer en su aspecto físico? De ser así, ¿qué sentimientos experimentó? 2. ¿Alguno de los sobrevivientes sintió enojo o tristeza? De ser así, ¿cómo manejó esas emociones? 3. ¿Qué sobrevivientes mencionaron a sus familias? ¿Cuánta importancia tuvo la familia para cada uno de ellos? 4. ¿Conocen ustedes a alguien que haya tenido cáncer?

Nota: Dé al grupo entre 10 y 15 minutos para que compartan sus historias. Éste es un ejercicio para fortalecer al grupo.

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Servicios de Navegación de LIVESTRONG •

Diga: Antes de hablar acerca de la supervivencia al cáncer, me gustaría hablar acerca de un servicio importante de LIVESTRONG que está disponible para los sobrevivientes y sus familiares. En la Sesión 6 hablaremos acerca de los recursos adicionales; sin embargo, haré referencia a este recurso a lo largo de la capacitación.

CONCEPTO CLAVE: •

Diga: LIVESTRONG ofrece apoyo gratuito y personalizado en inglés y español por teléfono, correo electrónico confidencial y en Austin. Para contactar LIVESTRONG por teléfono: 1-855-220-7777 (línea gratuita) Las personas pueden contactar LIVESTRONG vía Internet y completar la forma de registro.



LIVESTRONGespanol.org/ApoyoCancer (Spanish) LIVESTRONG.org/GetHelp (English)

Los servicios personalizados están disponibles en el centro de Centro de Navegación de Cáncer de LIVESTRONG localizado en:

2201 East Sixth Street Austin, Texas 78702 512-220-7777

LIVESTRONG Cita recomendado  Información sobre los servicios de LIVESTRONG  Materiales educativos  Búsqueda de Assistencia Financiera (para quienes califiquen)  Acceso a información y servicios relacionados con la preservación de la fertilidad.  Ayuda con los asuntos relacionados con el seguro médico, manejo de deudas, control financiero y discriminación laboral.  Asistencia con los programas de Medicare y demás programas estatales.  Ayuda encontrando ensayos clínicos apropiados. Especialistas de LIVESTRONG están disponibles de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 5:00 p.m. hora central. Si deja un mensaje o completa el formulario de registro en por internet, LIVESTRONG le responderá en menos de 1 dia de negocio.

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¿Qué Es La Supervivencia Al Cáncer? •

Diga: Cuando se le preguntó qué significaba, un sobreviviente dijo: “La supervivencia es un milagro. Significa ser fuerte y estar motivado para vivir por uno mismo, por la familia y por aquellos que nos importan”. Nota: Puede resultar útil dibujar el diagrama de supervivencia en un pizarrón, una pizarra o un portafolio como ilustración.

Pida a los participantes que vayan al diagrama de supervencia del cáncer en su Guía de Promotores.



CONCEPTO CLAVE La supervivencia al cáncer comienza en el momento en que alguien recibe un diagnóstico de cáncer y continúa por el resto de su vida. A la familia, los amigos y los cuidadores de esa persona también se les llama sobrevivientes porque han recibido el impacto del cáncer. En la supervivencia se incluyen todos los tipos de cáncer. •

Diga: Una de cada tres personas va a ser diagnosticada con cáncer. Tomemos un momento para mirar a nuestro alrededor. Esto significa que a muchos de nosotros nos afecta o nos afectará el cáncer de un modo u otro. CONCEPTO CLAVE Este programa se concentra en la fase de supervivencia al cáncer que comienza una vez que una persona ha terminado el tratamiento y empieza a hacer las cosas que hacía antes del diagnóstico.

Inquietudes sobre la supervivencia al cáncer •

Diga: Después de terminar con el tratamiento, algunos sobrevivientes pueden tener preocupaciones que no experimentaron mientras lo recibían. Estas preocupaciones pueden incluir efectos físicos del tratamiento contra el cáncer, miedo a la reaparición de la enfermedad o dificultades para pagar las cuentas médicas. Una persona puede experimentar muchas de estas preocupaciones o ninguna. De cualquier modo, este programa y sus herramientas ayudarán a mejorar la calidad de vida de los sobrevivientes que ustedes atiendan.

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CONCEPTO CLAVE LIVESTRONG divide los asuntos de la supervivencia al cáncer en tres grandes categorías. Éstas incluyen:  Preocupaciones físicas.  Preocupaciones cotidianas.  Preocupaciones emocionales. •

Diga: Durante los próximos días, trataremos cada uno de estos temas en detalle pero ahora hablaremos de la importancia de la atención de seguimiento para los sobrevivientes de cáncer y aprenderemos cómo usar herramientas que los ayudarán.

¿Qué Es La Atención De Seguimiento? •

Diga: Una vez que los sobrevivientes completan el tratamiento, es importante que realicen visitas de seguimiento con sus médicos. Esto permitirá a los sobrevivientes obtener respuestas a las preguntas que puedan tener después de haber completado el tratamiento. CONCEPTO CLAVE Las visitas de seguimiento son consultas de rutina a las que deben asistir TODOS los sobrevivientes de cáncer. Durante ellas, el médico:  Realizará un examen físico.  Revisará los antecedentes de tratamiento. El médico también podrá solicitar otras pruebas tales como análisis de sangre o radiografías.

•

Diga: La atención de seguimiento puede ser diferente para cada sobreviviente, según el tipo de cáncer y su tratamiento. Es importante que los sobrevivientes hablen con sus médicos durante estas visitas y les hagan todas las preguntas que necesiten. Ahora aprenderemos cómo usar algunas herramientas que ayudarán a los sobrevivientes a explicarle a sus médicos las inquietudes que puedan tener. Los sobrevivientes de cáncer pueden tener que consultar tanto al oncólogo como al médico de atención primaria en sus visitas de atención de seguimiento. Ambos médicos le indicarán la frecuencia que deberán tener estas visitas.

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Un oncólogo es un médico que trata el cáncer. El oncólogo clínico o radioterapeuta trata el cáncer con radiación. Un médico oncólogo es el que trata el cáncer con medicamentos. Los médicos de atención primaria incluyen a los médicos de familia, internistas, pediatras y médicos generales. Los sobrevivientes de cáncer pueden visitar a sus médicos de atención primaria por otras enfermedades.

El Trabajo Con Sobrevivientes De Cáncer Entregue copias del Diario De Salud Del Sobreviviente De Cáncer. •

Diga: Vayan a la página uno del Diario De Salud Del Sobreviviente De Cáncer. Este diario brinda herramientas que pueden ayudar al sobreviviente, a un familiar o a un cuidador a:  Llevar un seguimiento de sus inquietudes.  Anotar preguntas para el médico.  Hacer una lista de medicamentos.  Anotar información de contactos de emergencia. Los sobrevivientes pueden sentir que las visitas de seguimiento son rápidas y que no logran decir todo lo que deseaban. Si anotan y mantienen un registro de sus problemas, los sobrevivientes podrán decirle a sus médicos qué les preocupa; esto mejorará la calidad de la atención que reciben. Cuando se encuentre con un sobreviviente de cáncer, entréguele una copia de este diario. Se les mostrará cómo usar cada una de estas herramientas de manera que puedan enseñarles a usarlas. Indique a los sobrevivientes, familiares o cuidadores que:  Usen estas herramientas para prepararse para las visitas de seguimiento.  Lleven el diario con ellos siempre que vean al médico.  Compartan el diario con su familia, cuidadores y contactos de emergencia de modo que ellos se familiaricen con la historia del tratamiento.

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El diario incluye consejos para usar cada herramienta y ejemplos. Comencemos por aprender a usar cada una de estas herramientas. A medida que les enseño cómo usarlas, deténganme y háganme todas las preguntas que deseen. Hacer preguntas es una parte muy importante en el aprendizaje del uso correcto de las herramientas. Y no teman hacer preguntas. ¡Alguien más puede tener la misma inquietud!





CONCEPTO CLAVE Cuando un sobreviviente usa un diario de salud, esto:  Lleva a una mejor atención médica.  Mejora la comunicación entre el sobreviviente y el equipo de atención médica.  Conducirá a la detección temprana de los efectos posteriores al tratamiento. Nota: El resto de la sesión se concentrará en la enseñanza a los participantes de cómo usar un diario de salud. Cada herramienta incluye los siguientes componentes: • Explicación sobre su contenido. • Puntos importantes. • Ejemplo.

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HERRAMIENTA Nº 1: PRESTADOR DE ATENCIÓN DE SALUD I.

Explicación de la herramienta Comencemos con la herramienta del prestador de atención médica. Vayan a la página 5. Los sobrevivientes o sus familiares pueden usar esta herramienta para anotar los nombres de los prestadores de atención médica que han visto antes, durante o después del tratamiento. Esto incluye:  Médicos, entre ellos, oncólogos y médicos de atención primaria.  Enfermeras.  Trabajadores Sociales/Terapeutas/Consejeros.  Terapeutas ocupacionales.  Fisioterapeutas.  Farcmacias/Farmaceuticos.

II.

Puntos importantes CONCEPTO CLAVE Indique a los sobrevivientes que se aseguren de registrar cualquier cambio: nombres, direcciones y números de teléfono. También deberían anotar por qué razón vieron a cada profesional de salud.

III.

Ejemplo Vayan a la página 6. Éste es un ejemplo del tipo de información que incluirá el sobreviviente en esta herramienta.

Nuestro sobreviviente de cáncer, Antonio López, ha anotado el nombre de su oncólogo, el Dr. Paul Montgomery. La enfermera del Dr. Montgomery es Sue Guerrero y su consultorio se encuentra en el 120 de Broad Street en Houston, Texas. Antonio también anotó los números de teléfono y de fax del consultorio del Dr. Montgomery. La razón por la que Antonio vio al Dr. Montgomery fue para tratamiento y visitas de seguimiento.

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Antonio también anotó el nombre, la información de contacto y la razón por la que vio al:  Médico de atención primaria.  Trabajador social o terapeuta.  Fisioterapeuta.  Terapeuta ocupacional. Antonio también incluyó la información de contacto de la farmacia donde le proporcionaron sus medicamentos. Es importante saber que no todos los sobrevivientes necesitan ver a todos estos profesionales. La página 9 es una versión en blanco de la Herramienta Del Prestador De Atención De Salud para que los sobrevivientes incluyan su información.

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HERRAMIENTA Nº 2: CONTACTOS DE EMERGENCIA I.

Explicación de la herramienta La siguiente herramienta es la de contactos de emergencia. Los sobrevivientes pueden usar esta herramienta para anotar los nombres de las personas a quienes se debe contactar en caso de una emergencia.



II.

Esto incluye:  Familiares o amigos de confianza.  Compañías de seguros.  Hospital.  Médicos. Puntos importantes CONCEPTO CLAVE Indiquen a los sobrevivientes o sus familiares que:  Anoten toda la información de contacto disponible para cada persona que mencionen.  Se aseguren de que las personas anotadas estén dispuestas a ayudar.  Compartan su diario de salud y los cambios en la historia médica con las personas de la lista.  Mantengan registro de cualquier cambio, incluidos los nombres, direcciones y números de teléfono de cada contacto.

III.

Ejemplo Vayan al ejemplo de la herramienta de contactos de emergencia de la página 13. Antonio López incluyó a su esposa como su primer contacto de emergencia. La segunda persona en la lista es su hermano, Carlos López. El primer nombre en la lista debe ser el de la primera persona que desean contactar en caso de emergencia. Se contactará a la segunda persona si la primera no está disponible.

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Antonio también incluyó:  Números de casa.  Números de su trabajo.  Números de teléfonos celulares.  Números de localizadores. Además, Antonio incluyó información acerca de los días y las horas en los que su esposa está en el trabajo. Esto ayuda a saber cuándo se puede llamar al número de su trabajo. También incluyó la misma información de su hermano Carlos. La herramienta de contactos de emergencia incluye un lugar donde los sobrevivientes pueden anotar su información de seguro médico y el nombre y la dirección del hospital que prefieren. Incluso hay dos espacios para anotar la información de seguro médico porque algunas personas tienen dos pólizas que cubren sus cuentas médicas.

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HERRAMIENTA Nº 3: ETIQUETAS DE RECETAS MÉDICAS I.

Explicación de la herramienta y puntos importantes A veces a los sobrevivientes les resulta difícil leer las etiquetas de los envases de los medicamentos recetados. Les enseñaré cómo leer la etiqueta de un medicamento de modo que puedan mostrar a los sobrevivientes cómo saber cuándo tomar sus medicamentos.

II.

Ejemplo Vayan a la Herramienta De Etiquetas De Recetas en la página 17. Cuando el sobreviviente asiste a una visita de seguimiento, es posible que el médico le recete medicación nueva para tratar los efectos del tratamiento del cáncer. Comencemos con el nombre de la farmacia. La receta se entregó en la farmacia Brown Drug Store de Houston, Texas. Esta etiqueta incluye la dirección y el número de teléfono de la farmacia. El que recetó el medicamento fue el Dr. P. Montgomery. La siguiente línea es el número de receta, que comienza con la abreviatura “Rx” o “Nro. de receta”; el de esta receta es el número 1234560. La siguiente línea es el nombre del sobreviviente, Antonio López. Nadie más debería tomar este medicamento. La dosis le indica a Antonio cuánto medicamento debe tomar y cuándo. Esto puede estar escrito después de la palabra “dosis”. Antonio debe tomar una píldora por día. La dosis no incluye la hora en que Antonio debe tomar el medicamento. Esto significa que puede tomarla en la mañana, con el almuerzo o antes de irse a dormir. La siguiente línea es el nombre del medicamento. Éste se llama amoxicilina y el número después del nombre indica la potencia de la medicina. La siguiente línea es la cantidad de píldoras que hay en el frasco. Esto puede estar escrito después de la abreviatura “Cant.” o la palabra “Cantidad”. Esta receta es para 30 píldoras, lo que representa una provisión para un mes. Generalmente, la cantidad de dosis adicionales está escrita después de la frase “dosis adicionales”. Esta receta todavía tiene una dosis adicional. Cuando no hay dosis adicionales disponibles, podrá tener escrito el número “0” o decir “sin dosis adicionales”. Lo último en la etiqueta será la fecha de vencimiento del medicamento. Esto puede estar escrito después de “Antes de” o la abreviatura “Venc.”; éste es el último día en que la farmacia podrá proveer una nueva cantidad de medicamento.

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HERRAMIENTA Nº 4: MEDICACIÓN I.

Explicación de la herramienta Ahora que saben cómo leer la etiqueta del envase del medicamento, vayamos a la siguiente herramienta, La Herramienta De Medicación. Ésta ayudará a los sobrevivientes a llevar un registro de los medicamentos que toman actualmente y de aquellos a los que son alérgicos.

II.

Puntos importantes Los sobrevivientes de cáncer deberían anotar el nombre de todos los medicamentos que toman. Esto incluye:  Los que les indicó el médico.  Cualquier medicamento que hayan comprado en la tienda.  Cualquier hierba, vitamina o suplemento que tomen. Cuando los sobrevivientes van al médico para su visita de seguimiento, deben llevar esta lista junto con todos los envases de sus medicamentos. Durante la visita de seguimiento el médico revisará los frascos de los medicamentos y también podrá revisar la herramienta de medicación. Si un médico le receta al sobreviviente un nuevo medicamento, él deberá anotarlo junto con la otra información en la herramienta de medicación actual. Vaya a esta herramienta en la página 18. La herramienta incluye un lugar para que los sobrevivientes anoten:  El nombre del medicamento.  Para qué sirve.  Fecha en que el médico la recetó.  Cuándo y cómo tomar el medicamento.  El nombre del médico que la recetó.  Cualquier indicación sobre la administración del medicamento y los efectos secundarios que pueden esperarse.  Efectos secundarios que tengan por la medicación. Es posible que los sobrevivientes no puedan completar toda la información; en ese caso, deben pedir al médico o la enfermera que los ayuden.

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Los sobrevivientes deberían usar la siguiente herramienta para anotar cualquier medicamento al que sean alérgicos. Esta lista puede incluir:  Los medicamentos que les indicó el médico.  Cualquier medicamento que hayan comprado en la tienda.  Cualquier hierba, vitamina o suplemento. I.

Ejemplo Nuestro sobreviviente, Antonio López, ha anotado que es alérgico a la penicilina y a la codeína.

Actividad grupal •

Diga: Antes de pasar a la siguiente herramienta, quisiera realizar una actividad de simulación de roles. Necesito dos voluntarios para este ejercicio. Uno será el prestador de atención médica y el segundo será nuestro sobreviviente de cáncer. ¿Alguien se ofrece?



Entregue a los voluntarios una copia del guión. Nota: Este ejercicio puede hacerse con un voluntario. Hágalo leer el guión en voz alta. Una vez que haya terminado de leer, lea la pregunta en voz alta a los participantes. Déles unos minutos para responder.

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HERRAMIENTA Nº 5: DIARIO DE SALUD La siguiente herramienta es La Del Diario De Salud. Vayan a esta herramienta en la página 23. I.

Explicación de la herramienta Esta herramienta puede usarse para anotar cambios emocionales o físicos que experimente el sobreviviente.

II.

Puntos importantes Todas las anotaciones deben ser breves y concisas. También es importante que el sobreviviente anote la fecha, la hora y la duración del cambio. El diario debe compartirse con el médico o la enfermera durante las visitas de seguimiento. Si el tiempo de consulta es breve, al sobreviviente puede resultarle útil enviar por correo una copia a la enfermera o al médico una semana antes de la cita para que el médico esté informado de los cambios que haya tenido. Si los sobrevivientes no pueden anotar los cambios que sufren, deben pedir a un familiar que lo haga por ellos. También pueden usar un grabador y reproducir la cinta al médico o la enfermera durante las visitas de seguimiento. Observemos los cambios que experimentó nuestro sobreviviente, Antonio López.

III.

Ejemplo A las 6 a.m. primero de enero, Antonio sintió dolor en la parte baja de la espalda. Al mediodía, no le dolía tanto. Sin embargo, el dolor volvió a las 9 de la noche. El 15 de enero, Antonio tenía problemas para dormir debido a su miedo a la reaparición del cáncer. Al día siguiente, Antonio estaba cansado y al otro día, tuvo más energía. El 28 de enero, Antonio notó que sus piernas estaban hinchadas.



En caso de emergencia llame 911.

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HERRAMIENTA Nº 6: VISITA DE SEGUIMIENTO I.

Explicación de la herramienta La herramienta final es la de visita de seguimiento, en la página 27. Los sobrevivientes deben usarla para anotar cualquier pregunta que deseen hacerle al médico en cada consulta de seguimiento. Deberían releer sus notas del diario de salud para asegurarse de incluir todas las inquietudes que tengan en la herramienta de visita de seguimiento. Como el tiempo con el médico es breve, el sobreviviente debe tener su cuenta de inquietudes más importantes preparado para su visita.

II.

Puntos importantes El sobreviviente debe llevar esta herramienta a todas las visitas de seguimiento y tomar nota de lo que se dijo durante la consulta. Puede resultar útil que alguien acompañe al sobreviviente y tome notas durante la cita. Si nadie puede acompañarlo, puede pedirle a la enfermera que ayude a tomar las notas. Las notas deberán releerse al médico o la enfermera para asegurarse de que sean claras y correctas. Diga a los sobrevivientes que, si no entienden alguna parte del plan de tratamiento, deben pedirle al médico o a la enfermera que se la expliquen. Si no pueden hacer lo que el médico les pide que hagan en el plan de tratamiento, deberían pedir otras opciones. El sobreviviente debe usar la herramienta para anotar la fecha y la hora de la siguiente visita y si es necesario o no realizar exámenes de seguimiento. También deben escribirse las indicaciones para el examen.

III.

Ejemplo Veamos qué tipo de notas escribió nuestro sobreviviente, Antonio, en su herramienta. Antonio tuvo una visita de seguimiento con el Dr. Montgomery el 1ero de mayo de 2006 a las 10 a.m. Antes de su visita, tenía que hacerse un análisis de sangre, de modo que debía llegar al consultorio del médico a las 8 a.m. para que le extrajeran sangre.

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Antonio anotó que no debía comer ni beber nada después de medianoche del día anterior a la cita. También escribió tres preguntas que tenía para el médico sobre los problemas que había anotado en su Diario De Salud. Sus preguntas son:  ¿Por qué me duele la parte baja de la espalda?  ¿Por qué me siento cansado con frecuencia?  ¿Mis miedos son normales? El médico le dijo a Antonio que el dolor de espalda y el cansancio eran provocados por el tratamiento para el cáncer. También le dijo que sus miedos son normales y que muchos sobrevivientes tienen los mismos temores y problemas. Le recetó un nuevo medicamento y él entendió las indicaciones de cuándo y cómo tomarla. Su siguiente visita de seguimiento está programada para el 1ero de agosto de 2006 a las 10 a.m. Una vez más, Antonio tendrá que hacerse un análisis de sangre y ha anotado las indicaciones que se le dieron. La página siguiente incluye las notas de Antonio sobre su visita de seguimiento.

Actividad grupal: Ejercicio para llevar registro de las preocupaciones •

Diga: La siguiente actividad grupal mostrará la manera en que estas herramientas pueden mejorar la comunicación entre el sobreviviente de cáncer y su médico. Necesito dos voluntarios para este ejercicio. Uno será el prestador de atención médica y el segundo será nuestro sobreviviente de cáncer. ¿Alguien se ofrece?



Entregue a los voluntarios una copia del guión. Nota: Lea la información de antecedentes a los participantes antes de que los voluntarios representen el guión. Después de que terminen de leer ambas escenas, pregúnteles si tienen alguna duda.

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REPASO DE LOS PUNTOS CLAVE DE LA SESIÓN 2



Hoy obtuvimos mucha información importante que nos ayudará a trabajar con sobrevivientes de cáncer. También aprendimos cómo usar herramientas que ayudarán al sobreviviente durante el trayecto de Supervivencia. Tomemos unos minutos para repasar lo que hemos aprendido hoy. PREGUNTA DE REPASO Nº 1: Primero, aprendimos qué es la supervivencia al cáncer. ¿Alguien desea decirle al grupo qué significa? RESPUESTA Nº 1: La supervivencia al cáncer comienza en el momento en que alguien recibe un diagnóstico de cáncer y continúa por el resto de su vida. A la familia, los amigos y los cuidadores de esa persona también se le llama sobrevivientes porque han recibido el impacto del cáncer. En la supervivencia se incluyen todos los tipos de cáncer. PREGUNTA DE REPASO Nº 2: También aprendimos que las preocupaciones de la supervivencia al cáncer se pueden dividir en tres áreas. ¿Cuáles son? RESPUESTA Nº 2: Preocupaciones cotidianas. Preocupaciones físicas. Preocupaciones emocionales.

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PREGUNTA DE REPASO Nº 3: Luego aprendimos por qué son tan importantes para los sobrevivientes de cáncer las visitas de atención de seguimiento. ¿Alguien puede decirme por qué un sobreviviente debe ir a todas sus visitas? RESPUESTA Nº 3: Durante las visitas de seguimiento, los médicos harán exámenes para asegurarse de que el cáncer no ha regresado. Los sobrevivientes también pueden aprovechar estas visitas para hacerle a los médicos o enfermeras las preguntas que deseen. Finalmente, aprendimos cómo usar herramientas que pueden ayudar al sobreviviente después de haber completado el tratamiento contra el cáncer.

Cierre •

Diga: Antes de cerrar, quisiera saber si hay alguna pregunta. Será bienvenida cualquier pregunta después de terminada la sesión, si así lo prefieren. (Tómese tiempo para responder a cada pregunta claramente y con cuidado).

•

Diga: La sesión 3 se realizará el ________. Comenzará a las _______.

•

Diga: Gracias por participar y espero verlos en la sesión tres.



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PLANILLA DE ASISTENCIA DE PROMOTORES LIVESTRONG Instructor: _________________________________________________________________________ Fecha: _________________________ Sesión: ____________________________________________ Lugar: ____________________________________________________________________________ Por favor escriba su nombre abajo. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

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SESIÓN 2 APÉNDICE

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APÉNDICE

SESIÓN 2: EJERCICIO DE SIMULACIÓN DE ROLES Médico (voluntario Nº 1):

Parece que se está recuperando bien; sin embargo, me gustaría darle un medicamento que lo ayudará con el dolor de espalda. Deberá tomar una píldora sólo cuando le duela la espalda. Deberá comer algo cuando tome este medicamento. Unas galletas o un poco de pan serán suficientes. ¿Tiene alguna pregunta?

Sobreviviente de cáncer (Voluntario Nº 2):

No, no tengo preguntas.

Médico (Voluntario Nº 1):

Si no tiene preguntas, lo veré en la próxima visita de seguimiento, que está programada dentro de 3 meses.

Sobreviviente de cáncer (Voluntario Nº 2):

Muy bien. Gracias, Dr. Juárez.

Nuestro sobreviviente va a casa y no recuerda cuándo ni cómo tomar el medicamento. ¿Qué debe hacer?

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APÉNDICE

SESIÓN 2: EJERCICIO DE SIMULACIÓN DE ROLES HOJA DE RESPUESTAS Médico (Voluntario Nº 1):

Parece que se está recuperando bien; sin embargo, me gustaría darle un medicamento que lo ayudará con el dolor de espalda. Deberá tomar una píldora sólo cuando le duela la espalda. Deberá comer algo cuando tome este medicamento. Unas galletas o un poco de pan serán suficientes. ¿Tiene alguna pregunta?

Sobreviviente de cáncer (Voluntario Nº 2):

No, no tengo preguntas.

Médico (Voluntario Nº 1):

Si no tiene preguntas, lo veré en la próxima visita de seguimiento, que está programada dentro de 3 meses.

Sobreviviente de cáncer (Voluntario Nº 2):

Muy bien. Gracias, Dr. Juárez.

Nuestro sobreviviente va a casa y no recuerda cuándo ni cómo tomar la medicación. ¿Qué debe hacer?

Respuestas sugeridas: •

El sobreviviente podría llamar para preguntarle al médico o a la enfermera cuándo y cómo debe tomar el medicamento.

•

El sobreviviente podría llamar al farmacéutico y preguntarle cuándo y cómo debe tomar la medicación.

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SESIÓN 2: EJERCICIO PARA LLEVAR REGISTRO DE LAS PREOCUPACIONES Durante este ejercicio, los participantes aprenderán que los sobrevivientes de cáncer pueden hablar con sus médicos de un modo más eficaz cuando anotan sus preocupaciones y problemas. Para este ejercicio, necesitará: • Dos participantes que se ofrezcan a representar al sobreviviente de cáncer y al médico. • Una silla. • Una copia del Diario De Salud Del Sobreviviente De Cáncer. ***El nombre del sobreviviente puede modificarse según el sexo del participante. Escena Nº 1: Antecedentes: El sobreviviente de cáncer está en el consultorio del médico para su visita de seguimiento trimestral. Antes de la consulta, tenía dolores en la parte baja de la espalda y no estaba seguro de por qué le dolía. Desea hablar con el médico sobre el dolor y también le gustaría saber más sobre qué puede hacer para que desaparezca. Antonio también desea saber por qué ha estado cansado últimamente y por qué se le han hinchado las piernas. El sobreviviente de cáncer está sentado en la sala de exámenes esperando que entre el médico. [Entra el Dr. Ramírez]. Dr. Ramírez: Hola, Antonio. ¿Cómo ha estado desde la última visita? Antonio:

Bien.

Dr. Ramírez:

Es bueno saberlo. Bueno, su radiografía y los análisis de sangre están bien. Déjeme echarle un vistazo a su cuello.

[El Dr. Ramírez examina el cuello de Antonio]. Dr. Ramírez:

Bueno, parece que las cosas están bien. Necesito verlo otra vez en tres meses. Tendremos que hacer más exámenes antes de la visita. Mi enfermera preparará los exámenes y le dará más información. ¿Tiene alguna otra pregunta? [Antonio niega con la cabeza]. Dr. Ramírez:

En ese caso, lo veo en tres meses. Cuídese.

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Escena Nº 2: Antecedentes: El sobreviviente de cáncer está en el consultorio del médico para su visita de seguimiento trimestral. Antes de la consulta, tenía dolores en la parte baja de la espalda y no estaba seguro de por qué le dolía. Desea hablar con el médico sobre el dolor y también le gustaría saber más sobre qué puede hacer para que este desaparezca. Antonio también desea saber por qué ha estado cansado últimamente y por qué se le han hinchado las piernas. Para prepararse para la visita, Antonio usó las herramientas del Diario de salud del sobreviviente de cáncer. También usó una escala de calificación del dolor. Usó su diario de salud para llevar registro del dolor y también anotó preguntas para su visita en la herramienta de visita de seguimiento. El sobreviviente de cáncer está sentado en la sala de exámenes con su diario de salud y espera que entre el médico. [Entra el Dr. Ramírez]. Dr. Ramírez: Hola, Antonio. ¿Cómo ha estado desde la última visita? Antonio:

Estoy bien, pero me estuvo doliendo la espalda. ¿Por qué me duele?

Dr. Ramírez:

¿Me puede decir cuánto tiempo hace que siente dolor?

Antonio:

Cuando comencé a sentirlo, lo anoté en mi diario de salud. Comenzó el 1ero de enero. No fue muy fuerte al mediodía, pero regresó más tarde esa misma noche.

Dr. Ramírez:

Muchos sobrevivientes sufren dolor después de terminar el tratamiento. Es provocado por el mismo tratamiento. Le daré un medicamento que lo ayudará. Tome sólo una píldora y solamente cuando sienta dolor. ¿Tiene alguna pregunta sobre el medicamento? Mi enfermera también le hablará sobre el medicamento.



¿Alguna otra inquietud?

Antonio:

Sí, he estado muy cansado. ¿Puede decirme por qué?

Dr. Ramírez:

La fatiga o el cansancio son muy comunes entre los sobrevivientes de cáncer. ¿Con qué frecuencia se siente cansado?

Antonio:

Comencé a sentirme cansado el 22 de enero y me sentí igual al día siguiente; el 24 ya tenía un poco más de energía.

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Dr. Ramírez:

¿Ha estado durmiendo bien?

Antonio:

No, he estado preocupado por la reaparición del cáncer.

Dr. Ramírez:

Eso también podría ser una razón de su cansancio. ¿ Ha pensado en participar en un grupo de apoyo? En las reuniones de esos grupos puede conocer a otros sobrevivientes de cáncer y compartir sus pensamientos y problemas.



La enfermera le mostrará cómo encontrar un grupo de apoyo en su área.



¿Tiene algún otro problema?

Antonio:

Sí, el 28 de enero se me hincharon las piernas. ¿Puede decirme por qué?

Dr. Ramírez:

La hinchazón de las piernas también se conoce como ‘linfedema’. Es provocado por el tratamiento contra el cáncer y es muy común entre los sobrevivientes. ¿Puede decirme cuánto duró?

Antonio:

Se me fue al día siguiente.

Dr. Ramírez:

Le indicaré a mi enfermera que también le comente más sobre la inflamación y qué puede hacer al respecto.



¿Tiene algún otro problema?

Antonio:

Esos son todos los problemas que he tenido desde nuestra última visita.

Dr. Ramírez:

Es bueno saberlo. Bueno, su radiografía y los análisis de sangre están bien. Déjeme echarle un vistazo a su cuello.



[El Dr. Ramírez examina el cuello de Antonio]. Dr. Ramírez:

Bueno, parece que las cosas están bien. Necesito verlo otra vez en tres meses. Tendremos que hacer más exámenes antes de la visita. Mi enfermera preparará los exámenes y le dará más información. ¿Tiene alguna otra pregunta? [Antonio niega con la cabeza]. Dr. Ramírez:

En ese caso, lo veo en tres meses. Cuídese. Antes de que se vaya, la enfermera hablará con usted sobre las cosas que conversamos.

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SESIÓN 3 PREOCUPACIONES FÍSICAS

SESIÓN 3: PREOCUPACIONES FÍSICAS Objetivos Al terminar la sesión 3, los participantes podrán: • Mencionar las principales preocupaciones físicas de los sobrevivientes de cáncer hispanos/ latinos. • Enseñar al sobreviviente de cáncer como describir y llevar registro de su dolor por el cáncer con una escala de dolor y un diario de salud. • Asistir a los sobrevivientes en su búsqueda de información sobre el cáncer. • Sentirse confiados en que pueden ayudar a un sobreviviente de cáncer a afrontar cualquier problema físico.

Materiales y útiles Para llevar a cabo esta sesión, necesitará: • Su Manual De Capacitación De supervivencia. • Su Guía de Promotores. • Etiquetas para los nombres. • Rotulador. • Planilla de asistencia. • Lapiceros o lápices. • Copias del material impreso. • Grabaciones de audio para el ejercicio opcional. • Equipo audiovisual (computadora o televisor con reproductor de DVD) para el ejercicio opcional. • Copias adicionales del Guía de Promotores.

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Material impreso Se necesitarán copias del siguiente material: •

Ejercicio de estudio de casos Nº 1.

•

Ejercicio de estudio de casos Nº 2.

•

Estudio de casos opcional.

Preparación para la sesión 3 •

Revise el contenido de la sesión 3.

•

Haga copias de los folletos para los participantes.

•

Haga copias de la planilla de asistencia.

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SESIÓN 3: ESQUEMA • Introducción • Bienvenida. • Repaso de las sesiones 1 y 2. • Acerca de la sesión 3. • Llevar a cabo la sesión • ¿Cuáles son los problemas físicos? • Dolor. • Contactar a recursos de apoyo para personas con cáncer. • Inflamación • Fatiga o cansancio. • Vivir bien después del tratamiento. • Repaso de los puntos clave • Cierre

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INTRODUCCIÓN Bienvenida • Salude cordialmente a los participantes según vayan llegando. • Pídale a cada participante que escriba su nombre en la planilla de asistencia. • Entregue a los participantes una etiqueta para que la completen con su nombre. • De ser necesario, pídales que se vuelvan a presentar. • Dé la bienvenida a la sesión. • Comience por volver a presentarse.

Repaso de las sesiones 1 y 2



Nota: Lleve a cabo este repaso sólo si las sesiones se realizan en días distintos. Antes de comenzar la sesión 3, tomemos unos minutos para repasar las sesiones 1 y 2. PREGUNTA DE REPASO Nº 1: También aprendimos que la cultura puede influir en nuestras creencias personales sobre la salud. ¿Alguien puede dar ejemplos de los tipos de conductas saludables que pueden estar influidos por la cultura? Nota: Dé unos minutos a los participantes para que respondan a cada pregunta. RESPUESTA Nº 1: • El acceso a métodos de detección temprana, tales como mamografías, exámenes de Papanicolau o colonoscopias. • Las decisiones en cuanto al estilo de vida, tales como la alimentación, la cantidad de ejercicio que hacemos y si fumamos o no.

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PREGUNTA DE REPASO Nº 2: Hemos aprendido opciones de estilos de vida que podemos tomar para aumentar o reducir nuestro riesgo de contraer cáncer. ¿Cuáles son tres ejemplos de estas opciones de estilos de vida? RESPUESTA Nº 2: • Tabaco. • Alcohol. • Dieta y ejercicio. • Exámenes de detección de cáncer. PREGUNTA DE REPASO Nº 3: En la última sesión, hablamos de la supervivencia al cáncer y de las tres áreas principales de preocupación para los sobrevivientes. ¿Alguien me puede decir qué significa supervivencia al cáncer?

RESPUESTA Nº 3: La supervivencia al cáncer comienza en el momento en que alguien recibe un diagnóstico de cáncer y continúa por el resto de su vida. A la familia, los amigos y los cuidadores de esa persona también se le llama sobrevivientes porque han recibido el impacto del cáncer. En la supervivencia se incluyen todos los tipos de cáncer. PREGUNTA DE REPASO Nº 4: También aprendimos que las preocupaciones de la supervivencia al cáncer se pueden dividir en tres áreas. ¿Cuáles son? RESPUESTA Nº 4: Preocupaciones cotidianas. Preocupaciones físicas. Preocupaciones emocionales.

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PREGUNTA DE REPASO Nº 5: Luego aprendimos por qué son tan importantes para los sobrevivientes de cáncer las visitas de atención de seguimiento. ¿Alguien puede decirme por qué un sobreviviente debe ir a todas sus visitas?

RESPUESTA Nº 5: Durante las visitas de seguimiento, los médicos realizarán pruebas para asegurarse de que el cáncer no ha regresado. Los sobrevivientes también pueden aprovechar estas visitas para hacerles a los médicos o enfermeras las preguntas que deseen.



PREGUNTA DE REPASO Nº 6: Lo último que tratamos durante la sesión uno fue cómo usar las herramientas incluidas en el Diario De Salud Del Sobreviviente De Cáncer. ¿Cuáles son algunas de las herramientas que comentamos?



RESPUESTA Nº 6:



Herramienta Herramienta Herramienta Herramienta Herramienta Herramienta

del prestador de atención médica. de contactos de emergencia. de las etiquetas de recetas. de medicación. del diario de salud. de la visita de seguimiento.

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CONDUCCIÓN DE LA SESIÓN 3: PREOCUPACIONES FÍSICAS ¿Cuáles son los problemas físicos? • Diga: En la sesión 2 hicimos un ejercicio que muestra lo útil que resulta el Diario De Salud Del Sobreviviente De Cáncer durante la visita de seguimiento. También aprendimos que la supervivencia al cáncer comienza en el momento en que alguien recibe el diagnóstico y continúa durante toda su vida. La familia, los amigos y los cuidadores también se consideran sobrevivientes. CONCEPTO CLAVE No importa qué tipo de problemas o preocupaciones que tenga el sobreviviente, es importante anotarlos. Pueden hacerlo ellos mismos o sus seres queridos, en el diario de salud o en un cuaderno. Todos los registros deben guardarse en un mismo lugar de modo que sea fácil encontrarlos. Los sobrevivientes deben llevar estos registros con ellos cada vez que vean al médico o a otros prestadores de atención médica. Cuando los sobrevivientes anotan sus preocupaciones y comparten sus notas con el médico o la enfermera, el profesional de salud sabrá que tipo de información o atención brindarle; esto mejorará la atención que recibe el sobreviviente. Lo más importante es decirle a los sobrevivientes que anoten sus inquietudes y hablen con sus médicos u otros prestadores sobre ellas. • Diga: En la Sesión 2 aprendimos sobre las tres áreas de preocupación del sobreviviente de cáncer; una de ellas es la de las preocupaciones o problemas físicos. Sesión 2 Hablaremos sobre algunos de las principales preocupaciones físicas que padecen los sobrevivientes de cáncer de origen hispano/latino y cómo pueden ayudarlos al respecto. ¿Cuáles piensan que pueden ser algunas de las preocupaciones físicas de la supervivencia al cáncer? Nota: Dé unos minutos a los participantes para que respondan la pregunta.

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RESPUESTA: Las preocupaciones físicas más comunes que se identifican en los sobrevivientes hispanos/latinos son:







Dolor. Inflamación. Falta de energía. Cambios en el cuerpo. Ejercicio. Dieta saludable.

Nota: Estos problemas físicos fueron identificados por participantes de un grupo de análisis que incluyó promotores y sobrevivientes de cáncer de Texas. • Diga: Éstas son sólo algunas de las preocupaciones o problemas físicos que pueden padecer los sobrevivientes. Pueden tener otras preocupaciones de las que no hablaremos en esta sesión. Independientemente del tipo de problema físico que tenga el sobreviviente, usted puede comunicarse con uno de los recursos recomendados para obtener más información. Una vez que el sobreviviente ha terminado el tratamiento, es posible que tenga que enfrentar cambios físicos. Por ejemplo, algunas personas tienen dolor o inflamación en algunas partes del cuerpo. Otros están cansados todo el tiempo. CONCEPTO CLAVE



Cada sobreviviente puede padecer distintos efectos del tratamiento contra el cáncer según el tipo de tratamiento que se le haya administrado. Hoy trataremos algunos de estos cambios y veremos formas en que se puede ayudar a los sobrevivientes a enfrentarlos.

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Dolor • Diga: Los sobrevivientes pueden sufrir un dolor que continúa por un tiempo después del tratamiento.El dolor Puede ser provocado por el tratamiento contra el cáncer. Algunos tipos de dolor que pueden experimentar los sobrevivientes son: • Falta de sensibilidad en las manos o los pies. • Cosquilleo en las manos o los pies. • Dolor palpitante o continuo alrededor de las cicatrices de la cirugía. Independientemente del tipo de dolor que padezca el sobreviviente, puede afectar su capacidad para vivir una vida normal. CONCEPTO CLAVE No todos los sobrevivientes experimentan dolor por el cáncer. Es importante que los que sí lo padecen sepan que ese tipo de dolor puede tratarse y manejarse. Si un sobreviviente padece dolor por el cáncer, el primer paso es que el sobreviviente hable de ello con su médico. Los sobrevivientes deben hablar con un médico si: • • • • •

Padecen un dolor nuevo. Su medicación actual para el dolor deja de funcionar. El dolor cambia o se siente diferente. Tienen inflamación dolorosa en las piernas o los brazos. Sienten dolor, adormecimiento, cosquilleo o sensación de quemazón en las manos o los pies.

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EL TRABAJO CON SOBREVIVIENTES DE CÁNCER

Pida a los participantes que vayan a la escala de calificación del dolor en la página 33 de su Diario De Salud Del Sobreviviente De Cáncer.

• Diga: Si un sobreviviente sufre algún tipo de dolor, debe hablar con un médico lo antes posible. Resulta útil para los sobrevivientes anotar cuánto dolor tienen y con cuánta frecuencia lo sienten. Les enseñaré qué herramientas ayudarán a los sobrevivientes a describir su dolor a un médico o una enfermera. Herramienta Nº 1: escala de calificación del dolor I.

Explicación de la herramienta Ahora, miren la escala que les acabo de dar. Hablemos de ella y veamos cómo puede ayudar esta herramienta a los sobrevivientes.

II.

Puntos importantes Un sobreviviente que no sufre dolor haría una marca en el 0. El que todavía puede trabajar y atender a su familia puede tener un dolor leve calificado de 1 a 5. Un sobreviviente que sufre tanto que no puede trabajar ni realizar sus tareas cotidianas puede tener un dolor intenso calificado de 6 a 9. El peor dolor posible tendrá una calificación de 10.

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CONCEPTOS CLAVE Cuando el sobreviviente padece dolor, debería usar esta escala para registrar lo intenso que es. El número debe anotarse en el diario de salud del sobreviviente. Para ayudar a los médicos a entender la escala, los sobrevivientes deben llevarla a cada visita de seguimiento. Un sobreviviente también puede mostrar al médico su diario de salud para que pueda entender cuánto dolor tiene. III.

Ejemplo Ahora pasen a la Herramienta Del Diario De Salud en la página 24 y veamos cómo nuestro sobreviviente, Antonio, utilizó la escala de calificación del dolor. Antonio normalmente sufre un poco de dolor de espalda. No le impide trabajar. El primero de enero, el dolor fue menor pero todavía lo sentía. Sin embargo, más tarde ese día, el dolor empeoró. Cuando Antonio va a ver al médico, puede mostrarle cuánto dolor sufrió y cuándo, porque utilizó la escala y lo anotó en su diario de salud.

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HERRAMIENTA 2: CONTACTAR RECURSOS

Pida a los participantes que busquen la Herramienta De Recursos que se encuentra en la página 34 de su Diario de salud del sobreviviente de cáncer. I.

Explicación de la herramienta El sobreviviente con el que trabaja puede necesitar más información sobre cómo manejar el dolor. De ser así, hay recursos que pueden ayudar. Muchos de ellos brindan información por teléfono y por internet. Es posible que los sobrevivientes no se sientan cómodos contactando a estos recursos ellos mismos. Si necesitan su ayuda, puedes utilizar esta herramienta para buscar información sobre el cáncer. Si el sobreviviente se siente cómodo comunicándose directamente con las organizaciones, entréguele una copia de esta herramienta.

II.

Puntos importantes Dígale al sobreviviente que comience a buscar ayuda e información y se comunique con uno de los recursos sugeridos. Es posible que un solo recurso no tenga toda la información que necesita. Aconséjele que haga preguntas hasta que encuentre la ayuda que necesita.

III.

Ejemplo Hablemos de los consejos sobre el uso del teléfono para obtener información sobre el cáncer. Siga cada paso con el sobreviviente para aclararle cualquier duda que pueda tener. Veamos el primer punto. Diga: El sobreviviente debe decirle al representante de la organización que es un sobreviviente de cáncer y qué tipo de cáncer padeció. Esto ayudará a la persona del recurso a saber qué tipo de información brindar. Esto es lo que Antonio dijo cuando se comunicó por primera vez con una de las organizaciones que ofrecen recursos a personas afectadas por cáncer: “Hola. Mi nombre es Antonio y soy un sobreviviente de cáncer de próstata”.

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•

Diga: Para poder proporcionar la ayuda correcta, el representante de la organización deberá saber qué inquietudes tiene el sobreviviente. Éstos son algunos de los problemas que puede padecer un sobreviviente de cáncer: “Necesito más información acerca del manejo del dolor del cáncer”. “Necesito ayuda para encontrar grupos de apoyo en mi área”. “Necesito ayuda para pagar mis facturas médicas”. CONCEPTO CLAVE Los sobrevivientes pueden tener problemas que no se usan como ejemplo. Todavia, pueden compartir sus ideas e inquietudes con el representante de la organización. Esa persona está allí para ayudar a los sobrevivientes.

•

Diga: Dígales a los sobrevivientes que pregunten si hay grupos de apoyo cerca de sus casas. Si asistir a las reuniones de los grupos de apoyo resulta un problema, los sobrevivientes deberán decirle al representante de la organización que necesitan ayuda con respecto al transporte. Esto es lo que le dijo Antonio al representante de la organización: “¿Existen grupos de apoyo cerca de donde vivo?” “No tengo auto. ¿Puede ayudarme a encontrar una forma de llegar al grupo de apoyo?”

•

Diga: Dile al sobreviviente que pregunte si la información con que cuenta el recurso está disponible en una versión impresa. Si lo está, puede dar una dirección postal y recibir la información por correo.

•

Diga: Los sobrevivientes pueden tener muchas preguntas sobre el cáncer. Díganles que, cuando se comuniquen con estos recursos, deben hacer todas las preguntas que tengan. Esa persona está allí para ayudarlos. Si un recurso no tiene toda la información que el sobreviviente necesita, éste debe pedir el nombre de otros recursos que puedan ayudarlo.

•

Si el sobreviviente se siente cómodo usando el Internet, entonces ese también puede ser un medio para encontrar información.

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Actividad grupal (opción Nº 1) •

Diga: Ahora que ya hemos aprendido cómo usar el teléfono para obtener información sobre el cáncer, hagamos un ejercicio de simulación de roles. ¿Pueden hacer grupos de dos? Haremos este ejercicio en parejas.

Una vez que los participantes hayan formado parejas, entregue copias del ejercicio de estudio de casos a cada pareja. Hay dos situaciones diferentes. Deje que cada grupo responda a las preguntas de cada situación. Dígales que trabajen con sus compañeros para responder a las preguntas. Nota: Dé a los participantes 10 minutos para responder a las preguntas. Después de que todas las parejas hayan terminado, pídales que compartan las respuestas con el grupo. Las respuestas sugeridas se encuentran en la sección de material impreso de esta sesión. Actividad grupal (opción Nº 2: requiere un reproductor de DVD) •

Diga: Ahora que ya hemos aprendido cómo usar el teléfono para obtener información sobre el cáncer, hagamos un ejercicio de simulación de roles. ¿Pueden hacer grupos de dos? Haremos este ejercicio en parejas.

Una vez que los participantes hayan formado parejas, entregue copias del ejercicio de estudio de casos a cada pareja y reproduzca las grabaciones. Dígales que trabajen con sus compañeros para responder a las preguntas.

Diga: En la grabación de audio les presentamos a Pedro y su familia. Ellos mencionaron varias inquietudes que tenían.

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Inflamación •

Diga: Los sobrevivientes de cáncer pueden experimentar inflamación en algunas partes del cuerpo. CONCEPTO CLAVE La inflamación, también conocida como ‘linfedema’, puede ser provocada por el cáncer o el tratamiento contra esta enfermedad y puede ser muy dolorosa. Algunos sobrevivientes tienen inflamación durante el tratamiento o poco después de terminar. Otros no experimentan inflamación alguna hasta muchos años después de terminar el tratamiento.

•



Diga: Debido a que no pueden predecir cuándo van a sufrir una inflamación, es muy importante que vayan a sus visitas de seguimiento de manera que el médico pueda hacerles un examen físico en busca de signos de inflamación. Los sobrevivientes también deben anotar cualquier cambio físico en el diario de salud. CONCEPTO CLAVE Aquí tenemos algunas formas de ayudar a los sobrevivientes a abordar problemas con la inflamación: • Diga a los sobrevivientes que anoten información sobre cualquier inflamación que tengan en su diario de salud. Dígales que anoten cuánto duró la inflamación y qué parte del cuerpo estaba inflamado. • Deben compartir sus diarios de salud con los médicos. • Contacte LIVESTRONG para encontrar más información sobre inflamación debido al cáncer y formas en que los sobrevivientes pueden manejarla. Refiera sobrevivientes y a su familia a la información disponible en LIVESTRONGespanol.org

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Fatiga (o cansancio) •

Diga: Después de terminar su tratamiento, muchos sobrevivientes sufren una falta de energía o se sienten cansados con frecuencia. La sensación de cansancio o falta de energía también se conoce como fatiga. Todos sentimos esto a veces, quizás cuando trabajamos demasiado, no comemos suficientes alimentos saludables o estamos preocupados por algo. Las personas que gozan de buena salud pueden superar esta sensación de cansancio con reposo, buena nutrición y una reducción de la tensión. Sin embargo, cuando los sobrevivientes de cáncer padecen fatiga, no pueden recuperar su energía independientemente de cuánto duerman o descansen.



CONCEPTO CLAVE La fatiga relacionada al cáncer es el efecto secundario más común del tratamiento contra el cáncer. No hay forma de saber cuánto demorará el sobreviviente en recuperar la energía.

•

Diga: El sobreviviente se puede frustrar cuando no logra hacer las cosas que antes eran normales. La fatiga también puede afectar su relación con sus familiares y amigos, su desempeño laboral y su bienestar emocional.

Síntomas de fatiga •

Diga: Los sobrevivientes pueden tener fatiga si: • • • • • •

Se sienten cansados aunque hayan dormido toda la noche. Se sienten somnolientos todo el día. Tienen un cansancio repentino y extremo. Se sienten demasiado débiles para estar de pie. Les resulta difícil comenzar las actividades normales. Necesitan detenerse en medio de sus actividades para descansar o no pueden hacer una actividad por mucho tiempo.

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•

Diga: Por el momento, los médicos no pueden curar la fatiga, pero ustedes pueden ayudar a los sobrevivientes a manejarla. Éstas son algunas cosas que les pueden decir que hagan: Planifique actividades a lo largo del día, en lugar de hacer todo a la vez. Siga una dieta sana. Duerma lo suficiente por la noche. Tome breve siestas durante el día o entre actividades. Siga las indicaciones del médico detalladas en las herramientas de medicación y de visitas de seguimiento. • Pida ayuda a familiares o amigos. • • • • •

CONCEPTO CLAVE También puede ayudar a los sobrevivientes: • Al decirles que hablen con un médico sobre la fatiga. • Al decirles que anoten en El Diario De Salud cuando se sienten cansados, eso los ayudará a describir lo que sienten al médico. • Al contactarse con los recursos sugeridos para obtener más información sobre la fatiga por cáncer y formas en que los sobrevivientes pueden manejarla. Vivir bien después del tratamiento •

Diga: Después del tratamiento contra el cáncer, muchos sobrevivientes deciden vivir más sanamente en lo referente a alimentación y ejercicios. Estos cambios pueden ayudarlos a mantenerse saludable, a manejar síntomas del tratamiento y a sentirse mejor con ellos mismos y con la forma en que viven.

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CONCEPTO CLAVE Antes de hacer cambios en cuanto al estilo de vida, los sobrevivientes deberían hablar con el médico. El médico ayudará a decidir qué alimentos consumir y qué tipo de ejercicio hacer. Dígale a los sobrevivientes que usen sus visitas de seguimiento como oportunidad para hablar con sus médicos sobre una alimentación sana y ejercicio. Diga: Comer bien y hacer ejercicio puede ayudar a los sobrevivientes con los problemas físicos que puedan tener.

•

CONCEPTO CLAVE Si un sobreviviente desea saber cómo realizar una dieta sana o ejercicios, éstas son algunas cosas que usted pueden hacer para ayudarlos:



•

Decirle a los sobrevivientes que hablen con el médico antes de hacer cualquier cambio.

•

Decirle a los sobrevivientes que anoten las preguntas que tengan en su Herramienta De Visita De Seguimiento de modo que no olviden hacer esas preguntas durante la siguiente visita.

•

Comunicarse con LIVESTRONG para obtener más información sobre formas en que los sobrevivientes pueden tomar opciones saludables después del tratamiento.

•

Refiera sobrevivientes y a su familia a la información disponible en LIVESTRONGespanol.org.

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REPASO DE LOS PUNTOS CLAVE DE LA SESIÓN 3

•



Diga: Hoy obtuvimos mucha información importante sobre los problemas físicos que puede padecer un sobreviviente de cáncer después de terminar el tratamiento. Esta información nos ayudará a trabajar con los sobrevivientes de cáncer. También aprendimos cómo enseñar a los sobrevivientes a calificar el dolor que sufren y el tipo de preguntas que deberían hacer cuando contacten a un recurso de apoyo para personas con cáncer. Tomemos unos minutos para repasar lo que hemos aprendido hoy. PREGUNTA DE REPASO Nº 1: ¿Cuáles son las principales preocupaciones físicas de los sobrevivientes de cáncer hispanos/latinos? RESPUESTA Nº 1: Dolor. Cansancio (o fatiga). Inflamación (o linfedema). Dieta saludable. Ejercicio. PREGUNTA DE REPASO Nº 2: ¿Qué herramientas deben decirle al sobreviviente de cáncer que utilice para registrar su dolor por cáncer? RESPUESTA Nº 2: La Escala De Calificación Del Dolor Y El Diario De Salud

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PREGUNTA DE REPASO Nº 3: Cuando un sobreviviente llama a un recurso de cáncer para obtener más información, ¿cuáles son las cosas importantes que deben recordar? RESPUESTA Nº 3:  El representante de la organización está allí para ayudarlo.  Deben seguir hablando hasta que todas sus preguntas sean respondidas. PREGUNTA DE REPASO Nº 4: ¿Qué deben hacer los sobrevivientes cuando padecen preocupaciones o problemas físicos? RESPUESTA Nº 4:  Anotar sus inquietudes para no olvidar hablar con el médico o la enfermera durante la siguiente visita de seguimiento.

Cierre •

Diga: Antes de cerrar, quisiera saber si hay alguna pregunta. Será bienvenida cualquier pregunta después de terminada la sesión, si así lo prefieren. (Tómese tiempo para responder a cada pregunta claramente y con cuidado.).

•

Diga: La sesión 4 se realizará el ________. Comenzará a las _______.

•

Diga: Gracias por participar y espero verlos en la sesión 4. Por favor, no olvide traer su Guía de Promotores con usted la próxima sesión.

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SESIÓN 3 APÉNDICE

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APÉNDICE

PLANILLA DE ASISTENCIA DE PROMOTORES LIVESTRONG Instructor: _________________________________________________________________________ Fecha: _______________________________ Sesión: ______________________________________ Lugar: ____________________________________________________________________________ Por favor escriba su nombre abajo. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

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APÉNDICE

EJERCICIO DE ESTUDIO DE CASOS (OPCIÓN Nº 1) Situación Nº 1: Elizabeth es un sobreviviente de cáncer de seno. Ella terminó su tratamiento, pero desde entonces ha sufrido dolor. Terminó el tratamiento hace tres meses, pero desde entonces ha sufrido dolor. Elizabeth no está seguro por qué tiene ese dolor. No ha hablado con su médico sobre ello y no tiene pensado hacerlo. Preguntas ¿Qué herramientas le darían a Elizabeth para ayudarlo a manejar el dolor?

¿Cómo alentarían a Elizabeth a que hable con su médico?

¿Qué recursos contactarían para obtener más información sobre el dolor por cáncer?

¿Hay alguna otra cosa que puedan hacer para ayudar a Elizabeth?

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EJERCICIO DE ESTUDIO DE CASOS (OPCIÓN Nº 1) HOJA DE RESPUESTAS Situación Nº 1: Elizabeth es un sobreviviente de cáncer de seno. Ella terminó su tratamiento, pero desde entonces ha sufrido dolor. Elizabeth no está seguro por qué tiene dolor. No ha hablado con su médico sobre ello y no tiene pensado hacerlo. Preguntas ¿Qué herramientas le darían a Elizabeth para ayudarlo a manejar el dolor? – Diario De Salud Del Sobreviviente De Cáncer. – Escala de calificación del dolor. – Herramienta De Recursos. ¿Cómo alentarían a Elizabeth a que hable con su médico? – Le Mostraría a Elizabeth como usar las herramientas incluidas en el Diario De Salud. – Le diría que anote el dolor que padece utilizando la Escala De Calificación De Dolor. – Le diría a Elizabeth que le muestre su Diario De Salud al médico como forma de iniciar la comunicación. ¿Qué recursos contactarían para obtener más información sobre el dolor por cáncer? – – – –

LIVESTRONG. Sociedad Americana del Cáncer. American Pain Foundation (Fundación Estadounidense contra el Dolor). American Pain Society (Sociedad Estadounidense contra el Dolor)

¿Hay alguna otra cosa que puedan hacer para ayudar a Elizabeth?

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EJERCICIO DE ESTUDIO DE CASOS (OPCIÓN Nº 2) Situación Nº 2: Guadalupe es una sobreviviente de cáncer de ovarios que vive en El Paso, Texas. Ahora que ha terminado el tratamiento, quiere saber cómo alimentarse de forma más saludable. No tiene acceso a Internet pero está dispuesta a llamar a recursos de cáncer para obtener la información que necesita. Preguntas ¿Qué le dirían primero a Guadalupe?

¿Qué herramientas le darían para ayudarla con su búsqueda de información sobre alimentación sana después del tratamiento?

¿A qué recursos debería llamar para obtener más información sobre una alimentación sana?

¿Qué preguntas debería hacerle Guadalupe al representante de la organización al que llame?

¿Hay alguna otra cosa que puedan hacer para ayudar a Guadalupe?

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EJERCICIO DE ESTUDIO DE CASOS (OPCIÓN Nº 2) HOJA DE RESPUESTAS Situación Nº 2: Guadalupe es una sobreviviente de cáncer ovárico que vive en El Paso, Texas. Ahora que ha terminado el tratamiento, quiere saber cómo alimentarse de forma más saludable. No tiene acceso a Internet pero está dispuesta a llamar a recursos de apoyo para personas con cáncer para obtener la información que necesita. Preguntas ¿Qué le dirían primero a Guadalupe? – Le diría que antes de hacer cualquier cambio en su dieta o rutina de ejercicios, primero debería hablar con su prestador de atención médica. – Le diría que le pregunte a su prestador de atención médica si tiene alguna recomendación para una dieta sana o un programa de ejercicios. – Le diría a Guadalupe que le pida al prestador de atención médica que anote las recomendaciones en su diario de salud. ¿Qué herramientas le darían para ayudarla con su búsqueda de información sobre alimentación sana después del tratamiento? – Diario De Salud Del Sobreviviente De Cáncer. – Herramienta De Recursos. ¿A qué recursos debería llamar para obtener más información sobre una alimentación sana? – LIVESTRONG. – A Sociedad Americana del Cáncer. ¿Qué preguntas debería hacer Guadalupe al representante de la organización al que llame? – Necesito información sobre dieta y ejercicios después del tratamiento. – Guadalupe también debería decirle al representante del recurso que es una sobreviviente de cáncer de ovario. ¿Hay alguna otra cosa que puedan hacer para ayudar a Guadalupe?

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EJERCICIO DE ESTUDIO DE CASOS (OPCIÓN Nº 3) Respondan a las siguientes preguntas después de escuchar las grabaciones de audio. Preguntas ¿Qué herramientas le darían a Pedro para ayudarlo a manejar el dolor?

¿Cómo lo alentarían a hablar con su médico?

¿Qué inquietudes tiene la esposa de Pedro?

¿Qué recursos contactarían para obtener más información sobre sus inquietudes?

¿Hay alguna otra cosa que puedan hacer para ayudar a la familia?

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EJERCICIO DE ESTUDIO DE CASOS (OPCIÓN Nº 3) HOJA DE RESPUESTAS Respondan a las siguientes preguntas después de escuchar las grabaciones de audio. Preguntas ¿Qué herramientas le darían a Pedro para ayudarlo a manejar el dolor? – Diario De Salud Del Sobreviviente De Cáncer. – Escala De Calificación Del Dolor. – Herramienta De Recursos. ¿Cómo alentarían a Pedro a hablar con su médico? – Le mostraría a Pedro cómo usar las herramientas incluidas en el diario de salud. – Le diría que anote el dolor que padece utilizando la Escala De Calificación Del Dolor. – Le diría a Pedro que le muestre su Diario De Salud al médico como forma de iniciar la comunicación. ¿Qué inquietudes tiene la esposa de Pedro? – Tiene problemas para encontrar tiempo para sí misma, sólo tiene tiempo para Pedro y sus hijos. ¿A qué recursos contactarían para obtener más información sobre sus inquietudes? – – – –

LIVESTRONG. Sociedad Americana del Cáncer. American Pain Foundation. American Pain Society.

¿Hay alguna otra cosa que puedan hacer para ayudar a la familia?

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SESIÓN 4 PREOCUPACIONES EMOCIONALES

SESIÓN 4: PREOCUPACIONES EMOCIONALES Objetivos Al terminar la sesión 4, los participantes podrán: • Nombrar tres preocupaciones o problemas emocionales que pueden tener los sobrevivientes de cáncer después de terminar el tratamiento. • Nombrar tres signos o síntomas de la depresión. • Ayudar a un sobreviviente de cáncer a encontrar un grupo de apoyo al cual unirse.

Materiales y útiles Para llevar a cabo esta sesión, necesitará: • Su Manual De Capacitación De Supervivencia. • Su Guía de Promotores. • Etiquetas para los nombres con el nombre. • Marcador. • Planilla de asistencia. • Lapiceros o lápices. • Cronómetro. • Copias adicionales de La Guía de Promotores. • Copias del material impreso.

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Material impreso Se necesitarán copias del siguiente material para la sesión 4: • Ejercicio de simulación de roles Nº 1. • Ejercicio de simulación de roles Nº 2. • Ejercicio de simulación de roles Nº 3. • Lista de recursos de apoyo disponibles para personas con cáncer.

Preparación para la sesión 4 • Revise el contenido de la sesión 4. • Haga copias de los folletos para los participantes. • Haga copias de la planilla de asistencia.

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SESIÓN 4: ESQUEMA

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Introducción  Bienvenida.  Revisión de sesiones 1, 2 y 3.  Acerca de la sesión 4.

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Llevar a cabo la sesión  ¿Cuáles son las preocupaciones emocionales?  Miedo a la reaparición de la enfermedad.  Estrés.  Tristeza o Depresión.  Ira.  Grupos de Apoyo.

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Repaso de los puntos clave

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Cierre



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INTRODUCCIÓN Bienvenida • Salude cordialmente a los participantes según vayan llegando. • Pídale a cada participante que escriba su nombre en la planilla de asistencia. • Entregue a los participantes una etiqueta para que la completen con su nombre. • De ser necesario, pídales que se vuelvan a presentar. • Dé la bienvenida a la sesión. • Comience por volver a presentarse.

Revisión de sesiones 1, 2 y 3 •

Diga: Antes de comenzar la sesión 4, tomémonos unos minutos para repasar lo que se aprendió en las sesiones 1, 2 y 3. PREGUNTA DE REPASO Nº 1: Aprendimos que la cultura puede influir en nuestras creencias personales sobre la salud. ¿Alguien puede dar ejemplos de los tipos de conductas saludables que pueden estar influidos por la cultura a la que pertenece? Nota: Dé unos minutos a los participantes para que respondan a cada pregunta. RESPUESTA Nº 1: • El acceso a métodos de detección temprana, tales como mamografías, exámenes de Papanicolau o colonoscopias. • Las decisiones en cuanto al estilo de vida, tales como la alimentación, la cantidad de ejercicio que hacemos y si fumamos o no.

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PREGUNTA DE REPASO Nº 2: En la Sesión 2 aprendimos el significado de la supervivencia al cáncer. ¿Alguien me puede decir qué significa supervivencia al cáncer? RESPUESTA Nº 2: La supervivencia al cáncer comienza en el momento en que alguien recibe un diagnóstico de cáncer y continúa por el resto de su vida. A la familia, los amigos y los cuidadores de esa persona también se los llama sobrevivientes porque han recibido el impacto del cáncer. En la supervivencia se incluyen todos los tipos de cáncer. PREGUNTA DE REPASO Nº 3: También aprendimos que las preocupaciones de la supervivencia al cáncer se pueden dividir en tres áreas. ¿Cuáles son? RESPUESTA Nº 3: Preocupaciones cotidianas. Preocupaciones físicas. Preocupaciones emocionales. PREGUNTA DE REPASO Nº 4: ¿Cuáles son las principales preocupaciones físicas de los sobrevivientes de cáncer hispanos/latinos? RESPUESTA Nº 4: Dolor. Cansancio (o fatiga). Inflamación (o linfedema).

Dieta saludable. Ejercicio.

PREGUNTA DE REPASO Nº 5: Cuando los sobrevivientes del cáncer llaman a un recurso de apoyo para personas con cáncer para obtener más información, ¿cuáles son las cosas importantes que deben saber? RESPUESTA Nº 5:  El representante del la organización está allí para ayudarlo.  Continúe hablando hasta que se respondan todas las preguntas.  Anote las inquietudes antes de hacer la llamada.

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CONDUCCIÓN DE LA SESIÓN 4: PREOCUPACIONES EMOCIONALES ¿Cuáles Son Las Preocupaciones Emocionales? •

Diga: ¿Por qué a mí? ¿Volverá el cáncer? Éstas son algunas de las muchas preguntas que un sobreviviente puede tener después de finalizar el tratamiento. El cáncer no sólo cambia el cuerpo de una persona, sino que también le cambia la mente y el espíritu. Cuando una persona termina el tratamiento, puede sentir muchas emociones diferentes. Estos sentimientos pueden incluir felicidad porque terminó el tratamiento, miedo de que vuelva el cáncer y preocupación por el pago de las facturas médicas. Todos estos preocupaciones son normales.

•

Diga: En las primeras tres sesiones, aprendimos la importancia de llevar registro de las inquietudes del sobreviviente. También es importante que los sobrevivientes o sus seres queridos anoten las inquietudes emocionales que tengan. Además aprendimos que la supervivencia al cáncer comienza en el momento en que alguien recibe un diagnóstico de cáncer y continúa durante toda su vida. La familia, los amigos y los cuidadores también se consideran sobrevivientes.

CONCEPTO CLAVE Independientemente del tipo de inquietud que tenga un sobreviviente, es importante que lo anote. Puede hacerlo en un diario de salud o en un cuaderno. Todos los registros deben guardarse en un mismo lugar de modo que sea fácil encontrarlos. Los sobrevivientes deben llevar estos registros cada vez que visiten al médico o a otro prestador de atención médica. Cuando los sobrevivientes anotan sus inquietudes y comparten las notas con el médico o la enfermera, el profesional de salud entenderá mejor qué tipo de información o cuidado brindarle. Esto mejorará la atención que recibe el sobreviviente. Lo más importante es decirles a los sobrevivientes que anoten sus inquietudes y hablen con sus médicos u otros prestadores sobre ellas. •

Diga: Estos sentimientos pueden ser muy intensos al finalizar el tratamiento y con el tiempo pueden desaparecer. Sin embargo, los sobrevivientes pueden luchar con estas emociones durante muchos años. Estas sensaciones pueden comenzar a afectar su capacidad para dormir, comer y disfrutar de las cosas que antes les gustaban.

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Independientemente del tipo de emociones que tengan, es útil que conversen con alguien acerca de ellas. Pueden hablar con su la familia, amigos, prestadores de atención médica u otros sobrevivientes de cáncer hispanos/latinos. Compartir estos sentimientos los ayudará a encontrar la ayuda que necesitan y también a descubrir que no están solos. Los sobrevivientes que no se sienten cómodos al compartir sus sentimientos con otros, pueden escribir acerca de ellos en un diario. Muchos sobrevivientes han experimentado sentimientos similares y existen recursos que pueden ayudarlo. Durante esta sesión trataremos algunas de las inquietudes emocionales que puede tener un sobreviviente de cáncer. Pueden tener otros problemas de los que no hablaremos en esta sesión. Sin importar el tipo de preocupación o problema emocional que tenga el sobreviviente, usted puede contactar a uno de los recursos recomendados para obtener más información. Temor a la reaparición •

Diga: ¿Volverá el cáncer? Ésta es una pregunta que muchos sobrevivientes se hacen y les hacen a sus prestadores de atención médica después de que terminan el tratamiento. El miedo a la reaparición de la enfermedad es una de las inquietudes emocionales más comunes de los sobrevivientes. CONCEPTO CLAVE La reaparición es cuando el cáncer regresa después de que fue tratado. Puede aparecer en el mismo lugar en donde comenzó la primera vez o puede regresar en una parte diferente del cuerpo. El miedo a que regrese el cáncer puede ser tan fuerte que los sobrevivientes experimentan problemas para dormir, comer o hacer las cosas que disfrutan. El miedo también puede hacer que no asistan a las visitas de seguimiento. Este miedo puede ser mucho más fuerte después de que el sobreviviente finaliza el tratamiento. Los sobrevivientes de cáncer se sienten con frecuencia en riesgo de que regrese la enfermedad debido a que: • Han finalizado el tratamiento y no visitan al médico con tanta frecuencia durante el seguimiento como durante el tratamiento. Muchos sobrevivientes expresan que el miedo de una reaparición del cáncer se desvanece con el tiempo, pero algunas situaciones pueden hacer que se preocupen nuevamente; entre ellas: • Visitas de seguimiento, incluidos los análisis y radiografías que pueden revelar que el cáncer ha regresado.

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• Síntomas similares a los que tenían cuando se les diagnosticó el cáncer, aunque los síntomas tal vez no sean una señal de que el cáncer ha regresado. • Aniversarios (de la fecha en que recibieron el diagnóstico o termina el tratamiento). • Fallecimiento de alguna persona que tenía cáncer. CONCEPTO CLAVE Si un sobreviviente tiene miedo a que el cáncer pueda regresar, a continuación incluimos algunos ejemplos que le pueden servir:  Pídale a los sobrevivientes que anoten cómo se sienten en el diario de salud, así lo recordarán y podrán conversar con el médico.  Dígale a los sobrevivientes que hablen con un médico, una enfermera o un asesor acerca de sus miedos.  Dígale a los sobrevivientes que utilicen la herramienta de visita de seguimiento para anotar las preguntas acerca del riesgo de que el cáncer regrese. Pueden hacer estas preguntas durante la siguiente visita de seguimiento.  Incentive a los sobrevivientes a que conversen con amigos, familiares, grupos de apoyo o líderes espirituales cuando tengan miedo de que el cáncer regrese.  Contacte LIVESTRONG para conseguir más información sobre este miedo y sobre grupos de apoyo cercanos al sobreviviente.  Refiera al sobreviviente y a su familía a la información disponible en LIVESTRONGespanol.org

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Estrés •

Diga: Una inquietud emocional habitual de los sobrevivientes es el estrés. El cáncer produce muchos cambios en la vida del sobreviviente y éstos normalmente llevan al estrés, un sentimiento de preocupación constante. El estrés afecta a muchos sobrevivientes en algún momento durante la supervivencia. Con frecuencia, los sobrevivientes manifiestan que sienten niveles altos de estrés tan pronto como finalizan el tratamiento. Esto puede ser el resultado de tratar de adaptarse a la vida como sobreviviente. El sobreviviente puede estar preocupado por cómo pagar las facturas médicas, cómo regresar al trabajo o cómo ayudar a su familia.



CONCEPTO CLAVE El nivel de estrés puede ir desapareciendo a medida que transcurre el tiempo. Sin embargo, existen algunas cosas que le puede decir a un sobreviviente que haga, si experimenta estrés producto del cáncer. • Dígale que hable con sus familiares o amigos acerca del estrés. • Dígale que utilice un Diario De Salud para anotar cuando se siente estresado. • Dígale que hable con su médico, enfermera o asesor acerca de esto. • Incentive a los sobrevivientes a que hablen con sus médicos acerca de la actividad física como una forma de disminuir el estrés. • Contacte LIVESTRONG para encontrar más información acerca del estrés relacionado con el cáncer y de grupos de apoyo cercanos al sobreviviente.  Refiera al sobreviviente y a su familía a la información disponible en LIVESTRONGespanol.org

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Tristeza o depresión •

Diga: Cuando un sobreviviente termina el tratamiento, puede sentirse triste o molesto. La tristeza puede ser uno de los problemas emocionales más inesperados del sobreviviente de cáncer; sin embargo, este sentimiento es normal, también muchos se pueden sentir molestos. Cuando al sobreviviente se le diagnosticó cáncer y recibió el tratamiento, es posible que no haya tenido la oportunidad de pensar acerca de todos los cambios que su vida estaba tomando. Para muchos, los sentimientos de tristeza tienden a desaparecer con el tiempo. Sin embargo, para algunos, empeoran. Estos sobrevivientes pueden padecer una enfermedad denominada depresión.

•

Diga: La depresión es diferente de la tristeza. Tal como sucede con la tristeza, la depresión puede ser producto de un cambio en la vida del sobreviviente, pero también puede ser causada o agravada por cambios en la forma en que funciona el cerebro. Los sobrevivientes de cáncer se pueden deprimir si: • • • • • •

Tienen cambios en sus hábitos alimenticios que duran un largo tiempo. No están interesados en las actividades que solían disfrutar. Tienen problemas para conciliar el sueño. Se sienten desesperanzados. Tiene problemas para concentrarse. Tienen pensamientos negativos.

La depresión se puede tratar. Si los sobrevivientes tienen cualquiera de estos síntomas u otros sentimientos que los hacen sentirse diferentes, deberían hablar con un médico. El médico puede recomendar que el sobreviviente obtenga ayuda de un asesor o que asista a un grupo de apoyo para que conozca a otros sobrevivientes. también puede recetarle medicamentos para tratar los cambios en el cerebro que producen la depresión.

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CONCEPTO CLAVE Si un sobreviviente está triste o deprimido, los siguientes consejos pueden ayudarlo:  Dígale a los sobrevivientes que utilicen un diario de salud para anotar cuando se sienten tristes o deprimidos.  Dígale a los sobrevivientes que hablen con un médico, una enfermera o asesor acerca de sus sentimientos.  Incentive a los sobrevivientes a que conversen con amigos, familiares, grupos de apoyo o líderes espirituales cuando se sientan tristes o deprimidos.  Contacte a LIVESTRONG para encontrar más información sobre tristeza o depresión y de grupos de apoyo cercanos al sobreviviente.  Refiera al sobreviviente y a su familía a la información disponible en LIVESTRONGespanol.org Ira •



Diga: ¿Por qué a mí? Los sobrevivientes pueden terminar el tratamiento y comenzar a preguntarse por qué tuvieron cáncer. Estos sentimientos pueden producir ira acerca de los cambios que produjo el cáncer en sus vidas. Es una inquietud normal que padecen muchos sobrevivientes.

CONCEPTO CLAVE Si un sobreviviente siente ira a raíz del cáncer o sus efectos, a continuación detallamos algunas cosas que puede hacer para ayudar: • Incentive a los sobrevivientes a que hablen con sus familiares o amigos sobre los motivos por los que están enojados. • Dígales que utilicen un diario de salud para anotar cuando están enojados. • Dígales que compartan sus diarios de salud con el médico, enfermera o asesor para que ellos puedan ayudarlos a tratar la ira.

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• Si los sobrevivientes no se sienten cómodos para hablar con alguien acerca de esto, dígales que empiecen a escribir un diario en donde puedan expresarse. • Contacte a LIVESTRONG para encontrar más información sobre la ira y sobre grupos de apoyo cercanos al sobreviviente. • Refiera al sobreviviente y a su familía a la información disponible en LIVESTRONGespanol.org Grupos de apoyo •

Diga: Puede ser muy difícil para los sobrevivientes tratar las inquietudes físicas, emocionales y diarias relacionadas con el cáncer. El apoyo de la familia, los amigos y otras personas puede ayudarlos mientras luchan con cada problema. Otra manera en que pueden encontrar apoyo es al conversar con otros sobrevivientes de cáncer. Normalmente, los sobrevivientes se unen a grupos de apoyo con el fin de conocer a otras personas que hayan vivido las mismas experiencias. Cuando lo hacen, se pueden sentir mejor acerca de ellos mismos, pueden encontrar maneras de manejar las inquietudes diarias y sus problemas físicos, hacer nuevos amigos y descubrir que no están solos. Escuchar a otros sobrevivientes compartir sus historias puede ayudar a que desaparezcan los sentimientos de “¿Por qué a mí?” o “Nadie me entiende”.

¿Qué Son Los Grupos De Apoyo? •

Diga: En las reuniones de grupos de apoyo, las personas con experiencias similares se encuentran para compartir sus historias y lo que han aprendido de la experiencia. Existen diferentes tipos de grupos de apoyo para los sobrevivientes de cáncer que pueden ser:  Específicos para un tipo de cáncer.  Abiertos a aquellos con cualquier tipo de cáncer.  Específicos para hombres o para mujeres.  Centrados en gente de determinado grupo racial o étnico.  Abierto a la familia, los amigos y los cuidadores de los sobrevivientes. Los grupos de apoyo pueden estar liderados por un sobreviviente de cáncer o un coordinador de grupo capacitado.

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Encontrar y unirse a un grupo de apoyo •

Diga: Si un sobreviviente con el que está trabajando tiene miedo a la reaparición del cáncer, problemas para pagar las facturas médicas o dolor físico, incentívelo a que se una a un grupo de apoyo. Los que no experimentan inquietudes cotidianas, emocionales o físicas pueden no necesitarlo. Sin embargo, pueden disfrutar conversar y ayudar a otros sobrevivientes de cáncer que están pasando por momentos difíciles.

Solicite a los participantes que vayan a la herramienta de grupos de apoyo en la página 36 en el Diario De Salud Del Sobreviviente De Cáncer. •

Diga: Puede ayudar a un sobreviviente a encontrar un grupo de apoyo. ¿Pueden todos mirar la herramienta de grupos de apoyo? Esta herramienta los ayudará a encontrar un grupo de apoyo que sea el adecuado para los sobrevivientes de cáncer. CONCEPTO CLAVE A continuación, tienen algunas preguntas para hacerle a los sobrevivientes a fin de que puedan encontrar un grupo de apoyo adecuado para ellos: • ¿Con cuántas personas se sentiría cómodo para hablar? • ¿Prefiere participar en un grupo de apoyo que sea sólo para sobrevivientes del cáncer o uno abierto a sobrevivientes, familiares y amigos? • ¿Preferiría un grupo de apoyo sólo para sobrevivientes del cáncer hispanos/latinos? • ¿Le gustaría más un grupo cuyas reuniones se lleven a cabo solo en español? • ¿Con qué frecuencia le gustaría ir a las reuniones? • ¿Cuánto tiempo podría destinarle a una reunión? • ¿Qué días de la semana podría asistir? • ¿A qué distancia puede trasladarse para una reunión? • ¿Puede ir y volver de una reunión del grupo de apoyo? • ¿Su familia tiene alguna inquietud acerca de su participación en grupos de apoyo?

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Después de que el sobreviviente haya respondido cada una de estas preguntas, contacte a los recursos sugeridos para encontrar el grupo de apoyo que sea adecuado. CONCEPTO CLAVE Una vez que haya encontrado un grupo de apoyo adecuado para el sobreviviente, anote la siguiente información y désela: • • • • • • •

•

Nombre del grupo de apoyo. Coordinador del grupo. Número de teléfono. Dirección en la que se reúnen. Fecha y horario de las reuniones. Indicaciones para el grupo de apoyo. Información acerca de medios de transporte, si es necesario: o ¿Quién lo llevará a la reunión y quién lo traerá? o ¿A qué hora lo recogerán? o ¿Qué medios de transporte público se pueden usar?

Diga: Es posible que en algunas áreas no haya grupos de apoyo disponibles para sobrevivientes de cáncer o el sobreviviente tal vez no pueda ir o volver de las reuniones del grupo. En caso de que esto suceda, pregúntele al sobreviviente si desea participar en un grupo de asistencia telefónica o por Internet. Si está dispuesto a ello, anote el número de teléfono o la dirección del sitio Web y la hora en que se reúne el grupo de apoyo. Bríndele esta información al sobreviviente.

•

Diga: Explíquele a los sobrevivientes que si no están contentos con un grupo de apoyo, pueden probar con otros. Dígales que los ayudará a encontrar uno adecuado.

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Actividad grupal •

Diga: Probemos un juego de roles. Esta actividad le permitirá practicar qué decirle a los sobrevivientes del cáncer cuando los ayude.

Solicite a los participantes que se agrupen en parejas. Otorgue a cada pareja un ejercicio de simulación de roles. Pida a un compañero que sea el participante Nº 1 y al otro, el participante Nº 2. Nota: Déles 5 minutos para completar el ejercicio.

Pida a un participante de cada grupo que cuente a los demás cómo ayudaron al sobreviviente de cáncer. Pregúnteles si tienen algún comentario o preguntas sobre el ejercicio de simulación de roles. •

Diga: Una de las cosas que podemos hacer todos para ayudar a los sobrevivientes de cáncer es darles una copia del Diario De Salud Del Sobreviviente De Cáncer. Al mostrarles cómo usar el diario, los ayudaremos a comunicarse mejor con sus médicos y a llevar un registro de sus inquietudes emocionales, físicas y cotidianas.

Repaso de los puntos clave de la sesión 4 •

Diga: Hoy obtuvimos mucha información importante sobre los problemas emocionales que puede padecer un sobreviviente de cáncer después de terminar el tratamiento. Esta información nos ayudará a trabajar con los sobrevivientes del cáncer. También aprendimos a encontrar un grupo de apoyo adecuado para ellos.



Tomemos unos minutos para repasar lo que hemos aprendido hoy. PREGUNTA DE REPASO Nº 1: Nombre tres inquietudes emocionales que pueden tener los sobrevivientes de cáncer después de terminado el tratamiento. RESPUESTA Nº 1: Temor a la reaparición de la enfermedad. Estrés. Tristeza o Depresión. Ira.

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PREGUNTA DE REPASO Nº 2: ¿Cuáles son algunos de los síntomas de depresión en un sobreviviente de cáncer? RESPUESTA Nº 2: Los sobrevivientes de cáncer se pueden deprimir si: • • • • • •

Tienen cambios en sus hábitos alimenticios que duran un largo tiempo. No están interesados en las actividades que solían disfrutar. Tienen problemas para conciliar el sueño. Se sienten desesperanzados. Tienen problemas para concentrarse. Tienen pensamientos negativos.

PREGUNTA DE REPASO Nº 3: ¿Qué preguntas debería hacerle a los sobrevivientes de cáncer para encontrar un grupo de apoyo adecuado para ellos? RESPUESTA Nº 3: • ¿Con cuántas personas se sentiría cómodo para hablar? • ¿Prefiere participar en un grupo de apoyo que sea sólo para sobrevivientes de cáncer o uno abierto a sobrevivientes, familiares y amigos? • ¿Preferiría participar en un grupo de apoyo que sea sólo para sobrevivientes hispanos/latinos y cuyas reuniones se lleven a cabo en español? • ¿Con qué frecuencia le gustaría ir a las reuniones? • ¿Cuánto tiempo podría destinarle a una reunión? • ¿Qué días de la semana podría asistir? • ¿A qué distancia puede trasladarse para una reunión? • ¿Puede ir y volver de una reunión del grupo de apoyo?

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Cierre •

Diga: Antes de cerrar, quisiera saber si hay alguna pregunta. Será bienvenida cualquier pregunta después de terminada la sesión, si así lo prefieren. Nota: Tómese tiempo para responder a cada pregunta claramente y con cuidado.

•

Diga: La sesión 5 se realizará el ________. Comenzará a las _______.

•

Diga: Gracias por participar y espero verlos en la sesión 5. Por favor, no olvide traer su Guía de Promotores para la próxima sesión.

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SESIÓN 4 APÉNDICE

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PLANILLA DE ASISTENCIA PARA PROMOTORES LIVESTRONG Instructor: _________________________________________________________________________ Fecha: _______________________________ Sesión: ______________________________________ Lugar: ____________________________________________________________________________ Por favor escriba su nombre abajo. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

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EJERCICIO DE SIMULACIÓN DE ROLES 1 Participante Nº 1: Usted es Carlos, un sobreviviente de cáncer de próstata. Acaba de terminar el tratamiento y tiene miedo de que el cáncer regrese. No puede dormir ni comer porque está preocupado por los síntomas que tiene. El médico o la enfermera le dicen que vaya a ver a un promotor(a) para que lo ayude. Desea saber: • ¿Por qué no puedo dormir? • ¿Por qué no tengo hambre? Participante Nº 2: Usted es Emilio, un promotor que trabaja en una clínica de salud comunitaria. Desea ayudar a Carlos con las inquietudes que tiene. Hable con él y siga las siguientes pautas. • Recuerde brindar información que se base en hechos, no su opinión. • Recuérdele a Carlos que el miedo a la reaparición es normal. • Brinde recursos y apoyo. Durante la conversación, debería tratar lo siguiente: • Herramientas que pueden ayudar a Carlos. • Hablar con el médico o con la enfermera acerca de los miedos a que la enfermedad regrese y del estrés. • Hablar con los miembros de la familia sobre esas dos cosas. Durante la conversación, puede tratar los siguientes temas: • El miedo a la reaparición del cáncer. • El estrés. • Los grupos de apoyo. • LIVESTRONG.



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EJERCICIO DE SIMULACIÓN DE ROLES 2

Participante Nº 1: Usted es Elena, una sobreviviente de cáncer de mamas. Terminó su tratamiento hace un año y siente dolores e hinchazón en el brazo derecho. También está triste y se pregunta por qué tuvo cáncer. Habla con un promotor(a) y le solicita ayuda. Desea saber: • ¿Por qué tiene dolor e hinchazón en el brazo? • ¿Qué puede hacer para que se vaya el dolor? • ¿Por qué tuvo cáncer? Participante Nº 2: Usted es Teresa, una promotora que trabaja en una clínica de salud comunitaria. Desea ayudar a Elena con sus inquietudes. Hable con ella y siga las siguientes pautas: • Recuerde brindar información que se base en hechos, no su opinión • Recuérdele a Elena que no está sola • Brinde recursos y apoyo Durante la conversación debería tratar lo siguiente: • Herramientas que pueden ayudar a Elena. • Hablar con el médico o con la enfermera acerca del dolor o la hinchazón. • Hablar con los miembros de la familia sobre esos temas. Durante la conversación puede tratar los siguientes temas: • El dolor. • La hinchazón. • Los grupos de apoyo. • LIVESTRONG.

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EJERCICIO DE SIMULACIÓN DE ROLES 3 Participante Nº 1: Usted es Raquel, una sobreviviente de cáncer de colon de 35 años. Terminó el tratamiento hace dos años y piensa que no necesita ir más a las visitas de seguimiento. Tiene problemas para asistir a las visitas de seguimiento y tiene hijos menores que no puede dejar solos. Un amigo le dice que hable con un promotor(a) acerca de si debería seguir yendo al médico o no. Desea saber: • Si son importantes las visitas de seguimiento. • Si existen recursos que puedan ayudarla a ir y volver de las visitas. • ¿Quién la puede ayudar con los niños? Participante Nº 2: Usted es Angelina, una promotora que trabaja en una clínica de salud comunitaria. Desea ayudar a Raquel con las inquietudes que tiene. Hable con ella y siga las siguientes pautas: • Recuerde brindar información que se base en hechos, no su opinión. • Dígale a Raquel que existen muchos sobrevivientes de cáncer jóvenes. • Brinde recursos y apoyo. Durante la conversación debería tratar lo siguiente: • Herramientas que pueden ayudar a Raquel. • Hablar con el médico o con la enfermera acerca de las visitas de seguimiento. • Hablar con los miembros de la familia acerca de esto. Durante la conversación puede tratar los siguientes temas: • Las visitas de seguimiento. • Los recursos que pueden ayudar con el transporte y el cuidado de los hijos. • Los grupos de apoyo. • LIVESTRONG.

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SESIÓN 5 PREOCUPACIONES DEL DÍA A DÍA

SESIÓN 5: PREOCUPACIONES DEL DÍA A DÍA Objetivos Al terminar la sesión 5, los participantes podrán: • Mencionar ejemplos de las inquietudes cotidianas que pueden tener los sobrevivientes de cáncer después de finalizado el tratamiento. • Identificar maneras de ayudar a los sobrevivientes a evitar la discriminación en el ámbito laboral. • Tener la capacidad de hablar con sus médicos sobre medicina alternativa.

Materiales y útiles Para llevar a cabo esta sesión, necesitará: • Su Manual de Capacitación de supervivencia. • Su Guía de Promotores. • Etiquetas para los nombres. • Rotulador. • Planilla de asistencia. • Lapiceros o lápices. • Cronómetro.

Preparación para la sesión 5 •

Revise el contenido de la sesión 5

•

Haga copias de la planilla de asistencia

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SESIÓN 5: ESQUEMA

•

Introducción  Bienvenida.  Revisión de sesiones 1, 2, 3 y 4.  Acerca de la sesión 5.

•

Llevar a cabo la sesión  ¿Cuáles Son Las Inquietudes Cotidianas?  Seguro médico.  Facturas de Gastos Médicos.  Trabajo.  Escuela.  Familia.  Idioma.  Transporte.  Sanadores o Curanderos Culturales o Populares.  Religión o Espiritualidad.

•

Repaso de los puntos clave

•

Cierre



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INTRODUCCIÓN Bienvenida • Salude cordialmente a los participantes según vayan llegando. • Pídale a cada participante que escriba su nombre en la planilla de asistencia. • Entregue a los participantes una etiqueta para que la completen con su nombre. • De ser necesario, pídales que se vuelvan a presentar. • Dé la bienvenida a la sesión. • Comience por volver a presentarse.

Revisión de sesiones 1, 2, 3 y 4 •

Diga: Antes de comenzar la Sesión 5, tomémonos unos minutos para repasar lo que se aprendió en las sesiones anteriores. PREGUNTA DE REPASO Nº 1: Aprendimos opciones de estilos de vida que podemos tomar para aumentar o reducir nuestro riesgo de contraer cáncer. ¿Cuáles son tres ejemplos de estas opciones de estilos de vida? RESPUESTA Nº 1: Temor a la reaparición de la enfermedad. Estrés. Tristeza o depresión. Ira.

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PREGUNTA DE REPASO Nº 2: Comenzamos la Sesion 1 aprendiendo el significado de la supervivencia del cáncer. ¿Alguien me puede decir qué significa supervivencia al cáncer?

Nota: Dé unos minutos a los participantes para que respondan a cada pregunta. RESPUESTA Nº 2: La supervivencia al cáncer comienza en el momento en que alguien recibe un diagnóstico de cáncer y continúa por el resto de su vida. A la familia, los amigos y los cuidadores de esa persona también se los llama sobrevivientes porque han recibido el impacto del cáncer. En la supervivencia se incluyen todos los tipos de cáncer. PREGUNTA DE REPASO Nº 3: También aprendimos que los problemas de la supervivencia al cáncer se pueden dividir en tres áreas. ¿Cuáles son? RESPUESTA Nº 3: Preocupaciones del Día a Día. Preocupaciones físicas. Preocupaciones emocionales. PREGUNTA DE REPASO Nº 4: Nombre tres inquietudes emocionales que pueden tener los sobrevivientes de cáncer después de terminado el tratamiento. RESPUESTA Nº 4: Temor a la reaparición de la enfermedad. Estrés. Tristeza o depresión. Ira.

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PREGUNTA DE REPASO Nº 5: ¿Qué preguntas debería hacerle a los sobrevivientes de cáncer para encontrar un grupo de apoyo adecuado para ellos? RESPUESTA Nº 5: • ¿Con cuántas personas se sentiría cómodo para hablar? • ¿Prefiere participar en un grupo de apoyo que sea sólo para sobrevivientes del cáncer o uno abierto a sobrevivientes, familiares y amigos? • ¿Preferiría participar en un grupo de apoyo que sea sólo para sobrevivientes hispanos/latinos y cuyas reuniones se lleven a cabo en español? • ¿Con qué frecuencia le gustaría ir a las reuniones? • ¿Cuánto tiempo podría destinarle a una reunión? • ¿Qué días de la semana podría asistir? • ¿A qué distancia puede trasladarse para una reunión? • ¿Puede ir y volver de una reunión del grupo de apoyo?

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CONDUCCIÓN DE LA SESIÓN 5: PROBLEMAS DEL DÍA A DÍA ¿Cuáles Son Los Problemas Cotidianos? •

Diga: En la sesión 2, hicimos un ejercicio que demostró lo útil que resulta el Diario De Salud Del Sobreviviente De Cáncer durante la visita de seguimiento. También aprendimos que la supervivencia al cáncer comienza en el momento en que alguien recibe un diagnóstico de cáncer y continúa durante toda su vida. La familia, los amigos y los cuidadores también se consideran sobrevivientes.

CONCEPTO CLAVE Independientemente del tipo de inquietudes que tenga un sobreviviente, es importante que las anote. Puede hacerlo en un diario de salud o en un cuaderno. Todos los registros deben guardarse en un mismo lugar de modo que sea fácil encontrarlos. Los sobrevivientes deben llevar estos registros cada vez que visiten al médico o a otro prestador de atención médica. Cuando los sobrevivientes anotan sus inquietudes y comparten las notas con el médico o la enfermera, el profesional de salud entenderá mejor qué tipo de información o cuidado brindarle. Esto mejorará la atención que recibe el sobreviviente. Lo más importante es decirle a los sobrevivientes que anoten sus inquietudes y hablen con sus médicos u otros prestadores sobre ellas. •

Diga: En la sesión 2, aprendimos acerca de las tres áreas de inquietudes de la supervivencia al cáncer. Una de éstas es la de los problemas cotidianos. Algunos ejemplos de inquietudes cotidianas que puede tener un sobreviviente son:  Tratar con el seguro médico.  Regresar al trabajo.  Dificultad para hablar con los médicos o las enfermeras. Las herramientas que aparecen en el Diario de Salud del Sobreviviente de Cáncer ayudarán al sobreviviente a llevar un registro de sus inquietudes.

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En esta sesión aprenderemos algunas inquietudes diarias de los sobrevivientes de cáncer y qué recursos pueden ayudarlos. Pueden tener otros problemas de los que no hablaremos en esta sesión. Si un sobreviviente tiene inquietudes que no tratamos, contáctese con los recursos recomendados para encontrar más información que pueda ser de ayuda. Existen muchos tipos de problemas cotidianos que pueden tener los sobrevivientes. El objetivo de esta sesión es presentarle algunos ejemplos de modo que pueda ayudar a que ellos las traten. También encontrará hojas informativas sobre los programas públicos y las leyes que protegen a los sobrevivientes de cáncer en su Guía de Participante. Por favor refiérase a esas hojas ahora; vamos a usarlas durante esta sesión. También puede copiar esas hojas informativas para dárselas a los sobrevivientes que necesitan información adicional sobre los temas que hemos discutido. Seguro médico •

Diga: El seguro médico es el seguro que brinda cobertura para las necesidades relacionadas con la salud. Ayuda a pagar las facturas médicas. El tipo de cuidado cubierto por un plan de seguro médico depende del tipo de cobertura y del monto que pague el sobreviviente por la póliza. La prima del seguro médico es la cantidad que el sobreviviente o su empleador pagan por los beneficios brindados en virtud de la póliza.

•

Diga: Puede haber motivos que dificulten que un sobreviviente obtenga un seguro médico. Estas situaciones pueden parecer injustas para él. Si un sobreviviente tiene preguntas sobre el seguro o si tiene dificultades para obtener uno, existen organizaciones que lo pueden ayudar. Puede contactarse con los recursos recomendados para obtener más información acerca de los seguros médicos. Después de que el sobreviviente haya terminado el tratamiento, es importante que mantenga el seguro médico, ya que puede ayudarlo a pagar las visitas de seguimiento. Mantener el seguro médico es también importante en caso de una reaparición o de la aparición de un segundo cáncer. Sin cobertura, un sobreviviente tendría que pagar todas sus medicaciones y visitas al médico.

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Programas de seguros públicos •

Diga: Algunos sobrevivientes pueden tener un seguro médico del Gobierno en lugar de uno brindado por su empleador o una compañía. El Gobierno brinda seguro médico por medio de: • Medicare. • Medicaid. Puede ser difícil entender el seguro médico. Pero, existen recursos que pueden responder las preguntas que usted o un sobreviviente tenga. LIVESTRONG puede ayudar a los sobrevivientes y a sus familias a aplicar a estos programas. CONCEPTO CLAVE: Hay algunas cosas que usted puede hacer para ayudar a los sobrevivientes con sus preocupaciones sobre el seguro médico o los programas públicos de salud. • Si es apropiado déle al sobreviviente una copia de las hojas de información sobre Medicaid y Medicare que se incluyen en la Guía de Participantes. • Motive al sobreviviente a contactar LIVESTRONG para encontrar apoyo en cualquier duda relacionada con el seguro médico o contacten juntosa LIVESTRONG. • Refiera al sobreviviente y a su familia a la información disponible en LIVESTRONGespanol.org.

Facturas de gastos médicos •

Diga: El tratamiento para el cáncer es muy caro y tener un seguro médico puede ayudar con los costos. Sin embargo, el seguro médico tal vez no cubra todos los costos de tratamiento y el sobreviviente quizás tenga que hacerse cargo de algunos gastos médicos. Esta situación puede causarle preocupación. Si un sobreviviente está preocupado por el pago de las facturas de su médico, incentívelo a que hable con sus familiares o amigos. También hay recursos que brindan asesoramiento financiero o trabajadores sociales que pueden ayudar. Contacte a los recursos recomendados para obtener mayor información y toda la ayuda que los sobrevivientes necesitan.

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CONCEPTO CLAVE: Hay algunas cosas que usted puede hacer para ayudar a los sobrevivientes con sus cuentas médicas: • Motive al sobreviviente para que contacte a LIVESTRONG y encuentre apoyo y asistencia en el manejo de sus cuentas médicas o contacten LIVESTRONG juntos. • Refiera al sobreviviente y a su familia a la información disponible en LIVESTRONGespanol.org. Trabajo •

Diga: Muchos sobrevivientes de cáncer recibieron el diagnóstico cuando aún trabajaban. Cuando esto ocurre, el regreso al trabajo se torna una inquietud. Los sobrevivientes comienzan a enfrentar la incertidumbre de si podrán cumplir con sus obligaciones laborales o no, o si ya no tienen trabajo, si podrán encontrar uno o no. Encontrar un nuevo trabajo o reincorporarse al trabajo puede ser difícil para los sobrevivientes de cáncer. Es posible que se enfrenten con discriminación laboral. Esto puede ocurrir cuando un empleador toma decisiones acerca del empleo del sobreviviente según su condición médica. El empleador actual o empleador potencial puede creer que existen ciertas limitaciones respecto del tipo a altrabajo que puede o no hacer el sobreviviente. Un empleador también debe brindar una “adaptación razonable” para permitir que una persona con cáncer pueda hacer su trabajo. Una adaptación es un cambio para ayudarlo a hacer sus tareas durante el tratamiento o después de éste. Los ejemplos de adaptaciones pueden incluir cambios en la cantidad de horas de trabajo, las funciones laborales o el espacio de trabajo. La discriminación laboral también se produce cuando un empleador no proporciona esas adaptaciones necesarias al sobreviviente de cáncer. El cáncer, su tratamiento o los efectos posteriores pueden o no afectar la capacidad del sobreviviente para hacer su trabajo. Si no afecta su desempeño laboral, los sobrevivientes no tienen obligación de informar al empleador sobre su enfermedad.

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Existen leyes federales que protegen los derechos del sobreviviente de cáncer en el trabajo. Éstas incluyen: • Ley Estadounidenses para las Discapacidades. • Ley de Licencias Médicas y Familiares. CONCEPTO CLAVE Aquí se detallan algunas cosas que puede hacer para ayudar a los sobrevivientes a evitar la discriminación laboral: • Dígales que sean honestos en sus solicitudes laborales o de seguros. • Asegúrese de que los sobrevivientes sepan que no tienen que informar a empleadores potenciales sobre su historial de cáncer a menos que la enfermedad afecte directamente su capacidad para realizar el trabajo. • Recomiéndeles que soliciten trabajos que puedan hacer. • Ayúdelos a encontrar más información sobre los derechos legales de los sobrevivientes de cáncer. • Dígales que preparen su currículo de forma que resalten sus habilidades y capacidades laborales y no se centren en los períodos de desempleo. • Dígales que esperen hasta que se les ofrezca un trabajo para hacer preguntas acerca del seguro médico. • Déle al sobreviviente una copia de las hojas informativas sobre las leyes federales que protegen a los sobrevivientes en el trabajo incluidas en la Guía de Participantes. • Motive al sobreviviente para que contacte a LIVESTRONG para encontrar recursos referentes a sus preocupaciones laborales o contacten LIVESTRONG juntos. • Refiera al sobreviviente y a su familia a la información disponible en LIVESTRONGespanol.org.

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Encontrar trabajo después del cáncer •

Diga: Los sobrevivientes que buscan trabajo después de terminar el tratamiento pueden preguntarse si deben decirle a su nuevo empleador acerca de su enfermedad. Un sobreviviente no necesita decirle al empleador acerca de su historial de cáncer a menos que necesite adaptaciones razonables para realizar el trabajo. Un empleador no puede preguntar sobre la historia médica del sobreviviente, pero le puede pedir que demuestre que puede realizar las labores con adaptaciones o sin ellas. Un empleador también podría ofrecer un empleo a condición de que se pase un examen médico. Se pueden solicitar exámenes médicos. Pero, todos los empleados que ingresan al mismo puesto también deben someterse al mismo examen. CONCEPTO CLAVE Si un sobreviviente considera que está siendo discriminado, usted puede ayudarlo a contactarse con LIVESTRONG para averiguar acerca de la discriminación en el empleo y las leyes que protegen a los sobrevivientes de cáncer. LIVESTRONG pueden ayudar al sobreviviente a que consiga con su empleador la ayuda necesaria para realizar el trabajo.

Escuela •

Diga: Los sobrevivientes de cáncer no sólo son adultos, también pueden ser niños, adolescentes y adultos jóvenes. El regreso a la escuela es una de las preocupaciones principales que enfrentan los sobrevivientes más jóvenes. Los efectos posteriores del tratamiento de cáncer pueden afectar la capacidad del sobreviviente para concentrarse en el trabajo escolar. A los sobrevivientes se les puede hacer difícil seguir el ritmo de las tareas escolares. Existen tres leyes federales que protegen los derechos de los sobrevivientes de cáncer infantil en la escuela. Éstas incluyen: • Ley Estadounidenses para las Discapacidades. • Ley de Educación para Individuos con Discapacidades. • Ley de Rehabilitación de 1973, Art. 504.

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CONCEPTO CLAVE Si está ayudando a un sobreviviente joven y a su familia, puede: • Darle al sobreviviente una copia de las hojas informativas sobre las leyes federales que protegen a los sobrevivientes en la escuela incluida en la Guía de Participantes. • Motivar al sobreviviente que contacte a LIVESTRONG para encontrar apoyo con sus preocupaciones relacionadas con la escuela o contacten a LIVESTRONG juntos. • Referir al sobreviviente y a su familia a la información disponible en LIVESTRONGespanol.org. Familia •

Diga: El cáncer no sólo afecta al sobreviviente, sino también a la familia y a los amigos. Para muchos sobrevivientes, la familia es la principal fuente de apoyo durante el tratamiento para el cáncer. Existen muchas maneras en que las familias ofrecen apoyo al sobreviviente. Algunos ejemplos son: o o o o

Al brindarle apoyo emocional Al ofrecerle ayuda para tomar decisiones Al actuar como intérprete durante las visitas de seguimiento Al llevarlo en su automóvil a las visitas de seguimiento

El cáncer puede ejercer presión en la relación del sobreviviente con su familia y sus amigos. Esta tensión puede ser causada por el costo del tratamiento, el miedo a hablar sobre la enfermedad en la casa por la ayuda adicional que necesita de la familia o por ciertas creencias o barreras culturales. Si el cáncer está tensionando la relación del sobreviviente con su familia y amigos, puede ser útil unirse a un grupo de apoyo. Algunas de las formas en que los miembros del grupo de apoyo pueden ayudar al sobreviviente son: • Brindar apoyo emocional, que pueda aliviar a los miembros de la familia. • Compartir experiencias y consejos acerca de la supervivencia al cáncer.

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Cuidar a la familia •

Diga: Algunos sobrevivientes de cáncer pueden tener dificultades para cuidar a sus familiares, especialmente a niños pequeños, durante el tratamiento y después de él. Los miembros de la familia colaboran al aceptar tareas u obligaciones adicionales en el hogar. CONCEPTO CLAVE Si un sobreviviente de cáncer tiene problemas para manejar las necesidades de los miembros de su familia, aquí hay algunas maneras en las que puede ayudar:

•

Dígale al sobreviviente que hable con su familia para ver si pueden hacerse cargo de más responsabilidades o tareas en el hogar.

•

Contacte LIVESTRONG para obtener información acerca de cómo hablar con los miembros de la familia y encontrar ayuda para el sobreviviente en su hogar.

•

Refiera al sobreviviente y a su familia a la información disponible en LIVESTRONGespanol.org.

Toma de decisiones familiares •

Diga: La familia juega un papel importante en toda la trayectoria de la supervivencia. Los miembros de la familia pueden ayudar al sobreviviente durante el tratamiento a decidir a qué médico ver o a qué hospital asistir. Después del tratamiento, la toma de decisiones sigue siendo una responsabilidad de los sobrevivientes, y sus familias continuarán ayudando en ese proceso.

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Idioma •

Diga: Los términos y las frases médicas pueden dificultar la comunicación con los profesionales de salud, incluso cuando todos hablan el mismo idioma. Sin embargo, cuando los médicos y los pacientes no hablan el mismo idioma, la comunicación se torna mucho más difícil. Generalmente, los amigos y la familia actúan como intérpretes entre el médico y el sobreviviente. En algunas ocasiones, los jóvenes pueden ser intérpretes. Sin embargo, los amigos y los familiares se pueden sentir incómodos al compartir malas noticias o información desagradable con el sobreviviente, o pueden no comprender por completo lo que el médico está tratando de comunicar. Por estos motivos, es mejor pedirle a un miembro del personal o un voluntario, que hable español, que traduzca. Una ley federal también exige que a los sobrevivientes de cáncer que hablan inglés en forma limitada o no lo hablan se les ofrezca un intérprete en muchas situaciones de cuidados de la salud. Esta ley es el Título VI de la Ley de Derechos Civiles de 1964. Se puede obtener más información acerca de esta ley en el material y por medio de los recursos recomendados. CONCEPTO CLAVE



A continuación, se dan algunas formas en que puede ayudar a un sobreviviente a comunicarse con su médico: • Si es posible, actúe como intérprete durante la visita de seguimiento de modo que no lo tengan que hacer los amigos o la familia. • Si nadie está disponible para traducir, dígale al sobreviviente que hable con su familia y sus amigos para ver si hay alguien disponible para ir a la visita de seguimiento. • Déle al sobreviviente una copia de las leyes federales que protegen a los sobrevivientes de cáncer que no hablan inglés o que lo hablan con limitaciones, incluida en la Guía de Participantes. • Motive al sobreviviente que contacte a LIVESTRONG para encontrar el apoyo que necesita para manejar las barreras del lenguaje o contacte a LIVESTRONG con él. • Refiera al sobreviviente y a su familia a la información disponible en LIVESTRONGespanol.org.

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Transporte •

Diga: Ir y volver de las visitas de seguimiento puede ser un problema para los sobrevivientes. No todos tienen acceso a un automóvil y las visitas pueden tener lugar en ciudades distintas de aquella en la que viven. CONCEPTO CLAVE Si un sobreviviente tiene dificultades para asistir a las visitas de seguimiento, aquí se incluyen algunas formas de ayudarlo: • Tan pronto como se programe una visita de seguimiento, dígale al sobreviviente que hable con su familia y amigos para ver si alguien está disponible para acompañarlo. • Si tiene la consulta en otra ciudad, dígale al sobreviviente que hable con el médico o con la enfermera para discutir opciones de transporte. • Busque opciones de transporte público. • Motive al sobreviviente que contacte a LIVESTRONG para encontrar apoyo con sus necesidades de transporte o contacte a LIVESTRONG con él. • Refiera al sobreviviente y a su familia a la información disponible en LIVESTRONGespanol.org.

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Medicina cultural •

Diga: Algunos sobrevivientes de cáncer pueden acudir a sanadores culturales o populares para ayudarlos a aliviar los efectos del tratamiento a fin de no tener que tomar más medicamentos. Al uso de sanadores populares también se lo conoce como medicina complementaria o alternativa. Los sanadores o curanderos populares pueden usar muchos métodos, tales como: • • • • • •

Oraciones. Medicina herbal. Rituales de sanación. Espiritualismo. Masajes. Curación psíquica.

Los sobrevivientes de cáncer tal vez no quieran decirle al médico que están viendo a un sanador o curandero popular. Sin embargo, es muy importante que lo comuniquen. El médico quizás no sepa acerca de los usos, riesgos y beneficios potenciales de esos tratamientos. También puede aconsejar al sobreviviente que sea muy cuidadoso al usar estos métodos. CONCEPTO CLAVE A continuación, algunas formas en las que puede ayudar a un sobreviviente a hablar con su médico sobre el uso de medicina alternativa: • Dígale a los sobrevivientes que utilicen la herramienta de visita de seguimiento para anotar sus preguntas o inquietudes acerca de sanadores populares. • Antes de ir a la visita de seguimiento, dígale al sobreviviente que reúna tanta información como pueda acerca de ellos. • Dígale a los sobrevivientes que le digan al médico que ver a un sanador o curandero es importante para ellos. • Motive al sobreviviente que contacte a LIVESTRONG para encontrar apoyo con sus inquietudes de medicina cultural o contacte a LIVESTRONG con él.

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Religión y espiritualidad •

Diga: La influencia de la religión y la espiritualidad juegan un papel importante en la salud, el bienestar y la vida diaria de muchos sobrevivientes hispanos. Para algunos, la religión sirve como fuente principal de apoyo y guía a lo largo del tratamiento. Los líderes de la iglesia pueden ofrecer apoyo emocional a los sobrevivientes de cáncer, mientras que sus grupos de voluntarios pueden ayudar con la preparación de comidas o las tareas domésticas. Los grupos de apoyo para los sobrevivientes de cáncer también se pueden ofrecer en algunas iglesias o comunidades.

Repaso de los puntos clave de la sesión 5 •

Diga: Hemos obtuvido mucha información importante acerca de los problemas cotidianos que puede tener un sobreviviente de cáncer después de terminado el tratamiento. Esta información nos ayudará a trabajar con ellos.



Tomemos unos minutos para repasar lo que hemos aprendido hoy. PREGUNTA DE REPASO Nº 1: Mencione ejemplos de las inquietudes cotidianas que pueden tener los sobrevivientes de cáncer después del tratamiento. RESPUESTA Nº 1: Problemas con el seguro de salud. Dificultades para pagar las facturas médicas. Dificultad para hablar con los médicos. Reincorporación al trabajo.

PREGUNTA DE REPASO Nº 2: Detalle algunas de las cosas que puede hacer para ayudar a los sobrevivientes de cáncer a evitar la discriminación laboral. RESPUESTA Nº 2: • Dígales a los sobrevivientes que sean honestos en las solicitudes laborales o de seguros. • Asegúrese de que los sobrevivientes sepan que no tienen que informar a empleadores potenciales sobre su historial de cáncer a menos que la enfermedad afecte directamente su capacidad para realizar el trabajo.

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• Recomiéndeles que soliciten trabajos que puedan hacer. • Ayúdelos a encontrar más información sobre los derechos legales de los sobrevivientes de cáncer. • Dígales que preparen su currículo u que resalten sus habilidades y capacidades laborales y no se centren en los períodos de desempleo. • Dígales que esperen hasta que se les ofrezca un trabajo para hacer preguntas acerca del seguro. PREGUNTA DE REPASO Nº 3: Nombre algunas formas en las que puede ayudar a un sobreviviente a hablar con su médico sobre el uso de medicina alternativa. RESPUESTA Nº 3: • Dígale a los sobrevivientes que utilicen la herramienta de visita de seguimiento para anotar sus preguntas o inquietudes acerca de la medicina alternativa. • Antes de ir a la visita de seguimiento, dígale al sobreviviente que reúna tanta información como pueda acerca del tema. • Dígale a los sobrevivientes que le cuenten al médico que usar medicina alternativa es importante para ellos. • Contacte a uno de los recursos recomendados para obtener más información acerca de la medicina alternativa.

Cierre •

Diga: Antes de cerrar, quisiera saber si hay alguna pregunta. Será bienvenida cualquier pregunta después de terminada la sesión, si así lo prefieren. (Tómese tiempo para responder a cada pregunta claramente y con cuidado).

•

Diga: La sesión 5 se realizará el ________. Comenzará a las _______.

•

Diga: Gracias por participar y espero verlos en la sesión 5. Por favor, no olvide traer su Guída de Promotores con usted la próxima sesión.

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SESIÓN 5 APÉNDICE

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APÉNDICE

PLANILLA DE ASISTENCIA PARA PROMOTORES LIVESTRONG Instructor: _________________________________________________________________________ Fecha: _______________________________ Sesión: ______________________________________ Lugar: ____________________________________________________________________________ Por favor escriba su nombre abajo. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

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APÉNDICE

SESIÓN 6 RECURSOS LIVESTRONG

SESIÓN 6: RECURSOS DE LIVESTRONG Objetivos Al final de la sesión 6 los participantes estarán en capacidad de: • Citar los recursos de LIVESTRONG • Relacionar ciertos recursos de LIVESTRONG con las necesidades específicas de las personas • Ayudar a los sobrevivientes de cáncer a encontrar los recursos más adecuados para ellos

Materiales y Útiles • Su manual de entrenamiento de supervivencia • Su Guía de Promotores • Etiquetas para los nombres • Marcador • Planilla de control de asistencia • Lapiceros o lápices • Cronómetro • Copias de materiales impresos • Copias adicionales de la Guía de Promotores (para los participantes que no traen su copia al entrenamiento)

QUI

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Materiales Impresos Copias de estos materiales van a ser necesarias en la sesión 6: • Ejercicio de simulación de roles Nº 1 • Ejercicio de simulación de roles Nº 2 • Ejercicio de simulación de roles Nº 3

Preparándose para la Sesión 6 • Revise el contenido de la sesión 6 • Haga copias de los materiales para los participantes • Haga copias de las planillas de asistencia

Sesión 6: Esquema • Introducción  Bienvenida  Revisando las sesiones 1, 2, 3, 4 y 5  Sobre la Sesión 6 • Llevar a cabo la sesión • Repaso de los puntos clave. • Cierre.

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INTRODUCCIÓN Bienvenida • Salude cordialmente a los participantes según vayan llegando. • Pídale a cada participante que escriba su nombre en la planilla de asistencia. • Entregue a los participantes una etiqueta para que la completen con su nombre. • De ser necesario, pida a los participantes que se vuelvan a presentar. • Dé la bienvenida al grupo. • Comience por volver a presentarse.

Revisando las Sesiones 1, 2,3, 4 y 5 •

Diga: Antes de comenzar la sesión 6, tomémonos unos minutos para revisar lo que hemos aprendido en las sesiones 1, 2, 3,4 y 5. PREGUNTA DE REPASO Nº 1: Hemos aprendido que el estilo de vida que decidimos llevar puede aumentar o disminuir nuestro riesgo de tener cáncer. ¿Cuáles pueden ser tres ejemplos de las decisiones que podemos tomar? Nota: Déle a los participantes unos minutos para contestar las preguntas. RESPUESTA Nº 1: • Fumar. • Beber alcohol en exceso. • Mantener una dieta saludable y hacer ejercicio. • Hacerse exámenes de detección del cáncer.

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PREGUNTA DE REPASO Nº 2: ¿Puede alguien decir que es la supervivencia al cáncer? RESPUESTA Nº 2: La Supervivencia al cáncer comienza en el momento en que una persona es diagnosticada con cáncer y continúa el resto de su vida. Los familiares de esa persona, sus amigos y cuidadores son también sobrevivientes de cáncer porque han sido impactados por la enfermedad. La supervivencia al cáncer incluye todos los tipos de cáncer. PREGUNTA DE REPASO Nº 3: ¿Qué preguntas debería usted hacerle a los sobrevivientes de cáncer si quiere saber que grupo de apoyo es adecuado para ellos? RESPUESTA Nº 3: • ¿Con cuántas personas puede hablar confortablemente? • ¿Preferiría ir a un grupo de apoyo sólo para sobrevivientes de cáncer o a uno abierto a sobrevivientes, familiares y amigos? • ¿Preferiría ir a un grupo de apoyo sólo para sobrevivientes hispanos o latinos que se haga en español? • ¿Con qué frecuencia le gustaría ir al encuentro de un grupo de apoyo? • ¿Cuánto tiempo podría invertir en una reunión del grupo de apoyo? • ¿Qué días de la semana estaría dispuesto a asistir al grupo de apoyo? • ¿Qué tan lejos viajaría usted para asistir a la reunión del grupo de apoyo? • ¿Está en capacidad de llegar a la reunión del grupo de apoyo y regresar a su casa?

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PREGUNTA DE REPASO Nº 4: Dé ejemplos de algunas de las preocupaciones cotidianas que los sobrevivientes de cáncer pueden tener después de completar el tratamiento. RESPUESTA Nº 4: • Problemas con el seguro médico. • Dificultad para pagar las cuentas médicas. • Dificultad para hablar con sus médicos. • Problemas con el regreso al trabajo. PREGUNTA DE REPASO Nº 5: ¿Cuáles son algunas formas de estimular al sobreviviente para que continúe asistiendo a las visitas de seguimiento médico? RESPUESTA Nº 5: • Decir al sobreviviente que hable con su familia y sus amigos para ver si alguno de ellos puede acompañarlo a la visita de seguimiento médico. • Decir al sobreviviente que hable con su médico o enfermera para revisar las opciones de transporte. • Revisar las opciones de transporte público. • Contactar uno de los recursos recomendados para obtener más información sobre los servicios de transporte.

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DIRIGIENDO LA SESIÓN 6 – RECURSOS LIVESTRONG RESUMEN SOBRE DE LIVESTRONG •

Diga: En 1997, LIVESTRONG fue fundado por el ciclista Lance Armstrong con el propósito de unir gente en la lucha contra el cáncer. La misión de LIVESTRONG es inspirar y empoderar a las personas afectadas por el cáncer.

•

Diga: LIVESTRONG ayuda sobrevivientes de cáncer a enfrentar retos y cambios que esta enfermedad trae consigo. Para hacer esto LIVESTRONG:  Ayuda a los sobrevivientes y a sus familias a entender qué es lo que pueden esperar de su experiencia con el cáncer.  Le enseña a los sobrevivientes y a sus familias las preguntas que deben hacer durante el proceso.  Provee apoyo gratuito y personalizado y recursos a los sobrevivientes y sus familias a lo largo de su experiencia con el cáncer.

CONCEPTO CLAVE: •

Diga: LIVESTRONG le da a los sobrevivientes de cáncer las herramientas y recursos que necesitan para enfrentar los retos que les presenta el cáncer durante y después del tratamiento. En esta sesión vamos a aprender más sobre los recursos disponibles en LIVESTRONG y sobre cómo usarlos para ayudar a los sobrevivientes de cáncer y a sus familias.

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Servicios de Navegación de LIVESTRONG CONCEPTO CLAVE: •

Diga: LIVESTRONG ofrece apoyo gratuito y personalizado en inglés y español por teléfono, correo electrónico confidencial y en Austin. Para contactar LIVESTRONG por teléfono: 1-855-220-7777 (línea gratuita) Las personas pueden contactar LIVESTRONG vía Internet y completar la forma de registro.



LIVESTRONGespanol.org/ApoyoCancer (Spanish) LIVESTRONG.org/GetHelp (English)

Los servicios personalizados están disponibles en el centro de Centro de Navegación de Cáncer de LIVESTRONG localizado en:

2201 East Sixth Street Austin, Texas 78702 512-220-7777

LIVESTRONG Cita recomendado  Información sobre los servicios de LIVESTRONG  Materiales educativos  Búsqueda de Assistencia Financiera (para quienes califiquen)  Acceso a información y servicios relacionados con la preservación de la fertilidad.  Ayuda con los asuntos relacionados con el seguro médico, manejo de deudas, control financiero y discriminación laboral.  Asistencia con los programas de Medicare y demás programas estatales.  Ayuda encontrando ensayos clínicos apropiados. Especialistas de LIVESTRONG están disponibles de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 5:00 p.m. hora central. Si deja un mensaje o completa el formulario de registro en por internet, LIVESTRONG le responderá en menos de 1 dia de negocio.

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LIVESTRONGespanol.org CONCEPTO CLAVE: Un sobreviviente puede conectarse a los recursos por internet de LIVESTRONG, también puede leer sobre las experiencias de otros sobrevivientes y obtener materiales educativos relacionados con su cáncer. LIVESTRONGespanol.org incluye:  Videos de sobrevivientes compartiendo las historias de su experiencia con el cáncer.  Información sobre las preocupaciones físicas, emocionales y cotidianas de los sobrevivientes de cáncer.  Acceso a recursos impresos como el Diario de la Salud del Sobreviviente o el folleto ¿Y Ahora Qué?  Pequeñas telenovelas y archivos de audio sobre los sobrevivientes del cáncer  Acceso directo y personalizado a LIVESTRONG a través del formulario de ingreso.

Folletos LIVESTRONG LIVESTRONG creó el folleto ¿Y Ahora Qué? Específicamente para los sobrevivientes hispanos/ latinos. Este folleto le da a los sobrevivientes una introducción a las necesidades que pueden tener después de completar el tratamiento de cáncer. Información sobre los recursos disponibles y el apoyo ofrecido están también incluidos en el folleto. CONCEPTO CLAVE: Usted puede ordenar copias gratuitas de estos folletos para distribuirlos en hospitales, centros de atención de cáncer, organizaciones comunitarias y a sobrevivientes en su comunidad.  Para completar una solicitud en inglés por favor visite LIVESTRONG.org/Brochures.  Para completar una solicitud en español por favor visite LIVESTRONGespanol.org.

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Pida a los participantes que vayan a la sección de recursos de LIVESTRONG en su Guía de Promotores •

Diga: Puede ayudar al sobreviviente a encontrar el recurso de LIVESTRONG adecuado para él. ¿Podrían todos revisar la lista de recursos de LIVESTRONG? Esta herramienta va a ayudarlo a encontrar qué recurso es el adecuado para el sobreviviente de cáncer.

CONCEPTO CLAVE: Aquí hay algunas preguntas que puede hacerle a los sobrevivientes para saber que recurso de LIVESTRONG es el mejor para ellos.  ¿Qué tipo de preocupaciones tiene?  ¿Está buscando información por su cuenta o prefiere tener apoyo personalizado?  ¿Prefiere recibir apoyo vía Internet o por teléfono?  ¿Está buscando una forma de manejar sus preocupaciones cotidianas?  ¿Le gustaría obtener ayuda para encontrar asistencia financiera?  ¿Tiene acceso a Internet? Después de que el sobreviviente haya contestado cada una de estas preguntas, explíquele que recursos de LIVESTRONG serían apropiados para él.

Actividad de Grupo

•

Diga: Vamos a tratar de asumir un rol. Esta actividad le permitirá experimentar que recurso de LIVESTRONG es útil para ciertos sobrevivientes de cáncer.

Pida al participante que escoja una pareja. Déle a cada pareja un rol en el ejercicio. Pídale a uno de ellos que sea el participante Nº 1 y al otro que sea el participante Nº 2.

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Nota: Déle a los grupos 5 minutos para completar el ejercicio.

Pida a uno de los participantes de cada grupo que le diga a los otros cómo ellos ayudaron al sobreviviente de cáncer. Pregunte a los participantes si tienen algún comentario o pregunta sobre el rol que jugaron en el ejercicio. •

Diga: Algo que podemos hacer para ayudar a los sobrevivientes de cáncer es darles una copia de todos los recursos de LIVESTRONG disponibles. Introduciéndolos a estos recursos, estamos ayudándolos a recibir ayuda y a tener una mejor experiencia con el cáncer.

Revisando los Conceptos Claves de la Sesión 6 •

Diga: Hoy, aprendimos mucho sobre LIVESTRONG y los recursos que ofrece. Esta información nos ayudará a trabajar con los sobrevivientes de cáncer.



Tomémonos unos minutos para revisar lo que hemos aprendido hoy. PREGUNTA DE REPASO Nº 1: ¿Cuáles son tres formas en las que LIVESTRONG proporciona apoyo e información a las personas afectadas por el cáncer? RESPUESTA Nº 1: • Apoyo gratuito y personalizado, por teléfono, por internet o en persona. • Imprimiendo confidencial el folleto ¿Y Ahora Qué? o El Diario de Salud Del Sobreviviente de Cancer. • Por internet en LIVESTRONGespanol.org

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PREGUNTA DE REPASO Nº 2: ¿Qué tipo de recursos están disponibles en LIVESTRONGespanol.org? RESPUESTA Nº 2: • Videos de sobrevivientes compartiendo sus historias • Información sobre el cáncer • Acceso en línea completando el formulario de ingreso • Pequeñas novelas o archivos de audio relacionados con la supervivencia del cáncer PREGUNTA DE REPASO Nº 3: ¿Qué tipo de apoyo e información está disponible a través de los programas de apoyo directo de LIVESTRONG? RESPUESTA Nº 3: • Información sobre los servicios de LIVESTRONG. • Materiales educativos. • Búsqueda de Asistencia Financiera. • Acceso a información y recursos sobre fertilidad y preservación de fertilidad. • Ayuda con asuntos relacionados con el seguro médico, control financiero, manejo de deudas y discriminación laboral. • Asistencia con los programas de Medicare y demás programas federales y estatales. • Ayuda en la identificación de estudios clínicos adecuados.

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Cierre •

Diga: Antes de terminar, me gustaría saber si hay alguna pregunta. Si quieren, también, pueden hacerme preguntas después de que termine la sesión. (Tome tiempo para responder cada pregunta claramente y con cuidado)

•

Diga: La sesión 7 tendrá lugar en ________. Vamos a empezar a las _______.

•

Diga: Gracias por participar. Espero verlos en la sesión 7. Por favor, no olviden traer su Guía de Promotores para la próxima sesión.

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SESIÓN 6 APÉNDICE

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APÉNDICE

PLANILLA DE ASISTENCIA PARA PROMOTORES LIVESTRONG

Instructor: _________________________________________________________________________ Fecha: ____________________________________ Sesión: _______________________________ Locación: ___________________________________________________________________ Por favor escriba su nombre abajo. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

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EJERCICIO DE SIMULACIÓN DE ROL Nº 1 Participante Nº 1: Usted es María, paciente de cáncer de estómago. Se siente perdida con la información que está escuchando sobre su cáncer y los lugares a los que puede ir en busca de ayuda. Usted quiere hablar con alguien personalmente y recibir información sobre lo que puede esperar debido a su cáncer y ver si califica para alguna asistencia financiera. Usted, sencillamente no sabe donde buscar, su doctor o enfermera le dijeron que fuera a ver a un promotor(a) para que le ayudara. Usted quiere saber • ¿Qué debo esperar de mi cáncer? • ¿Califico para asistencia financiera? • ¿Dónde puedo hablar con alguien que me de toda la información que necesito? Participante Nº 2: Usted es Roberto, un promotor que trabaja en la clínica comunitaria local. Usted quiere ayudar a María con las preguntas que ella tiene, hable con ella siguiendo las siguientes instrucciones: • Recuerde que debe dar información factual; no información basada en su opinión. • Recuérdele a María que es normal que se sienta perdida y que LIVESTRONG puede ayudarla a que no se sienta abrumada. • Háblele a María sobre los recursos de LIVESTRONG que mejor responden a sus necesidades. Durante la discusión, puede hablar de lo siguiente: • Los recursos de LIVESTRONG que pueden ayudar a María. • Sentirse abrumado o perdido es normal, pero LIVESTRONG puede ayudar. Durante la discusión puede desear hablar de lo siguiente: • Programas de apoyo por internet, teléfono y en persona. de LIVESTRONG. • LIVESTRONGespanol.org

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EJERCICIO DE SIMULACIÓN DE ROL Nº 2 Participante Nº 1: Usted es Omar, un sobreviviente de cáncer de colon. Usted acabó su tratamiento un año atrás y está teniendo problemas emocionales; se siente muy triste y piensa mucho en el porqué de su cáncer. Se pregunta si es un sentimiento normal y si otras personas con su mismo cáncer se han sentido de la misma forma. Usted decide ir y ver a un promotor(a) en busca de ayuda. Usted quiere saber: • ¿Por qué me siento triste después del tratamiento? • ¿Otros sobrevivientes de cáncer se sienten de esta forma? • ¿Por qué tiene cáncer? Participante Nº 2: Usted es Jacobo, un promotor que trabaja en una clínica comunitaria. Usted quiere ayudar a Omar con sus preocupaciones. Hable con él siguiendo estas instrucciones: • Recuerde que debe dar información factual, no su opinión. • Recuérdele a Omar que no está solo. • Provea recursos y apoyo. Durante la discusión, usted debe hablar de: • Los recursos de LIVESTRONG que pueden ayudar a Omar. • La posibilidad de visitar LIVESTRONGespanol.org, donde Omar puede ver las historias de otros sobrevivientes de cáncer que comparten sus sentimientos. • La importancia de hablar con los familiares o con el grupo de apoyo sobre sus sentimientos. Durante la discusión, tal vez desee hablar de: • Preocupaciones emocionales. • LIVESTRONGespanol.org.

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EJERCICIO DE SIMULACIÓN DE ROL Nº 3 Participante Nº 1: Usted es Priscilla, una paciente de 25 años con cáncer de seno. Usted tiene problemas para ir a ver a su doctor, tiene niños pequeños que no puede dejar solos. Un amigo le dijo que podía hablar con un promotor(a) sobre como mejorar la situación. Usted quiere saber: • ¿Existen recursos que puedan ayudarme a cumplir con mis visitas de control médico? • ¿Quién puede ayudarme con mis hijos? Participante Nº 2: Usted es Helena, una promotora que trabaja en una clínica comunitaria. Usted quiere ayudar a Priscilla con sus preocupaciones. Hable con ella siguiendo estas instrucciones: • Recuerde dar información factual, no información basada en su opinión. • Dígale a Priscilla que hay otros sobrevivientes de cáncer con niños pequeños. • Déle a Priscilla apoyo y recursos. Durante la discusión, debe hablar de lo siguiente: • Las herramientas que pueden ayudar a Priscilla. • El Hablar con la familia a cerca de las visitas médicas. Durante la discusión, es posible que desee: • Hablar de los recursos que pueden ayudar con transporte y cuidado infantil. • Conectar a Priscilla con LIVESTRONG. • Conectar a Priscilla con otros sobrevivientes de cáncer jóvenes a través de LIVESTRONGespanol.org.

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SESIÓN 7 UN DÍA EN LA VIDA DE UN PROMOTOR(A)

SESIÓN 7: UN DÍA EN LA VIDA DE UN PROMOTOR(A) Objetivos Para el final de la sesión 7, los participantes habrán: • Obtenido un mayor entendimiento del papel que los promotores juegan en la vida de los sobrevivientes de cáncer. • Visto como los promotores interactúan y ayudan al superviviente.

Materiales y Útiles Para conducir esta sesión necesitará: • Su Manual de Capacitación de Supervivencia. • Su Guía de Promotores • Etiquetas para los nombres • Marcador • Planilla de asistencia • Lápices o lapiceros • VIDEO: Un Día En La Vida De Un Promotor(a) • Equipo Audio/Visual (computador o TV con DVD) • OPCIONAL: Juego • Cronómetro • Encuestas de satisfacción • Evaluación final • Certificados de logros • Copias adicionales de la Guía de Promotores • Copias de folletos.

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Material Impreso Copias de estos materiales serán necesarias: • Evaluación final • Encuesta de satisfacción • Certificados de logros • Copias de la Guía de Promotores • Reconocimiento y Exoneración de Responsabilidad de los Promotores

Preparándose para la Sesión 7 • Revise el contenido de la Sesión 7. • Haga copias de los folletos para los participantes. • Haga copias de la planilla de control de asistencia, de la evaluación final y de los certificados de logros. • Complete los certificados de logros para cada participante.

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ESQUEMA SESIÓN 7 •

Introducción  Bienvenida  Revise las Sesiones 1, 2, 3, 4, 5 y 6  Sobre la Sesión 7

•

Llevar a cabo la sesión  Un Día en la Vida de un Promotor(a)  Opcional: juego

•

Llevar a cabo los puntos claves

•

Evaluación Final y Encuestas de Satisfacción

•

Cierre

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INTRODUCCIÓN Bienvenida • Salude cordialmente a los participantes según vayan llegando. • Pídale a cada participante que escriba su nombre en la planilla de asistencia. • Entregue a cada participante una etiqueta para que la completen con su nombre. • De ser necesario, pídale a los participantes que se presenten nuevamente. • Dé la bienvenida al grupo. • Comience por volver a presentarse

Revisando las Sesiones 1, 2, 3, 4, 5 y 6 Nota: Lleve a cabo este repaso sólo si las sesiones se realizan en días distintos. •

Diga: Antes de empezar con la Sesión 7, usemos unos minutos para revisar lo que hemos aprendido en las sesiones anteriores. PREGUNTA DE REPASO Nº 1: Hemos aprendido que las decisiones que tomamos en relación con nuestro estilo de vida aumentan o disminuyen nuestro riesgo de tener cáncer. ¿Cuáles pueden ser algunos ejemplos de estas decisiones? RESPUESTA Nº 1: • Fumar • Consumir alcohol • Tener una buena dieta y hacer ejercicio • Practicarse pruebas de detección de cáncer

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PREGUNTA DE REPASO Nº 2: Empezamos la sesión uno aprendiendo el significado de la supervivencia del cáncer. Puede alguien, por favor, decirme ¿qué es la supervivencia al cáncer? Nota: Déle a los participantes unos minutos para responder a cada pregunta RESPUESTA Nº 2: La supervivencia al cáncer comienza en el momento en que alguien es diagnosticado con cáncer y continúa los largo de su vida. La familia de esa persona, sus amigos y sus cuidadores son también llamados sobrevivientes de cáncer porque han sido impactados por el cáncer. La supervivencia del cáncer incluye todos los tipos de cáncer. PREGUNTA DE REPASO Nº 3: También aprendimos que las preocupaciones de la supervivencia del cáncer pueden ser divididas en tres áreas. ¿Cuáles son esas tres áreas? RESPUESTA Nº 3: • Preocupaciones cotidianas • Preocupaciones físicas • Preocupaciones emocionales PREGUNTA DE REPASO Nº 4: Diga tres preocupaciones emocionales que los sobrevivientes del cáncer pueden tener después de completar su tratamiento. RESPUESTA Nº 4: • Miedo a la recurrencia • Estrés • Tristeza o Depresión • Ira

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PREGUNTA DE REPASO Nº 5: Dé ejemplos de algunas de las preocupaciones cotidianas que los sobrevivientes pueden tener después de haber completado su tratamiento. RESPUESTA Nº 5: • Problemas con el seguro médico • Dificultad para pagar las cuentas médicas • Dificultad para hablar con sus doctores • Regresar al trabajo

PREGUNTA DE REPASO Nº 6: ¿Cuáles son tres formas en las que LIVESTRONG ofrece apoyo e información a las personas afectadas por el cáncer? RESPUESTA Nº 6: • Apoyo gratuito y personalizado por teléfono, por internet o en persona. • Materiales impresos como el folleto ¿Y Ahora Qué? o los Diarios de la Salud. • Por internet en LIVESTRONGespanol.org

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DIRIGIENDO LA SESIÓN 7 UN DÍA EN LA VIDA DE UN PROMOTOR(A) Describa la relación entre un Promotor(a) y un Sobreviviente. •

Diga: En las pasadas sies sesiones, usted ha aprendido mucho sobre las formas en que los promotores pueden ayudar a los sobrevivientes de cáncer a manejar las preocupaciones físicas, emocionales y cotidianas de los sobrevivientes. LIVESTRONG ha creado un video que muestra a promotores reales ayudando a sobrevivientes. Usted va a conocer dos promotoras, Raquel y María y verá como ellas interactúan con los sobrevivientes.

Ponga el video. Después de que el video termine, pídale al grupo que responda a las siguientes preguntas. •

Pregunte: 1. ¿Qué tipo de relación tienen María y Raquel con el sobreviviente que ayudan? 2. ¿De qué forma María y Raquel ayudan al sobreviviente en el video? 3. ¿Aprendió usted una forma de ayudar a un sobreviviente de cáncer en la que no había pensado antes de ver el video?

Revisando los Puntos Claves de la Sesión 7 •

Diga: Hoy, hemos visto como los promotores trabajan con los sobrevivientes de cáncer. Tomémonos unos minutos para revisar lo que hemos aprendido a lo largo del entrenamiento. PREGUNTA DE REPASO Nº 1: Dé algunos ejemplos de preocupaciones cotidianas que los sobrevivientes de cáncer pueden tener después de completar su tratamiento. RESPUESTA Nº 1: • Problemas con el seguro médico • Dificultades para pagar las cuentas médicas • Dificultad para hablar con sus médicos • Regresar al trabajo

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PREGUNTA DE REPASO Nº 2: Hemos aprendido que la cultura puede influenciar nuestras creencias personales sobre la salud. ¿Puede alguien darme ejemplos de los comportamientos relacionados con la salud que la cultura puede influenciar? RESPUESTA Nº 2: • El acceso a las pruebas de detección temprana y exámenes como mamografías, Papanicolaou o colonoscopías. • Decisiones relacionadas con el estilo de vida, como la comida que ingerimos, la cantidad de ejercicio que hacemos y si fumamos o no. PREGUNTA DE REPASO Nº 3: Hemos aprendido también que es la supervivencia al cáncer. ¿Alguien quiere decirle al grupo lo que es? RESPUESTA Nº 3: La supervivencia al cáncer comienza en el momento en que alguien es diagnosticado y continúa el resto de su vida. La familia de esa persona, sus amigos y cuidadores también son llamados sobrevivientes de cáncer porque han sido impactados por el cáncer. La supervivencia del cáncer incluye odos los tipos de cáncer.

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Actividad de Grupo: Juego (OPCIONAL) Note: Este juego es una actividad opcional que puede realizar si tiene acceso a una computadora, a PowerPoint y si tiene tiempo de hacerlo durante el entrenamiento. •

Diga: Vamos a jugar una versión para Promotores de Jeopardy! creada por la red de Clínicas para Inmigrantes - Migrant Clinic Network – usando toda la información que hemos adquirido en las sesiones. ¡Esta actividad es una forma divertida de revisar todo el material!

Pida a los participantes que se separen en dos equipos, o divídalos usted mismo. Dígales que tomen nota de los puntajes o si lo prefieren, jueguen sólo para divertirse. Pregúnteles también si tienen algún comentario o pregunta sobre el juego. •

Diga: Habrá dos equipos. Cada equipo va a tener que responder preguntas que equivalen a diferentes cantidades de “dinero.” Si el equipo responde a una pregunta correctamente, tiene el derecho de escoger la siguiente pregunta. Si ellos responden erróneamente, el próximo equipo tiene que responder a la pregunta y escoger una nueva. Cuando todas las preguntas estén respondidas, el grupo con la mayor cantidad de “dinero” gana.

Empiece a jugar usando Microsoft PowerPoint.

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EVALUACIÓN FINAL Y ENCUESTAS DE SATISFACCIÓN

•

Diga: Ahora que el entrenamiento ha terminado, LIVESTRONG quisiera hacer una pequeña evaluación. Completando esta evaluación, le permitirá a LIVESTRONG determinar si las sesiones fueron eficientes y si aumentaron su conocimiento de la supervivencia al cáncer. No necesita escribir su nombre en esta prueba. La segunda encuesta que le daré es una breve encuesta de satisfacción. No hay respuestas correctas o incorrectas. A LIVESTRONG le gustaría saber si usted disfrutó las sesiones y los materiales impresos. No necesita escribir su nombre al contestar la encuesta. Su participación es voluntaria, pero sus respuestas ayudarán a mejorar las próximas clases. Sus respuestas no se compartirán con nadie.

Déle a cada participante una copia de la evaluación final y de las encuestas de satisfacción con un lápiz o un lapicero. Nota: Déle a los participantes de 5 a 10 minutos para completar las encuestas. Después de que cada participante haya terminado, recoja las encuestas. •

Diga: Gracias por tomar el tiempo de responder las encuestas. Sólo quiero recordarles que sus respuestas no se compartirán con nadie.

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Cierre •

Diga: Antes de cerrar, me gustaría saber si hay alguna pregunta. Usted puede también hacerme preguntas después de que termine la sesión. (Tome un tiempo para responder las preguntas cuidadosa y claramente.) Gracias por completar el entrenamiento de LIVESTRONG de supervivencia al cáncer. En la medida en que vayan saliendo les voy a ir entregando su certificado de que han terminado el entrenamiento. Por favor contacten a LIVESTRONG si tienen alguna pregunta sobre la supervivencia al cáncer. Pueden contactar a LIVESTRONG en [email protected] o llamando a 1.855.220.7777. Finalmente, las Guías de Promotores son para ustedes. Por favor usen este recurso cuando estén ayudando a los sobrevivientes de cáncer y este solicitando materiales de LIVESTRONG.

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SESIÓN 7 APÉNDICE

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PLANILLA DE ASISTENCIA PARA PROMOTORES LIVESTRONG

Instructor: _________________________________________________________________________ Fecha: ____________________________________ Sesión: _______________________________ Lugar: ___________________________________________________________________ Por favor escriba su nombre abajo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

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EVALUACIÓN FINAL

1. En Estados Unidos, ¿cuántas personas serán diagnosticadas con cáncer durante toda su vida? a. Una de cada dos personas b. Una de cada tres personas c. Una de cada ocho personas d. Una de cada diez personas 2. ¿Que opciones de estilos de vida pueden disminuir el riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer? a. No fumar nunca o dejar de hacerlo. b. Mantener una dieta saludable. c. Seguir las recomendaciones sobre detección temprana del cáncer. d. Todas las anteriores. 3. El cáncer es la segunda causa de muerte entre los Hispanos/Latinos. a. Verdadero b. Falso 4. Los expertos creen que si el conocimiento actual sobre la prevención del cáncer se hubiera aplicado exitosamente ¿Al menos qué porcentaje de muertes se hubiera podido prevenir? a. Ninguna b. Un tercio c. Al menos la mitad d. Todas 5. Comenzando a la edad de 50 años, hombres y mujeres que están en la edad de riesgo de tener cáncer colorrectal y deben empezar a hacerse pruebas para detectar pólipos y cáncer. a. Verdadero b. Falso 6. La Supervivencia del cáncer… a. Comienza en el momento en que una persona es diagnosticada con cáncer. b. Continúa a lo largo de la vida de la persona diagnosticada con cáncer. c. Incluye a la persona diagnosticada, a sus amigos y a sus cuidadores. d. Todas las anteriores.

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7. Todos los sobrevivientes de cáncer deben asistir a las visitas de control con sus prestadores de atención médica para discutir sus preocupaciones cotidianas, emocionales y físicas. a. Verdadero b. Falso 8. El efecto secundario más común del tratamiento del cáncer es: a. Linfedema b. Dolor c. Fatiga/cansancio d. Neuropatía/hormigueo 9. ¿Cuál de las siguientes es una preocupación emocional que un sobreviviente de cáncer puede experimentar? a. Miedo a la recurrencia b. Estrés c. Tristeza o depresión d. Todas las anteriores 10. ¿Cuál de las siguientes NO es una preocupación cotidiana que un sobreviviente de cáncer puede enfrentar? a. Manejar el asunto del seguro médico b. Regresar al trabajo o a la escuela c. Linfedema d. Pagar las cuentas médicas 11. ¿Cuál de los siguientes NO es un ejemplo de una acomodación razonable que un empleador puede hacer para un sobreviviente? a. Permitir que el sobreviviente de cáncer se tome un largo descanso en la mitad del día. b. Cambiar el espacio físico laboral c. Permitirle al sobreviviente de cáncer que comience a trabajar más temprano. d. Requerir que las horas de trabajo no cambien. 12. Los sobrevivientes de cáncer deben: a. Escribir en el mismo lugar cualquier preocupación que estén experimentando b. Discutir sus preocupaciones con su equipo de cuidado de salud o con sus doctores. c. Contactar los recursos sugeridos para encontrar más información. d. Todas las anteriores.

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13. Los amigos y los familiares son siempre las mejores personas para traducir información médica al paciente, especialmente cuando esa información puede ser triste o puede enojar al sobreviviente. a. Verdadero b. Falso 14. La ley federal requiere que a los sobrevivientes de cáncer que hablan poco inglés, o que no lo hablan, se les de la oportunidad de tener un interpréte en muchas instituciones dedicadas al cuidado de la salud. a. Verdadero b. Falso 15. Si un sobreviviente de cáncer tiene miedo de que el cáncer regrese, algunas de las cosas que usted puede hacer son: a. Decirle al sobreviviente que escriba cuáles son sus sentimientos en el diario de la salud de forma que pueda recordarlo y decírselo al doctor. b. Decirle al sobreviviente que hable con el doctor, la enfermera o el consejero sobre sus temores. c. Decirle al sobreviviente que use la herramienta de seguimiento de visitas para escribir sus preguntas acerca del riesgo de que el cáncer regrese y hacerlas durante su próxima visita de seguimiento. d. Todas las anteriores. 16. Si un sobreviviente de cáncer está usando medicina alternativa para suavizar los efectos secundarios del tratamiento, lo mejor es … a. Ocultarle esa información al doctor b. Compartir esa información con algunos miembros del equipo de salud, pero no con todos. c. Escribir las preguntas o preocupaciones sobre medicina alternativa y discutirlas con el médico. d. Hablar de esto con la familia, pero no con el equipo médico.

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17. Joe acaba de terminar su tratamiento contra el cáncer y no cree que escribir información en un mismo lugar, como el Diario de la Salud del Sobreviviente de Cáncer, sobre sus preocupaciones después del tratamiento, es importante ¿qué debe un promotor(a) decirle a Joe? a. Escribir la información es importante sólo para algunos sobrevivientes de cáncer, él no lo tiene que hacer. b. Escribir la información en el diario de la salud puede ayudar a mejorar el cuidado de la salud, mejorar la comunicación entre el sobreviviente y el equipo de cuidado de salud y llevar a la temprana detección de los efectos secundarios del tratamiento del cáncer. c. Escribir la información es sólo importante durante el tratamiento porque la mayoría de sobrevivientes de cáncer no experimentan preocupaciones físicas, cotidianas o emocionales después de que el tratamiento termina. d. Escribir la información no es importante hasta que el sobreviviente no haya experimentado una preocupación por un largo tiempo, así que puede esperar. 18. Yolanda es una sobreviviente de cáncer. Recientemente ha experimentado dolor en la parte baja de su espalda, ha estado preocupada de que el cáncer regrese y no está segura si está tomando la dosis adecuada de su medicación. ¿Cuál de las siguientes herramientas del Diario de Salud debería el promotor recomendarle a Yolanda? a. Escala de medición del dolor, herramienta de etiqueta de receta médica, herramienta de grupo de apoyo. b. Escala de medición de dolor, herramienta de etiqueta de receta médica, herramienta de grupo de apoyo y diario de salud. c. Escala de medición de dolor, herramienta de alergias a los medicamentos, herramienta de grupo de apoyo y diarios de salud. d. Escala de medición de dolor, escala de medición de miedo a la recurrencia, herramienta de etiqueta de receta médica, herramienta de grupo de apoyo y diario de salud. 19. ¿Cuál de los siguientes pueden ser factores culturales influyentes? a. Acceder a exámenes y métodos de detección temprana, como mamografías, Papanicolaou y colonoscopías. b. La comida que alguien consume c. La cantidad de ejercicio que hace d. Todas las anteriores. 20. Los promotores juegan un papel importante ayudando a los sobrevivientes de cáncer en sus comunidades. a. Verdadero b. Falso

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Por favor seleccione su nivel de acuerdo con los siguientes enunciados:

En desacuerdo total

En desacuerdo

Neutral

De acuerdo

Totalmente de acuerdo

Después del entrenamiento, me siento más confiado en mi habilidad de apoyar a los sobrevivientes de cáncer.

Durante el entrenamiento, aprendí algo nuevo sobre la supervivencia al cáncer.

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ENCUESTA DE SATISFACCIÓN PARA PARTICIPANTES

Nos gustaría saber que es su nivel de satisfacción con nuestro programa. Por favor indique su nivel de satisfacción en los siguientes aspectos del entrenamiento. Seleccionando un 1 significa que usted no está muy satisfecho y seleccionando un 5 significa que usted está muy satisfecho.

Yo estoy…

No estoy Satisfecho

1

2

Estoy Muy Satisfecho

3

4

5

Con el lugar del entrenamiento. Con el ritmo de la instrucción. Con la forma en que la información fue transmitida. Esto incluye las actividades recreativas, las discusiones y la participación de los instructores. La información presentada sobre las preocupaciones cotidianas de los sobrevivientes de cáncer. La información presentada sobre las preocupaciones financias de los sobrevivientes de cáncer. La información presentada sobre las preocupaciones emocionales de los sobrevivientes de cáncer. La información en general. La presentación en general. Las herramientas que fueron provistos. La duración de la clase.

Por favor describa la sección de esta clase que fue más útil e informativo. Por favor describa la sección de esta clase que podemos mejor. ¿Por qué elegiste tomar esta clase? Por favor comparta cualquier información adicional, pensamientos o preocupaciones que tenga. ¡Muchas gracias por su participación en ¿Por qué elegiste tomar esta clase? sesiones de entrenamiento!

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RECONOCIMIENTO Y EXONERACIÓN DE RESPONSABILIDAD DE LOS PROMOTORES Mediante el presente documento, reconozco que he recibido una copia del Manual del Programa de Promotores de LIVESTRONG. Entiendo que dicho manual contiene información importante sobre los requisitos y normas de LIVESTRONG para los promotores voluntarios, y se espera que yo cumpla con dichos requisitos y lineamientos. También entiendo que LIVESTRONG puede dar por terminado mi rol como promotor(a) voluntario(a) en cualquier momento si no me atengo a los requisitos y lineamientos del Programa de Promotores de LIVESTRONG. Reconozco y acepto que soy un(a) voluntario(a) y que actuaré en calidad de tal en todo momento. No tengo autorización para actuar en nombre de LIVESTRONG como miembro de su personal, contratista independiente, responsable de casos médicos, trabajador social o prestador de servicios de salud. Cumpliré con todas las leyes, reglamentos, normas, certificaciones y garantías pertinentes de las agencias, dependencias gubernamentales y jurisdicciones políticas a las que el Programa de Promotores de LIVESTRONG, LIVESTRONG y mi persona estamos sujetos. No ofreceré consejos ni asesoría que requieran una licencia de psicoterapeuta, trabajador social o médico, u otra licencia pertinente. También acepto que LIVESTRONG no asume responsabilidad ni obligación alguna de proporcionar ayuda por daños o responsabilidades personales que puedan ser resultado de mis actividades o participación con relación al Programa de Promotores de LIVESTRONG. EN LA MEDIDA QUE LA LEY LO PERMITA, EXONERO Y LIBERO COMPLETAMENTE DE RESPONSABILIDAD A LA FUNDACIÓN LANCE ARMSTRONG (“LIVESTRONG”), SUS SUBSIDIARIAS, DIRECTORES, FUNCIONARIOS, EMPLEADOS, ORGANIZADORES Y VOLUNTARIOS (LAS “PARTES EXONERADAS”) POR TODAS Y CADA UNA DE LAS LESIONES, PÉRDIDAS, DAÑOS, RECLAMOS, DEMANDAS, ACCIONES JUDICIALES, GASTOS Y CUALQUIER OTRO TIPO DE RESPONSABILIDAD A O DE MI PERSONA, PROPIEDAD O CUALQUIER OTRA PERSONA, COMO RESULTADO DIRECTO O INDIRECTO DE MIS ACTIVIDADES O PARTICIPACIÓN EN EL PROGRAMA DE PROMOTORES DE LIVESTRONG O QUE TENGAN RELACIÓN CON DICHAS ACTIVIDADES O PARTICIPACIÓN. La presente Exoneración de Responsabilidad y los derechos de las partes en virtud del presente documento se regirán e interpretarán de acuerdo con las leyes del Estado de Texas, Estados Unidos de América, independientemente de cualquier norma para resolver conflictos entre legislaciones. A menos que la legislación local pertinente a su caso lo estipule de otra manera, usted acepta que la jurisdicción para resolver cualquier controversia que surja en virtud del presente documento de Exoneración y Renuncia será, exclusivamente, la de los tribunales estatales o federales ubicados en Travis County, Texas, EE.UU., y renuncia irrevocablemente a cualquier derecho de alegar que se trata de un tribunal no competente o a cualquier otro argumento que alegue que Travis County, Texas, EE.UU. no es la jurisdicción adecuada, y accede irrevocablemente a someterse a la jurisdicción personal de los tribunales estatales y federales del Estado de Texas, EE.UU. HE LEÍDO CUIDADOSAMENTE LA PRESENTE EXONERACIÓN; ENTIENDO COMPLETAMENTE SU CONTENIDO Y AL HACER CLIC EN EL CASILLERO “ACEPTO” QUE APARECE LÍNEAS ABAJO, ACEPTO VOLUNTARIAMENTE SUS TÉRMINOS.

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