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EURORDIS unterstützt die Schaffung und Entwicklung von Nationalen

Allianzen für seltene Krankheiten und von krankheitsspezifischen europäischen Föderationen und Netzwerken.

Der Rat der Nationalen Allianzen

Der Rat der europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten

25 Mitglieder und Beobachter in:

35 Netzwerke repräsentieren folgendeKrankheiten:

• Belgien • Bulgarien • Dänemark • Deutschland • Frankreich • Georgien • Griechenland • Großbritanien • Irland • Italien • Kanada • Kroatien • Luxemburg • Niederlande • Portugal • Rumänien • Russland • Schweden • Schweiz • Spanien • Ungarn • USA • Zypern

• Alpha-1-Antitrypsin-Mangel • Alternierende Hemiplegie des Kindesalters • Angeborene Herzkrankheiten • Angioödem, hereditäres • Chromosom-11-Krankheiten • Dysmelie • Epidermolysis bullosa • Fabry-Krankheit • Gaucher-Krankheit • Hämochromatose • Hämophilie • Hereditäre Ataxien • Huntington • HSP- Hereditäre Spastische Spinalparalyse • Ichthyose • Interstitielle Cystitis • Multiples Myelom • Myasthenia gravis • Nephrotisches Syndrom • Neuromuskuläre Krankheiten • Osteogenesis imperfecta • Pädiatrische Onkologie • Phenylketonurie • Post-Polio-Syndrom • Primäre Immundefekte • Pulmonale arterielle Hypertension • Rett Syndrom • Sarkoidose • Seltene und angeborene Anämien • Sklerodermie • Spinale Muskelatrophie • Thalassämie • Waldenstrøm-Makroglobulinemie • Williams-Beuren-Syndrom • Zystische Fibrose

EURORDIS arbeitet auch mit Nationalen Allianzen in Taiwan, Neuseeland, Malaysia und Lateinamerika zusammen.

EURORDIS wird unterstützt von seinen Mitgliedern, der AFM – Téléthon, der Europäischen Kommission, Stiftungen und der Gesundheitsindustrie. EURORDIS wurde 1997 gegründet. Diese Publikation wurde mit finanzieller Unterstützung des Public-Health-Programms der Europäischen Union erstellt.

www.eurordis.org

> Einiges, was wir

bisher erreichten

• Beiträge zur Verabschiedung der EU-Verordnung über Orphan-Medizinprodukte im Jahr 1999 • Beiträge zur Verabschiedung der EU-Verordnung über pädiatrische Medikamente im Jahr 2006

Europäische Organisation für seltene Krankheiten

• Beiträge zur Verabschiedung der EU-Verordnung über Medizinische Produkte für Neuartige Therapien im Jahr 2007 • Beiträge zur Verabschiedung der EU-KommissionsVerlautbarung über Seltene Krankheiten im Jahr 2008 • Beiträge zur Verabschiedung der EU-Ratsempfehlung für Europäische Aktionen für Seltene Krankheiten im Jahr 2009 • Beiträge zur anhaltenden Etablierung der seltenen Krankheiten als: • Priorität in der EU-Gesundheitspolitik • Priorität im EU-Forschungsrahmenprogramm

• Unterstützende Arbeiten für die Schaffung Nationaler Pläne und Strategien für Seltene Krankheiten in allen 27 EU-Mitgliedstaaten und in anderen europäischen Ländern

>

• Beiträge zur Kennzeichnung von mehr als 800 OrphanMedikamenten • Organisation der Europäischen Konferenzen für Seltene Krankheiten (ECRD) • Organisation des Internationalen Tages der Seltenen Krankheit

EURORDIS Email : [email protected]

• Paris-Büro

• Brüssel-Büro

Plateforme Maladies Rares 96, rue Didot, 75014 F-75014 Paris – Frankreich Tel: +(33) 1 56 53 52 10

Rue de la loi 26 Bureau n°9 – 2è étage B-1040 Brussels - Belgien Tel: +(32) 2 644 3401

www.eurordis.org

Januar 2012 www.agencegalilee.com

EURORDIS repräsentiert mehr als 500 Patientenorganisationen für mehr als 4000 Ländern. seltene Krankheiten in fast

Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa

www.eurordis.org

>

EURORDIS ist die Stimme von 30 Millionen Menschen, die in Europa mit einer seltenen Krankheit leben.

Die Europäische Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) ist eine nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Organisationen und Personen, die in Europa auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten tätig sind.

> EURORDIS’ Ziele Der Aufbau einer starken europäischen Gemeinschaft von Patientenorganisationen und Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Auf europäischer Ebene als Stimme der Patienten mit seltenen Krankheiten arbeiten und gegen die Auswirkungen dieser Krankheiten auf ihr Leben kämpfen.

> WAS IST EINE SELTENE KRANKHEIT? • Betrifft weniger als 1 von 2.000 Menschen (EU-Definition) • Die meisten haben eine genetische Ursache • 50% der Patienten sind Kinder • Es gibt zwischen 5.000 und 7.000 unterschiedliche seltene Krankheiten • Für die meisten dieser Krankheiten gibt es keine Heilung. Seltene Krankheiten sind chronisch, progredient, invalidisierend, führen zu Behinderungen, haben schwere oder sehr schwere Symptome und sind oft lebensbedrohlich Forschung und Wissen über diese Krankheiten sind unzureichend Menschen mit seltenen Krankheiten müssen sich mit ähnlichen Problemen auseinandersetzen, z.B.: Verspätete oder falsche Diagnose, Mangel an Informationen, psychologische und finanzielle Belastung, Fehlen von praktischen Hilfen für das tägliche Leben, keine Behandlung durch Experten, keine Standards für Behandlungsmethoden.

Gesundheitspolitik und Öffentliches Gesundheitswesen • ÖFFENTLICHKEITSARBEIT ZUR ENTWICKLUNG VON GESUNDHEITPROGRAMMEN FÜR SELTENE KRANKHEITEN EURORDIS setzt sich für die Entwicklung nationaler Strategien für die seltenen Krankheiten auf europäischer und nationaler Ebene ein und unterstützt aktiv deren Einführung. Wir organisieren die von uns ins Leben gerufenen Europäischen Konferenzen für Seltene Krankheiten (ECRD).

  • DIE PATIENTEN MIT SELTENEN KRANKHEITEN IN DIE MITTE DES GESUNDHEITSSYSTEMS BRINGEN EURORDIS organisiert Umfragen und leitet Projekte mit dem Ziel,

den Patienten in den sie betreffenden Gesundheitsprogrammen eine Stimme zu verleihen. Darauf aufbauend schlagen wir situationsgerechte Organisationsmodelle für medizinische und soziale Dienste vor, speziell für Expertenzentren und Europäische ReferenzNetzwerke, Patienten-Datenbanken und Registraturen, genetische Tests, genetische Beratung und Neugeborenen-Screening.

  • SPEZIALISIERTE DIENSTE FÜR PATIENTEN AUFBAUEN

EURORDIS wirbt aktiv für die Schaffung von Diensten, die an die Situation und besonderen Bedürfnisse der Patienten mit seltenen Krankheiten angepasst sind. Wir fördern die Vernetzung der Entlastungspflege-Dienste und der Therapeutischen ErholungsProgramme in Europa.

Forschung, Medikamente & Therapien • FORSCHUNGSPOLITIK MITGESTALTEN EURORDIS wirbt für eine anhaltende und vorrangige Berücksichtigung der seltenen Krankheiten in Forschungspolitik und Förderprogrammen der EU.

  • FÜR MEDIKAMENTENENTWICKLUNG & VERFÜGBARKEIT VON THERAPIEN WERBEN EURORDIS greift in die gesetzgebenden Verfahren für Orphan-

> WAS WIR TUN Lobbyarbeit für die Patienten EURORDIS repräsentiert 30 Millionen Menschen mit mehr als 4.000 verschiedenen seltenen Krankheiten und setzt sich in der Europäischen Kommission und anderen Institutionen der EU für Programme ein, die auf die Bedürfnisse dieser Patienten und ihrer Familien eingehen.

Information & Vernetzung • SCHAFFUNG VON GEMEINSCHAFTEN EURORDIS will den Patienten mit seltenen Krankheiten Kraft geben, indem sie die Fähigkeit erlangen, über ihre eigenen Erfahrungen zu sprechen und voneinander zu lernen. Wir fühlen, dass unsere Kraft aus unserer Zahl und aus unserer koordinierten gemeinsamen Arbeit kommt: EURORDIS hat 500 Mitgliedsorganisationen in fast 50 Ländern.

  • INFORMIEREN & AUFKLÄREN EURORDIS nutzt seine herausgehobene Position in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zur Information, Fortbildung und Aufklärung über seltene Krankheiten. Wir schufen und koordinieren in internationalem Rahmen den Tag der Seltenen Krankheit.

  • INFORMATIONSDIENSTE FÜR PATIENTEN EURORDIS bringt Informationsdienste auf den Weg, die an die

Situation und besonderen Bedürfnisse der Menschen mit seltenen Krankheiten angepasst sind. Wir ermöglichen über ganz Europa hinweg die Vernetzung von telefonischen Beratungsdiensten und bieten auf unserem Internetportal patientenfreundlichen Zugang zu Informationen.

Medikamente, neuartige Therapien und pädiatrische Medikamente ein und arbeitet zusammen mit der Industrie für eine beschleunigte Entwicklung und Verbreitung von Therapien. Wir werben für bessere Verfügbarkeit von Medikamenten mit offener, qualitätsvoller Information der Patienten.

• KLINISCHE FORSCHUNG UNTERSTÜTZEN EURORDIS hat das Europäische Netzwerk von DNA-, Zell- und Gewebsbanken für seltene Krankheiten (EuroBioBank) gegründet und sorgt für seinen Erhalt. Wir vertreten die Bedürfnisse der Patienten in europäischen Forschungsnetzwerken und befähigen Patienten zur Beteiligung an klinischer Forschung.

www.eurordis.org