Bedarfsanalyse zu den Angeboten für Familien mit lebensverkürzend und schwer erkrankten Kindern Regionalstudie Saar-Mosel Abschlussbericht Prof. Dr. Thomas Klie Christine Bruker

Im Auftrag vom „Förderverein Kinderhospiz Heiligenborn e.V.“ und mit freundlicher Unterstützung des „Bundesverband Kinderhospiz e.V.“ erstellt.

Freiburg, 16.04.2015

Auftraggeber Förderverein Kinderhospiz Heiligenborn e.V. Saarbrücker Str. 118 66359 Bous / Saar T: 0160 - 161 9857 [email protected] www.heiligenborn.com

2

Beauftragtes Institut AGP Sozialforschung an der Evangelischen Hochschule Freiburg e.V. Bugginger Str. 38 79114 Freiburg T: 0761-47812-696 [email protected] www.agp-freiburg.de

Inhaltsverzeichnis 1

Einführung ............................................................................................... 7

2

Das methodische Vorgehen..................................................................... 9

3

4

5

2.1

Das Dialogische Bedarfsermittlungsverfahren ......................................... 9

2.2

Die methodischen Bausteine .................................................................. 10

Wissensbestand..................................................................................... 18 3.1

Inanspruchnahme stationärer Kinderhospize ........................................ 18

3.2

Epidemiologie ......................................................................................... 21

3.3

Unterschiedliche Aufgaben stationärer Kinderhospize ........................... 24

3.4

Funktionen von Kinderhospizen ............................................................. 26

Die Ergebnisse im Einzelnen ................................................................. 28 4.1

Prävalenz lebenslimitierender Erkrankungen ......................................... 29

4.2

Mortalität ............................................................................................... 31

4.3

Die Versorgungslandschaft..................................................................... 32

4.4

Angebote ausreichend oder unzureichend? ........................................... 34

4.4.1

Ergebnisse der schriftlichen Befragung .......................................................... 34

4.4.2

Einschätzung der Expert/innen ..................................................................... 37

4.4.3

Zwischenresümee ........................................................................................ 39

4.5

Zusammenarbeit .................................................................................... 41

4.6

Zugänge und Erreichbarkeit ................................................................... 43

Bedarf: stationäres Kinderhospiz .......................................................... 46 5.1

Schriftliche Befragung ............................................................................ 46

5.2

Einschätzung der Expert/innen .............................................................. 48

5.3

Exkurs: Dominic Turaschwili aus Georgien............................................. 50

5.4

Nutzung durch Luxemburger Familien? ................................................. 51

5.5

Ärztliche Versorgung im Hospiz.............................................................. 52

5.6

Zwischenresümee ................................................................................... 53 3

6

Die Bedarfssituation in „Saar-Mosel“ ................................................... 57

7

Bedarfsbestätigung im Dialog? ............................................................. 60

8

Literaturverzeichnis .............................................................................. 62

Anlage 1: Versorgungsstruktur „Saar-Mosel“ ............................................ 64

4

Tabellenverzeichnis Tabelle 1: Methoden..................................................................................................... 11 Tabelle 2: Strukturanalyse: Angebote und Akteure .......................................................... 11 Tabelle 3: Schriftliche Befragung ................................................................................... 12 Tabelle 4: Morphologischer Kasten: Familie Schneider ..................................................... 15 Tabelle 5: Morphologischer Kasten: Familie Gizem .......................................................... 16 Tabelle 6: Bevölkerungszahlen (Saar-Mosel) ................................................................... 28 Tabelle 7: Strukturdaten Kinder und Jugendliche (Saar-Mosel) ......................................... 29 Tabelle 8: Mortalität im Saarland ................................................................................... 31

Abbildungsverzeichnis Abbildung 1: Dialogisches Bedarfsermittlungsverfahren ................................................... 10 Abbildung 2: Schriftliche Befragung, beteiligte Akteursgruppen ........................................ 13 Abbildung 3: Befragungsteilnehmende nach Regionen ..................................................... 14 Abbildung 4: Prävalenz ................................................................................................. 22 Abbildung 5: Prävalenz und ethnische Gruppen .............................................................. 23 Abbildung 6: Prävalenz und soziale Benachteiligung ........................................................ 23 Abbildung 7: Prävalenz nach Diagnosegruppen ............................................................... 24 Abbildung 8: Nutzungsprofile von Kinderhospizen ........................................................... 25 Abbildung 9: Funktionen von Kinderhospizen .................................................................. 27 Abbildung 10: Prävalenz und Mortalität / Übersicht PPT Abschlussveranstaltung ................ 32 Abbildung 11: Versorgungslandschaft „Saar-Mosel“ / PPT Abschlussveranstaltung ............. 33 Abbildung 12: Versorgungs- und Unterstützungslandschaft: Angebote ausreichend? .......... 35 Abbildung 13: Versorgungs- und Unterstützungslandschaft: Handlungsbedarf?.................. 36 Abbildung 14: Weiterentwicklung erforderlich? ............................................................... 36 Abbildung 15: Versorgungsdefizite in Saar-Mosel ............................................................ 40 Abbildung 16: Versorgungsdefizit ambulante Pflege / PPT Abschlussveranstaltung ............. 40 Abbildung 17: Zusammenarbeit ..................................................................................... 41 Abbildung 18: Zusammenarbeit und CM /PPT Abschlussveranstaltung .............................. 43 5

Abbildung 19: Verbesserungswürdige Zugänge zu Hilfen und Angeboten .......................... 44 Abbildung 20: Erreichbarkeitsprobleme nach Diagnosen .................................................. 44 Abbildung 21: Erreichbarkeitsprobleme nach Familien ..................................................... 45 Abbildung 22: In der Region Saar-Mosel besteht… .......................................................... 46 Abbildung 23: Es besteht dann Bedarf für ein stationäres Kinderhospiz, wenn…................. 47 Abbildung 24: Es besteht kein Bedarf für ein stationäres Kinderhospiz, weil… .................... 47 Abbildung 25: Es besteht auf alle Fälle Bedarf für ein stationäres Kinderhospiz, weil… ........ 48 Abbildung 26: Nutzung Luxemburg / PPT Abschlussveranstaltung..................................... 52 Abbildung 27: Kinder- und Jugendhospize in Deutschland ................................................ 53 Abbildung 28: Profil ...................................................................................................... 54 Abbildung 29: Saar-Mosel – „Starker Standort“ ............................................................... 55 Abbildung 30: Optionen hospizlicher Versorgung für Kinder und Jugendliche ..................... 55 Abbildung 31: Profil Kinder- und Jugendhospiz Saar-Mosel ............................................... 56 Abbildung 32: Akteurskonstellation und Ressourcen ........................................................ 57 Abbildung 33: Erweiterung der Akteure .......................................................................... 59

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1 Einführung Braucht es in der Region Saar-Mosel1 ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz? Dieser Frage geht die hier vorgelegte Studie nach. Im Saarland bündeln sich Ressourcen, Kompetenzen und die Bereitschaft sich zu engagieren, die in vielfältiger Weise zur strukturellen und kulturellen Weiterentwicklung im Bundesland zur Verfügung stehen. Sie haben z.T. mit verschiedenen Ausrichtungen und Perspektiven die Pädiatrische Palliative Care im Blick. Die Region um Trier ist in vielerlei Hinsicht, u.a. was die Versorgungswege betroffener Familien angeht, mit dem Saarland verbunden. Auch Luxemburg als potenzielle Einzugsregion im europäischen Ausland soll in die Bedarfsermittlung mit einbezogen werden. Das Forschungsdesign und die entsprechenden inhaltlichen Ausrichtungen integrieren die Frage nach dem Bedarf an einem stationären hospizlichen Angebot für Kinder und Jugendliche in den Gesamtkontext der Versorgungslandschaft und der Kooperationsbeziehungen vor Ort und gewährleisten damit eine dialogischintegrierende Bedarfsermittlungs- und Planungsstrategie. Im Jahr 2009 wurde der Verein Kinderhospiz Heiligenborn e.V. gegründet mit der Intention, lebensverkürzend und schwer erkrankte Kinder und ihre Familien zu unterstützen. Dieses Ziel sollte vor allem durch die Etablierung eines stationären Hospizes für Kinder und Jugendliche verfolgt werden. AGP Sozialforschung an der Evangelischen Hochschule Freiburg wurde ab Sommer 2014 vom Kinderhospiz Heiligenborn e.V. und mit Unterstützung vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. beauftragt, mithilfe des Dialogischen Bedarfsermittlungsverfahrens die Bedarfslage für ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz in der Region Saar-Mosel zu ermitteln. Die im Folgenden vorgestellten Ergebnisse sind Resultat dieser auf Partizipation und Regionalität ausgerichteten Untersuchungsmethode, die sowohl schriftliche als auch mündliche Erhebungsinstrumente kennt und die Einschätzung der Akteure vor Ort einbezieht. Im vorliegenden Bericht wird die Definition von lebensbedrohlichen und lebenslimitierenden Erkrankungen verwendet, die die Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) vorschlägt. Die Erkrankungen werden in vier Versorgungsgruppen lebenslimitierender Erkrankungen eingeteilt (vgl. ACT and the Royal College of Paediatrics and Child Heath 2003 in: Zernikow 2008: 7). Gruppe 1: Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die kurative Therapien bestehen, bei denen ein Therapieversagen allerdings wahrscheinlich ist. Palliative Versorgung kann bei Therapieversagen oder während der Phase eines unklaren Therapieerfolgs notwendig werden. Beispiele: fortschreitende Krebserkrankungen, extreme Frühgeburtlichkeit, irreversibles Organversagen. Gruppe 2: Erkrankungen, bei denen intensive Behandlungen die Lebensverlängerung und die Teilnahme an kindlichen Aktivitäten zum Ziel haben. Ein vorzeitiger Tod ist jedoch wahrscheinlich. Beispiele: zystische Fibrose, Muskeldystrophie.

1

Saarland, Regierungsbezirk Trier, Luxemburg. 7

Gruppe 3: Fortschreitende Erkrankungen, bei denen keine therapeutischen Optionen bestehen und bei denen oftmals eine langjährige, ausschließlich palliative Versorgung notwendig ist. Beispiele: Zeroidlipofuszinosen, Mukopolysaccharidosen. Gruppe 4: Erkrankungen mit schweren neurologischen Behinderungen, die üblicherweise nicht als fortschreitend eingestuft werden, die allerdings eine Anfälligkeit für gesundheitliche Komplikationen verursachen und sich unvorhersehbar verschlechtern können. Beispiele: schwere Mehrfachbehinderungen (bspw. Hirn- oder Rückenmarkserkrankungen), einige Formen schwerer Zerebralparese inbegriffen. Alle hier beschrieben Gruppen werden im Rahmen der vorliegenden Studie in den Blick genommen. Die Diskussion über ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz in der Region Saar-Mosel fällt in die Zeit des Gesetzgebungsverfahrens des Hospiz- und Palliativgesetzes (HPG), in dem neben der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung, Versorgungsstrukturen in ländlichen Regionen sowie Palliative Care in Pflegeeinrichtungen die besonderen Belange von schwer erkrankten Kindern und ihren Familien – auch in der stationären Hospizarbeit – aufgegriffen werden. Die Diskussion um ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz in der Region Saar-Mosel gewinnt auch durch die gesetzgeberischen Anpassungen an Aktualität.

8

2 Das methodische Vorgehen Obgleich die Kinderhospizarbeit im bundesdeutschen Kontext in den letzten Jahren bekannter geworden ist, konnte sie im öffentlichen Bewusstsein noch keineswegs breit verankert werden. Ähnliches gilt auch für die Wahrnehmung der Lebenssituation von lebensverkürzt erkranken Kindern und ihren Familien. Vor diesem Hintergrund erscheint es wenig sinnvoll zu sein, allgemeine Richtwerte für den Aufbau einer flächendeckenden Kinderhospizarbeit zu ermitteln oder allgemeine Bedarfsaussagen zu Kinderhospizen zu treffen und sie zu regionalisierten Bedarfsberechnungen zu kondensieren. Es soll vielmehr eine Planungsstrategie verfolgt werden, die partizipativ auf eine stärkere öffentliche Wahrnehmung orientiert ist, auf die Etablierung und Qualifizierung von Kooperationskulturen und -strukturen ausgerichtet ist und mithin einen Bewusstseinswandel in Gang setzten kann. Netzwerke können gestärkt und verstetigt, die Entwicklung von Kooperationen gefördert werden. Rosenbrock betont bspw. für den Bereich Public Health die Bedeutsamkeit der Teilhabe von Bürgerinnen und Bürgern an Entscheidungen in Qualitätssicherungs- und Planungsprozessen (vgl. Rosenbrock 2010). Epidemiologische Informationen werden bei der Vorgehensweise keineswegs vernachlässigt, aus ihnen können und dürfen aber gegenwärtig keine verallgemeinernden Schlussfolgerungen für den Aufbau von Kinderhospizen in Deutschland gezogen werden.2

2.1 Das Dialogische Bedarfsermittlungsverfahren Zur Entwicklung von Bedarfsaussagen wird im Rahmen der vorliegenden Studie das „Dialogische Bedarfsermittlungsverfahren“ (s.u.) angewandt, das Empirie (Epidemiologie, Infrastruktur, Analyse sozialer Tatbestände, deskriptive Vorgehensweise), Partizipation (Beteiligung, Einschätzung durch die Akteure vor Ort, Stakeholder) und Expertise (Bewertung unter normativen Prämissen, fachliche Bewertung, Interpretation) aufgreift und zueinander in Beziehung setzt (vgl. zum Dreieck aus Empirie, Partizipation und Expertise: Klie 2002). Der Bedarf an stationären Kinderhospizen wird hierbei von mehreren Faktoren bestimmt: Das Nutzungsverhalten sowie die jeweilige Infrastruktur pädiatrisch-palliativer Versorgung als flexible Größen sowie die feststehenden Einflussgrößen Prävalenz, rechtliche Zugangsvoraussetzungen und Sozialstruktur bestimmen zusammen die Bedarfslage. Das „Dialogische Bedarfsermittlungsverfahren“ nimmt diese Einflussgrößen auf. Es setzt mithilfe Hilfe der Dialogischen Ausrichtung auf partizipative Verfahren und greift als Bezugsgröße regionale Kontexte auf, denn Versorgungsstrukturentwicklung ist immer auch regionale Infrastruktur- und Kulturentwicklung.

2

Da es sich bei den Regionalstudien um standardisierte Forschungsarbeiten handelt, die ein bestimmtes Vorgehen kennen, stimmen große Teile der Abschnitte 2 und 3 mit den entsprechenden Kapiteln voriger Regionalstudien überein. 9

Abbildung 1: Dialogisches Bedarfsermittlungsverfahren

Das „Dialogische Bedarfsermittlungsverfahren“ wurde von AGP Sozialforschung im Rahmen der Studie Bedarfsanalyse zu Kinderhospiz-Angeboten. Exemplarische Studien zu den Regionen Ostwestfalen, Berlin und Stuttgart entwickelt.3 Weitere Ansätze und Vorschläge zur Einschätzung des Bedarfs an stationären Kinderhospizen in Deutschland liegen zwar vor, sie sind in ihrer Umsetzung jedoch nicht abgestimmt und erscheinen aufgrund mehrerer Argumente in sich selbst wenig konsistent (vgl. Klie et al. 2013: 13f.).

2.2 Die methodischen Bausteine Das Vorgehen in der vorliegenden Regionalstudie setzt sich zusammen aus unterschiedlichen, sich ergänzenden Methoden. Es umfasst die Bausteine Strukturanalyse, standardisierte schriftliche Befragung, Experten- und Familieninterviews.

3

Vgl. hierzu Klie et al. 2013.

10

Tabelle 1: Methoden Strukturanalyse

Versorgungsstruktur: Internetrecherche und telefonische Kontaktaufnahmen Struktur-/Bedarfsplanungen: Internetrecherchen und telefonische Nachfragen Bevölkerungsstruktur (Prävalenz/Mortalität, Sozialstruktur): Recherchen und Berechnungen

FragebogenErhebung / Hilfesystem

Versand insgesamt: 146, Rücklauf: 18 (12%) Referenzjahr: 2013

Experteninterviews

Halbstandardisierte Leitfadeninterviews Anzahl: 3

Familieninterviews

Leitfadeninterviews mit geringem Strukturierungsgrad Anzahl: 2

Im Rahmen der Strukturanalyse wurde die Grundlage für das Verständnis der Versorgungs- und Unterstützungsnetzwerke vor Ort gewonnen. Für die Rekonstruktion der Versorgungsstrukturen waren Recherchearbeiten und Telefonate zentrale Elemente. Die Akteure im Versorgungssystem wurden im Verlauf der Recherchen zirkulär in die Sichtung und Ergänzung einbezogen. Die Recherchearbeiten umfassten die folgenden Angebote bzw. Akteursgruppen im medizinisch-therapeutischen Bereich, in der Pflege, psychosoziale und tagesstrukturbezogene Angebote sowie Selbsthilfeorganisationen: Tabelle 2: Strukturanalyse: Angebote und Akteure Pflege

Ambulante Kinderkrankenpflege Kurzzeitpflege

Selbsthilfe

Eltern- / Geschwistergruppen

Psychosozial

Kinder- und Jugendhospizdienste Beratungsstellen Trauergruppen / Trauerbegleitung Stationäre (Kinder-)Hospize Kinder- und Jugendhilfe

Medizin

Kinderärzte Kinderkliniken Sozialpädiatrische Zentren / Frühförderung SAPV für Kinder und Jugendliche 11

Sozialmedizinische Nachsorge Therapien

Körperbezogene und psychologische Therapieangebote

Tagesstruktur

(Heilpäd.) Kindertagesstätten / Kindergärten / Schulen Förder- und Betreuungsgruppen

Die Internetrecherchen fokussierten zudem Wissensbestände bzgl. Bedarfsplanungen zur Pädiatrischen Palliative Care und Informationen über kinderhospizliche Versorgungsstrukturen in der Untersuchungsregion. Gegenstand der Strukturanalyse waren zudem epidemiologische Befunde sowie sozial-strukturelle Gegebenheiten im Regierungsbezirk Freiburg. Die schriftliche Befragung erfolgte auf Basis der Strukturanalyse. Die bekannten, für die Zielgruppe relevanten Dienste, Gruppen und Einrichtungen wurden angeschrieben und bei Bedarf telefonisch bei der Beantwortung der Fragen unterstützt. Der Fragebogen wurde aus vorigen Regionalstudien übernommen und entlang der spezifischen Fragen in der Region Saar-Mosel adaptiert. Im Einzelnen wurden folgende Akteure befragt: Tabelle 3: Schriftliche Befragung Regional Kinder- und Jugendhospizdienste Stationäre Kinderhospize

Ja Überregional

Ambulante Kinderkrankenpflege / Sozialmedizinische Nachsorge

Ja

SAPV für Kinder und Jugendliche

Ja

Sozialpädiatrische Zentren / Frühförderung

Ja

Niedergelassene Kinderärzte

Ja

Kinderkliniken

Ja

Behindertenhilfeeinrichtungen

Ja

Elterngruppen / Selbsthilfe

Ja

Beratungsstellen

Ja

Trauergruppen / Trauerbegleitung

Ja

Politische Ebene

In Veranstaltungen einbezogen

Netzwerke und weitere relevante Akteure

12

Ja

Insgesamt haben sich 18 Personen an der Befragung beteiligt und einen ausgefüllten Fragebogen zurückgesendet. Dies entspricht einer Rücklaufquote von insgesamt 12%. In vergleichbaren Studien in anderen Regionen wurden bei gleichem Vorgehen (Umfang des Fragebogens, Zugang zum Feld, mehrmalige Erinnerungen, Zeitrahmen) 30% Rücklauf erreicht. Aus sozialwissenschaftlicher Perspektive sind die Ergebnisse aufgrund des geringen Rücklaufes in ihrer Aussagekraft begrenzt. Die feststellbaren Tendenzen bedürfen deshalb einer Qualifizierung durch die Interviews. Zugleich zeugen die zurückgekommenen Fragebögen von einer sehr differenzierten und reflektierten Auseinandersetzung mit den Fragen. Die Antwortqualität ist hoch, so auch die „Ausschöpfung“ innerhalb der einzelnen Fragebögen. Zudem haben sich die zentralen Akteure weitestgehend an der schriftlichen Befragung beteiligt. Unterrepräsentiert waren die Akteursgruppen niedergelassene Kinder- und Jugendärzte, Frühförderstellen, Kurzzeitpflege sowie Eltern- und Geschwistergruppen. Zudem gab es kaum Rücklauf aus Luxemburg. An der schriftlichen Befragung haben sich Personen aus den folgenden Akteursgruppen beteiligt:

Abbildung 2: Schriftliche Befragung, beteiligte Akteursgruppen

Die Dienste, Gruppen und Einrichtungen, die sich an der standardisierten Befragung beteiligt haben, waren vor allem im Saarland (n = 9) und im Regierungsbezirk Trier (n = 7) verortet.

13

Abbildung 3: Befragungsteilnehmende nach Regionen

Bei den sogenannten Experteninterviews handelt es sich um halbstandardisierte Leitfadeninterviews (vgl. Helfferich 2005: 166ff.). „Experte“ wird hier als relationaler Status begriffen, der in Abhängigkeit des Forschungsinteresses bestimmt wird. Als Experte wird angesprochen, wer in besonderer Weise Verantwortung trägt für eine bestimmte Problemlösung und wer „über einen privilegierten Zugang zu Informationen über Personengruppen oder Entscheidungsprozesse verfügt“ (Meuser und Nagel 2005: 73f.). Die Interviews wurden vollständig paraphrasiert und ausgewertet. In den Experteninterviews kommen die verschiedenen Perspektiven von Personen zum Tragen, die sich in unterschiedlichen Sektoren, mit differenten Aufgaben und Handlungslogiken in die Versorgung und Begleitung betroffener Familien einbringen. Des Weiteren werden bei der Auswahl die unterschiedlichen Teilregionen berücksichtigt. Es wurden drei Interviews mit folgenden Personen realisiert. Herr Herrlein ist seit 20 Jahren Leiter und Geschäftsführer der St. Jakobus Hospiz gGmbH in Saarbrücken, zu der der Kinderhospizdienst Saar und das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche gehören. Er ist des Weiteren Mitbegründer der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Saarland e.V. und seit mehreren Jahren deren Vorsitzender. Zeitweise war er Sprecher der AG Ambulante Palliativversorgung des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes und Mitglied im Beirat der Hospizzeitschrift. Herr Herrlein ist Beiratsmitglied der Bundeshospizakademie, Dozent und Autor. Dr. Christa Löhr-Nilles/Frau Gehring/ Dr. Isa Feddersen sind Mitarbeiterinnen am Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen in verschiedenen Bereichen. Dr. Christa Löhr-Nilles ist Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin und Oberärztin in der Villa Kunterbunt, dem Nachsorgezentrum für krebs-, chronisch- und schwerstkranke Kinder und deren Familien in Trier. Ihr Schwerpunkt ist die Neuropädiatrie. Sylvia Gehring ist Diplompädagogin und in der Sozialberatung der Villa Kunterbunt tätig.

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Dr. Isa Feddersen ist Kinder- und Jugendärztin (Kinderhämatologie und –onkologie, sowie Rheumatologie). Des Weiteren hat sie sich in Palliativ- und Schmerztherapie weiterqualifiziert. Prof. Dr. Sven Gottschling ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin. Sein Schwerpunkt ist die Kinderhämatologie und –onkologie (Zusatzbezeichnungen: Spezielle Schmerztherapie, Palliativmedizin und Akupunktur). Seit 2010 ist er leitender Arzt am Zentrum für Palliativmedizin (Kinder und Erwachsene) und in der Kinderschmerztherapie. Prof. Dr. Sven Gottschling lehrt an der Universität des Saarlandes und ist Ausbilder für Palliativmedizin und Schmerztherapie an der Schule für Kranken- und Kinderkrankenpflege Homburg. Bei den Familieninterviews handelt es sich um Interviews mit einem geringen Strukturierungsgrad. Sie wurden vollständig transkribiert. Eine Konturierung der Familien – Familie Schneider und Familie Gizem4 – leisten die morphologischen Kästen (s.u.). Unterschiedliche Merkmale und Differenzlinien können zur Hand genommen werden, um die Auswahl der in die Befragung einbezogenen Familien zu treffen. Ziel der Familieninterviews war, Krisen, die keine primäre medizinische Indikation kennen sondern durch die psychosozialen Gegebenheiten entstehen und die zu einem Aufenthalt in einem Kinder- und Jugendhospiz geführt haben, zu konkretisieren. Die Interviewpartnerinnen wurden entsprechend ausgewählt. Allerdings zeigte sich im Laufe eines Interviews, dass die Familie selbst ihren Aufenthalt im Kinderhospiz primär als „Auszeit“ definiert und nicht als Bewältigung einer häuslichen Krise. Die im Rahmen der vorliegenden Studie interviewten Familien weisen folgende Merkmale auf:

Tabelle 4: Morphologischer Kasten: Familie Schneider Merkmale

Ausprägung

Regionale Verortung

Regional

Überregional

Wohnort

Städtisch

Ländlich

Anzahl Geschwister

0

Alter des Jugendlichen

0-1

1-3

3-5

5-10

10-15

15-20

20-27

Erkrankungsdauer

0-1

1-3

3-5

5-10

10-15

15-20

20-27

Diagnosegruppe

1

Intensität des Hilfebedarfs

Intensivpflegerische / -medizinische Versorgung

Allgemeinpflegerische / -medizinische Versorgung

Umfang des Hilfebedarfs

Zeitweise Betreuung

24-h-Betreuung (vor allem in den letzten Monaten)

Migrationshintergrund

Ja

4

1

2

2

3

3

4 und mehr

4

Nein

Auf ausdrücklichen Wunsch von Frau Muselewski wird ihr Name genannt. Das Interview mit Frau Hebel wurde anonymisiert. 15

Familienkonstellation

Brüchiges Netzwerk

Tragfähiges Netzwerk zur allg. Unterstützung

Tragfähiges Netzwerk; auf das Kind bezogene Hilfe

Erweitertes informelles Netzwerk Freunde, Nachbarn, Bekannte

Brüchiges Netzwerk

Tragfähiges Netzwerk zur allg. Unterstützung

Tragfähiges Netzwerk; auf das Kind bezogene Hilfe

Nutzung formeller Hilfen

Geringe Nutzung

Teilweise Nutzung

Intensive Nutzung

Nutzung stationäres Kinderhospiz

Nein

Ja

„Grau unterlegt“ bedeutet: trifft zu

Das erste Interview fand mit Frau Schneider statt. Ihre erkrankte Enkeltochter Nadine und die Pflegekraft waren zeitweise mit anwesend. Frau Schneider hat Nadine, die u.a. an einer schweren Epilepsie und Lungenerkrankung leidet, fünf Jahre zuvor aufgenommen, erstmal mit der Aussicht, ein halbes Jahr die Sorge zu übernehmen und zeitgleich den Übergang in ein Wohnheim für Menschen mit Behinderungen zu gestalten. Nachdem sie alle stationären Wohnangebote in der Region angesehen hatte, stellt sie in Frage, ob dort eine hinreichend gute Versorgung und Zuwendung für ihre Enkeltochter geboten werden könnte. Nadine, die heute 13 Jahre alt ist, wird bei Frau Schneider vorerst wohnen bleiben. Tabelle 5: Morphologischer Kasten: Familie Gizem Merkmale

Ausprägung

Regionale Verortung

Regional

Überregional

Wohnort

Städtisch

Ländlich

Anzahl Geschwister

0

Alter des Kindes / des Jugendlichen

0-1

1-3

3-5

5-10

10-15

15-20

20-27

Erkrankungsdauer

0-1

1-3

3-5

5-10

10-15

15-20

20-27

Diagnosegruppe (ACT)

1

Intensität des Hilfebedarfs

Intensivpflegerische / -medizinische Versorgung

Allgemeinpflegerische / -medizinische Versorgung

Umfang des Hilfebedarfs

Zeitweise Betreuung

24-h-Betreuung

Migrationshintergrund

Ja

Familienkonstellation

16

1

2

2

Brüchige Konstellation

3

3

4 und mehr

4

Nein Tragfähige Konstellation zur allg. Unterstützung / Pflegefamilie

Tragfähige Konstellation, auch auf das Kind bezogene Hilfe

Erweitertes informelles Netzwerk Freunde, Nachbarn, Bekannte

Brüchiges Netzwerk

Tragfähiges Netzwerk zur allg. Unterstützung

Tragfähiges Netzwerk, auch auf das Kind bezogene Hilfe

Nutzung formeller Hilfen

Geringe Nutzung

Teilweise Nutzung

Intensive Nutzung

Nutzung stationäres Kinderhospiz

Nein

Ja

„Grau unterlegt“ bedeutet: trifft zu

Das zweite Interview fand mit Herr und Frau Gizem statt. Ihre Tochter Leyla kam drei Jahre zuvor mit schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen (Schluckstörung, kein Hustenreflex, Entwicklungsverzögerung, Epilepsie etc.) auf die Welt; die Diagnose ist bis heute unklar. Die Familie verbrachte in den ersten zwei Lebensjahren insgesamt 17 Monate in Kliniken. Zum Zeitpunkt des Interviews hat Leyla seit einem Jahr ein Tracheostoma. Dadurch hat sich ihre gesundheitliche Situation stabilisiert. Eine 24-h Pflege ist rund um die Uhr vor Ort. Leyla besucht eine integrative Kindertagesstätte. Die Experten sowie die Familieninterviews wurden digital aufgezeichnet und computergestützt mit Hilfe von MaxQDA organisiert und strukturiert. Ausgewertet wurden die Interviewdaten anhand der Qualitativen Inhaltsanalyse (vgl. Mayring 2003: 89ff.). Um die Gesprächsinhalte leitfragenbezogen aus dem Datenmaterial herauszufiltern, wurde als inhaltsanalytische Technik die inhaltliche Strukturierung gewählt und entsprechend ein Kategoriensystem aus dem Material extrahiert. In den Familieninterviews war insbesondere die induktive Kategoriebildung von Bedeutung. Das Forschungsvorhaben konnte im Rahmen der Auftaktveranstaltung am 5. November 2014 in Tholey präsentiert und beraten werden. Die Ergebnisse wurden bei der Abschlussveranstaltung am 17. März 2015 vorgestellt und im Anschluss von den Anwesenden diskutiert und weiterentwickelt.

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3 Wissensbestand 3.1 Inanspruchnahme stationärer Kinderhospize In Hospizversorgung schwer kranker Kinder mit begrenzter Lebenserwartung differenzieren Wingenfeld et al. im Jahr 2005 die umfassende Unterstützung, die in einem Kinderhospiz vorgehalten wird und fokussieren dabei die Nutzung, verstanden als Nutzungsanlässe: geplante Aufenthalte im Vorfeld der letzten Krankheitsphase, Krisenintervention und Übergangsbetreuung, Sterbebegleitung in der letzten Krankheitsphase, Aufenthalte der Angehörigen nach dem Tod des Kindes. Den Autoren zufolge kann die Inanspruchnahme in vier zeitlich aufeinanderfolgende Phasen eingeteilt werden. In Bezug auf die Inanspruchnahme durch die betroffenen Familien von Kinderhospizen betonen Wingenfeld et al. die Notwendigkeit, die Einrichtungen mit bestehenden Versorgungsstrukturen zu verzahnen: „Der erfolgreichen Umsetzung [von Kinderhospizen] stehen jedoch erhebliche Schwierigkeiten der Integration in bestehende Versorgungsstrukturen gegenüber“ (Wingenfeld 2005: 194). Er betont insbesondere die Vernetzung mit spezialisierten, wohnortnahen Unterstützungsangeboten. Jennessen veröffentlichte 2010 im Rahmen der Studie Kinderhospizarbeit. Eine

multimethodische Studie zur Qualitäten der innovativen Unterstützung und Begleitung von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen Ergebnisse einer Fragebogen-Erhebung bei Familien, die ein stationäres Kinderhospiz in Anspruch nehmen bzw. genommen haben. Es wurden sowohl Rahmendaten zu den Aufenthalten der betreffenden Familien als auch die Zugänge zum Kinderhospiz erhoben.5 Die Anzahl der Aufenthalte der Familien in den Kinderhospizen zeigt, dass sie das Angebot vergleichsweise häufig und regelmäßig in Anspruch nehmen. Ein Viertel der Familien hat ein Kinderhospiz ein bis zwei Mal genutzt (25%), 16% geben drei bis vier Aufenthalte an. Die meisten, nämlich 28% der Befragten, haben bereits fünf bis acht Mal auf die Hilfe zurückgegriffen. 13% waren neun bis zwölf Mal und 16% der Familien haben mehr als zwölf Mal das Angebot in Anspruch genommen (n=167) (vgl. Jennessen et al. 2010b: 230). Der erste Aufenthalt im Kinderhospiz erfolgt in den meisten Fällen mit einem deutlichen Abstand zur Diagnosestellung. 26% der Familien gingen erst nach mehr als fünf Jahren nach Diagnosestellung das erste Mal in ein Kinderhospiz, bei 34% vergingen ein bis drei Jahre, bei 7% verging ein Jahr. Nur bei 7% der Familien lagen zwischen der Diagnosestellung und dem ersten Aufenthalt „ein paar Wochen“ (n=161) (vgl. ebd.: 232). Die meisten Kinder waren beim ersten Aufenthalt ein bis fünf Jahre alt (44%). Ein Viertel ist sechs bis zehn Jahre alt, 17% der Kinder kommen im Alter von elf bis 15 das erste Mal in 5

Da die Grundgesamtheit der Nutzerinnen und Nutzer stationärer Kinderhospize in Deutschland nicht bekannt ist, können keine Angaben zur Repräsentativität der Befragung gemacht werden. Eine Angabe zum Rücklauf ist nicht möglich, da sich Schnittmengen zwischen den Befragungsgruppen gebildet haben, die numerisch nicht benannt werden können. Eine Problematisierung bzw. Einordnung der Ergebnisse findet sich bei Jennessen: 179ff. (vgl. ebd.: 188).

18

ein Kinderhospiz. Der Anteil der Kinder, die jünger als ein Jahr sind, und der 16- bis 20Jährigen ist mit 8% bzw. 5% sehr gering (n=158). Beim letzten Aufenthalt waren die Kinder hingegen sechs bis zehn Jahre alt (n=152) (vgl. ebd.: 233). Dies lässt erkennen, dass die Kinder im Kinderhospiz durchschnittlich zwischen einem und zehn Jahre alt sind. Die Befragung zeigt, dass ein Drittel der Befragten noch nie das Kinderhospiz gewechselt hat. Die Familien, die ein anderes Kinderhospiz gesucht haben, gaben als Gründe vorwiegend „Miteinander / Haltung“ (14%), „Unzufriedenheit mit dem Personal“ (13%), die Entfernung (11%), „private Gründe“ (8%) und „etwas anderes sehen“ (7%) an. In Bezug auf die Lage des Kinderhospizes wird festgestellt, „dass sich die Wünsche der Eltern stark voneinander unterscheiden und je nach individuellen Interessen und Bedürfnissen des Einzelnen variieren“ (ebd.: 239). Die mangelhafte Informationslage zu kinderhospizlichen Angeboten, die u.a. zu einer zurückhaltenden Inanspruchnahme von Kinderhospiz-Angeboten führt, ist weithin bekannt und wird u.a. von Nauck et al. als Ergebnis der Netzwerkbefragung benannt (vgl. Nauck et al. 2010: 81). Auch Jennessen kommt zu dem Schluss, dass den betroffenen Eltern über Kinderhospiz-Angebote und insbesondere auch über die stationären Kinderhospize nur wenige Informationen vorliegen. Die Vermittlung durch andere betroffene Familien ist vergleichsweise relevant (23%). Bekannte und Verwandte (17%) sowie Kliniken (14%) nehmen die nächsten Ränge ein. Die Studie weist zudem darauf hin, dass durch erste negative Assoziationen, die das Wort „Hospiz“ auslöst, Barrieren entstehen. Drei Viertel der Befragten geben als erste Assoziationen „Unsicherheit“, „Sterbehaus“, „Ängste“ und„Ablehnung“ an (n=168). Zur Nutzung von Kinderhospizen ist darüber hinaus bekannt, dass das Erkrankungsbild des Kindes die Inanspruchnahme bzw. Ablehnung eines Kinderhospizes beeinflusst. Familien mit onkologisch erkrankten Kindern sind bspw. nur zu 3% in den Kinderhospizen vertreten (vgl. Heller et al. 2011: 34). Hier hat sich parallel zu den stationären Kinderhospizen eine Struktur der Versorgung herausgebildet, die in hohem Maße (palliativ-) medizinisch geprägt ist. Darüber hinaus wird aufgrund der häufigen Klinikaufenthalte von Familien die gemeinsame Zeit zu Hause geschätzt und es werden Hilfen zur Stabilisierung der häuslichen Versorgung angefragt.

Nutzung unter soziostrukturellen Gesichtspunkten Die stetige, fortschreitende Veränderung nachbarschaftlicher und familiärer Strukturen und die veränderten Formen der kulturellen und religiösen Zugehörigkeit stellen die Teilhabe von Familien mit schwer kranken Kindern und deren Unterstützung vor neue Herausforderungen. Alleinerziehende Eltern im Allgemeinen und alleinerziehende Frauen im Besonderen werden in hohem Maße durch die lebensbegrenzende Erkrankung eines Kindes belastet. Auf die prekäre Situation alleinerziehender Mütter weist Jennessen hin; er bezieht sich auf Erkenntnisse zu den Lebensbedingungen von Müttern von Kindern mit Behinderungen unter Berücksichtigung von Seifert 2001 und Cloerkes 2003. Die schweren Beeinträchtigungen bzw. die lebensverkürzenden Erkrankungen beschränkten die Lebensgestaltung der Mütter erheblich. Zudem würden biografisch betrachtet häufig „Traditionalisierungs19

effekte“ erkennbar (vgl. Jennessen et al. 2010b: 106f.). Im Rahmen der von Jennessen durchgeführten Studie zur Kinderhospizarbeit wird offengelegt, dass etwa 10% der als Nutzerinnen und Nutzer von stationären Kinderhospizen befragten Eltern alleinerziehend sind (vgl. Jennessen et al. 2010a: 320). Aufgrund fehlender Repräsentativität der Stichprobe kann das Ergebnis lediglich als Hinweis verstanden werden, dennoch wird die Tendenz erkennbar, dass weniger alleinerziehende Eltern stationäre Kinderhospize in Anspruch nehmen als dies im Bundesdurchschnitt repräsentiert ist: Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes sind bundesweit 19% aller Eltern alleinerziehend (vgl. Statistisches Bundesamt 2010: 4). Zugleich sind es insbesondere alleinerziehende Mütter und Väter, die im Rahmen der Studie angeben, dass die durch die Kurzzeitpflege ermöglichten 28 Aufenthaltstage jährlich nicht ausreichen, weil „die Sicherstellung und Organisation der Betreuung bei gleichzeitiger Berufstätigkeit ein großes Problem darstellt“ (Jennessen et al. 2010b: 243). Die im Rahmen der Untersuchung befragten Eltern, die ein stationäres Kinderhospiz genutzt haben bzw. nutzen, weisen zu 83% eine christliche Konfessionszugehörigkeit auf. Die Hälfte der Nutzerinnen und Nutzer hat protestantische, 33% haben eine katholische Konfessionszugehörigkeit. Im bundesweiten Durchschnitt sind etwa 61% katholischen oder evangelischen Glaubens (EKD 2008: 3ff. zit. nach ebd.: 192). Die Studie zeigt einerseits, dass eine vergleichsweise hohe Anzahl christlicher Familien stationäre Kinderhospize aufsucht und dass andererseits wenige Familien mit Migrationshintergrund stationäre Kinderhospize in Anspruch nehmen. Von den 172 im Rahmen der Studie zurückgesendeten Fragebögen wurden lediglich zwei Fragebögen von Eltern muslimischen Glaubens ausgefüllt (vgl. ebd.: 192). Menschen mit Migrationsgeschichte sind in Deutschland häufig konfrontiert mit spezifischen Stressfaktoren und Belastungen und finden oftmals schwer Zugang zum deutschen Hilfesystem (vgl. Bliersbach 2010: 510). Im Rahmen einer explorativen Studie thematisiert und problematisiert Bliersbach eine „mögliche Mittelschichtorientierung und ‚kulturelle’ Homogenität innerhalb der Kinderhospizarbeit“ (ebd.: 510) und identifiziert – in Bezug auf die ambulante Kinderhospizarbeit – Zugangsbarrieren. Sprachliche Hindernisse zeigen sich als primäre Barriere und werden ergänzt durch kulturelle Differenzen im Umgang mit Sterben und Tod, insbesondere bei muslimischen Familien. Ebenso sind der Schutz der Privatsphäre und damit der Anspruch, die Erkrankung innerhalb der Großfamilie bewältigen zu wollen, sowie die konfessionelle Bindung mancher Kinderhospizdienste Hindernis für die Inanspruchnahme der Hilfen. Die Studie weist zudem darauf hin, dass es sich bei den Nutzerinnen und Nutzern von Kinderhospizen mit hoher Wahrscheinlichkeit vorwiegend um Personen mit einem mittleren oder hohen Bildungsabschluss handelt. Von den befragten Familien hat nur 1% keinen Schulabschluss, 38% der Eltern haben Abitur, 49% einen Realschul- und 11% einen Hauptschulabschluss. Fast drei Viertel (72,3%) gaben an, einen Berufsabschluss zu besitzen. Hiervon hat fast ein Viertel (23,7%) einen akademischen Grad erworben. Der Autor schlussfolgert: „Es stellt sich die Frage, warum so genannte bildungsferne oder bildungsarme Personen und Familien von den Angeboten der Kinderhospizarbeit nicht erreicht werden oder diese nicht den Zugang zu diesen finden“ (Jennessen et al. 2010a: 20

193). Die o.g. befragten Personen verfügen tendenziell über ein durchschnittliches bis überdurchschnittliches Nettoeinkommen. Familien mit unterdurchschnittlichen Nettoeinkommen hingegen sind in der Gruppe derjenigen Personen, die sich an der Befragung beteiligt haben, unterrepräsentiert. Die Tatsache, dass die Familien über ein mittleres bis überdurchschnittliches Nettoeinkommen verfügen bei gleichzeitig statistisch hohem Bildungsniveau, lässt darauf schließen, dass „aufgrund des zeitintensiven Pflege- und Betreuungsaufwandes der erkrankten Kinder häufig nur ein Elternteil berufstätig sein kann“ (Jennessen et al. 2011: 216).

Belegungszahlen Über Belegungszahlen in Kinderhospizen liegen keine gesicherten und regelmäßig gepflegten Zahlen vor, zumindest sind diese nicht zugänglich. Belegungszahlen aus den stationären Kinderhospizen sind nur teilweise bekannt. Im Jahr 2002 wurden beispielsweise Daten über das Kinderhospiz Balthasar erhoben und veröffentlicht. Das Durchschnittsalter der 130 aufgenommenen Kinder betrug im Erhebungszeitraum acht Jahre. Nur etwas mehr als die Hälfte dieser Kinder war in Nordrhein-Westfalen wohnhaft (57%), fast ein Viertel (23%) der Kinder reiste aus angrenzenden Bundesländern an. Die meisten Familien kamen mehrmals pro Jahr ins Kinderhospiz (63%). Die Anzahl der Aufenthalte – alle Mehrfachaufenthalte der 130 Kinder einbezogen – belief sich auf 356. Die Kinder waren somit im Durchschnitt fast drei Mal im Kinderhospiz (Erhebungszeitraum: 27 Monate, 09/1998 – 12/2000). Die Verweildauer der Aufenthalte lag im Mittel bei knapp zehn Tagen. Das Inanspruchnahmeverhalten der Familien hatte zur Folge, dass bereits im Jahr 2002 eine Warteliste benötigt wurde (vgl. Wingenfeld und Mikula 2002: 38ff. und Wingenfeld 2005: 183).

3.2 Epidemiologie Eine Spezifizierung und Qualifizierung von Daten, die auf die Prävalenz lebenslimitierender Erkrankungen im Kindheitsalter bezogen sind, verschafften die Auswertungen der „Hospital Episode Statistics“ in Großbritannien. In den „Hospital Episode Statistics“ wurden jährlich von 2000 bis 2010 systematisch Daten zu lebensverkürzend erkrankten Kindern im Alter von null bis 19 Jahren erfasst. Insgesamt konnten Daten zu insgesamt 175.286 Kindern mit mindestens einer lebensverkürzenden Erkrankung berücksichtigt werden. Obwohl Varianzen bspw. aufgrund fehlerhafter Codierung möglich sind, geht man von vergleichsweise stabilen Ergebnissen aus, da sie von dem umfangreichen Datensatz des „National Health Service“ abgeleitet wurden und nicht, wie andere Prävalenzberechnungen, die Werte auf Grundlage von Sterbetafeln ermitteln. Dabei wurde zur Definition von lebensverkürzenden Erkrankungen ein standardisiertes Set an Codes verwendet. Es wurden lebensverkürzende sowie lebensbedrohliche Erkrankungen registriert. Verwendet wurde ein individuell angepasstes Codesystem des ICD-10, das die Diagnosen für die statistische Auswertung in elf Gruppen gliederte: neurologische, hämatologische sowie onkologische Erkrankungen; Stoffwechsel-, Atemwegs-, Kreislauf-, Magendarmund Urogenitalerkrankungen; zudem perinatale, angeborene Gendefekte/Fehlbildungen sowie „andere“ Erkrankungen (vgl. Fraser et al. 2012: 924f.). 21

Alter und Geschlecht der Kinder sowie die ethnische Zugehörigkeit („ethnicity“) wurden kategorisiert. Die Autoren orientierten sich dabei an den 16 „census ehtnic groups“ und fassten diese in vier übergeordnete Gruppen zusammen: „weiß“, „südasiatisch“, „schwarz“, „chinesisch und andere ethnische Gruppen“. Zuordnungen wurden auf Basis des „Index of Multiple Deprivation 2007“ ebenfalls für die regionale Zugehörigkeit sowie für die soziale Benachteiligung vorgenommen. Die Skala reichte von „am meisten sozial benachteiligt“ (Kategorie 1) bis „am wenigsten sozial benachteiligt“ (Kategorie 5). Die Studie von Fraser et al. kam zu folgenden Ergebnissen: 

Die Prävalenz lebenslimitierender Erkrankungen in Großbritannien ist jährlich gestiegen. Im Erhebungszeitraum von zehn Jahren wurde eine Zunahme von 25 auf 32 Fällen pro 10.000 Kinder erkennbar. Bereits im Jahr 2002 hatte sich die Häufigkeit lebenslimitierender Erkrankungen gegenüber den Angaben aus dem vorigen Bericht verdoppelt.



Der deutlichste Zuwachs über die Laufzeit von zehn Jahren war bei den 16- bis 19Jährigen zu erkennen (Zuwachs von 44,8%). Die steigende Prävalenz in dieser Altersgruppe verweist auf eine Zunahme der Überlebenschancen trotz schwerer Erkrankung.



Die Prävalenz ist bei Kindern unter einem Jahr am höchsten (117 auf 10.000 Kinder).



Die Prävalenz ist bei männlichen Kindern erheblich höher als bei weiblichen (vgl. ebd.: 926).

Abbildung 4: Prävalenz

Die Kinder der „weißen Bevölkerung“ sind signifikant seltener betroffen als die Kinder anderer Bevölkerungsgruppen.

22



Prävalenz „weiße Bevölkerung“

27 auf 10.000 Kinder



Prävalenz „südasiatische“ Bevölkerung

48 auf 10.000 Kinder



Prävalenz „schwarze“ Bevölkerung

42 auf 10.000 Kinder



Prävalenz „chinesische und Andere“

31 auf 10.000 Kinder (vgl. ebd.: 927)

Abbildung 5: Prävalenz und ethnische Gruppen

Die Prävalenz lebenslimitierender Erkrankungen ist in der Kategorie 1 („am meisten sozial benachteiligt“) am höchsten, in der Kategorie 4 („am zweitwenigsten sozial benachteiligt“) am niedrigsten (vgl. ebd.: 926). Abbildung 6: Prävalenz und soziale Benachteiligung

23

Die Diagnosen haben sich wie folgt zusammengestellt (vgl. ebd.: 926, eigene Darstellung):

Abbildung 7: Prävalenz nach Diagnosegruppen

Weitere Studien und Veröffentlichungen mit Bezug auf spezifische Erkrankungsgruppen oder internationale Zusammenhänge finden sich im Abschlussbericht der Begleitforschung zur Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen in Nordrhein-Westfalen (vgl. Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen 2009: 45ff.). Anhand internationaler Schätzungen zur epidemiologischen Situation lebenslimitierender Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter gehen die Autor/innen davon aus, dass in Deutschland zehn bis 15 auf 10.000 Kinder und Jugendliche (null bis 19 Jahre) lebenslimitierend erkrankt sind und 1 bis 3,6 auf 10.000 Kinder und Jugendliche (0 bis 17 bzw. 19 Jahre) jährlich sterben (Jünger und Radbruch 2009: 52). Im Rahmen der vorliegenden Studie wird für die Ermittlung von Richtwerten vor allem die Berechnungsgrundlage nach Fraser et al. verwendet.

3.3 Unterschiedliche Aufgaben stationärer Kinderhospize Im Rahmen der Bedarfsanalyse zu Kinderhospiz-Angeboten. Exemplarische Studien zu den Regionen Ostwestfalen, Berlin und Stuttgart wurden die vielseitigen Nutzungsweisen stationärer Kinderhospize insbesondere in Hinblick auf den Sonnenhof in Berlin systematisiert und konturiert. Es wurden die folgenden Nutzungsprofile destilliert:

24

Abbildung 8: Nutzungsprofile von Kinderhospizen

Die jeweiligen Nutzungsprofile kennen folgende Schwerpunkte und Ausrichtungen:

Auszeit nehmen 

 

Auszeit als Familie: Es wird als Familie eine gemeinsame Auszeit gewünscht, darunter ist auch die Auszeit im Rahmen oder von einem Krankenhausaufenthalt zu verstehen. Auszeit ohne Kind: Eltern fahren als Paar in den Urlaub, geben ihr Kind währenddessen in ein Kinderhospiz. Auszeit allein: „Ich will etwas erleben!“ Erkrankte Jugendliche wählen den Aufenthalt in einem Kinderhospiz, weil dort eine Attraktion geboten ist.

Alltag arrangieren    

Stabilisator: Familien, die im häuslichen Umfeld regelmäßig be- bzw. überlastet sind, benötigen das Kinderhospiz als Stabilisator. Social support: Re-Organisation des Hilfesettings zu Hause, Netzwerke werden gemeinsam weiterentwickelt. Broker: Vermittlung von und Beratung zu Leistungen. „Lernort Kinderhospiz“: Anleitung und Begleitung beim Erlernen konkreter Versorgungserfordernisse zuhause, z.B. Umgang mit Hilfsmitteln, medizinische Einstellungen etc.

Gemeinschaft leben  



Selbsthilfe: Der Austausch und die Gemeinschaft mit anderen Betroffenen helfen bei der Alltagsbewältigung. Geschwisterkinder: Im Kinderhospiz können Geschwister erleben, nicht „alleine“ zu sein. Es ist möglich, sich mit anderen Geschwisterkindern auszutauschen, Aufmerksamkeit und Unterstützung zu finden. „Zweite Familie Kinderhospiz“: Familien fühlen sich der Gemeinschaft im Kinderhospiz zugehörig. Kinderhospiz als vertraute Anlaufstelle.

25

Krisen und Übergänge bewältigen 







Kurzfristige Intervention: Familien, die unerwartete Krisen („Ausnahmesituationen“) häuslich nicht bewältigen können, bspw. bei Krankheit der pflegenden, allein erziehenden Mutter. Krisenintervention: Versorgung wird in Absprache mit dem Jugendamt („Inobhutnahme“) initiiert, z.B. bei Unterversorgung, Straßenkindern, in Multiproblemfamilien. Übergang Klinik – ambulantes Setting: Bei Entlassung ist die ambulante, häusliche Versorgung noch nicht gewährleistet, bspw. wenn für Früh- und Neugeborene das häusliche Umfeld noch nicht aufgebaut ist. Infrastrukturdefizite: Ambulante Versorgung ist bei leidvoller bzw. komplexer Symptomatik nicht möglich.

Sterben gestalten  

Lebensendphase: Die Familien kommen in das Kinderhospiz, wenn das Sterben zuhause nicht gewollt bzw. nicht möglich ist. Ethische Entscheidungshilfe: Das Kinderhospiz unterstützt mit einem interdisziplinären Team die Entscheidungsfindung bei Fragen der Therapiezieländerung von kurativ zu palliativ.

Trauer begleiten    

Trauergruppen: In einem geschützten Rahmen ist es möglich, der Trauer Ausdruck zu verleihen. Therapie: Stärkung der persönlichen Ressourcen: Bewältigungsstrategien werden entwickelt, Entspannung gefördert. Abschied nehmen: Im Abschiedsraum können Familien und Angehörige ganz individuell Abschied nehmen. „Gedenkstätte Kinderhospiz“: Die Familie sucht das Kinderhospiz auch noch nach langer Zeit zur Erinnerung auf (vgl. Klie et al. 2013: 73f.).

3.4 Funktionen von Kinderhospizen Neben den unmittelbar auf betroffene Familien bezogenen Versorgungs- und Begleitfunktionen sind es wichtige kulturelle und netzwerkbezogene Funktionen, die von den Einrichtungen übernommen werden (können). Weiterhin sind Kinderhospize prädestiniert, sozialrechtliche und sozialpolitische Aufgaben zu übernehmen. Hierbei sind neben Leistungen im Sozialgesetzbuch V auch Hilfen aus der Kinder- und Jugendhilfe (SGB VIII) sowie der Behindertenhilfe (SGB IX) verbindlich einzubeziehen (vgl. ebd.: 83ff.).

26

Abbildung 9: Funktionen von Kinderhospizen

Quelle: ebd.: 83.

27

4 Die Ergebnisse im Einzelnen Die Region Saar-Mosel umfasst mit dem Saarland (2.570 km2), Luxemburg (2.586 km2) und dem Regierungsbezirk Trier (4.923 km2) eine Gesamtfläche von 10.080 km2. Die Bevölkerungsdichte liegt für das Saarland bei 387 (Referenzjahr 2013), für Luxemburg bei 213 (Referenzjahr 2014) und für den Regierungsbezirk Trier bei 104 Einwohner/innen pro km2 (Referenzjahr 2014). Der Vergleich mit Berlin (ca. 4.000 Einwohner/innen pro km2), aber auch mit Ostwestfalen (ca. 300 Einwohner/innen pro km2) zeigt, dass es sich bei der Region Saar-Mosel mit durchschnittlich 235 Einwohner/innen pro km2 um eine relativ gering besiedelte Region handelt, obgleich jener Wert an dieser Stelle vernachlässigt werden kann, da die durchschnittliche Bevölkerungsdichte, insbesondere zwischen dem Saarland und dem Regierungsbezirk Trier, stark variiert (vgl. Tabelle 6). Tabelle 6: Bevölkerungszahlen (Saar-Mosel) Bevölkerung

Bevölkerungsdichte (EW pro km²)

Fläche (km²)

Saarland

994.290

387

2.570

Luxemburg

549.680

213

2.586

Regierungsbezirk Trier6

513.000

104

4.923

Saar-Mosel gesamt

2.056.970

235

10.080

Anmerkung. Die Angaben sind aufgerundet und können daher nur ca. der Realität entsprechen. Datenquellen: Für das Saarland (Stand: 01.01.2013) und Luxemburg (Stand: 01.01.2014): Statistische Ämter der Großregionen, Statistisches Amt Saarland und SATEC – Luxemburg. Für den Regierungsbezirk Trier (Stand: 31.12.20141: Statistische Ämter des Bundes und der Länder. Die Bemessungsgrundlage bilden die je aktuellsten Datenerhebungen – unter bewussten Einbußen exakt gleicher Quellen und Jahre.

In der Region Saar-Mosel leben insgesamt 371.265 Kinder und Jugendliche im Alter von 0 bis 19 Jahren (Referenzjahre 2011 und 2013). Das sind 18,6 % der regionalen Gesamtbevölkerung. Der Anteil von Kindern und Jugendlichen (0 bis 19 Jahre) liegt somit über dem deutschen Bundesdurchschnitt von 17,2% - obgleich dieser Befund überwiegend auf dem relativ hohen Anteil von Kindern und Jugendlichen in Luxemburg (23%) zurückzuführen ist (vgl. Tabelle 6).von Kindern und Jugendlichen (null bis 19 Jahre) liegt somit etwas höher als der baden-württembergische (17,8%) und der Bundesdurchschnitt von 17,2% (vgl. Tabelle 7).

6

Trier, Landkreis Trier-Saarburg, Eifelkreis Bitburg-Prüm, Landkreis Bernkastel-Wittlich, Landkreis Vulkaneifel.

28

Tabelle 7: Strukturdaten Kinder und Jugendliche (Saar-Mosel) Bevölkerung gesamt

Kinder gesamt 0 bis 19

Saarland Luxemburg

1,0 Mio.

157.098 (15,8%)

0,54 Mio.

123.366 (23,0%)

(Datenbasis Altersklassen, 2013)

Regierungsbezirk Trier

0,51 Mio.

90.801 (17,7%)

Saar-Mosel gesamt

2,05 Mio.

371.265 (18,6%)

Anmerkung. Die Angaben sind aufgerundet und können daher nur annähernd der Realität entsprechen. Datenquelle: Statistische Ämter des Bundes und der Länder (2012; Stand: 31.12.2011).

Der Anteil von Menschen mit Migrationshintergrund variiert in den drei Regionen ebenfalls deutlich: während im Saarland derzeit 23,0% (n= 997.855 sind es 229 870) der Bewohner/innen eine Migrationsgeschichte haben, sind es in Luxemburg mit 45,3% (n = 248.914 von 549680; Quelle für Saarland: Ausländerregister; Quelle für Luxemburg: Population calculée par le STATEC, beides 2014) fast doppelt so viele – wohingegen im Regierungsbezirk Trier lediglich 15,0% der Bewohner/innen eine Migrationsgeschichte haben (Deutsche und Ausländer; vgl. Mikrozenzensus 2011, Statistisches Bundesamt der Länder).

4.1 Prävalenz lebenslimitierender Erkrankungen Im Rahmen einer Langzeitstudie (2002 bis 2010) in Großbritannien wurden Datensätze der „Hospital Episode Statistics“ ausgewertet. Das Ziel war, die Prävalenzrate von lebenslimitierenden Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter (0 bis 19 Jahre) zu ermitteln (vgl. 3.2). Es wird nach Fraser et al. (2012) von einer Prävalenz von 32 auf 10.000 Kinder und Jugendliche im Alter von 0 bis 19 Jahre ausgegangen.

29

Tabelle 8: Prävalenz bei Kindern und Jugendlichen (Saar-Mosel)

Bevölkerung gesamt

Saarland

1,0 Mio. 0,54 Mio.

Luxemburg

(Datenbasis: Altersklassen, 2013)

Prävalenz (Fraser et al. 2012)

Prävalenz (Jünger et al. 2009)

Bedarf Palliative Versorgung (Jünger et al. 2009)

32 auf 10.000

10 bis 15 auf 10.000

1 bis 10 auf 10.000

0 bis 19

0 bis 19

0 bis 19

0 bis 19

157.098 (15,8%)

503

157 bis 236

16 bis 157

123.366 (23%)

395

123 bis 185

12 bis 123

Kinder gesamt

Regierungsbezirk Trier

0,51 Mio.

90.801 (17,7%)

291

91 bis 136

9 bis 91

Saar-Mosel gesamt

2,05 Mio.

371.265 (18,6%)

1.189

371 bis 557

37 bis 371

Anmerkung. Die Angaben sind aufgerundet und können daher nur ca. der Realität entsprechen. Datenquellen:

Für Luxemburg (Stand: 01.01.2013): Statistische Ämter der Großregionen, Statistisches Amt Saarland und SATEC – Luxemburg. Für das das Saarland (Stand: 31.12.2011) und den Regierungsbezirk Trier (Stand: 31.12.2011): Statistische Ämter des Bundes und der Länder. Die Bemessungsgrundlage bilden die je aktuellsten Datenerhebungen – unter bewussten Einbußen exakt gleicher Quellen und Jahre.

Es ist zu erwarten, dass die epidemiologischen Befunde in Deutschland bzw. in der Region Saar-Mosel denen in Großbritannien weitestgehend gleichen. Geht man davon aus, dass in der Region Saar-Mosel 32 auf 10.000 Kinder und Jugendliche (0 bis 19 Jahre) lebensverkürzend oder lebensbedrohlich erkrankt sind, dann sind dies insgesamt 1.189 Kinder und Jugendliche (0 bis 19 Jahre) (vgl. ebd., Fraser et al. 2012, eigene Berechnungen). Eine andere Definition geht von 10 bis 15 auf 10.000 Kindern und Jugendlichen aus (Jünger et al. 2009). Im Rahmen dieser sinken die Werte auf einen Bereich von 371 bis 557, bei dem Bedarf einer Palliativen Versorgung von 1 bis 10 auf 10.000 (ebenfalls Jünger et al. 2009) sogar auf 37 bis 371. Die Prävalenz und Palliative Versorgung bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen zwischen 19 und 27 Jahren ist nicht bekannt.

30

4.2 Mortalität Im Saarland sind im Jahr 2012 etwa 49 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von null bis 30 Jahren an schweren Erkrankungen (keine Unfälle, Vergiftungen etc.) gestorben (Quelle: Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Stand 2012; eigene Berechnungen). In der Altersgruppe von null bis 20 Jahren im Jahr 2012 etwa 32 Kinder und Jugendliche im Saarland an schweren Erkrankungen gestorben (Quelle: Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Stand 2012; eigene Berechnungen).

Tabelle 8: Mortalität im Saarland Mortalität: Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (0 bis 30 Jahre) Anzahl Kinder und Jugendliche im Saarland gesamt Anzahl der Kinder und Jugendlichen, die im Saarland in 2012 gestorben sind (keine Unfälle, Vergiftungen, etc.) Mortalität: Kinder und Jugendliche (0 bis 20 Jahre) Anzahl Kinder und Jugendliche im Saarland gesamt Anzahl der Kinder und Jugendlichen, die im Saarland in 2012 gestorben sind (keine Unfälle, Vergiftungen, etc.)

288.805 (28,5%) 49 (0,017% aller Kinder und Jugendlichen)

171.256 (16,9%) 32 (0,019% aller Kinder und Jugendlichen

Angenommen, die Anteile der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die im Regierungsbezirk Trier im Jahr 2012 gestorben sind, sind identisch mit den Anteilen der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Rheinland-Pfalz, dann sind im Regierungsbezirk Trier etwa 32 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von null bis 30 Jahren an schweren Erkrankungen (keine Unfälle, Vergiftungen etc.) im Jahr 2012 gestorben (Quelle: Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Stand 2012; eigene Berechnungen).

Tabelle 10: Mortalität in Rheinland-Pfalz/ Regierungsbezirk Trier Mortalität: Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (0 bis 30 Jahre) Anzahl Kinder und Jugendliche in Rheinland-Pfalz gesamt Anzahl der Kinder und Jugendlichen, die in Rheinland-Pfalz in 2012 gestorben sind (keine Unfälle, Vergiftungen, etc.) Anzahl Kinder und Jugendliche im Regierungsbezirk Trier gesamt Anzahl der Kinder und Jugendlichen, die im Regierungsbezirk Trier in 2012 gestorben sind (keine Unfälle, Vergiftungen, etc.) Mortalität: Kinder und Jugendliche (0 bis 20 Jahre) Anzahl Kinder und Jugendliche in Rheinland-Pfalz gesamt

1.223.730 (30,6%) 233 (0,019% aller Kinder und Jugendlichen) 161.104 31 (0,019% von 1.223.730)

751.834 31

(18,8%) Anzahl der Kinder und Jugendlichen, die in Rheinland-Pfalz in 2012 gestorben sind (keine Unfälle, Vergiftungen, etc.)

150 (0,02% aller Kinder und Jugendlichen

Anzahl Kinder und Jugendliche im Regierungsbezirk Trier gesamt

95.955

Anzahl der Kinder und Jugendlichen, die im Regierungsbezirk Trier in 2012 gestorben sind (keine Unfälle, Vergiftungen, etc.)

19 (0,02% von 95.995)

In der Altersgruppe von null bis 20 Jahren sind unter Annahme gleicher Voraussetzungen im Jahr 2012 etwa 19 Kinder und Jugendliche im Regierungsbezirk Trier an schweren Erkrankungen gestorben (Quelle: Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Stand 2012; eigene Berechnungen). Hinsichtlich der Prävalenz lebensverkürzender Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter und der Mortalität ergibt sich folgendes Bild.

Abbildung 10: Prävalenz und Mortalität / Übersicht PPT Abschlussveranstaltung

4.3 Die Versorgungslandschaft Die Einrichtungen, Gruppen und Dienste, die betroffenen Familien zur Verfügung stehen, sind in den drei Teilregionen unterschiedlich verteilt.7

7

Eine detaillierte Übersicht zu allen Angeboten ist im Anhang der vorliegenden Studie zu finden.

32

Abbildung 11: Versorgungslandschaft „Saar-Mosel“ / PPT Abschlussveranstaltung

Vergleichsweise viele Angebote sind im Saarland verortet, vor allem in Neunkirchen i.V.m. dem St. Jakobus Hospiz. Hier sind der Kinder-Hospizdienst Saar, der saarlandweit betroffene Familien und Bezugspersonen unterstützt und begleitet, sowie das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche angesiedelt. Im bundesweiten Vergleich ist diese Struktur aus zwei Gründen speziell: Zum Einen handelt es sich bei dem Kinderpalliativteam um ein von den Kostenträgern anerkanntes SAPV-Team für Kinder und Jugendliche. Zum Anderen agiert der Kinderhospizdienst nicht „nur“ in einem Landkreis oder Region sondern in einem gesamten Bundesland. Die Angebote sind an die Krisenintervenstionseinheit (drei Plätze) am Klinikum für Kinder- und Jugendmedizin des Marienhausklinikums St. Joseph angebunden. Eine weitere Verdichtung an Angeboten und Versorgungsbausteinen – vor allem der Medizin und Kinderpalliativversorgung – findet sich in Homburg am Universitätsklinikum des Saarlandes. Dort ist sowohl das Zentrum für Palliattivmedizin und Kinderschmerztherapie verortet, als auch der Förderverein für altersübergreifende Palliativmedizin. In Planung befindet sich eine generationenübergreifende Palliativ- und Hospizversorgung, ein stationäres Hospizangebot (generationenübergreifend und auf dem Campus der Klinik gelegen) eingeschlossen. In den Städten Saarbrücken und Saarlouis stehen Kliniken, eine Vielzahl an Selbsthilfegruppen und Trauerangeboten sowie Schulen für (schwer) erkrankte Kinder und Jugendliche zur Verfügung. In bzw. um Völklingen finden sich zwei Pflegedienste (Löwenzahn und La Vie), die unlängst ihre Arbeit aufgenommen haben. Tholey ist der Ort, an dem ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz in Planung ist.8 Im Regierungsbezirk Trier sind vor allem in der Stadt Trier Angebote für betroffene Kinder und Jugendliche und ihre Familien verortet. Es finden sich hier psychosoziale Hilfen und 8

Die räumlich „nächsten“ stationären Kinder- und Jugendhospize befinden sich bei Mannheim (Kinderhospiz Sterntaler) und Wiesbaden (Kinderhospiz Bärenherz). 33

Gruppenangebote sowie ein Sozialpädiatrisches Zentrum, das auch in den Außenstellen in Daun, Bitburg, Wittlich und Prüm Unterstützung vorhält. Am Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen ist ein Nachsorgezentrum für krebs-, chronisch und schwerstkranke Kinder sowie ein Elternhaus eingerichtet (Villa Kunterbunt). Hier finden sozialmedizinische Nachsorge, Betreuung, Begleitung und Weitervermittlungen zu Angeboten statt. Im Regierungsbezirk Trier leistet „Nestwärme“ ambulante pflegerische Versorgung, Fachberatung und ehrenamtliche Unterstützung. Seit 2012 ist ein ambulanter Kinderhospizdienst angeschlossen. In Luxemburg steht das „Haus Omega“ mit einem Profil, das die Angebote von Hospizeinrichtungen und Palliativstationen kombiniert, im Zentrum der Versorgung. Es werden allerdings vorwiegend Erwachsene betreut. Des Weiteren bestehen in Luxemburg Angebote in der ambulanten Pflege, ehrenamtliche Hilfen, Trauerangebote auch für Kinder und Jugendliche sowie Gruppen und Stiftungen, die sich an Menschen bzw. Kinder mit Behinderungen richten.

4.4 Angebote ausreichend oder unzureichend? Einschätzungen zu den bestehenden Angeboten wurden sowohl in der schriftlichen Befragung geäußert als auch von den Expertinnen vertiefend thematisiert.

4.4.1 Ergebnisse der schriftlichen Befragung Im Rahmen der Fragebogenerhebung bei Gruppen, Einrichtungen, Diensten und weiteren Akteuren in den Hilfesystemen wird die Einschätzung erkennbar, dass aus Sicht der Hilfesysteme, wird die Frage nach den ausreichenden Angeboten fokussiert, vor allem Elemente der medizinischen Versorgung verlässlich vorgehalten werden (Kinderkliniken, niedergelassene Kinder- und Jugendärzte, Sozialpädiatrische Zentren). Ebenfalls werden im Segment „eher ausreichend“ Beratungsstellen, Trauerangebote und Angebote zur beruflichen Teilhabe (Werkstäten für behinderte Menschen, Förder- und Betreuungsgruppen) als vergleichsweise ausreichend bewertet. Die Einschätzungen zu den Angeboten im Bereich SAPV für Kinder und Jugendliche und stationäres Kinder- und Jugendhospiz sind auffallend ambivalent: beiden wird Handlungsbedarf und Bedarfsdeckung zugleich attestiert.

34

Abbildung 12: Versorgungs- und Unterstützungslandschaft: Angebote ausreichend?

Mehrfachantworten möglich; n=18, fehlende Werte bis 18: Keine Angabe

Die Sortierung desselben Segments nach „dringender Handlungsbedarf“ lässt erkennen, dass es insbesondere an Kurzzeitpflegeeinrichtungen (dringend Handlungsbedarf: n = 10) mangelt. Zudem wird die ambulante Kinderkrankenpflege, die SAPV für Kinder und Jugendliche, Geschwisterangebote sowie die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit als unzureichend bewertet.

35

Abbildung 13: Versorgungs- und Unterstützungslandschaft: Handlungsbedarf?

Mehrfachantworten möglich; n=18, fehlende Werte bis 18: Keine Angabe

Der thematische Schwerpunkt „Verbesserungs- bzw. Entwicklungsbedarfe“ wurde in einem weiteren Segment des Fragebogens aufgegriffen. Die Frage „Gibt es Ihrer Erfahrung nach Hilfen bzw. Versorgungsangebote, die weiterentwickelt werden sollten, weil sie nicht zu den Bedürfnissen betroffener Familien passen?“ bejahten 12 von insgesamt 17 Personen. Eine Person antwortet mit „nein“. Abbildung 14: Weiterentwicklung erforderlich?

Die Befragten thematisierten vorwiegend folgende Handlungsfelder:

36



Mehrheitlich: Sicherstellung und Ausbau der Angebote im Bereich Kurzzeitpflege



Auf- und Ausbau der ambulanten Kinderkrankenpflege



Angebot zur Qualifizierung niedergelassener Kinderärzte



Kinderpalliativbetten i.V.m. Langzeitbeatmung bei Kindern



Weiteres SAPV-Team für Kinder und Jugendliche

Es wurde zudem auf die Vernetzung von Gesundheitssystem und Kinder- und Jugendhilfe sowie auf eine wohnortnahe Trauerbegleitung hingewiesen. Die Angebote im Bereich stationäres Kinder- und Jugendhospiz wurden als „einige Hospizbetten“ mit dem Hinweis „neues kind- und familiengerechtes Modell gestalten“ einmal genannt.

4.4.2 Einschätzung der Expert/innen Versorgungslücken in der Region Trier sind nach Ansicht der Mitarbeiterinnen des Klinikums Mutterhaus der Borromäerinnen vor allem in den Bereichen Kurzzeitpflege und ambulante Kinderkrankenpflege zu verzeichnen. Es komme nicht selten vor, dass in den Herkunftsstädten und -gemeinden kein Pflegedienst in der Lage sei, die Versorgung – vor allem mit kurzfristigen Änderungen des Pflegesettings – zu übernehmen. In der Eifel sei es ausgesprochen schwierig, überhaupt einen Pflegedienst zu finden. Die Situation spitze sich bei beatmeten Kindern noch mehr zu. Des Weiteren fehlten Hospizplätze, wo schwer erkrankte Kinder und Jugendliche in ihrer letzten Lebensphase begleitet werden können. Mit Blick auf die Versorgungslandschaft im Saarland benennt Herr Gottschling folgende Versorgungslücken und Versorgungsmängel: Primär thematisiert der Interviewte den Bereich der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche. 

Die ambulante Kinderkrankenpflege sei nicht verfügbar: „Was die ambulante Kinderkrankenpflege angeht, da haben wir hier eine Wüste.“ Es gibt im Saarland keine vertraglich ansässigen Kinderkrankenpflegedienste, weil die Kostenträger im Gegensatz zu anderen Bundesländern hier keine Notwendigkeit für Vertragsabschlüsse gesehen haben.



Absente kinderpalliativmedizinische Expertise in der ambulanten Versorgung.



Ambulante Kinderhospizarbeit: Es bestehe eine mangelhafte Wahlmöglichkeit auf Seite der Familien, da im Saarland nur ein Dienst zur Verfügung steht. In anderen Bundesländern betreuten Dienste mit zwei bis drei Hauptamtlichen im Schnitt 15 bis 30 Familien. Im Saarland betreut ein einziger Dienst mit zwei bis drei Hauptamtlichen über 150 Familien.

Herr Gottschling schlägt für die häusliche medizinische Versorgung die Stärkung der Ambulanzen an Kliniken vor. „Die kinderpalliativmedizinische Expertise bei niedergelassenen Kinder- und Jugendärzten gibt es nicht. Die wird es auch nie geben. Niedergelassene Kinderärzte betreuen in ihrem gesamten Berufsleben im Schnitt ein bis zwei Palliativpatienten. Das heißt, diese Expertise wird immer den Spezialisten ein Stückweit überlassen sein. […] Das, was ich mir vorstelle, wäre eine Schmerz- und Palliativambulanz, auch mit der Möglichkeit einer telefonischen Beratung von Kinderärzten. So was gibt’s aber bislang in Deutschland nicht." In der bestehenden Schmerzambulanz bestünden derzeit Wartezeiten von vier Monaten. Eine kinderpalliativmedizinische Ambulanz bestehe bisher überhaupt nicht. 37

Im Allgemeinen weist der Interviewte auf einen Mangel an kinderpalliativmedizinischer Expertise hin. Es gebe drei Kinderpalliativmediziner/innen (2 VZ, 1 TZ) in der Region. Nur die Teilzeit-Medizinerin stehe für die Versorgung außerhalb des Universitätsklinikums Homburg (Saar) zur Verfügung. In Luxemburg bestehe eine ähnliche Situation. Zudem sei SAPV für Kinder und Jugendliche nur begrenzt verfügbar. Herr Gottschling führt dies auf personelle Engpässe im bestehenden Kinderpalliativteam, vor allem bei den Ärzt/innen, zurück. Er berichtet von Familien, die „…SAPV ‚in einer niedrigen Dosis‘ hatten und einmal pro Woche oder alle 14 Tage einen Hausbesuch bekommen haben, die sagten ‚Wir hätten uns einen ärztlichen Hausbesuch gewünscht, weil wir schon 20 Stunden Intensivkinderkrankenpflege im Haus haben. Uns wurde aber gesagt, wir haben nur eine Ärztin und die ist jetzt nicht abkömmlich. Wir schicken eine Pflegekraft vorbei.‘ Und das war diesen Familien keine Hilfe.“ In Folge sei es zu ungeplanten Notfalleinweisungen gekommen. „Und diese Familien haben im Grunde genommen auch ein Stückweit das Vertrauen verloren, weil sie gesagt haben, wir haben nie die Ärztin gesehen, ja, zum Teil über Monate nicht.“ Im Saarland sei die Versorgungssituation schwierig, in RheinlandPfalz und in Luxemburg gibt es keine geregelte Versorgung für Kinder. Mangel Kinderpalliativstation: Die Kriseninterventionseinheit am Klinikum für Kinderund Jugendmedizin des Marienhausklinikums St. Joseph Kohlhof ist nach Ansicht des Interviewten keine Kinderpalliativstation, zumal diese ausschließlich für neurologisch erkrankte Kinder zugänglich sei und die entsprechende kinderpalliativmedizinische ärztliche Expertise fehle. Im Vergleich „Saarland – Trierer Region – Luxemburg“ sind nach Ansicht von Herrn Herrlein die Versorgungsstrukturen im Saarland am besten. Aber auch dort bestünden Versorgungslücken und –mängel. Probleme gebe es bei der Versorgung mit niedergelassenen Kinderärzten. Es gebe keine/e niedergelassene/n Kinderarzt/ärztin mit Zusatzqualifikation in Palliativmedizin und nur ein Kinderarzt in Saarbrücken habe eine zusätzliche Qualifikation als Schmerztherapeut. Zudem verweist Herr Herrlein auf einen Mangel an Kinderkrankenpflegediensten. Die wenigen, die es gebe, hätten Personalengpässe und könnten nur selten fachlich qualifizierte Kinderkrankenschwestern im Bereich der Palliativpflege vorhalten. Außerdem bestünden kaum Angebote im Bereich Kurzzeitpflege. In der Trierer Region seien die Versorgungsmängel insofern gravierender, als es kein SAPV-Team für Kinder und Jugendliche gibt und die ambulante Kinderhospizarbeit durch die Initiative von Nestwärme e.V. erst in den Anfängen ist. Die Luxemburger Versorgungsstrukturen, so Herrlein, sind im Vergleich zu den Strukturen in Deutschland anders beschaffen. Ein Hospiz nach deutschem Muster dürfe dort nicht „Hospiz“ genannt werden; das sehe man im Erwachsenenbereich. Im Haus „Omega“ gebe es andere Bedingungen. Nach seinem Kenntnisstand sei dort kein spezifisches Angebot für Kinder- und Jugendliche entwickelt worden. Herr Herrlein thematisiert, dass im Saarland verschiedene Konzepte zur häuslichen medizinischen Versorgung betroffener Familien bestehen. „In der Pädiatrie wird es häufig hingenommen, dass im niedergelassenen Bereich keine Expertise ist. Da sehen sich 38

die Mediziner in Homburg, aber auch in Saarbrücken und Neunkirchen mit den pädiatrischen Zentren prädestiniert, das aus einem klinischen Zentrum heraus zu organisieren. In der Palliativversorgung sind wir im Saarland, auch im Vergleich zu anderen Bundesländern, in einer anderen Situation. Wir haben aus dem ambulanten Sektor heraus die Kinderhospizarbeit und die SAPV für Kinder entwickelt und das inzwischen gut etabliert.“ Grundlage der Versorgungsstruktur im Saarland sei eine ambulante Struktur. Das eigentliche Problem sei, dass in der gesamten Pädiatrie bei schweren chronischen Erkrankungen die Kompetenzen aus dem ambulanten Bereich an die Kliniken und die dort angesiedelten Ambulanzen abgegeben würden. „Sobald in einer Kinderarztpraxis ein schwierigerer Fall als die normale Kinderkrankheit oder die normale Erkältung auftritt, erklären sich die Kinderarztpraxen für nicht mehr zuständig.“ Das Problem seien außerdem die vergleichsweise langen Anfahrtswege in die Kliniken und Ambulanzen, sowie die Tatsache, dass über die klinikgestützte Versorgung Hausbesuche nicht möglich sind. Herr Herrlein stellt in Frage, ob die Versorgung chronisch kranker Kinder tatsächlich über klinische Zentren organisiert werden müsse. „Das ist meiner Ansicht nach eine Schwächung eines Versorgungsbereichs, der durchaus auch palliativmedizinisch Kinder und Jugendliche versorgen kann. Prinzipiell kann, aber es faktisch nicht tut." Die kinderpalliativmedizinische Expertise im Saarland wird von Herrn Herrlein als teilweise unzureichend bewertet. Am Palliativzentrum des Universitätsklinikums Homburg gebe es qualifizierte Mediziner, wohl auch in der Kinderonkologie. Eine Kinderpalliativmedizinerin sei beim SAPV-Team für Kinder und Jugendliche angestellt. Zwei weitere Kinderärzte, die am Marienhausklinikum St. Elisabeth in Saarlouis beschäftigt sind, hätten eine Zusatzqualifikation abgeschlossen und seien nun auch im Kinderpalliativteam tätig. In der Kriseninterventionseinheit für Neuropädiatrie am Marienhausklinikum St. Josef Kohlhof sei die Stelle derzeit vakant.

4.4.3 Zwischenresümee Die Untersuchung und Reflexion der Versorgungslandschaft führt zu einer Auswahl an Hilfen bzw. Angeboten, die in vordringlicher Weise Verbesserungsbedarfe aufweisen.

39

Abbildung 15: Versorgungsdefizite in Saar-Mosel

Ambulante Kinderkrankenpflege

SAPV für Kinder und Jugendliche

Ambulante medizinische Versorgung (i.V.m. kinderpalliativmedizinischer Expertise)

Kurzzeitpflege

Angebote für Geschwisterkinder

Versorgungsdefizite finden sich in den Teilregionen Saarland und Regierungsbezirk Trier vor allem in der häuslichen Kinderkrankenpflege und in der Kurzzeitpflege. Was es heißt, wenn die ambulante Pflege nur unzureichend angeboten wird, erläuterte Frau Schneider anhand der Versorgungssituation ihrer Tochter Nadine.

Abbildung 16: Versorgungsdefizit ambulante Pflege / PPT Abschlussveranstaltung

40

Des Weiteren mangelt es in der Region an psychosozialen Angeboten für die Geschwister erkrankter Kinder und Jugendlicher. Vor allem auf Grundlage von Expertenmeinungen erscheint die ambulante medizinische Versorgung nur unzureichend ausgebaut zu sein. Dafür werden unterschiedliche Lösungsmodelle angeboten: Herr Gottschling setzt auf die Stärkung eines klinikgestützten Modelles (inkl. Backup-Funktion für niedergelassene Mediziner/innen), Herr Herrlein favorisiert eine konsequente Ambulantisierung der medizinischen Versorgung. Hinsichtlich der SAPV für Kinder und Jugendliche besteht im Regierungsbezirk Trier eindeutig Handlungsbedarf. Zur Situation im Saarland werden unterschiedliche Meinungen geäußert – verschiedene Einschätzungen bestehen allem hinsichtlich der Verfügbarkeit medizinischen Personals in der SAPV. Sekundär werden die Bereiche Schule, Kindergärten und -tagesstätten, Trauerangebote, stationäres Kinder- und Jugendhospiz (mit Schwerpunt auf die Begleitung der Familie in der letzten Lebensphase des Kindes) sowie Kinder- und Jugendhilfeangebote genannt.

4.5 Zusammenarbeit Die Zusammenarbeit der Akteure wird von den schriftlich befragten Akteuren im Hilfesystem mehrheitlich positiv bewertet. Abbildung 17: Zusammenarbeit

Dr. Christa Löhr-Nilles/Frau Gehring/ Dr. Isa Feddersen: Die Zusammenarbeit der Akteure in der Versorgung und Begleitung betroffener Familien ist nach Ansicht der befragten Frauen gut. Sie beziehen ihre Einschätzung vor allem auf die Kooperationslinien zwischen den Professionen und Diensten, die im Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen und der Villa Kunterbunt bestehen. Die Zusammenarbeit würde durch regelmäßige Teamsitzungen stabilisiert. Nach „außen“ sei z.T. eine engere Kooperation, bspw. im Rahmen eines Runden Tisches, vor allem mit der ambulanten Kinderkrankenpflege wünschenswert. Die Koordination der Hilfen und die familiennahe Netzwerkarbeit im Klinikum Mutterhaus gelingen, so Frau Gehring, vor allem über die Sozialmedizinische Nachsorge. Diese werde auch über die drei Monate hinaus weiter bewilligt, wenn nach wie vor Unterstützungs41

und Koordinierungsbedarf bestehe. Frau Feddersen betont, dass sie Fälle nur abschließen würden, wenn sie die Familien ausreichend vernetzt haben. Prof. Dr. Gottschling: Die Zusammenarbeit der zentralen Akteure im Saarland ist nach Ansicht von Herrn Gottschling z.T. problematisch. Das St. Jakobus Hospiz mit den angegliederten Angeboten, den kooperierenden Trägern und mit einschlägigen Kontakten in Politik und auf Kostenträger-Ebene nähmen eine dominierende Stellung ein. Die Konfrontations- und Konkurrenzsituation zwischen dem Universitätsklinikum Homburg und dem St. Jakobus Hospiz, deren Trägergesellschaft u.a. die Marienhaus Unternehmensgruppe ist, habe sich im Rahmen des Aufbaus des SAPV-Dienstes für Kinder und Jugendliche verschärft. Die heutige Verortung des Kinderpalliativteams jenseits klinikgestützter Strukturen ist Gottschling zufolge fachlich als Fehlentwicklung zu bewerten. Ein Wettbewerb wie in der SAPV-Gesetzgebung (Wettbewerbsstärkungsgesetz) vorgesehen, sei im Saarland aufgrund der Monopolstellung der Trägerstruktur St. Jakobus nahezu ausgeschlossen. Die Konkurrenz zeige sich bspw. auch bei der Frage, wie die Kriseninterventionseinheit für Neuropädiatrie an der Marienhausklinik St. Josef Kohlhof einzuordnen ist. Im Saarland gebe es nach Herrn Gottschling keinen „echten Dialog“ über die Hospiz- und Palliativstruktur und deren Weiterentwicklung. Es sei unlängst eine Expertenrunde, angesiedelt beim Gesundheitsministerium, eingerichtet worden. Das sei ein erster Schritt. Durch einen Ministerwechsel seien die Gespräche jedoch erst einmal ausgebremst worden. Im Saarland würden einige Akteure die Strategie verfolgen, erst Tatsachen zu schaffen, um im Anschluss die weiteren Akteure und die Öffentlichkeit zu informieren. Die Netzwerke und Verbände im Saarland sind der Ansicht des Interviewten nicht in gleicher Weise für die Interessen und Themen der Hospiztakteure und (medizinischen) Palliativversorger ansprechbar und offen. Die LAG Hospiz Saarland vertrete zwar die Interessen der Palliativversorgung, die tatsächliche Arbeit sei jedoch sehr auf hospizbezogene Anliegen (so auch das offizielle Satzungsziel) ausgerichtet. Die Zusammenarbeit mit Akteuren in Luxemburg ist dem Interviewten zufolge vorwiegend auf der Metaebene der Fort- und Weiterbildung sowie Forschung angesiedelt. Zu Fragen der Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen habe es bisher keine Anknüpfungspunkte gegeben. In konkreten Fällen würde die Versorgung Luxemburger Kinder in Deutschland übernommen, dafür bestünden Vereinbarungen. Herr Herrlein ist der Ansicht, dass die Qualität der Zusammenarbeit im Saarland entsprechend der verschiedenen Kooperationsebenen unterschiedlich ist. In der konkreten Versorgung von Familien seien die Kooperationen ausgesprochen tragfähig. Auf der strukturellen Ebene „…gibt es unterschiedliche Vorstellungen, wie die Versorgung organisiert werden soll und wer was macht. Jeder hat seine Interessen und da ist die Abstimmung nicht immer ohne Probleme.“ Er weist darauf hin, dass das St. Jakobus Hospiz in der Vergangenheit in der Strukturentwicklung niemanden in der Entwicklung blockiert habe. „Wenn es andere Ansätze gab, gab es immer entweder Kooperationen oder es gab einen Ansatz, der nicht mit unserem Ansatz kollidiert ist.“ Die Nachfrage durch die Interviewerin, ob Initiativen im Saarland durch den Kinderhospizdienst Saar oder das SAPV-Team blockiert worden seien, wird verneint. Aus seiner Sicht habe es im 42

Bereich der ambulanten Kinderhospizarbeit wie der SAPV für Kinder keine entsprechenden Initiativen gegeben.

Abbildung 18: Zusammenarbeit und CM /PPT Abschlussveranstaltung

4.6 Zugänge und Erreichbarkeit Neben der konkreten Entwicklung bzw. Gewährleistung von Versorgungsangeboten ist die Erreichbarkeit der Hilfen und Angebote bedeutsam, wenn es um eine angemessene Versorgung und Begleitung betroffener Familien geht. Verbesserungsbedürftige Zugangswege in der Untersuchungsregion sind nach Ansicht der schriftlich Befragten vor allem die Folgenden:

43

Abbildung 19: Verbesserungswürdige Zugänge zu Hilfen und Angeboten

Bezüglich der Erreichbarkeit in Abhängigkeit von Diagnosegruppen wird deutlich: Kinder mit seltenen oder unklaren Erkrankungen sowie Kinder mit schweren Behinderungen und deren Familien werden von den entsprechenden Hilfesystemen nach Ansicht der schriftlich Befragten recht häufig (n = 11 von 18) nicht erreicht.

Abbildung 20: Erreichbarkeitsprobleme nach Diagnosen

4 ja nein 3

11

weiß nicht

n=18

Genannt werden folgende Diagnosen und Beeinträchtigungen, teilweise in Verbindung mit psychosozialen Aspekten (wörtliche Wiedergabe): schwerstmehrfach behinderte Kinder; Kinder mit Pflegestufe III ohne Behandlungspflege; schwere Asphyxie; infantile Cerebralparese; MRSA; schwere psychische Erkrankungen; Erwing Arkom; onkologisch erkrankte Kinder (Versorgung für bestehendes System zu komplex); kombinierte geistige und körperliche Behinderungen werden wegen einseitiger Ausrichtung des SPZ nur in Rheinland-Pfalz betreut; beatmete Kinder (seltene Einweisungsdiagnose in der Region); schwerstmehrfach behinderte Kinder mit komplexem lebenslimitierendem Krankheitsbild 44

und symptomstabilen Phasen; schwere Epilepsie; schwere geistige Behinderung (hoher Betreuungs- und Beobachtungsaufwand); FAS-Kinder; grundsätzlich onkologische Krankheitsbilder; kardiologisch erkrankte Kinder (Versorgung hier weitgehend unbekannt); leichte Behinderungen (Trisomie 21 u.ä.); Frühchen. Auf die Frage, ob es Familien (bestimmter Milieus, kultureller Hintergründe etc.) gibt, die derzeit vom Hilfesystem nicht oder nur sehr wenig erreicht werden, antworteten mehr als die Hälfte der Befragten mit „ja“ (n = 11 von 18). Die übrigen Befragten gaben an, dies nicht zu wissen (n = 4 von 18) oder anderer Meinung zu sein (3 von 18).

Abbildung 21: Erreichbarkeitsprobleme nach Familien

4 ja nein 3

11

weiß nicht

n=18

Gerade Familien •

mit Migrationshintergrund (Migrant/innen sowie Asylbewerber/innen mit mangelnden Sprachkenntnissen oder erheblich anderen kulturellen Hintergründen, besonders aus dem EU-Ausland)

•

Muslimischen Glaubens

•

ausgebrannte, „hoffnungslose“ Familien, nach vielen Jahren Pflege und Betreuung der lebensbedrohlich erkrankten Kinder und Jugendlichen

•

sozial benachteiligte Familien, oftmals mit geringer Bildung

•

nicht ausreichend informierte Familien (macht ca. 80 % aus)

•

Grenzgänger und Patient/innen aus Frankreich

•

„Patchworkfamilien“

scheinen vom Hilfesystem nicht oder nur geringfügig erreicht zu werden.

45

5 Bedarf: stationäres Kinderhospiz In der Untersuchungsregion bestehen hinsichtlich des Bedarfes im Bereich stationäres Hospiz für Kinder und Jugendliche z.T. sehr konträre Meinungen. Das Kinderhospiz Heiligenborn setzt sich für den Aufbau einer entsprechenden Einrichtung ein. Die LAG Hospiz Saarland kommt auf Grundlage der Todesursachen-Statistik, Schätzwerten zur Anzahl von Kindern mit Behinderungen und Annahmen über die regionale Nutzung eines Kinderhospizes zu der Bewertung, dass es „… nur einen geringen Bedarf im Saarland für ein stationäres Kinderhospiz, das nach der gesetzlichen Vorgabe 8 Plätze aufzuweisen hat…“ gibt (Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Saarland 2013: 26). Weitere Akteure sprechen sich für bzw. gegen ein Hospiz in Abhängigkeit einer bestimmten Profilierung solch einer Einrichtung aus. Im Folgenden werden die Ergebnisse der Befragungsbausteine aufeinander bezogen und mit Blick auf eine (potenzielle) Nutzung aus Luxemburg sowie die Rolle der ärztlichen Versorgung reflektiert.

5.1 Schriftliche Befragung Knapp die Hälfte der Befragten (n = 8 von 18) ist der Ansicht, dass in der Region SaarMosel unter bestimmten Voraussetzungen Bedarf für ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz besteht. Sechs Personen sind der gegenteiligen Meinung. Vier Personen vertreten die Einschätzung, dass „auf alle Fälle Bedarf für ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz“ besteht.

Abbildung 22: In der Region Saar-Mosel besteht…

Nach Ansicht der Befragten ist Bedarf für ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz gegeben, wenn dieses die bestehenden Versorgungsangebote in sinnvoller Weise ergänzt.

46

Abbildung 23: Es besteht dann Bedarf für ein stationäres Kinderhospiz, wenn…

Mehrfachantworten möglich

Die Bedingung, an die die Bedarfsgerechtigkeit eines stationären Angebotes für Kinder und Jugendliche des Weiteren mehrheitlich geknüpft wird, ist die Bewältigung von Krisen. Bedarf bestehe für solch eine Einrichtung dann, vor allem in Krisenzeiten, wenn kurzfristig eine stationäre Aufnahme dort ermöglicht würde. Ebenso steht die Übernahme der Funktionen von Kurzzeitpflege – für die gesamte Familie und durchaus in der Ausprägung „Respite Care“ – im Zentrum. Bedarfsgerechtigkeit bestehe des Weiteren, wenn dort ein Ort für die Gestaltung des Lebensendes eines erkrankten Kindes geschaffen würde. Auch wird hinsichtlich der antizipierten Auslastung ein altersübergreifender Ansatz als Bedingung für die Angemessenheit eines solchen Angebotes thematisiert. In den Argumentationen gegen ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz werden neben der Kurzzeitpflege als eklatante Versorgungslücke die Handlungsbedarfe in der ambulanten Versorgung betont. Es gelte primär, den Defiziten in der Allgemeinen Ambulanten Pädiatrischen Palliativversorgung zu begegnen.

Abbildung 24: Es besteht kein Bedarf für ein stationäres Kinderhospiz, weil…

Mehrfachantworten möglich

Auch vertreten drei Institutionen die Ansicht, dass die bestehenden stationären kinderhospizlichen Angebote in ausreichender Weise zur Verfügung stehen. Zwei Personen weisen auf die Adäquatheit im Einsatz von Spendengeldern hin, die sie im ambulanten Bereich festmachen. 47

Die Gründe der Befürworter eines stationären Kinderhospizes referieren vor allem die Annahme, dass solch ein Angebot prinzipiell Bestandteil der Versorgungsstruktur sein sollte.

Abbildung 25: Es besteht auf alle Fälle Bedarf für ein stationäres Kinderhospiz, weil…

Mehrfachantworten möglich

5.2 Einschätzung der Expert/innen Die Expertinnen Bedarfslage.

und

Experten

formulieren

unterschiedliche

Einschätzungen

zur

Der primäre Handlungsbedarf im Saarland liegt Herrn Herrlein zufolge in der Stärkung der ambulanten Versorgungsstrukturen. Hinsichtlich der stationären KinderhospizAngebote ist er der Ansicht, dass im Saarland nicht ausreichend Bedarf ist für ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz mit der Mindestanforderung von acht Plätzen. Die Anzahl der betreffenden Familien im Saarland sei zu gering und die Nutzung aus angrenzenden Bundesländern und Ländern nicht kalkulierbar. Er sieht eher den Bedarf für drei oder vier Plätze. Bei einer Profilierung eines stationären Kinder- und Jugendhospizes stünde vor allem die Bewältigung von Krisen im Mittelpunkt. Hier finde die Versorgung momentan in den Kliniken oder mit dem SAPV-Team statt. „Den Kern des stationären Hospizes für Kinder würden wir eher […] in einer Auffangmöglichkeit mit primär pflegerischer Ausrichtung sehen, damit die Kinder nicht in die Klinik müssen.“ Im Saarland brauche man kein Kinderhospiz, das weitergehende Funktionen wie etwa die Beschäftigung mit sozialpolitischen Fragestellungen oder die öffentliche Thematisierung ausfülle. Hier sei das Bundesland durch die bereits vorhandenen Strukturen gut aufgestellt. Zudem gebe es im Umkreis von ca. 150 km zwei stationäre Kinderhospize. Die tatsächliche Nutzung des Hospizes aus anderen (Bundes-)Ländern schätzt Herrlein als gering ein. Ihm zufolge bestehen – auch zwischen den Bundeländern – gravierende „verwaltungsbezogene und sozialstrukturelle Gräben“, die nur schwer überwunden werden können. 48

In der Region existiere außerdem im Hinblick auf die medizinisch-pflegerische Versorgung ein „tiefer Graben“ zwischen Frankreich und Deutschland. Die wechselseitige Durchlässigkeit sei nicht gegeben. Bestehende Kooperationen ließen die Pflege außen vor. Herr Gottschling ist der Ansicht, dass der Bedarf an stationären Hospizplätzen für Kinder und Jugendliche im Saarland bei deutlich weniger als acht Betten liegt. Im Mittel sehe er einen Bedarf von drei bis vier Plätzen. Der Bedarf sei in Ferienzeiten viel höher und außerhalb der Ferienzeiten viel geringer. Es brauche hier ein dynamisches Konzept. Was die Ausrichtung eines möglichen Kinderhospizes anbelangt, sollten folgende Funktionen im Vordergrund stehen: 

Vorhaltung und umfassende Verfügbarkeit ärztlicher kinderpalliativmedizinischer Kompetenz



Bewältigung von Krisen und Übergängen



Respite Care



Begleitung der Lebensendphase des erkrankten Kindes

Er betont die Relevanz der kinderpalliativmedizinischen Versorgung in stationären Kinderund Jugendhospizen. Das „Backup“ über fachferne Mediziner/innen zu organisieren, die ehrenamtlich tätig werden, werde dem Auftrag von Kinder- und Jugendhospizen in keiner Weise gerecht. Eine sehr begrenzte medizinische Versorgung würde bedeuten, dass die Kinder mit schweren Symptomen nicht in den „Genuss“ einer solchen Versorgung kommen, weil diese Eltern sich nicht in eine Einrichtung trauten, von der sie wüssten „…wenn ich Glück hab' kommt ein Erwachsenenmediziner, wenn ich Pech hab, kommt gar keiner". Er spricht des Weiteren die Notwendigkeit einer medizinischen Versorgung im Notfall, jenseits dem regulären Notarzt-Modell an. „Ich stelle mir vor, dass dort ein entsprechendes Krisenmanagement verfügbar sein muss. Es kann nicht sein, dass da regelmäßig der Notarzt vorfährt und das Kind in die nächste Klinik bringt oder dass man im Grunde genommen schon bei der Anfrage vorselektiert und sagt, nein das Kind ist uns eigentlich zu krank für einen Aufenthalt hier. Oder zu instabil.“ Die interviewten Mitarbeiterinnen am Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen betonen, dass in der Region Saar-Mosel vor allem Bedarf für zusätzliche Kurzzeitpflegeplätze besteht. „Im Alltag traut man sich oft gar nicht, die Kurzzeitpflege anzusprechen, weil man schon weiß, die Familie kriegt das nicht gestemmt, ihr Kind 100 oder 150 Kilometer weit zu fahren“ (Frau Löhr-Nilles). Es gäbe viele Familien mit schwerbehindertem Kind, die in Ferienzeiten oder bei der Erkrankung der Mutter teilweise sehr weite Strecken auf sich nehmen würden oder alternativlos zu Hause blieben. Des Weiteren könnten dort in nur sehr geringem Umfang Kinder und Jugendliche mit pflegerischem und medizinischem Hilfebedarf aufgenommen werden. In diesem Bereich täte es Not zu handeln. Ob dieser Bedarf zwingend von einem stationären Kinder- und Jugendhospiz aufgenommen werden muss, ist aus Sicht der Frauen offen. Sie antizipieren, dass betroffene Familien bereit wären, einen Kurzzeitpflege-Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz zu realisieren, wenn im Vorab das „Profil“ dieser Einrichtungen erläutert würde. 49

Zudem würden mit Blick auf die hospizliche Versorgung „im engeren Sinne“ Plätze benötigt, wo das Lebensende eines schwer erkrankten Kindes oder Jugendlichen – mit palliativmedizinischer Versorgung – gestaltet und begleitet werden kann. Eine Differenzierung der beiden Nutzungsanliegen ist nach Ansicht der Befragten notwendig, vor allem, um die Belegung der Plätze zu steuern: Kinder in der Finalphase müssen i.E. eindeutig bevorzugt werden. Sie problematisieren zugleich, dass die Differenzierung zwischen „final“ und „schwer erkrankt“ nicht (immer) möglich sei. Eine „unsichere“ Prognose dürfe sich jedoch niemals gegen die Interessen des Kindes bzw. der Familie auswirken und eine Aufnahme verhindern. Sie schätzen die Nachfrage von Familien, die auf eine Begleitung am Lebensende abzielt, aufgrund der kleinen Fallzahlen als sehr gering ein. Es wird betont, dass der Ausbau der stationären pädiatrischen Hospizversorgung immer mit der Weiterentwicklung der ambulanten Versorgung einhergehen sollte.

5.3 Exkurs: Dominic Turaschwili aus Georgien „Aber wenn ich ein Kinderhospiz bin, oder mich so nenne, dann müsste ich ja eigentlich für Notfälle einen Platz frei haben.“ (Frau Löhr-Nilles) Dominic Turaschwili ist etwa neun Monate alt, als seine Eltern mit ihm im Januar 2014 nach Deutschland flüchten. Die Flucht aus ihrer Heimat hat die Familie viel Kraft gekostet. Dominic leidet an einer schweren, lebensbegrenzenden Stoffwechselerkrankung und seine Eltern sind u.a. in der Hoffnung auf eine Therapie nach Deutschland geflohen. Die junge Familie wurde in einem Flüchtlingswohnheim untergebracht, in dem sie ein Zimmer mit acht weiteren Personen teilte. Bereits wenige Tage nach der Einreise haben sie das Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen aufgesucht. Dort wurde Dominic medizinisch versorgt und seine Mutter wurde stationär mit aufgenommen. Aufgrund der schweren Erkrankung wurde angenommen, dass der kleine Junge bald sterben muss. Da die Flüchtlingsunterkunft als Ort zum Leben und zum Sterben nicht in Frage kam und die Versorgung in der Klinik ohne zwingende medizinische Indikation ebenfalls als nicht bedarfsgerecht anzusehen war, engagierten sich Mitarbeiter/innen für die Überleitung in ein stationäres Kinderhospiz. Frau Löhr-Nilles berichtet: „Da hatten wir quer durch die Republik verschiedene Hospize angerufen und sie um einen relativ kurzfristigen, also nicht absolut kurzfristig, aber um einen absehbaren Platz gebeten. […] Ich war dann als betreuende Ärztin immer wieder mit der Frage konfrontiert: Wie lange wird dieses Kind noch leben? Und das ist, denk ich auch für Laien, leicht zu verstehen, dass man das nicht sagen kann. Ich konnte nur sagen: Er wird keine Jahre mehr leben. Im Moment sieht es so aus, als ob er gar nicht mehr lange leben wird. Aber unterm Strich kann ich das nicht sagen. Und ich habe mehrfach die Antwort bekommen: Wenn Sie uns das nicht sagen können, dann können wir den Jungen nicht nehmen. […] Es war eine Grundsatzaussage.“ 50

Es wurde eine Aufnahme in einem Zeitraum von etwa fünf Wochen angefragt. Dominic und seine Eltern konnten in keinem Kinderhospiz unterkommen. Die Häuser waren „ausgebucht“ – für Familien, die bereits seit Monaten einen Aufenthalt dort in der Urlaubszeit vorgesehen hatten. „Und auch der berühmte eine Platz, der immer freigehalten wird, der war eben nicht für ein solches Kind frei“, so Löhr-Nilles. Auf Nachfrage, wie es sein könne, dass in einer solchen Notsituation kein Platz verfügbar sei, „… da war die Antwort darauf, dass das eben deren Konzept ist, einen Großteil der Plätze mit Kurzzeitpflegeplätzen zu besetzten. Oder man hat gesagt: Wir können ja einen Platz zusagen, aber bis zu dem und dem Stichtag. Das waren dann drei oder vier Wochen" (Frau Löhr-Nilles). Der Zeitraum war bis zum Beginn der Ferienzeiten begrenzt. Die Aufnahme wurde abgelehnt, „…weil es zeitlich mit dem Sommer einherging. Die Sommerferien sind in vier oder sechs Wochen angestanden. Es hieß, dass gerade für die Ferien die Plätze für die Kurzzeitpflege benötigt werden. Und dass sie einfach vielen ihnen anvertrauten Familien, die seit mehreren Jahren kommen, jetzt nicht absagen können, weil wir unser Kind anmelden." (Frau Gehring). Die einzige Zusage gab es von einem Kinderhospiz in Ostdeutschland. Hier war die Anreise jedoch unmöglich und zudem problematisch, weil die Familie mit Status „Asylbewerber“ das Bundesland Rheinland-Pfalz nicht verlassen durfte. Die mit den Anfragen betrauten Mitarbeitenden hatte bisweilen das Gefühl, dass die osteuropäische Herkunft der Familie die Situation zusätzlich verschärft hat. Dies war der Fall, obwohl die Übernahme der Kosten im Vorab geklärt worden war. Insgesamt sind die Mutter und ihr Sohn Dominic drei bis vier Monate in der Klinik geblieben. Die Entlassung verzögerte sich, zum Unmut der Betroffenen, immer wieder und ein Aufenthalt im stationären Kinderhospiz konnte nicht realisiert werden. Die Entlassung zurück in das Flüchtlingswohnheim war nicht zumutbar. Erst als eine Wohnung außerhalb des Heimes organisiert war, konnten die Mutter und ihr Sohn nach Monaten die Klinik verlassen und zurück zum Vater ziehen.

5.4 Nutzung durch Luxemburger Familien? Die schriftlich Befragten sind hinsichtlich der Nutzung durch Familien mit schwer erkrankten Kindern aus Luxemburg sehr skeptisch.

51

Abbildung 26: Nutzung Luxemburg / PPT Abschlussveranstaltung

Die Expertenmeinungen bestärken diese Tendenz, zumal ungeklärte Fragen der Kostenübernahme und sprachliche Unterschiede Barrieren für eine Nutzung durch Familien in Lothringen und Luxemburg darstellen können. Die Bezüge nach Luxemburg sind im Allgemeinen begrenzt (s.o.). Vor diesem Hintergrund erscheint eine Inanspruchnahme aus dem europäischen Ausland nur dann realistisch zu sein, wenn die Kooperation der professionellen Systeme systematisch aufgebaut und routinisiert wird. Dazu gehört insbesondere auch die Klärung der Kostenübernahme. In manchen binationalen Versorgungsfeldern ist dies bereits gelungen, bspw. in der onkologischen Versorgung von Kindern.

5.5 Ärztliche Versorgung im Hospiz Frau Gizem, Mutter der dreijährigen, schwer kranken Leyla, betont im Interview die Bedeutsamkeit der ärztlich-medizinischen Versorgung in einem stationären Kinderhospiz. Sie ist selbst Medizinerin. Frau Gizem berichtet von den Aufenthalten der Familie im Kinderhospiz Bethel.

„Also wenn wir ins Hospiz gehen, gehen wir gerne nach Bielefeld, weil dort Ärzte sind. Also wir waren einmal in einem anderen Hospiz. Da waren keine Ärzte. Also das ist häufig so: Da hatte sie eine Lungenentzündung und dann ist ein normaler, niedergelassener Kinderarzt gekommen und hat sie sich angeschaut. Aber ich merke, dass das nicht das Gleiche ist. Und dort in Bethel sind Ärzte, die sich nur mit diesen Kindern befassen, die sind Tag und Nacht als Standby, da. Und da kann ich VERTRAUEN, ich weiß genau, wenn ich da bin, dass sie in guten Händen ist. Also jetzt machen wir es zum ersten Mal: Im März werden wir Urlaub machen und sie ins Hospiz bringen. Und da weiß ich, dass sie in guten Händen ist, ärztlicherseits und pflegerisch. […] Und weil wir hier nicht so ein medizinisches Netzwerk haben, überlegen wir wirklich UMZUZIEHEN in Richtung Bethel, Bielefeld. […] Die in Bethel haben die Empathie, die kämpfen für jedes Kind, wissen, dass es lebenswert ist.“ 52

Frau Gizem sammelt ihre auf die Gesundheit von Leyla bezogenen Fragen im Vorab und bringt sie zum Kinderhospiz-Aufenthalt mit. Sie schätzt die regelmäßigen Besuche durch die Mediziner. Nicht nur ärztlich-medizinische Belange bespricht sie dort – auch ethische Entscheidungen können dort reflektiert und beraten werden.

5.6 Zwischenresümee Stationäre Kinderhospize haben ein jeweils spezifisches Profil in einem bestimmten Setting, das in geeigneter Weise mit den Versorgungsstrukturen vor Ort und auch überregional in Beziehung zu setzen ist. In Deutschland bestehen aktuell 20 stationäre Kinder- und Jugendhospize (ohne Tageshospize). Abbildung 27: Kinder- und Jugendhospize in Deutschland

Die nächsten Kinder- und Jugendhospize sind von der Region Saar-Mosel aus betrachtet die Einrichtungen in Mannheim (Kinderhospiz Sterntaler) und in Wiesbaden (Kinderhospiz Bärenherz). Das Kinderhospiz Sterntaler erweitert derzeit die verfügbaren Plätze auf zwölf. Manche Kinder- und Jugendhospize sind über die unmittelbare Region hinaus für bestimmte Angebote bzw. Profile bekannt. So ist der Sonnenhof in Berlin einzigartig in der Möglichkeit, in der Hauptstadt „mal auf den Kiez“ gehen zu können. Bad Grönenbach ist 53

überregional bekannt für seine naturnahe und ruhige Lage. Olpe und Syke haben ihre Angebote jeweils um einen Jugendhospizbereich erweitert. Das Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden bietet vorwiegend Respite Care und steht Familien vergleichsweise häufig als Hilfe und Aufenthaltsort am Lebensende des erkrankten Kindes zur Verfügung. In der Region Saar-Mosel wird der Bedarf an einem stationären Kinder- und Jugendhospiz insgesamt skeptisch bewertet – es stehen Handlungsbedarfe in den Bereichen ambulante Pflege und Kurzzeitpflege im Vordergrund. Zugleich besteht jedoch eine ausgeprägte Aufgeschlossenheit für ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz unter bestimmten Bedingungen, nämlich wenn 

vorrangig die ambulanten Versorgungsdefizite bearbeitet werden,



das Profil einer solchen Einrichtung eindeutig mit einem Profil versehen ist, das die Bewältigung psychosozialer Krisen, Respite Care sowie die Begleitung in der Lebensendphase des erkrankten Kindes aufnimmt



routinisierbare Kooperationswege mit Luxemburg etabliert werden.

Abbildung 28: Profil

Dunkle Färbung: hohe Relevanz, helle Färbung: geringere Relevanz

In der Region leben ca. 1.200 erkrankte Kinder und Jugendliche (0-19 Jahre) mit ihren Familien und weiteren Bezugspersonen. In der Region (ohne Luxemburg) sind im Jahr 2012 80 Kinder und Jugendliche (0-30 Jahre) an einer schweren Erkrankung gestorben. Die Region Saar-Mosel ist ein „starker Standort“, um die Lebensthemen und Bedürfnisse der betreffenden Kinder, deren Eltern, Geschwister, Lehrer/innen, Nachbar/innen und der weiteren Bezugspersonen aufzunehmen und zu beantworten.

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Abbildung 29: Saar-Mosel – „Starker Standort“

Für die Beantwortung der Bedürfnisse und Bedarfe der Familien wird es entscheidend auf das Zusammenwirken von kinderpalliativmedizinischen Experten und Hospiz-Communities ankommen. Mit Blick auf die Entwicklung eines stationären Kinder- und Jugendhospizes bestehen folgende Optionen, die jeweils Vor- und Nachteile bzw. offene Fragen kennen:

Abbildung 30: Optionen hospizlicher Versorgung für Kinder und Jugendliche

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Die Ressourcen vor Ort, die Nähe zum europäischen Ausland sowie die inhaltlichen Empfehlungen und Ausrichtungen legen ein Profil für ein Kinder- und Jugendhospiz in der Region Saar-Mosel nahe, das 

auf eine breite Unterstützung in der Region setzt,



auch grenzüberschreitend die Bedarfslage aufnimmt,



auf die Partnerschaft von zivilgesellschaftlichen Akteuren und Medizin baut,



vor allem auch die Aufnahme von Kindern mit instabiler gesundheitlicher Situation bzw. mit intensivmedizinischen Bedarfen aktiv ermöglicht



auf eine Verbundträgerschaft gründet.

Abbildung 31: Profil Kinder- und Jugendhospiz Saar-Mosel

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6 Die Bedarfssituation in „Saar-Mosel“ These 1 Im Saarland und im Regierungsbezirk Trier besteht eine große Aufgeschlossenheit für die Lebensthemen und die Bedürfnisse lebensverkürzend erkrankter Kinder und ihrer Familien. Das Interesse und die Offenheit schlagen sich insbesondere im Saarland auch in den Versorgungsstrukturen nieder: Neben dem Kinderpalliativteam und einem ambulanten Kinderhospiz-Angebot findet sich in der gesamten Region eine sehr gute Versorgung mit Kinderkliniken und SPZs. In der gesamten Region zeichnen sich zugleich eklatante Versorgungsdefizite in der ambulanten Kinderkrankenpflege und in der Kurzzeitpflege ab, die auf eine zügige Bearbeitung drängen. Mit Akteuren in Luxemburg und Lothringen bestehen nur begrenzt Anknüpfungspunkte für Kooperationen in der Versorgung schwer und lebensverkürzend erkrankter Kinder und ihren Familien. These 2 Im Saarland sind eine hohe Fachkompetenz und vielseitige Ressourcen für die Hospiz- und Palliativversorgung von schwer erkrankten Kindern und ihren Familien verfügbar. Herr Herrlein steht als wesentlicher Promotor seit Jahren für das Thema „Kinderhospiz“ und stärkt die Versorgungsstrukturen. Herr Gottschling und Herr Gronwald in Homburg qualifizieren aus ärztlicher Sicht ganz wesentlich die pädiatrische Palliativversorgung als national anerkannte und ausgezeichnet vernetzte Experten. Die Entrepreneurship von Herrn Kiefer gibt der Errichtung eines stationären Kinder- und Jugendhospizes eine realistische ökonomische Perspektive.

Abbildung 32: Akteurskonstellation und Ressourcen

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These 3 Die Promotoren verfolgen zur Verbesserung der Versorgungssituation unterschiedliche Strategien, die z.T. miteinander konkurrieren: Der Bau eines stationären Kinder- und Jugendhospizes könnte das Anliegen der Stärkung ambulanter Strukturen schwächen. Im stationären Bereich stehen sich die Anliegen „altersübergreifend“ und „Hospiz für Kinder und Jugendliche“ gegenüber, zumal auf die Frage der Platzierung unterschiedliche Optionen zur Verfügung stehen. Bei dem Thema Sicherstellung einer state of the art (kinderpalliativ-)medizinischen Versorgung stehen sich unterschiedliche Konzepte und Ansprüche gegenüber. Die in jeweils unterschiedlichen Kulturen verankerten Positionen stellen Hürden für den Dialog über eine bedarfsgerechte Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen in der Region dar. Gesprächsbereitschaft ist vorhanden: eine wichtige Ressource! These 4 Das die Akteure verbindende Anliegen ist die Pädiatrische Palliative Care. Als Handlungskonzept und Haltung gründet die Palliative Care auf dem Wissen um die Ergänzungsbedürftigkeit der eigenen Kompetenzen zugunsten einer interprofessionellen Versorgung und Begleitung betroffener Familien. Im Saarland ist angezeigt, die Expertise der Akteure nutzbar zu machen, indem das bestehende Fachwissen synergetisch aufeinander bezogen wird – auch unter Einbindung weiterer Partner im Saarland und in Rheinland-Pfalz. These 5 Im Rahmen eines erweiterten Netzwerkes sollten vordringlich die eklatanten Versorgungsdefizite in der Region (ambulante Kinderkrankenpflege, Kurzzeitpflege) beraten werden. Auch hier wäre zu erörtern, inwieweit ein Konsiliardienst der klinischen Zentren als „Backup“ für die niedergelassenen Kinder- und Jugendmediziner, die ambulante ärztliche Versorgung palliativmedizinisch ergänzen kann. Das gleichberechtigte Miteinander von medizinisch-professionellen und zivilgesellschaftlichen Handlungsformen und -logiken gilt es zu reflektieren.

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Abbildung 33: Erweiterung der Akteure

These 6 In der Region Saarland-Trier steht die Beantwortung der Bedarfe in den Bereichen ambulante pflegerische Versorgung und Kurzzeitpflege im Vordergrund. Ein unverbundener, solitärer Aufbau eines stationären Kinder- und Jugendhospizes würde in Anbetracht der o.g. hoch defizitären Lage die fachpolitische Forderung nach einem stationären Kinder- und Jugendhospiz de-legitimieren können. Nur unter Berücksichtigung der vorrangigen Handlungsbedarfe sollte das Projekt stationäres Kinder- und Jugendhospiz verfolgt werden. These 7 Am Standort Saarland besteht die Chance, die Stärkung der Einbeziehung kinderpalliativmedizinischer Expertise in die Konzeption eines stationären Hospizangebotes für Kinder und Jugendliche stärker als an anderen Standorten einzubeziehen. Eine Profilbildung, die in der Verbindung von zivilgesellschaftlichem Engagement und medizinischer Fachlichkeit liegt, würde ein Hospizangebot im Saarland, auch im Kontrast zu anderen Einrichtungen, auszeichnen und die Einrichtung mit bundesweiter Aufmerksamkeit versehen. Die medizinische Expertise stellt sich in den Dienst der Kinder und Jugendlichen und ihren Familien und vermittelt zugleich andernorts vermisste fachliche Verlässlichkeit. Auch unter Gerechtigkeitsgesichtspunkten, mit Blick auf „gesundheitlich instabile“ Kinder und Jugendliche ist die kurzfristige Verfügbarkeit medizinischer Expertise in einem Hospiz von Bedeutung.

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7 Bedarfsbestätigung im Dialog? Im Rahmen der Abschlussveranstaltung am 17. März 2015 in Tholey wurden die Forschungsergebnisse und vor allem auch die Thesen zur Bedarfssituation in der Region Saar-Mosel intensiv diskutiert und beraten. Der Einladung zur Veranstaltung sind etwa 40 Personen gefolgt – eine ausgesprochen große Resonanz. Es haben sich Personen der (Kinder-)Hospize, ambulant und stationär, Vertreter/innen hospizlich-palliativer Verbände, Klinikmitarbeiter/innen, Vertreter/innen psychosozialer Angebote und aus der Pflege sowie ein Ehepaar – Eltern eines schwer erkrankten Jungen – eingefunden. Vonseiten der Kostenträger ist kein Vertreter bei der Abschlussveranstaltung erschienen. Die Befunde und Handlungsbedarfe, die im Rahmen der Regionalstudie entwickelt wurden, fanden weitestgehend Zustimmung. Mit Nachdruck wurde der Handlungsbedarf in der ambulanten (Intensiv-)Pflege für Kinder und Jugendliche bestätigt und als eklatante Versorgungslücke in der Region bewertet: Im Saarland gebe es – so die Einschätzung – keinen verlässlich verfügbaren Pflegedienst für Kinder und Jugendliche. Die zwei Dienste, die im Rahmen der Regionalstudie identifiziert wurden, seien im Aufbau und nur teilweise für die Pflege sehr junger Menschen qualifiziert und organisiert. Das anwesende Ehepaar, dessen Sohn mit einer schweren Erkrankung lebt, konkretisiert: Monate habe es gedauert, bis die Eltern einen Pflegedienst für einige (wenige) Stunden organisieren konnten. Seitdem müssten sie „die Mitarbeiterinnen dort bei Laune halten“ und für die Fachlichkeit der pflegerischen Leistungen (mit) Verantwortung tragen. Die Eltern übernehmen die Übergaben und die Supervision der Pflegekräfte, um für deren Psychohygiene zu sorgen und damit die Unterstützung durch die externe Pflege zu sichern. Die Unterversorgung mit häuslicher Kinderkrankenpflege kennt im Saarland verschiedene Hintergründe. Problematisch erscheint jedoch das restriktive Verhalten der Krankenkassen im Bereich der Häuslichen Krankenpflege gem. § 37 SGB V. Offenbar wirken sich hier Maßnahmen der Kostensteuerung negativ auf die Gewährung der häuslichen Krankenpflege aus. Ambulante Dienste für Kinder und Jugendliche sind im Rahmen der gegebenen Vorgaben nicht finanzierbar, wenn sowohl Fachlichkeit als auch Führungsqualität gewährleitet werden soll. Nach Ansicht der Dienste, Gruppen und Einrichtungen sind, so wurde in der Studie sichtbar, die Informations- und Beratungsangebote in der Region weitestgehend ausreichend und die Akteure untereinander gut vernetzt. Diese Binnenperspektive der Systempartner widerspricht, zumindest in Teilen, der Perspektive und Einschätzung der Nutzer/innen: Die interviewten Familien sowie das bei der Abschlussveranstaltung anwesende Ehepaar wiesen auf gravierende Informations- und Vernetzungsdefizite der (professionellen) Akteure hin. Dieselbe Diskrepanz wies bereits die Regionalstudie „Südwest“ aus.9 Für Dienste und Einrichtungen scheint es von besonderer Bedeutung zu sein, ihre Binnenperspektive kritisch zu prüfen, indem sie die Erfahrungen und Einschätzungen der betroffenen Familien einbeziehen. 9

Im Rahmen der dort ergänzend durchgeführten Familienbefragung wurden ca. 70 Eltern schwer erkrankter Kinder und Jugendlicher befragt.

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Die Regionalstudie Saar-Mosel hat eine Wirkung der SAPV sichtbar gemacht, die im Allgemeinen weitestgehend unbeachtet bleibt: Die SAPV-Netzwerke haben das Potenzial, territoriale Akteure und Netzwerke (potenziell) zu Konkurrenten zu machen. Ein SAPVNetzwerk schließt Akteure ein und regt zur Kooperation an, zugleich wirkt es dadurch immer auch exklusiv, indem es Akteure ausschließt und auch ausschließen muss, aufgrund der äußeren, auch rechtlichen, Vorgaben. Ein Netzwerk wird vor allem dann verteidigt, wenn relevante Akteure von außen „gefährlich“ werden. Auch verändert und bestimmt die betriebswirtschaftliche Logik der SAPV die Netzwerke vor Ort. Eine Fortsetzung des dialogischen Planungsprozesses könnte sich als geeignet erweisen, um die Beratung und Entwicklung eines stationären Kinder- und Jugendhospizes weiter zu verfolgen und die offenen Fragen und z.T. auch kontroversen Auffassungen zu klären. Die Einbindung der Stärken der Akteure in einen gemeinsamen Prozess würde die politische Durchsetzungsfähigkeit für gemeinsame Anliegen stärken, die über den Bereich der stationären Hospizarbeit hinaus weisen, so etwa die häusliche Pflege für Kinder und Jugendliche. Gemeinsam könnte eine politische Diskussion eröffnet werden, um u.a. Optionen zur langfristigen Gewinnung von Pflegefachkräften zu schaffen und die finanziellen Rahmenbedingungen für (potenzielle) Leistungserbringer zu beraten. Für die anschließenden Gespräche wurde in der Abschlussveranstaltung eine Kerngruppe (Kinderhospiz Heiligenborn, LAG Hospiz Saarland, St. Jakobus Hospiz, Uni-Klinikum Homburg (Zentrum für Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie), Mutterhaus der Borromäerinnen Trier, Verein für krebserkrankte Kinder Luxemburg) konzertiert, in der unter externer Moderation durch den Bundesverband Kinderhospiz sowohl das Thema stationäres Kinder- und Jugendhospiz als auch die häusliche Kinderkrankenpflege weiter beraten werden. Dass bei der Anlage der regionalen Bedarfsanalysen nicht nur stationäre Kinderhospize sondern auch andere Versorgungsbedarfe respektive Versorgungslücken in den Blick kommen, hat nicht nur mit der Anlage der Studie zu tun, sondern auch und gerade damit, dass Kinderhospize immer (nur) einen, wenn ggf. auch wesentlichen Teil einer bedarfsgerechten Versorgungsinfrastruktur darstellen. Kinderhospize sind immer als Teil eines Gesamtsystems zu verstehen und auch zu planen. Es würde die Chancen eines Kinderhospizes, seiner fachlichen und politischen Unterstützung, erhöhen, wenn die anderen in dieser Studie zum Tragen gekommenen Fragen auch konsequent weiter verfolgt würden. In der regionalen Bedarfsstudie wurden Infrastrukturdefizite sichtbar, die ebenso ernst genommen und aufgegriffen werden müssen, wie die Klärung der Frage nach Bedarf und Standort eines Kinderhospizes, wenn in glaubwürdiger und konzertierter Weise ein wesentlicher Beitrag zur Verbesserung der Lebens- und Versorgungssituation lebensverkürzt erkrankter Kinder und ihrer Familien geleistet werden soll. Schließlich leben stationäre Kinder- und Jugendhospize, nicht zuletzt mit Blick auf deren Nachfrage, von ihrer Integration in die Gesamtversorgung und deren Akzeptanz in den Strukturen vor Ort.

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8 Literaturverzeichnis Klie, Thomas (2002): Fürs Alter planen. Beiträge zur kommunalen Altenplanung; Reader und wissenschaftlicher Bericht. Freiburg [Breisgau]: Kontaktstelle für praxisorientierte Forschung e.V. an der Evangelischen Fachhochschule. Bliersbach, Andrea (2010): Exkurs. Familien mit Migrationshintergrund in der Kinderhospizarbeit. In: Sven Jennessen, Astrid Bungenstock, Eileen Schwarzenberg und Joana Kleinhempel (Hg.): Kinderhospizarbeit. Eine multimethodische Studie zur Qualität der innovativen Unterstützung und Begleitung von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen. Forschungsbericht. Norderstedt: Books on Demand, S. 509–522. Fraser, Lorna K.; Miller, Michael; Hain, Richard; Norman, Paul; Aldridge, Jan; McKinney, Patricia A.; Parslow, Roger C. (2012): Rising National Prevalence of Life-Limiting Conditions in Children in England. In: Pediatrics 129 (4), S. 923–929. Helfferich, Cornelia (2005): Die Qualität qualitativer Daten. Manual für die Durchführung qualitativer Interviews. 2. Aufl. Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften. Heller, Andreas; Jurk, Charlotte; Heimerl, Katharina; Gronemeyer, Reimer (2011): Bericht zum interdisziplinären Forschungs- und Interventionsprojekt zur Kinder- und Jugendhospizarbeit, Bethel. Alpen-Adria-Universität. Wien. Jennessen, Sven; Bungenstock, Astrid; Schwarzenberg, Eileen; Kleinhempel, Joana (Hg.) (2010b): Kinderhospizarbeit. Eine multimethodische Studie zur Qualität der innovativen Unterstützung und Begleitung von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen. Forschungsbericht. Norderstedt: Books on Demand. Jennessen, Sven; Schwarzenberg, Eileen; Bungenstock, Astrid (2011): Kinderhospizarbeit. Konzepte, Erkenntnisse, Perspektiven. Stuttgart: Kohlhammer. Jünger, Saskia; Radbruch, Lukas (2009): Folgerungen und Empfehlungen aus Sicht der Begleitevaluation. In: Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen (Hg.): Ambulante Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Abschlussbericht der Begleitforschung zur nordrhein-westfälischen Landesinitiative. Düsseldorf, S. 105–110. Klie, Thomas; Bruker, Christine; (2013): Von Pionieren zu Partnern: Bedarfsanalyse zu Kinderhospiz-Angeboten. Exemplarische Studien zu den Regionen Ostwestfalen, Berlin und Stuttgart. Heidelberg: medhochzwei. Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Saarland (2013): Stellungnahme zum mittelfristigen Bedarf der Hospiz- und Palliativversorgung im Saarland. Saarbrücken. Mayring, Philipp (2003): Qualitative Inhaltsanalyse. Grundlagen und Techniken. 8. Aufl. Weinheim, Basel: Beltz. Meuser, Michael; Nagel, Ulrike (2005): ExpertInneninterviews - vielfach erprobt, wenig bedacht. Ein Beitrag zur qualitativen Methodendiskussion. In: Alexander Bogner, Beate 62

Littig und Wolfgang Menz (Hg.): Das Experteninterview. Theorie, Methode, Anwendung. 2. Auflage. 2. Aufl. Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften, S. 71–93. Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen (Hg.) (2009): Ambulante Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Abschlussbericht der Begleitforschung zur nordrhein-westfälischen Landesinitiative. Düsseldorf. Nauck, Friedemann; Jaspers, Birgit; Becker, Matthias (2010): Bedarfsplanung stationäre Hospize für Erwachsene und Kinder in Nordrhein-Westfalen im Auftrag des Ministeriums für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen und der ALPHA-Stellen. Revidierte Fassung vom 22.11.2010. Abteilung Palliativmedizin, GeorgAugust-Universität Göttingen; Zentrum Anaesthesiologie, Rettungs- und Intensivmedizin, Universitätsmedizin Göttingen. Göttingen. Rosenbrock, Rolf (2010): Vorwort. Partizipative Qualitätsentwicklung – um was es geht. In: Michael Wright (Hg.): Partizipative Qualitätsentwicklung in der Gesundheitsförderung und Prävention. Prävention und Gesundheitsförderung. Bern: Hans Huber, S. 9–12. Statistische Ämter des Bundes und der Länder (Hg.) (2013): Ausgewählte Regionaldaten für Deutschland. Ausgabe 2012. Hannover. Wingenfeld, Klaus (2005): Hospizversorgung schwer kranker Kinder mit begrenzter Lebenserwartung. In: Michael Ewers und Doris Schaeffer (Hg.): Am Ende des Lebens. Versorgung und Pflege von Menschen in der letzten Lebensphase. Bern, Göttingen, Toronto u.a.: Hans Huber, S. 175–196. Wingenfeld, Klaus; Mikula, Marion (2002): Innovative Ansätze der Sterbegleitung von Kindern: Das Kinderhospiz Balthasar. Forschungsbericht P02-116 (Veröffentlichungsreihe des Insituts für Pflegewissenschaft an der Universität Bielefeld (IPW)). Bielefeld. Zernikow, Boris (Hg.) (2008): Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Heidelberg: Springer Medizin.

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Anlage 1: Versorgungsstruktur „Saar-Mosel“

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