ESTUDI DE LES NECESSITATS ACTUALS I FUTURES
DELS PACIENTS ONCOLÒGICS I LES SEVES FAMÍLIES A CATALUNYA
1
Autors: Bagán, Jorge Guerra, Marcos Inderbaeva, Lilia Lopez-Fando, Teresa Sánchez, Àngela © AECC - Catalunya Contra el Càncer Barcelona, abril 2017 Maquetació: AECC AECC - Catalunya Contra el Càncer C/Gran Via de les Corts Catalanes, 199-203 08908 L’Hospitalet de Llobregat www.aecc.es
Les publicacions de l’AECC - Catalunya Contra el Càncer estan creades per ser distribuïdes i copiades per tal d’arribar al màxim de persones possibles, sempre que sigui sense fins comercials i amb el coneixement de l’AECC - Catalunya Contra el Càncer.
ÍNDEX 1. Presentació......................................................................................................................................................... 4 2. Agraïments ......................................................................................................................................................... 7 3. Introducció.......................................................................................................................................................... 9 4. Antecedents ..................................................................................................................................................... 11
4.1 Estudis d’ investigació social ............................................................................................................... 13
4.2 Literatura científica ............................................................................................................................. 17
5. Objectius de l’estudi ......................................................................................................................................... 23 6. Metodologia ...................................................................................................................................................... 25
6.1. Visió dels principals grups d’interès de l’àmbit oncològic ................................................................ 25
6.2. Visió dels supervivents ....................................................................................................................... 26
6.3. Visió dels pacients i familiars ............................................................................................................. 26
7. Resultats .......................................................................................................................................................... 31
7.1-Resultats entrevistes a principals grups d’interès ............................................................................ 31
7.1.1- Fase de diagnòstic .................................................................................................................. 32
7.1.2- Fase de tractament ................................................................................................................. 33
7.1.3- Supervivència o fase lliure de malaltia................................................................................... 34
7.1.4- Fase de final de vida ............................................................................................................... 35
7.1.5- Necessitats dels familiars ...................................................................................................... 36
7.1.6- Necessitats específiques d’oncologia pediàtrica ................................................................... 36
7.2-Resultats del grup focal de supervivents ........................................................................................... 37
7.2.1- Quines necessitats tenen els pacients després de l’alta mèdica?......................................... 37
7.2.2- Com es podria millorar l’atenció? .......................................................................................... 38
7.2.3- Quin rol juguen les associacions de pacients? ...................................................................... 38
7.3 - Resultats de les enquestes a pacients i familiars ............................................................................... 39
7.3.1- Percepció sobre el diagnòstic ................................................................................................ 41
7.3.2- Percepció sobre el tractament ............................................................................................... 41
7.3.3- Percepció sobre el seguiment ................................................................................................ 42
7.3.4- Coneixement de les associacions .......................................................................................... 43
7.3.5- Serveis i ajudes més demandades ......................................................................................... 44
7.3.6- Comentaris i suggeriments .................................................................................................... 46
8. Conclusions ...................................................................................................................................................... 49 9. Discussió .......................................................................................................................................................... 53 10. Bibliografia ..................................................................................................................................................... 57
3
PRESENTACIÓ
--
Ajut. Estem fermament compromesos amb el suport i el servei al pacient i els seus familiars, amb la informació per a la prevenció i amb l’impuls a la investigació.
--
Unitat. Constituïm un gran equip amb una única finalitat i uns mateixos objectius, i treballem des de la cohesió, tot respectant la diversitat i promovent la participació ciutadana en la lluita contra el càncer.
--
ransparència. Comuniquem de manera T oberta i clara per transmetre credibilitat i confiança en la gestió dels nostres recursos, el desenvolupament de les nostres activitats, els nostres òrgans de govern i les nostres obligacions legals, al mateix temps que posem la nostra informació a disposició de tots els interessats tant interna com externament.
--
rofessionalitat. Som una organització madura P on tots i cadascú de nosaltres treballem amb total responsabilitat i integritat, amb una alta capacitació, i cerquem la màxima eficiència en cadascuna de les nostres accions per tal d’assegurar la consecució dels nostres objectius.
--
Independència. Actuem amb llibertat davant de qualsevol organisme i institució de caràcter polític, econòmic o religiós per defensar els interessos dels afectats i la societat en general davant del càncer, des del respecte a totes les ideologies, creences, tendències i valors.
--
Dinamisme. Evolucionem i innovem continua i proactivament per arribar als nostres objectius, aportant un més gran valor a la societat en cada moment i situació.
4
L’Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC) és una entitat sense afany de lucre que es va constituir el 5 de març de 1953 amb el propòsit de lluitar contra el càncer en totes les modalitats conegudes o que en el futur es coneguessin, declarada d’utilitat pública l’any 1970, i que desenvolupa la seva activitat a tot l’Estat espanyol, mitjançant el seu desplegament territorial en les 52 províncies i amb representació en més de 2.000 municipis. La missió de l’AECC és lluitar contra el càncer tot liderant l’esforç de la societat espanyola per disminuir l’impacte causat per aquesta malaltia i millorar la vida de les persones. S’han definit conjuntament sis valors, que reflecteixen el propòsit per al qual es va crear l’associació fa més de 60 anys i estan presents en totes les activitats i projectes com a eix vertebrador. Aquests valors serveixen de marc per al nostre comportament i per a la seva projecció en el futur, i són els que s’indiquen a continuació.
L’AECC-Catalunya contra el Càncer és una de les associacions més actives i amb un important reconeixement en el nostre país. Pionera en l’ajuda psicooncològica ja als anys vuitanta, i amb una implicació fonamental en l’ajuda social al pacient de forma tra-
dicional, integra professionals i voluntaris que treballen units per prevenir i sensibilitzar sobre la malaltia, acompanyar i donar suport al pacient i la seva família, i finançar projectes de recerca de qualitat que permetin millorar el tractament i diagnòstic del càncer. L’any 2016, el Consell Executiu de l’AECC va aprovar un nou pla estratègic per al 2020, que pretén donar resposta als reptes que l’Associació ha d’afrontar per a aquest període, que són, entre d’altres: • C ontinuar creixent per fer front a la major incidència i cobrir els buits generats per altres actors i les noves demandes derivades de nous col·lectius i noves tendències • C ontinuar sent una organització clau en la defensa i la incidència política Així mateix, l’any 2016 el Consell Executiu de l’AECC-Catalunya contra el Càncer de Barcelona va decidir encarregar un estudi sobre les necessitats actuals i futures del malalt de càncer i la seva família a Catalunya, davant l’increment constant de persones que hauran d’afrontar aquesta malaltia en el futur, o que actualment l’estant superant, però també per la percepció que les necessitats dels pacients de càncer han anat canviant en els darrers anys i sabent que en el futur en sorgiran de noves, fruit de nous perfils i noves formes de diagnosticar i tractar la malaltia. Volem agrair el rigor i la tenacitat de DELOITTE per
desenvolupar aquest estudi, així com a l’Observatorio del Cáncer de l’AECC i a tot l’equip de programes i serveis pel seu suport metodològic. El valor d’aquest estudi que teniu a les mans és, d’una banda, la seva voluntat més ferma d’aconseguir que tots els agents i grups d’interès que participen en la cura del càncer tinguin veu, s’hi sentin representats i hagin pogut aportar la seva visió del marc actual i futur de l’atenció al pacient i la seva família. D’ altra banda, la rellevant i significativa mostra de pacients i familiars entrevistats en els diferents centres d’arreu del territori català, ja que, amb aquest estudi, l’AECC vol seguir sent un referent en el posicionament i la defensa de les necessitats del pacient i la seva família, als quals ens devem i pels quals treballem des de fa més de 65 anys. Però, sobretot, el nostre desig és que aquest estudi sigui una eina que l’AECC-Catalunya contra el Càncer posa a disposició de tots els planificadors, gestors, líders d’opinió, agents socials i, com no, de la nostra pròpia acció com a entitat que treballa per la lluita contra el càncer, perquè serveixi no només per millorar l’acció de cadascun d’aquests agents sinó també per a la coordinació de tots, perquè el malalt de càncer i la seva família esdevinguin el centre de la nostra activitat i el suport que rebin sigui coordinat, integral i el més eficient possible, amb els estàndards de qualitat i humanitat que les persones de càncer i el seu entorn mereixen.
Juli de Miquel President AECC-Catalunya contra el Càncer
5
AGRAÏMENTS Volem agrair als membres de la Comissió nomenada pel Consell Executiu de l’AECC-Catalunya contra el Càncer de Barcelona que hagin liderat i orientat aquest projecte, tant des de la direcció estratègica com de l’equip tècnic que ha donat suport al seu desenvolupament. I fer una menció especial dels companys de l’Observatorio del Cáncer i la Direcció de Programes de l’AECC (Eva Béjar, Belén Fernández i Jaime Rodríguez) per la seva col·laboració en la conceptualització de l’estudi. També volem donar les gràcies a aquells professionals (planificadors i gestors) que ens han facilitat l’accés als pacients i a les seves famílies, ajudant-nos a entrar en la vida diària dels diferents centres implicats i així poder recollir les impressions dels professionals assistencials, pacients i familiars que nodreixen i donen el valor a aquest estudi, en especial a David Elvira, director del Servei Català de la Salut i a la Dra. Candela Calle, directora de l’Institut Català de la Salut i Ana Rodríguez, directora d’Estratègia i RSC de l’Institut Català d’Oncologia així com al Departament de Salut, en especial a Núria costa, responsable del Consell Consultiu de Pacients. També volem agrair la col·laboració dels professionals assistencials, líders d’opinió, societats científiques i entitats del tercer sector que han participat en aquest estudi, no només pels seus bons consells i la seva generositat en tot el procés de l’estudi, sinó sobretot per la seva tasca diària amb els malalts i les seves famílies, per donar el millor d’ells mateixos dia a dia, amb humanitat i professionalitat. Però el nostre major agraïment és per als malalts i les seves famílies, perquè sou la nostra raó de ser, el nostre motor, perquè sou exemple de superació i sou els veritables agents de canvi en l’atenció dels futurs pacients de càncer, a tots els que hi heu pogut participar i als que, sense participar-hi, esteu en cadascuna de les paraules i els compromisos que cal prendre en la lluita contra el càncer. A tots, moltes gràcies.
7
INTRODUCCIÓ Cada any moren a Catalunya unes 15.700 persones de càncer, que és la primera causa de mortalitat en els homes i la segona en les dones, després de les malalties cardiovasculars. A Catalunya es diagnostiquen anualment uns 33.700 casos de càncer (20.000 en homes i 13.700 en dones) i uns 200 casos de càncer infantil. Els càncers més freqüents en els homes són els de pròstata, pulmó i còlon, mentre que en les dones predominen els de mama, recte i endometri. S’estima que l’any 2020 el nombre de casos d’incidents de càncer augmenti a 26.000 en els homes i 18.300 en les dones, a causa de l’envelliment de la població i els factors de risc coneguts.[1] Malgrat que els avenços en el diagnòstic precoç i en el tractament han contribuït a millorar la supervivència, el càncer és actualment un dels problemes prioritaris de salut per la seva incidència en la població i per la taxa de mortalitat que comporta. El repte que suposa el càncer per a la societat requereix una implicació i visió dels diferents grups d’interès que permeti donar la millor resposta a les necessitats actuals i futures dels pacients oncològics i les seves famílies. En els últims anys, tant a nivell de l’Estat com de Catalunya, s’ha incrementat exponencialment el
nombre d’entitats sense afany de lucre orientades a donar servei als pacients oncològics i les seves famílies. Aquest procés d’atomització de les associacions i altres agents relacionats ha impactat de diferent manera en el sector: • O ferta d’un ampli ventall de serveis per als pacients oncològics o les seves famílies, tant per part del sector privat com del tercer sector i de l’Administració pública • P ossible descoordinació en la prestació de serveis dels diferents agents existents • S ovint, una manca d’informació dels pacients sobre els serveis i ajudes que les associacions poden oferir Aspectes com l’augment de l’esperança de vida, el canvi del perfil del pacient, la millora de les TIC i l’evolució de les tècniques i procediments assistencials obren la necessitat d’analitzar les demandes actuals i també futures dels pacients de càncer i les seves famílies. Aquest projecte de recerca està plenament alineat amb les estratègies i els resultats del Pla de Salut 2016-2020 i amb el Pla contra el Càncer 2015-2020.[2],[1]
PLA DE SALUT 2016-2020 Línia estratègica L2. L es persones, la seva salut i el sistema sanitari L4. A tenció sanitària, accessible, resolutiva i integral
L5. Atenció integrada social i sanitària
Projecte Projecte 2.1 Auto responsabilitat i autocura de les persones. Projecte 2.2 Participació en el disseny del model d’atenció centrada en les persones. Projecte 4.1 Transformació dels models d’atenció a les patologies predominants Projecte 5.1 Implementació del model d’atenció integral a les persones amb problemes de salut crònics o necessitats complexes de salut i socials. Projecte 5.2 Implementació del model d’atenció integrada als territoris amb visió poblacional. Projecte 5.3 Instruments transversals d’integració social i sanitària. Projecte 7.1 Afegir valor per al pacient a l’actuació del sistema de salut.
L7. Implicació professional
Projecte 7.2 La participació dels professionals en la identificació de processos de millora del sistema.
9
PLA CONTRA EL CÀNCER A CATALUNYA Línia estratègica
Projecte
Atenció oncològica
La coordinació en l’atenció del càncer: analitzar la viabilitat del marc organitzatiu de la xarxa oncològica catalana com a eix vertebrador de l’atenció oncològica, que coordini els recursos, garanteixi una bona equitat i avaluï els resultats clínics
El Pla de Salut de Catalunya 2016-2020[2] ens incita a donar resposta a una demanda canviant de serveis assistencials que és el resultat dels avenços en el diagnòstic, terapèutics i tecnològics, però també de l’augment de l’esperança de vida. Tenim per davant un repte que és atendre cada vegada un nombre creixent de persones amb una més gran complexitat. El pla esmentat destaca la importància de posar el pacient en el centre del sistema, tot garantint el contínuum assistencial. Cal aprofitar les novetats que ens aporta la tecnologia, però mantenir una atenció humanitzada, implicar els ciutadans en la planificació i avaluació de les polítiques sanitàries i aprofundir en les dinàmiques de decisions compartides. Destaca també la importància de garantir l’equitat en l’accés als serveis professionalitzats, tot guardant els col·lectius de més gran vulnerabilitat i la importància d’anticipar-se a les noves necessitats de la població. 10
L’AECC-Catalunya contra el Càncer, davant la implementació d’un nou pla estratègic 2016-2020, va voler posar el pacient català en el centre per tal de poder detectar, no només quines eren les seves necessitats actuals, sinó també quines es preveien que podien ser en el futur. Per aquest motiu, i apel·lant a criteris d’equitat i justícia, vam voler preguntar a la població catalana, mitjançant tots els centres de referència en el tractament del càncer a Catalunya, sobre el nostre paper i de quina manera creien que l’AECC els podia ajudar. Així neix aquest «Estudi de les necessitats actuals i futures dels pacients oncològics i les seves famílies».
El desig de l’AECC, per tant, ha estat elaborar un document marc, amb la col·laboració i participació dels diferents grups d’interès de Catalunya, que reculli la situació dels pacients oncològics i les seves famílies a Catalunya amb l’objectiu de poder orientar les actuacions i els serveis des de les diferents perspectives: pacient, família, planificadors, gestors, líders d’opinió, tercer sector... El resultat d’aquest estudi no hauria estat possible sense la metodologia participativa amb què ha comptat, més de 40 entrevistes personalitzades i de 389 pacients i familiars implicats en les diferents enquestes realitzades al llarg del territori català. La clau de l’èxit d’aquest projecte ha estat la implicació de tots els agents que participen en la lluita contra el càncer per voler conèixer i donar una resposta a les necessitats presents i futures del pacient i la seva família. Així doncs, aquest estudi defineix l’horitzó de l’AECC a Catalunya durant els propers 4 anys: posar al centre de la nostra activitat la qualitat de vida i el benestar del malalt de càncer i la seva família, tot redefinint els serveis que ofereix l’AECC i treballant per refermar les relacions amb tots els grups d’interès implicats en la lluita contra el càncer, per esdevenir vertebrador i referent amb l’objectiu queel pacient rebi tot el suport necessari d’una manera més eficient, integral i coordinada.
11
ANTECEDENTS L’AECC, en els seus 64 anys de vida, ha anat elaborant programes i serveis per tal de donar resposta a les necessitats dels pacients oncològics. Per poder determinar quines eren aquestes necessitats ens basàvem tant en la informació procedent dels estudis d’investigació social, realitzant enquestes directament als afectats, elaborades per l’AECC i per d’altres entitats anàlogues, com en les evidències procedents de la literatura científica. Tot seguit, passem a resumir alguns d’aquests estudis.
4.1. Estudis d’investigació social Necesidad y demanda del paciente oncológico (Fundación Salud Innovación Sociedad y Novartis Oncology. 2004). Els principals objectius d’aquest estudi eren: obtenir informació sobre les actituds, vivències, percepcions, valoracions, demandes, comportaments i expectatives dels pacients amb càncer respecte a l’experiència viscuda de la seva malaltia; identificar les necessitats d’informació, així com d’atenció sanitària i social expressades pels malalts, familiars i professionals; avaluar el nivell d’autonomia i de corresponsabilitat dels pacients, familiars i professionals en el procés de presa de decisions a través de les diferents etapes de la malaltia, i obtenir informació sobre les vivències, actituds, valoracions i demandes dels professionals sanitaris implicats en el procés assistencial del càncer. Per a tot això es van realitzar una sèrie d’entrevistes semiestructurades i grup focal tant a pacients com a professionals. Es va realitzar una anàlisi quantitativa de les vivències, i els principals resultats van ser: a. Significat i vivències del càncer. La major part dels participants van manifestar que el càncer va suposar un procés de canvi i ruptura en la vida quotidiana. Les famílies acostumen a contemplar la malaltia i les seves conseqüències des d’una perspectiva més global i en un sentit més longitudinal que el malalt. Aquest últim acostuma a orientar-se
més cap a les conseqüències del moment present de la malaltia. La visió i valoració que fan els professionals sobre les vivències del càncer varien en funció del seu nivell d’implicació (oncòlegs = conducta més tècnica orientada a la solució d’un problema específic, actitud més racional). Els professionals més implicats en les cures, manifesten sentiments més empàtics. b. Experiència en les diferents fases del cicle evolutiu de la malaltia. El temps que condueix al diagnòstic es considera un procés llarg, lent i incert. En el moment del diagnòstic els pacients reclamen més temps d’atenció. c. Experiència i valoració de l’assistència sanitària proporcionada o rebuda. Existeix una elevada valoració positiva dels serveis d’oncologia que descriuen a través del «concepte pediàtric de l’assistència oncològica». La família acostuma a adoptar una posició més crítica al respecte, i els professionals manifesten l’avenç viscut els darrers anys com una experiència molt positiva.
Estudi de pacients en el primer any després del diagnòstic (AECC. 2010) Al 2010, amb motiu del disseny del programa «Primer Impacte», es va realitzar un estudi de pacients amb un diagnòstic recent de càncer. L’objectiu era conèixer les necessitats del col·lectiu esmentat en relació amb l’impacte emocional, la vida familiar, els aspectes socials, i la detecció de necessitats relatives a la informació rebuda, la satisfacció amb la informació i el seu impacte en la qualitat de vida. Van participar en l’estudi un total de 175 pacients de nacionalitat espanyola, dels quals el 45 % afirmen que han cercat més informació sobre la seva malaltia, després del diagnòstic, encara que la majoria estan satisfets amb la informació transmesa pel seu metge.
13
Les emocions que amb més freqüència experimenten els pacients en el moment de rebre el diagnòstic són incertesa i tristor. Respecte a les necessitats expressades pels afectats en el moment immediatament posterior a la confirmació del diagnòstic, destaca la necessitat d’orientació mèdica/sanitària assenyalada pel 52 % dels sotmesos a enquesta, bé com a orientació mèdica o a través de material informatiu. Un 39 % remarquen la necessitat d’atenció psicològica per als seus familiars o per a ells mateixos. També sorgeix la necessitat de parlar amb altres afectats i els aspectes socials, però en més petita mesura. També es va preguntar per les seves necessitats en fases posteriors del procés de malaltia. En aquest sentit, respecte al tipus d’ajut continuat per afrontar el procés de malaltia, una vegada superada la fase inicial del diagnòstic, els pacients remarquen principalment els serveis d’atenció psicològica (66 %), orientació mèdica (53 %) i ajudes socials (26 %).
14
Les dades mostren que les necessitats dels pacients van evolucionant d’acord amb els diferents moments del procés de la malaltia. Així, durant la confirmació del diagnòstic en consulta amb el seu metge, s’observa satisfacció amb la informació; en els dies posteriors al diagnòstic destaquen la necessitat de més informació sobre la malaltia i, posteriorment, durant el procés de tractament de la malaltia, destaca com a prioritària la necessitat d’assessorament i atenció psicològica.
Anàlisi de la recepció d’ajudes complementàries en pacients oncològics (OncoBarómetro. Fundación Científica, AECC. 2010) Per conèixer els ajuts complementaris que havien rebut els pacients amb càncer es van realitzar anàlisis estadístiques de dades obtingudes de l’OncoBarómetro, estudi realitzat per l’Associació Espanyola Contra el Càncer (*AECC), mitjançant el seu Observatorio del Cáncer. Concretament, es van analitzar 303 entrevistes a malalts de càncer. Els resultats mostren que la meitat de les persones que tenen o han tingut un càncer no va rebre cap tipus d’ajut complementari al tractament sanitari. Els ajuts complementaris rebuts es troben majoritàriament associats amb entitats públiques. Els ajuts que provenen d’associacions/voluntaris són considerablement baixos, en un lloc intermedi es troben els ajuts que han estat pagats pel mateix afectat. Tot seguit, s’analitzen individualment els perfils de les persones que estan més properes a rebre aquests ajuts. L’anàlisi es fa per tipus d’ajuts complementaris:
• P sicològic. De les persones recollides en la mostra que afirmen haver rebut algun tipus d’ajuda complementària, en un 38 % dels casos es va tractar d’ajuda psicològica. S’aprecia una més gran tendència a rebre aquesta mena d’ajut entre persones que han estat diagnosticades fa menys de cinc anys, dones, i amb nivells d’estudis de secundària o superiors. • A companyament. Aquest tipus d’ajut va ser rebut pel 31,5 % dels casos que van afirmar haver rebut alguna mena d’ajut complementari. Més gran tendència entre els homes. • A llotjament. En un 31,5 % dels casos que han rebut ajuda complementària aquesta va consistir en allotjament. Més tendència a rebre aquestes ajudes entre aquells que no tenen cap tipus d’estudis, que no tenen fills i/o viuen sols. • Transport. De les persones que afirmen haver rebut algun tipus d’ajuda, en un 20 % dels casos va ser de transport. Més tendència i perfil majoritari entre les dones, amb estudis de primària o sense estudis, amb diagnòstic de càncer fa més de cinc anys. • E conòmic. En un 8 % dels casos l’ajut va ser econòmic. Aquells amb una edat més avançada (mitjana de 67 anys) presenten més tendència a rebre aquest tipus d’ajuts. • A jut domiciliari. De les persones recollides a la mostra que afirmen haver rebut algun tipus d’ajut complementari, en un 12,3 % dels casos va ser de tipus domiciliari. L’edat mitjana de les persones que reben ajuts domiciliaris és de 72 anys. Major tendència a rebre aquests ajuts entre aquells sense fills i/o que viuen sols. • T ràmits administratius. Un 19,2 % dels casos van ser d’ajut amb tràmits administratius. Més tendència i perfil majoritari entre les dones i entre aquells que van ser diagnosticats fa menys de cinc anys.
Expectatives i Necessitats de les Associacions de Pacients Oncològics (Roche Farma. 2010) Roche Farma va realitzar un estudi dirigit a conèixer les necessitats i la perspectiva dels mateixos pacients i afectats i de les seves associacions. Per aquest motiu, es va realitzar una enquesta entre 112 associacions d’afectats de càncer. Respecte a les demandes que tenen els afectats, els aspectes prioritaris són aquells que tenen alguna cosa a veure amb el pronòstic i amb la qualitat de vida del pacient. Així, la detecció en estadis primerencs de la malaltia (el 76,8 % dels participants així ho considera), que permet un increment i un millor pronòstic dels ín-
dexs de supervivència, és l’aspecte més important, seguit d’aquells altres que afecten l’impacte físic i emocional del pacient, com són disminuir la toxicitat dels tractaments, disminuir els temps per establir un diagnòstic definitiu, així com l’impacte psicològic i emocional del pacient al llarg de tot el procés. Altres aspectes importants que citen obertament és el suport social, demanda d’ajuts i prestacions, i facilitar la incorporació laboral, millorar els aspectes sociolaborals de les famílies, per exemple, etc.
La participació va ser voluntària i es va realitzar mitjançant la formalització d’un qüestionari (telefònic, presencial o en línia). Un total de 1.318 pacients van participar en l’estudi. Quan se’ls va preguntar pel tipus d’informació i/o assistència que els va resultar més necessària en el moment de confirmació del diagnòstic, majoritàriament remarquen aspectes que tenen alguna cosa a veure amb la informació mèdica. Així, disposar d’informació en el moment del diagnòstic es considera fonamental, principalment informació personalitzada. L’atenció psicològica, o altres tipus de suports, queden en un segon pla en el moment del diagnòstic.
COM AFECTA EL CÀNCER A LA VIDA QUOTIDIANA?
MOLT
UNA MICA
POC/GENS
La vida familiar (relacions amb la parella i els fills)
81,30%
15,20%
1,80%
La vida social (relacions amb amics i companys)
70,50%
25%
2,70%
La vida laboral i professional
88,40%
8,90%
0,90%
L’estat d’ànim i psicològic
85,70%
12,50%
-
Les diferències a 100% es corresponen amb l’absència de dades (Sense dades, Ns/Nc)
És necessària ajuda? 15
Ns/Nc 7,1% No 3,6%
Ajuda psicològica 55 %
Altres 89,3% Ajuda social/laboral 33 % Ajuda econòmica 18 %
En general, la vida quotidiana dels pacients oncològics es veu molt afectada a tots els nivells: vida familiar, vida social, vida laboral i professional, i estat emocional.
Informe sobre les necessitats dels supervivents de càncer (Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). 2012)
Abordatge i tractament del càncer de mama (Fundación científica, AECC. 2012)
Aquest estudi neix amb l’objectiu de detectar les necessitats no cobertes de les persones que han finalitzat un tractament oncològic (seguiment clínic, emocional, social, laboral, econòmic, formatives) i identificar un pla de seguiment que respongui a les necessitats detectades.
Estudi dirigit a recollir l’opinió de dones amb càncer de mama sobre l’atenció rebuda.
Es va realitzar una enquesta en línia amb 33 preguntes i es van organitzar grups de discussió. El perfil del sotmès a enquesta és una dona d’entre 35 i 49 anys d’edat, amb uns ingressos d’entre 12.000 € i 24.000 €, casada, espanyola amb estudis universitaris, laboralment en actiu amb càncer hematològic, havent transcorregut entre 1 i 5 anys des del darrer tractament. Els principals resultats són: • Impacte a nivell físic: pèrdua d’energia i cansament i problemes de sexualitat. Més del 60 % expressen no haver rebut assistència en el seguiment d’aquestes dificultats. El 62 % realitzen alguna activitat física: caminar, gimnàstica, nedar... • Impacte a nivell emocional: més de la meitat declaren patir angoixa, ansietat i preocupació en el moment que els tractaments finalitzen. La por a la recaiguda és el problema més greu (61 %). El 64 % no va rebre atenció en relació amb aquestes dificultats.
16
• I mpacte a nivell laboral i econòmic: el 31 % s’han sentit discriminat o perjudicat en l’àmbit laboral. Prop del 20 % han perdut el treball o han patit problemes en la seva reincorporació. Al 10 % els ha afectat de tal manera que no poden continuar treballant tal com ho feien abans. Cap de les persones que va presentar problemes en aquest àmbit va rebre assessorament sobre això. • N ecessitats relatives al pla de seguiment: en preguntar als sotmesos a enquesta per quins professionals van consultar en acabar els tractaments, més del 60 % van recórrer a l’oncòleg mentre que el 54 % van acudir al metge de capçalera. • N ecessitats d’informació i formació després dels tractaments: un 56 %, tècniques de relaxació i control d’emocions. I un 52 %, alimentació saludable.
Després del càncer: experiències i necessitats de persones que han superat la malaltia i dels seus familiars (Fundació Josep Laporte) Aquest estudi posa de manifest les necessitats i expectatives de les persones que han superat un tractament oncològic, així com també l’opinió d’experts que pertanyen a societats científiques i a associacions de pacients. Els resultats mostren una sintonia entre les opinions i els suggeriments dels experts i les dels mateixos afectats. Es van utilitzar tècniques de recerca qualitativa entre les quals es troben les entrevistes semiestructurades als informadors clau i la realització de grups de discussió o grups focals amb afectats i familiars/cuidadors. Les principals conclusions de l’estudi es destaquen a continuació:
• N ecessitat d’un Pla de seguiment estandarditzat i unitats d’atenció específiques. La finalització dels tractaments oncològics i, amb ells, les visites hospitalàries freqüents, revisions i proves de control, fan que els pacients descriguin aquesta situació amb un sentiment d’abandonament i desorientació sobre l’itinerari mèdic que hauran de seguir. Tant els experts com els afectats comparteixen la idea de comptar amb clíniques o unitats específiques per a supervivents. • A tenció psicològica i emocional. L’impacte que produeix la malaltia en la vida familiar i de parella i l’ajustament de rols que té lloc una vegada han conclòs els tractaments, pot generar esgotament emocional, desorientació i ansietat. En aquest cas, els participants coincideixen que s’hauria de facilitar l’accés als professionals de Psicooncologia, sense perdre relació amb l’equip que els ha atès. • R eincorporació a la vida social i laboral. El procés de rehabilitació hauria d’ésser complet i, per tant, han de tenir-se en compte els aspectes relacionats amb la reincorporació a la vida social i laboral. En aquest sentit, tant els afectats com els experts han identificat la necessitat de facilitar la reinserció laboral de mode seqüenciat i gradual, amb flexibilitat d’horaris. • V ida familiar. S’ha posat en evidència, a més a més, la necessitat d’atendre el cuidador principal per tal de prevenir situacions de renúncia i claudicació i oferir, si cal, alternatives de descans, distracció i relleu en les atencions. • Q ualitat de vida. Tant els experts com els afectats consideren necessària la implementació de programes de formació destinats als afectats per a la promoció d’hàbits de vida saludables.
Supervivents de càncer a Catalunya (Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer FECEC. 2014) En el desenvolupament d’aquest estudi es va explorar l’experiència vital i les necessitats dels pacients una vegada finalitzats els tractaments oncològics, així com els recursos utilitzats i la relació mantinguda amb les associacions i d’altres entitats a partir d’aquest moment. Es presenten propostes per donar resposta a les necessitats experimentades. Per a tot plegat es van crear grups de diferents edats i situacions vitals: homes > 63 anys; dones > 63 anys; homes entre 35 i 63 anys; dones entre 35 i 63 anys; joves entre 20 i 35 anys; adolescents entre 15 i 20 anys; pares de nens fins a 15 anys; professionals que atenen adults i professionals que atenen nens. Es va utilitzar metodologia qualitativa.
Conclouen que la vivència del final de tractament és com una sensació d’abandonament, desemparament i desprotecció. També es detecten com a necessitats operatives: a. Desconeixement de les conseqüències i control de les seqüeles físiques b. Les activitats que ajuden a reorganitzar la vida c. Desconeixement dels drets i procediments (necessitat de suport en temes legals) d. El tracte amb entitats financeres i asseguradores e. En l’àmbit escolar, la tornada a la vida escolar
Estudi per a la millora de la integració i reincorporació laboral de les dones que han patit càncer (Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer FECEC. 2015) L’objectiu d’aquest estudi consistia a conèixer la prevalença de supervivents de càncer de mama així com les seves dificultats en l’àmbit laboral, i finalment recollir propostes per disminuir la repercussió que té en aquestes dones la integració i reinserció laboral. Per fer-ho, es va identificar el nombre de dones diagnosticades a Catalunya abans de l’1 de juny de 2014 i que continuaven vivint el 31 de desembre del 2014. Així mateix es van realitzar 7 grups d’exploració de dones supervivents per a la qual cosa es va tenir en compte la seva situació laboral en el moment del diagnòstic. Més de la meitat d’aquestes dones es trobaven en edat inferior a la jubilació. Dels principals resultats d’aquest estudi es conclou que la tornada a la «normalitat» significa encaixar l’experiència viscuda i tornar a definir alguns aspectes de la vida com és el laboral. Les dones de vegades es troben immergides en procediments administratius i assistencials
que no sempre lliguen amb la pròpia vivència. També es conclou que les condicions laborals (contractades per compte aliè, propi...) marquen l’experiència de reinserció, confirmant-se la hipòtesi que les persones amb contractes estables tenen més possibilitats de mantenir el treball.
4.2. Literatura científica El diagnòstic de càncer està associat a una amenaça per a la salut, amb repercussions en totes les esferes de la vida de la persona malalta i dels seus familiars: a nivell social, laboral, econòmic i familiar. Aquest procés d’ajustament a la nova situació pot produir-se de manera adequada sense que al pacient ni a la seva família els apareguin problemes susceptibles d’intervenció. Tanmateix, l’experiència de malaltia comporta, molt freqüentment, l’aparició de sentiments dolorosos que poden derivar en alts nivells de sofriment i en problemes d’adaptació a la malaltia. Els avenços en els tractaments, a més de millorar la supervivència, també han reduït els efectes secundaris i la seva intensitat, contribuint així a millorar la qualitat de vida dels pacients amb càncer. Malgrat tot, continuen produint-se efectes secundaris, la majoria d’ells temporals, però alguns poden romandre durant llarg temps o convertir-se en una situació crònica de salut. D’altra banda, també poden aparèixer efectes tardans, que a diferència dels anteriors apareixen al cap de mesos o anys d’haver finalitzat els tractaments, i no s’han manifestat prèviament o han restat en una situació subclínica. A més dels aspectes físics i funcionals, els psicosocials també són importants. La por, el destret, l’ansietat, les alteracions de la pròpia imatge, la pèrdua de l’autoestima i els canvis o pèrdues de treball o de les relacions socioafectives, poden influir en la salut i la qualitat de vida, així com en l’actitud sobre la prevenció i l’autocura.
17
A continuació, es presenta una taula resum dels principals problemes que poden aparèixer en els pacients de càncer en les diferents fases de la malaltia. SIMPTOMA
Astènia
Insomni
18
Alteracions en la sexualitat
Limfoedema
Dolor
LITERATURA CIENTÍFICA •
s tracta d’un dels símptomes amb una més gran prevalença en el pacient oncològic, de manera que E el 95 % dels pacients que reben quimioteràpia i/o radioteràpia presenten astènia, poc o molt. Ens els diferents estudis, l’astènia apareix en el 50-100 % dels casos.(3-18)
•
ombrosos estudis conclouen que la fatiga és un problema important per a aproximadament un terç N de les persones que sobreviuen al càncer.(19-22)
•
n un estudi sobre la percepció de l’astènia en pacients amb càncer a Espanya, un 97,8 % dels paE cients referia haver experimentat astènia al llarg del tractament oncològic. L’astènia era considerada el símptoma més limitador per a la majoria dels pacients, independentment del sexe o del tipus de tumor.(23)
•
’insomni és un dels símptomes més comuns i que genera un més gran destret en els pacients L oncològics, afectant el 40-60 % dels malalts segons diferents autors. (24-31)
•
Entre el 30 % i el 50 % dels pacients acabats de diagnosticar refereixen dificultats per dormir (32). En comparació amb d’altres tipus de càncer, el de mama s’associa amb més grans nivells d’insomni, amb una prevalença d’entre el 38 % i el 61 %. (33-35)
•
a prevalença disminueix amb el temps, encara que l’insomni romangui durant més d’un any i mig L en un 36 % dels pacients estudiats. (36,37)
•
Entre un 40 % i el 100 % dels pacients diagnosticats d’un càncer pateix algun tipus de disfunció sexual.(38)
•
ls problemes sexuals són freqüentes en supervivents de càn1cer de mama(39), ginecològics(40, 41), tesE ticle(42), leucèmia(43) i limfoma(44). Les dificultats disminueixen amb el temps (aproximadament a l’any del tractament), però alguns autors suggereixen que continuen fins a la supervivència prolongada.(45-47)
•
l limfoedema es presenta després de qualsevol càncer o el seu tractament, i afecta el drenatge E dels ganglis limfàtics. El 80 % de pacients experimenten la seva aparició en el termini de tres anys a partir de la cirurgia.(48)
•
a incidència general del limfedema del braç en dones amb càncer de mama pot oscil·lar entre el 6 L % i el 70 % dos anys després de la cirurgia.(49-51)
•
es xifres donades en el 13th Annual Congress American College of Phlebology sobre el limfoedema L secundari són les següents. Per al càncer de mama: postquirúrgic 13,6 %; radioteràpia 1 %, cirurgia combinada amb radioteràpia 18,2 %, altres 8 %. Per al càncer d’úter: postquirúrgic 29,1 %, radioteràpia 2,8 %, cirurgia combinada amb radioteràpia 27,3 %.(52) Les dades aportades per la pàgina web de l’American Cancer Society recullen una incidència del 26 %, i la prevalença s’incrementa amb el pas del temps transcorregut des de la cirurgia.(53)
•
l limfoedema de les extremitats inferiors es presenta amb més gran freqüència en els casos de E cirurgia del càncer d’úter, pròstata, limfoma o melanoma.(54-56)
•
38 % dels pacients en tots els estadis experimenta dolor, i el 80 % en fase avançada presenta dolor El de moderat a sever.(57-59)
•
’acord amb les dades derivades d’investigacions en diferents centres hospitalaris de diferents païD sos, el dolor és la causa més important d’hospitalització, i la prevalença d’aquest símptoma en pacients amb càncer varia del 47 % al 54 %.(60-62)
•
a freqüència del dolor per estadis tumorals és la següent. a) estadis inicials: 15 % dels pacients; b) L estadis mitjans: 30 % dels pacients; c) càncer metastàtics: 74 % dels pacients; d) malaltia terminal 87 %. La prevalença de dolor en el càncer avançat, segons l’etiologia del mateix, és la següent. a) tumors ossis, ORL, pròstata, sarcoma parts toves: 80-85 %; b) càncer ginecològic i urològic, melanomes: 75 %; c) càncer gastrointestinal i mama: 56-60 %; d) càncer de pulmó i SNC: 45 %; e) limfomes: 20 %.(63,64)
SIMPTOMA
Trastorns psicològics
Deteriorament de la funció cognitiva induïda por tractaments
Qualitat de vida
LITERATURA CIENTÍFICA •
Entre el 25-50 % de la població oncològica presenta alteracions psicològiques derivades del procés de malaltia.(65-67)
•
especte a la morbiditat psicològica dels pacients a Espanya, un estudi multicèntric mostra que el R 28,5 % dels pacients presenten símptomes ansiodepressius.(68) Un estudi més recent assenyala que el 24 % dels pacients presenta criteris per a un diagnòstic psicopatològic. D’aquests, el 77 % correspon a trastorns adaptatius.(69)
•
n supervivents de càncer s’han trobat problemes d’ansietat davant la possible recaiguda, i pensaE ments recurrents de que la vida serà més curta.(70, 71) El 23,6 % del grup de supervivents de càncer de mama presentaven nivells moderats/alts de por a la recidiva.(72) En supervivents de càncer de pulmó, el 31 % van presentar depressió clínica.(73) Respecte al trastorn d’estrès posttraumàtic (TEPT), s’han trobat símptomes del trastorn en el 15-18 % de dones supervivents de càncer de mama.(74, 75) Es creu que entre el 16 % i el 28 % dels supervivents presenten freqüentment pensaments intrusius després de finalitzar el tractament.(76, 77)
•
l «chemobrain» o «chemofog» es refereix al deteriorament de la memòria, de la capacitat d’apreE nentatge, del raonament, l’atenció, la funció executiva i les habilitats visoespacials durant la quimioteràpia i després.(78)
•
studis longitudinals més recents amb dones de càncer de mama assenyalen que la quimioteràpia pot E produir deteriorament cognitiu persistent en un subgrup de dones amb càncer de mama(79,80), mentre que en d’altres casos hi pot haver una tendència a la recuperació amb el pas del temps.(81, 82) Algunes habilitats poden patir un deteriorament més gran, com l’atenció, l’habilitat visoespacial, la memòria, la funció executiva i la velocitat de processament.(79, 83) Existeix un risc més gran en dones que han rebut quimioteràpia en dosis altes.(84) La combinació de tractaments pot provocar alteracions més severes.(85)
•
studis realitzats en poblacions amb diferents tipus de càncer mostren que l’anèmia derivada de E la quimioteràpia podria induir alteracions en la funcionalitat i el rendiment cognitiu en pacients de càncer de pulmó.(86) En càncer de còlon: pitjor rendiment cognitiu abans de ser tractats amb quimioteràpia i tendència a empitjorar a l’any de haver-los administrat el tractament.(87) Quan es van comparar pacients amb càncer de testicle tractats amb cirurgia i quimio, cirurgia i ràdio i només cirurgia, tots els pacients presentaven queixes cognitives, però només un petit grup dels tractats amb quimioteràpia manifestaven deteriorament en proves neuropsicològiques.(88)
•
l 22-30 % dels pacients pediàtrics tractats amb radioteràpia presenten problemes cognitius i acosE tumen a desenvolupar-se de 2 a 5 anys després d’haver finalitzat el tractament.(89-98) Un estudi amb pacients de càncer de pulmó ha comunicat que al cap d’un any de finalitzar el tractament amb radioteràpia cranial profilàctica s’ha pogut detectar una disminució significativa de la memòria.(99) Quan s’ irradien metàstasis cerebrals aquest deteriorament pot observar-se fins al 50 % dels pacients i té un caràcter més permanent.(100)
•
ls pacients intervinguts de càncer de pulmó puntuen pitjor en qualitat de vida que la població geneE ral, i fins i tot mesos després de la intervenció quirúrgica experimenten importants problemes físics i psicosocials.(101-112)
•
es pacients amb càncer de mama intervingudes quirúrgicament puntuen pitjor en las dimensiones L específiques de mobilitat, dolor, cura personal, ansietat/depressió i activitats de la vida diària que la població general.(113)
•
a major part dels estudis no presenten diferències en els nivells de qualitat de vida dels superviL vents de càncer davant la població general.(114,115) Però altres estudis informen d’un desenvolupament més baix en un percentatge gens menyspreable de pacients. Un 23 % de dones supervivents d’un càncer d’ovari presenten un funcionament limitat.(116) D’altres estudis refereixen problemes físics que limiten a llarg termini, la qual cosa s’associa amb una pitjor qualitat de vida.(115-117) Els supervivents de càncer de mama i limfoma tractats amb quimioteràpia eren més propensos a informar de pitjor qualitat de vida pel que fa al funcionament físic i social, tot i que no hi va haver diferències en el benestar emocional.(118) També ho van fer les dones que van rebre radioteràpia per al càncer de coll uterí davant les dones que es van sotmetre a cirurgia i els controls sans.(119)
19
SIMPTOMA
Infertilitat
Problemes socials
20 Problemes associats a tumors específics
Consell Genètic Oncològic
LITERATURA CIENTÍFICA •
a toxicitat gonadal representa una de les principals conseqüències a llarg termini del tractament L del càncer, i afecta tant homes com dones. Els tumors que s’associen amb més freqüència a la infertilitat són: càncer de mama, melanoma, cèrvix, testicle, sarcomes, limfomes i leucèmies.(120)
•
n 15-30 % dels homes amb càncer romanen azoospèrmics uns quants anys després de finalitzar U el seu tractament. (121-123)
•
a toxicitat gonadal en les dones està relacionada amb múltiples factors: tractament quimioteràpic, L estrès, malnutrició, pèrdua de pes. Pot aparèixer a qualsevol edat, però el risc de fallida ovàrica precoç és quatre vegades major si es rep quimioteràpia a l’adolescència, i es multiplica per 24 si l’edat del tractament es situa entre els 21 i els 35 anys.(124,125)
•
nivell laboral i econòmic, tres de cada deu supervivents de càncer s’han sentit discriminats o A perjudicats a la feina a causa de la malaltia, i el 20 % ha perdut el seu lloc de treball o ha tingut problemes en la seva reincorporació laboral.(126)
•
En general, la situació socioeconòmica es veu mínimament alterada en pacients amb càncer (127,128), tot i que alguns tipus de càncer sí que presenten canvis més significatius. Aquest és el cas dels càncers de cap i coll, que generen més dificultats a l’hora de reprendre la vida laboral.(129)
•
ones amb càncer de mama informen de dificultats per obtenir assegurança de salut, incompliment D de confidencialitat de la informació mèdica i la manca de recursos i de suport en la incorporació als seus llocs de treball.(130) La reinserció laboral després d’un càncer de mama és complexa, especialment en aquelles dones amb baixa formació i qualificació que duen a terme treballs físics.(131-133)
•
n pacients immigrants, un 41 % presentava dificultats davant l’alta hospitalària, fonamentalment E dificultats per llar inadequada (10 %) i manca de suport social (8 %). La seva situació de malaltia els enfronta a l’atur amb tot l’impacte socioeconòmic immediat, a mig i llarg termini.(134)
•
a pèrdua de la parla és freqüent després de la resecció quirúrgica en pacients amb tumors al cap i L coll, incloent laringe, llengua, sòl de boca, mandíbula i paladar tou/dur.(135)
•
n pacients amb tumors del SNC els trastorns mentals orgànics presenten una prevalença del 41 E %.(136) Els més freqüents són el deliri, trastorns orgànics de la personalitat i demència. Les convulsions estan presents en un 30-40 % dels pacients amb metàstasis cerebrals.(137)
•
causa d’una intervenció quirúrgica, l’ostomitzat pateix un canvi important tant en la seva imatge A personal com en la capacitat per realitzar determinades funcions bàsiques.
•
ntre un 5 % i un 10 % dels càncers són hereditaris, i això implica que ens trobem davant de perE sones amb molts familiars afectats des de molt joves i que presenten una alta percepció de risc i por. Un 10 % dels afectats presenten simptomatologia psiquiàtrica com a reacció al fet d’afrontar el consell genètic. Nivells elevats d’ansietat (40-45 %) i de depressió (25-30 %).(138-142)
•
l risc de càncer familiar i les mesures preventives poden incloure la mastectomia profilàctica i /o E l’ooforectomia (extirpació dels ovaris), els quals poden ocasionar canvis en l’autoconcepte, la imatge corporal i símptomes físics.(143-146)
Del conjunt de dades exposades, procedents tant de la investigació social com de la literatura científica, podem extreure les següents conclusions:
--
a recidiva constitueix un fet traumàtic, L que es viu com un fracàs dels tractaments anteriors i que provoca una perspectiva d’indefensió o desesperança vers el futur. Ensenyar com fer front a una recaiguda del càncer és absolutament necessari per facilitar l’adaptació a la nova situació.
--
l final de la vida requereix la intervenció d’un E equip interdisciplinari, amb l’objectiu de tractar els símptomes físics, assegurar el confort i, al mateix temps, facilitar la comunicació, el recolzament familiar, l’acceptació i el comiat, per tal d’aconseguir una mort digna, amb el més gran benestar i el menor patiment per al pacient i els seus familiars.
--
s important tractar el dol complicat en els É familiars.
1. Les necessitats dels pacients van evolucionant d’acord amb els diferents moments del procés de malaltia. --
l procés del consell genètic oncològic, la E presa de decisió i les conseqüències de les mesures profilàctiques requereixen una assistència psicològica, a més de la mèdica, per aconseguir una adequada qualitat de vida.
--
l diagnòstic representa un fort impacte, E associat a estrès i alts nivells d’ansietat i preocupació per al pacient i els familiars. És necessari un afrontament actiu que inclogui una adequada comunicació amb l’equip sanitari per tal de comprendre la informació mèdica, prendre decisions sobre les diferents alternatives i el pla terapèutic, així com reorganitzar el patró de vida personal i familiar.
--
--
urant la fase dels tractaments mèdics, s’ha D de dur a terme una preparació adequada, basada en la comunicació, l’entrenament en la manipulació d’emocions i símptomes físics col·laterals, així com pel que fa als canvis que impliquen en imatge corporal, rols socials i laborals i funcionament familiar. U na vegada acabats els tractaments (supervivència) la vida pot quedar molt afectada. El 80 % dels pacients senten preocupació per una possible *recidiva i les revisions periòdiques es viuen amb gran ansietat. Molts supervivents de càncer perden hàbits saludables de nutrició, exercici físic, etc., o presenten alteracions importants en la sexualitat, vida de parella i familiar i en la funció laboral. En molts casos cal rehabilitació i un entrenament per adaptarse a una vida amb molts canvis.
2. L ’atenció psicosocial (psicològica i social) al pacient i família és una necessitat prioritària i per tant ha d’estar disponible al llarg de totes les fases de la malaltia oncològica. 3. M algrat les necessitats psicosocials manifestades pels pacients i la disponibilitat de serveis d’ajuda oferts per les associacions, majoritàriament els afectats no arriben a les mateixes. 4. É s necessària la implementació de programes de formació destinats als afectats per a la promoció d’hàbits de vida saludables. Un pla de seguiment que tingui en consideració una rehabilitació completa, entesa com a física, psicològica i social; que contempli suport al manejament i gestió dels efectes secundaris duradora i després dels tractaments. 5. C ada vegada serà més necessari contemplar l’atenció dels afectats amb història familiar de càncer durant el procés de consell genètic.
21
OBJECTIUS DE L’ESTUDI L’objectiu general d’aquest projecte és fer un diagnòstic de l’atenció als pacients i les seves famílies a partir de les diferents visions dels agents implicats en el càncer a Catalunya i dels pacients i les seves famílies, de cara a la posterior conceptualització d’una nova cartera de serveis per a l’AECC-Catalunya contra el Càncer que doni resposta a les demandes actuals i futures dels pacients i les seves famílies a través d’una oferta de servei, d’alt valor afegit, i amb plena col·laboració amb tots els agents implicats en la cura del pacient oncològic i la seva família. Així doncs els objectius específics són: 1. Realitzar un estudi de mercat analitzant i quantificant els grups d’interès de l’àmbit oncològic i els serveis assistencials i no assistencials que ofereix cadascun d’ells. 2. Identificar les necessitats actuals i futures dels pacients i les seves famílies que poden ser cobertes per l’AECC a Catalunya. 3. Redefinir, si és pertinent, la cartera de serveis que l’AECC ofereix a Catalunya. 4. Elaborar un pla de comunicació de la nova cartera de l’AECC a Catalunya, per tal que se’n pugui beneficiar el major nombre possible de pacients i famílies, amb l’objectiu final de triplicar, al 2020, el nombre de beneficiaris que actualment atén l’entitat. Més enllà de l’objectiu de diagnòstic de la millora de l’atenció del malalt de càncer i la seva família, l’AECC-Catalunya contra el Càncer cerca prendre accions en la seva cartera de serveis i, per tant, de les ajudes i prestacions que ofereix a les persones que estan vivint i han viscut l’experiència del càncer. Cal, doncs, fer esment que aquest és només un resum de tot el procés que l’AECC a Catalunya emprèn per al període 2017-2020, i que l’AECC no limita la seva actuació a aquest informe sinó que d’ell se’n deriven actuacions ja definides i aprovades en el Pla Estratègic 2020, però que, per raons de l’objecte d’aquest informe, queden fora d’aquest document.
23
METODOLOGIA
Fases
La metodologia d’aquest estudi comprèn diferents fases, malgrat que en el present informe es presenta l’enfocament metodològic de la FASE 2: Anàlisis de les necessitats actuals i futures dels pacients oncològics i les seves famílies i els resultats de la mateixa. FASE 0 Llançament del projecte
Activitats principals
Presentació de l’equip i pla de treball del projecte.
FASE 1 Estudi i anàlisi dels grups d’interès
Constitució del Comitè Estratègic del projecte.
Identificació i segmentació dels grups d’interès que donen resposta a les necessitats del pacient oncològic: KOL’s, gestors, reguladors, societats científiques…
Validació de les expectatives del projecte.
Anàlisi de la cartera de serveis d’aquests grups d’interès.
Presentació del cronograma i el detall de les activitats consensuades en fase del projecte.
Caracterització i anàlisi quantitativa i qualitativa del posicionament de l’aecc-Catalunya en relació als altres grups d’interès.
Resultats
Realització d’una anàlisi del mercat oncològic aplicant les 5 forces de Porter.
• Expectatives definides i validades. • Pla de treball constituït. • Comitè Estratègic constituït.
• Identificació dels principals grups d’interès i la seva oferta de serveis. • Quantificació de les quotes de mercat.
6.1. Visió dels principals grups d’interès de l’ambit oncològic Es van identificar 48 professionals*1 de diferents àmbits d’actuació i perfils, i se’ls van realitzar
FASE 2 Anàlisi de les necessitats actuals i futures dels pacients oncològics i les seves famílies
Identificació i gestió de la participació de stakeholders en el projecte (pacients i familiars, associacions de pacients, KOL’s, societats científiques, responsables del Pla Director d’Oncologia i altres responsables de l’AAPP) que desitgin participar en un estudi sobre les necessitats del pacient oncològic. Preparació i realització de reunions i grups focals amb els diferents stakeholders . Definició i llançament d’enquestes a stakeholders . Preparació d’enquestes a pacients en base a les conclusions assolides a la primera fase.
FASE 3 Redefinició de la cartera de serveis i anàlisi de viabilitat Anàlisi de la correspondència entre les necessitats identificades a la fase anterior i la cartera de serveis actual de l’aecc-Catalunya, així com de la resta de grups d’interès. Proposta de redefinició de la cartera de serveis de l’aecc-Catalunya en base a les observacions recollides.
FASE 4 Informe de resultats i pla de comunicació Realització d’un informe global d'anàlisi de la redefinició de la cartera de serveis. Presentació de l’informe elaborat per Deloitte als professionals de l’aecc- Catalunya responsables del projecte. Definició d’un pla de comunicació.
Revisió d’estudis sectorials i documentació nacional i internacional. Benchmark d’experiències similars a nivell nacional i internacional, i sol·licitud d’informació a la Xarxa Internacional de Deloitte. Realització d’un informe global d'anàlisi de les necessitats actuals i futures dels pacients oncològics i les seves famílies.
• Informe global d’anàlisi de les necessitats actuals i futures dels pacients i les seves famílies.
• Proposta de Cartera de serveis.
• Informe global. • Pla de comunicació.
Gestió i control de qualitat del projecte
La Fase 2 comprèn, en base a una metodologia participativa, les següents visions: 1. Visió dels principals grups d’interès de l’àmbit oncològic 2. Visió dels supervivents 3. Visió dels pacients i familiars
entrevistes elaborades ad hoc per a aquest estudi, per tal d’intentar comprendre el contínuum assistencial dels pacients i l’abordatge des de les diferents perspectives. Es va utilitzar una anàlisi qualitativa de les mateixes que pretenien copsar la visió dels principals grups d’interès envers: 1. El càncer a Catalunya: a. Evolució en l’abordatge del càncer b. Tendències per als propers anys
* Annex: Taula 1 Participants en la visió dels principals grups d’interès en l’àmbit oncològic
25
2. 2. Principals necessitats del pacient detectades en les diferents fases de la malaltia (diagnòstic, tractament, lliure de malaltia i final de vida), així com necessitats específiques dels familiars i en l’oncologia pediàtrica. 3. Aspectes de millora en el model d’atenció actual: a. Millores en la qualitat assistencial b. Millores en la gestió i planificació de les actuacions sanitàries c. Millora en l’atenció integral als pacients d. Millores tècniques
De cara a determinar quines accions es podrien emprendre per millorar l’atenció es va preguntar: Quins professionals sanitaris haurien d’atendre aquestes necessitats? Quins altres agents podrien contribuir a millorar l’atenció? Quines accions concretes es podrien portar a terme? I per analitzar el rol de les associacions i la idoneïtat de les seves actuacions es va plantejar: Quins serveis de les associacions us aporten valor? Trobeu a faltar algun tipus de servei? Quins factors teniu en compte a l’hora d’escollir una entitat social?
La mostra comprenia els següents grups d’interès:
Administració pública
7 professionals de 4 ens públics diferents
Societats científiques
4 professionals de 4 societats diferents
Entitats del tercer sector
4 professionals de 4 entitats diferents
26
KOLs assistencials
16 professionals de 9 organitzacions diferents
Psicooncòlegs
5 professionals de 4 organitzacions diferents
6.2. Visió dels supervivents Per tal de poder identificar les necessitats dels pacients lliures de malaltia o supervivents, es va realitzar un grup focal els objectius del qual eren: 1. Identificar les necessitats que tenen els pacients després de l’alta mèdica i valorar si es troben cobertes 2. Determinar quines accions es podrien emprendre per millorar l’atenció 3. Analitzar el rol de les associacions i la idoneïtat de les seves actuacions Amb la finalitat d’identificar les necessitats que tenen els pacients després de l’alta mèdica se’ls van plantejar tres preguntes de debat: Quines dificultats vau tenir en el moment de reincorporar-vos a la vida quotidiana? Quin tipus de suport o ajuda us agradaria haver rebut? En quin moment us vau sentir menys acompanyats?
Treballadors socials
2 professionals de 2 organitzacions diferents
Equips PADES
2 professionals de 2 organitzacions diferents
Metges d’atenció primària
1 professional
Infermeria
6 professionals de 4 entitats diferents
Unitats de Cures Pal·liatives 1 professional
6.3. Visió dels pacients i familiars Per poder conèixer les necessitats tant presents com futures dels pacients amb càncer de Catalunya des de la perspectiva del pacient i la família, es va elaborar una enquesta ad hoc per a aquest estudi que recollia la seva valoració sobre el procés de la malaltia, així com les principals mancances que han trobat en l’atenció rebuda. Per a l’anàlisi es va utilitzar el paquet estadístic SPSS. Es va dur a terme una anàlisi descriptiva bàsica dels resultats obtinguts i una anàlisi de correlacions, creuant totes les respostes amb les variables de caracterització de la mostra (gènere, edat, província de residència i fase de la malaltia) per veure si hi havia diferències significatives en els resultats.
L’enquesta s’estructurava de la següent manera:
1
2
3
4
Comentaris i suggeriments OBJECTIU: oferir a les persones enquestades un espai per a expressar la seva opinió o ampliar qualsevol punt de l’enquesta a partir de 2 preguntes obertes. Coneixement de les associacions OBJECTIU: determinar si les persones enquestades coneixen les associacions de pacients i identificar quins són els serveis de major valor afegit a partir de 3 preguntes de resposta múltiple.
Opinió sobre el procés oncològic OBJECTIU: analitzar el grau d’acord o desacord de les persones enquestades amb un total de 20 preguntes relatives al procés de diagnòstic, tractament i seguiment de la seva malaltia. Caracterització de la mostra OBJECTIU: determinar el perfil de la persona enquestada a partir de 8 preguntes de resposta tancada.
La realització de les enquestes s’ha portat a terme en deu hospitals de tota Catalunya i ha comptat amb la participació de 25 professionals (directius i personal assistencial) de l’àmbit oncològic.
27
Pel que fa a la configuració de la mostra, s’ha definit una mostra de pacients estadísticament significativa, amb un 95 % de confiança i un 5 % d’error estàndard, prenent com a univers el nombre de casos de càncer el 2020 segons el Pla Contra el Càncer 2015-2020[2].
44.400 casos diagnosticats
26.055 homes
389 pacients*
18.345 dones
225 homes 164 dones
Pla contra el càncer 20152020
28
*En el nombre de 389 pacients s’inclouen 6 cuidadors (mares i pares) d’oncologia pediàtrica per tal de representar els entre infantsles enquatre la mostra definida.s’ha El nombre de cuidadors d’oncologia La distribució dels pacients províncies realitzat proporcionalment a pediàtrica la població de cada pronecessari (6) s’ha calculat prenent com a referència el nombre de càncers infantils que es segons la prevavíncia. La distribució entre els centres hospitalaris disponibles a cada província s’ha realitzat diagnostiquen a Catalunya (200 casospart anuals), lesprové estadístiques de centres la Generalitat de lença del càncer, de manera que una major dels segons pacients d’aquells que concentren un major Catalunya. nombre de pacients oncològics. La taula següent recull la distribució estimada. Pacients necessaris per província Província Homes
Barcelona
165
Dones
123
Total
Pacients necessaris per centre hospitalari % sobre província
Homes
Dones
Oncologia pediàtrica
Total
Institut C atalà d’Oncologia (L'Hospitalet)
40%
65
52
0
117
Hospital Universitari Vall d'Hebron
30%
49
31
6
86
Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (ICO Badalona)
10%
16
13
0
29
Hospital C línic i Provincial de Barcelona
10%
16
12
0
28
Hospital Universitari Mútua de Terrassa
5%
8
6
0
14
Hospital del Mar - Parc de Salut Mar
5%
8
6
0
14
Centre hospitalari
288
Girona
23
16
39
Hospital Universitari Dr. Josep Trueta (ICO Girona)
100%
23
16
0
39
Lleida
13
9
22
Hospital Universitari Arnau de Vilanova
100%
13
9
0
22
Hospital Universitari Sant Joan de Reus
65%
Tarragona
24
16
40
16
10
0
26
Hospital Universitari Joan XXIII (ICO Camp de Tarragona i Terres de l’Ebre)
35%
8
6
0
389
14 389
* En el nombre de 389 pacients s’inclouen 6 cuidadors (mares i pares) d’oncologia pediàtrica per tal de representar els infants en la mostra definida. El nombre de cuidadors d’oncologia pediàtrica necessari (6) s’ha calculat prenent com a referència el nombre de càncers infantils que es diagnostiquen a Catalunya (200 casos anuals), segons les estadístiques de la Generalitat de Catalunya.
29
RESULTATS El resultats d’aquest projecte ens ha permès recollir i, per tant, fer un diagnòstic de l’estat de situació del càncer a Catalunya des de les següents perspectives:
Millores en la gestió i planificació de les actuacions sanitàries Evolució i tendències en l'abordatge del càncer Necessitats i aspectes rellevants en relació a la fase de la malaltia
Necessitats i aspectes rellevants en relació a la fase de la malaltia
Millores en el model assistencial
7.1. Resultats entrevistes a principals grups d’interès El càncer continua sent la segona causa de mort als països desenvolupats i és actualment una prioritat sanitària a Catalunya. Afortunadament, l’abordatge d’aquesta malaltia ha millorat progressivament durant les últimes dècades. En termes generals, es pot parlar d’un canvi de visió en la societat. El càncer ha deixat de ser un tabú i s’han reduït els estigmes socials associats a la malaltia. Els esforços de comunicació per part d’entitats i institucions i un major accés de la població a informació de qualitat han portat a una certa normalització de les malalties oncològiques. Quant a les actuacions, la prevenció ha guanyat més protagonisme en el present. Les institucions són cada vegada més conscients que la millor cura contra el càncer a llarg termini és la seva prevenció i ho posen de manifest emprenent accions com la llei antitabac, les campanyes de foment d’hàbits saludables
i la millora en l’accés a les vacunes. No obstant això, els esforços en educació sanitària encara no tenen l’impacte desitjat en la població, ja que la conscienciació ciutadana és un procés de llarg recorregut. S’ha produït una millora progressiva en el diagnòstic de la malaltia, des de dos vessants. Per una banda, l’extensió dels programes de cribratge ha fet possible la detecció precoç dels càncers de mama i còlon, fet que sens dubte afavoreix el pronòstic d’aquestes neoplàsies. La participació ciutadana en els programes de cribratge, tot i que encara no ha assolit el màxim, s’incrementa paulatinament. D’altra banda, en la majoria de centres hospitalaris de Catalunya s’han implantat circuits de diagnòstic ràpid per als tumors més freqüents com els càncers de mama, còlon, pulmó, pròstata i bufeta urinària. Aquesta iniciativa, que consisteix en l’establiment d’un circuit preferent per reduir el temps transcorregut entre la sospita de càncer i la confirmació del diagnòstic, també té un impacte positiu en el pronòstic de la malaltia.
31
No obstant això, la millora més notable s’ha produït en el tractament del càncer. Gràcies als avenços en recerca, cada vegada hi ha més alternatives terapèutiques per fer front a les malalties oncològiques. Tot plegat, l’agilització del diagnòstic i el descobriment de noves línies de tractament, ha provocat una reducció de la mortalitat i un increment molt significatiu de la supervivència. Cada vegada més, el càncer està esdevenint una malaltia crònica. En aquest nou context, les implicacions del càncer sobrepassen l’àmbit clínic i requereixen un abordatge integral, que inclogui totes les vessants de la vida del pacient. Aquest fet ja es reflecteix en les actuacions dels professionals, que avui dia treballen en equips multidisciplinaris, realitzen un abordatge conjunt del procés oncològic i tenen una visió cada vegada més holística de la malaltia, de manera que es situa el pacient en el centre i també la família. A continuació es recullen les principals tendències que preveuen per al futur els grups d’interès entrevistats: • R educció de la mortalitat i increment de la supervivència, acompanyats de la necessitat de resoldre les noves implicacions socials derivades de la malaltia com la invalidesa laboral, la precarietat social o l’atenció als cuidadors, entre altres aspectes. 32
• Increment de la incidència. En termes generals, es preveu un increment en el nombre de casos de càncer a causa de l’envelliment de la població. En referència a tumors concrets, es preveu que augmentin els casos de càncer de pulmó en dones, fruit de l’adopció del tabaquisme entre la població femenina durant els darrers trenta anys. També es preveu un increment en el nombre de casos de càncer de còlon a causa de les deficiències actuals en els patrons alimentaris i una penetració encara baixa dels programes de cribratge. • T endència cap a la cronificació de la malaltia i a l’increment de la comorbiditat que, al seu torn, augmentarà el grau de complexitat dels casos. • L ’augment de la incidència requerirà un major volum de professionals dedicats a l’oncologia, així com la creació d’equips d’atenció cada vegada més multidisciplinaris.
• A ugment de les necessitats dels pacients motivat per dos motius principals. D’una banda, la millora dels tractaments i la cronificació de la malaltia allarguen significativament el procés oncològic i els seus efectes. D’altra banda, s’està produint un canvi en el pacient mateix cap a un perfil més informat i demandant de serveis. • Creixent conscienciació de la població sobre la necessitat d’adoptar hàbits de vida saludables i de participar en els programes de cribratge com a mesures de prevenció del càncer. • C onsolidació de l’oncogeriatria com una línia específica en l’atenció oncològica, a causa del gran nombre de pacients en edats avançades. A continuació s’exposen les principals necessitats detectades per a les diferents fases de la malaltia, que van de necessitats més assistencials a menys. 7.1.1 Fase de diagnòstic: Necesitats assistencials: • R apidesa i transparència en la confirmació del diagnòstic. Tot i que existeixen circuits de diagnòstic ràpid per a alguns tumors, la seva implantació és heterogènia entre territoris i centres. En molts casos, la realització de les proves pertinents supera els dos mesos de durada i la incertesa del procés és una important font d’estrès i angoixa per al pacient, especialment en aquesta fase. • A ccés als mètodes de diagnòstic més pertinents. La realització de diagnòstics moleculars en tumors sòlids pot ser determinant a l’hora d’escollir el tractament més adequat per a cada pacient. No obstant això, la utilització de tests genètics, tot i estar generalitzada en l’àmbit hematològic, encara és residual en oncologia mèdica. • I nformació sobre el diagnòstic més pertinent. El pacient necessita rebre informació adaptada al seu nivell de comprensió i amb el grau de detall que desitja. En alguns casos la informació que es transmet al pacient és insuficient o bé es transmet d’una forma inadequada, fet que accentua l’impacte negatiu del diagnòstic.
• Aparició de nous tractaments i evolució progressiva cap a la medicina personalitzada o medicina de precisió. Aquest fet, conjuntament amb l’augment del cost dels fàrmacs, planteja un autèntic repte per a la futura sostenibilitat del sistema públic de salut.
• D isposar d’un cronograma orientatiu del seu procés oncològic. Després de l’impacte inicial d’un diagnòstic de càncer, el més important per al pacient és conèixer què passarà i quan i, per tant, és important compartir amb ell una mínima planificació dels propers passos i transmetre-li una sensació de control i seguretat.
• A venços cada dia majors en recerca i cirurgia robòtica.
• S uport psicològic per fer front al diagnòstic i a les seves implicacions. El diagnòstic d’una malaltia
oncològica constitueix un xoc inicial important i la seva assimilació. Tot i que depèn de les característiques de cada persona, pot requerir de l’ajuda d’un professional de psicooncologia. Necessitats no assistencials. • R elació de proximitat i confiança amb l’equip assistencial. La relació que estableixi el pacient amb el seu equip assistencial impactarà de manera directa en la seva qualitat de vida durant el procés de la malaltia. Per tant, és important que els professionals sanitaris dediquin el temps suficient a cada pacient i incorporin la sensibilitat, el suport i l’empatia en el seu estil de comunicació. • Informació sobre els recursos i serveis existents fora del centre hospitalari. Les entitats del tercer sector ofereixen actualment un ampli ventall de serveis per als pacients oncològics. El desconeixement i la falta de protocols formals per transmetre aquesta informació provoca que, en moltes ocasions, els pacients no accedeixin a ajudes i serveis que els podrien beneficiar. 7.1.2 Fase de tractament: Necessitats assistencials: • A ccés al tractament més adequat i adopció de les mesures correctores que siguin necessàries durant tot el procés. Actualment el sistema sanitari català cobreix aquest aspecte gràcies als avenços terapèutics dels darrers anys i a l’elevada capacitat tècnica dels seus professionals. • I nformació continuada sobre l’evolució del tractament i els possibles canvis de pronòstic de la
malaltia. Rebre informació amb freqüència sobre l’evolució del tractament contribueix a reduir la incertesa del pacient i millorar el seu benestar. • C ontinuïtat assistencial ininterrompuda. És important que un pacient oncològic no es quedi completament desemparat en cap moment, tant per al tractament de possibles símptomes com per a la resolució immediata de dubtes operatius. Disposar d’un servei telefònic de suport 24 hores, com ofereixen alguns centres, o bé comptar amb el telèfon d’algun membre de l’equip assistencial disminueix les visites a urgències i evita que el pacient sigui tan dependent de l’hospital. • A ssistència domiciliària a pacients en fase metastàtica o amb tumors més agressius. Determinats pacients requereixen d’un suport addicional al tractament oncològic per mitigar els símptomes de la seva malaltia. Aquest suport, que actualment s’assumeix des dels centres hospitalaris i suposa un sobreesforç tant per al centre com per al pacient, es podria oferir a través de dispositius d’atenció domiciliària, que generalment es reserven a les etapes pal·liatives. • P otenciar els equips d’infermeria especialitzats en oncologia. El paper de la infermeria és clau per a l’acompanyament efectiu del pacient i la identificació de necessitats no cobertes. Addicionalment, determinades cirurgies oncològiques requereixen pautes i cures que només pot oferir un professional especialitzat. • A ccés a professionals de psicooncologia. L’impacte que una malaltia oncològica genera en el pacient i en el seu entorn és elevat (aparició de
33
noves necessitats, reorganització de tasques i rols familiars, alteració de la comunicació intrafamiliar, etc.). Per això, disposar del suport psicològic necessari és clau, especialment en moments concrets com, per exemple, la finalització del tractament actiu. No obstant això, en la majoria dels centres no es compta amb el nombre suficient de psicooncòlegs ni de cap altre professional que assumeixi aquest rol. • A ssessorament nutricional des del moment inicial. Els tractaments oncològics provoquen importants carències nutricionals que, al seu torn, redueixen la resposta del pacient al tractament. Per tant, el suport nutricional és clau des de l’inici del tractament, per prevenir-ne els efectes negatius. Tanmateix, la figura del nutricionista no forma part de l’equip oncològic en la majoria de centres hospitalaris.
34
• E xistència d’una figura de referència única per al pacient. El procés oncològic és llarg i té un gran impacte en la vida del pacient. Poder resoldre necessitats pràctiques, obtenir recomanacions per a qüestions quotidianes o compartir les seves preocupacions incrementa la sensació de seguretat del pacient i millora la seva qualitat de vida. Addicionalment, l’existència d’una figura central ajuda a millorar la coordinació entre els diferents nivells assistencials que tenen relació amb el pacient. En alguns centres, aquest rol és assumit de manera satisfactòria per una infermera gestora de casos. • M illora de la qualitat de les sales d’espera. Tenint en consideració tor el temps que passa un pacient al centre hospitalari, amenitzar les sales d’espera (amb música, voluntariat per acompanyar, etc.) i eliminar en la mesura del possible l’ambient d’hospital pot contribuir a reduir l’estrès i l’ansietat dels pacients. • P lanificació més acurada de les consultes i proves mèdiques. La falta de coordinació en la programació de visites en alguns centres provoca que el pacient hagi d’acudir al centre de manera reiterada durant una mateixa setmana. La concentració de les visites en dies concrets, en la mesura del possible, incrementa la qualitat de vida dels pacients, especialment si resideixen lluny del centre o tenen limitacions físiques. • S uport emocional i acompanyament durant tot el procés. El suport psicològic és clau durant aquesta etapa, ja que millora l’adherència al tractament i té un impacte molt positiu en la qualitat de vida del pacient i en la seva evolució. Aquest suport no només ha de provenir d’un professional especialitzat, sinó també de l’equip mèdic i de l’entorn general del pacient.
• O rientació sobre l’ús de teràpies complementàries. Segons alguns professionals sanitaris, un de cada tres pacients utilitza teràpies addicionals al tractament hospitalari (plantes, vitamines, minerals, etc.) que no estan consensuades amb el seu metge i poden interferir en el tractament oncològic. És important, per tant, que els professionals sanitaris tinguin la capacitat i la voluntat d’informar el pacient sobre aquestes qüestions d’una manera franca i oberta. Necessitats no assistencials: • S ervei de transport específic per acudir al centre de tractament. Els desplaçaments al centre de tractament impliquen dificultats per a alguns pacients. El servei de transport sanitari NO urgent, amb rutes molt concentrades, no sempre està adaptat als pacients oncològics, especialment si tenen un estat físic més deteriorat o pateixen algun efecte advers propi del tractament en aquell moment. • S uport social per a la realització de tasques quotidianes. Els efectes del tractament dificulten de manera progressiva la realització de tasques quotidianes (higiene personal, cura del fills, tasques de la llar, etc.), i fins i tot incapaciten completament el pacient en alguns casos. El suport social, ja sigui en forma de voluntariat domiciliari, professionals especialitzats o ajudes econòmiques, resulta crucial en aquestes situacions. 7.1.3 S upervivència o fase lliure de malaltia: Necessitats assistencials: • Realització de controls periòdics. La necessitat més evident d’aquesta etapa és la realització del seguiment mèdic pertinent per a la identificació de possibles recidives. En aquest sentit, té especial importància l’agilitat en la comunicació dels resultats, ja que la incertesa és una font d’angoixa i estrès per al pacient. • A bordatge de les seqüeles físiques i els efectes retardats del tractament. Molts pacients pateixen seqüeles físiques causades pels tractaments oncològics (limitacions físiques, problemes cognitius, cardiopatologies, problemes reproductius, necessitat de rehabilitació o reconstrucció quirúrgica, etc.). En aquests casos, la mitigació dels efectes requereix una atenció mèdica continuada. • C reació d’equips de seguiment conjunts amb l’atenció primària. En moltes ocasions la realització de controls periòdics en el centre hospitalari no aporta cap valor afegit al pacient, sobrecarrega les consultes hospitalàries i finalment es tradueix en una reducció de la qualitat assistencial. Amb la definició de protocols d’actuació
clars, la formació dels professionals implicats i la realització d’una comunicació adequada als pacients, aquest rol podria ser potencialment assumit per l’atenció primària. • S uport psicològic continuat. La majoria dels pacients afronten la seva curació amb desconfiança i inseguretat, amb una percepció de risc continuat i una por crònica a la recidiva. En aquest moment de transició i vulnerabilitat, és crític que un professional especialitzat ajudi el pacient a canalitzar les seves emocions i a tancar la seva etapa de pacient oncològic. • E xistència d’una figura especialitzada en l’atenció de pacients supervivents. La reincorporació a la vida normal d’un pacient oncològic comporta noves necessitats. En aquesta etapa de transició el pacient necessita orientació de diversa índole (consells nutricionals, informació sobre efectes que poden aparèixer a posteriori, consells de prevenció de limfedema en el cas de càncer de mama, resolució de dubtes pràctics, etc.). Aquesta orientació ha de ser oferta per un professional amb una visió integral. D’aquesta manera es prestaria un millor servei al pacient i s’evitaria la sobrecàrrega de consultes de seguiment amb poc valor afegit als centres hospitalaris. Necessitats no assistencials: • S uport i assessorament en la reincorporació laboral i social del pacient. Haver patit una malaltia oncològica pot comportar discriminació social (accés a productes bancaris i assegurances, restabliment de les relacions socials, etc.) i laboral (degradació de la carrera professional, dificultats per adaptar-se al lloc de treball, acomiadament, etc.). Per tant, el pacient requereix assessorament especialitzat per conèixer els seus drets i fer font a les noves situacions que se li plantegen. 7.1.4 Fase de final de vida Necessitats assistencials: • A tenció mèdica especialitzada i ininterrompuda. En la etapa de final de vida, el pacient necessita una cobertura assistencial permanent, tant si es troba hospitalitzat com en el seu domicili. En el primer cas, no tots els centres hospitalaris compten amb equips especialitzats en cures pal·liatives. En el segon cas, els dispositius PADES no atenen amb la mateixa intensitat en tot el territori, i es donen casos de pacients que queden descoberts en horari nocturn, els caps de setmana o els dies festius. • C ontrol de símptomes. El control de símptomes propis d’aquesta etapa, i especialment el tractament del dolor, són qüestions critiques per al pa-
cient. En termes generals, els dispositius assistencials garanteixen la cobertura d’aquesta necessitat. • A dequació dels espais hospitalaris. En la majoria dels centres, els pacients hospitalitzats en fase final de vida comparteixen l’espai amb altres pacients de diferents malalties i estats. La falta d’intimitat afecta negativament el pacient en una etapa tan delicada com aquesta. • E xistència d’un equip multidisciplinari. Els equips d’atenció pal·liativa, en moltes ocasions, no disposen de determinats perfils professionals (geriatres, psicooncòlegs, etc.) que el pacient també necessita en aquesta etapa. • M illora en la coordinació entre els diferents professionals que atenen el pacient. Sovint els professionals sanitaris de diferents nivells assistencials que tenen contacte amb el pacient no tenen accés a la mateixa informació ni es comuniquen d’una manera estructurada, fet que transmet una sensació de descontrol i inseguretat al pacient. • A judes tècniques i logístiques en el domicili per facilitar l’atenció del pacient (llits articulats, cadires de rodes, etc.). Actualment les entitats del tercer sector contribueixen a resoldre aquestes necessitats cedint el material tècnic necessari als pacients. • A poderament dels familiars i/o cuidadors. Els familiars i cuidadors necessiten informació i formació sobre com tractar el pacient que es troba ingressat en el domicili (realització de cures especifiques, administració de medicaments, mobilitat del pacient, higiene personal, etc.). Transmetre informació clara i suficient és important per millorar l’atenció que rep el pacient i evitar visites addicionals a urgències. Necessitats no assistencials: • N ecessitats espirituals i resolució de temes pendents. Aquest tipus de necessitats generalment no s’aborden i, en canvi, són crítiques per a una persona en fase de final de vida. Inclouen tant qüestions existencials (reflexió i avaluació de la pròpia vida, desitjos pendents, acomiadament dels éssers estimats, etc.) com qüestions pràctiques (herències, deutes, etc.), a més de la preocupació del pacient pel futur de la família. • D ret a l’eutanàsia. Tot i que l’eutanàsia és una qüestió socialment controvertida, alguns pacients la plategen com una necessitat als professionals sanitaris que els atenen, per tal de tenir una mort digna i reduir l’agonia personal que suposa aquesta etapa tant per al pacient com per a la família en alguns casos.
35
3636
7.1.5 Necessitats dels familiars • I nformació i orientació per part de l’equip assistencial. Els familiars necessiten conèixer l’estat del pacient, integrar i entendre la informació rebuda i tenir la possibilitat de resoldre els seus dubtes de la manera més àgil possible. • S uport psicològic continuat. Les malalties oncològiques no només afecten el pacient sinó que tenen repercussions en tota la unitat familiar. Els familiars necessiten suport professional per gestionar les seves emocions i aprendre a conviure amb la nova situació. El cuidador principal ha de compaginar l’atenció al pacient amb la seva activitat laboral i la resta de responsabilitats familiars (cura dels fills, etc.). Per tant, és una figura especialment vulnerable i exposada a elevats nivells d’estrès, que requereix una atenció psicològica més acurada. • Ajudes econòmiques. Una malaltia oncològica implica despeses addicionals per a la unitat familiar (medicaments, transport, adaptació de la llar, etc.) i en algunes ocasions requereix que el cuidador principal deixi de treballar per dedicar-se al pacient. La situació pot resultar especialment crítica i insostenible per a pacients que es troben en situacions d’especial vulnerabilitat social. • S uport especialitzat en moments de dol. En l’etapa de dol es requereix suport emocional i acompanyament per als familiars, especialment si hi ha risc de dol patològic. En aquest sentit, cal destacar que són pocs els familiars que verbalit-
zen el seu patiment per motius socials i culturals (la mentalitat predominant és la de continuar endavant i aparentar que tot està bé). Per tant, és especialment importat que el professional sigui capaç de detectar aquesta necessitat i oferir ajuda. Tot i que en alguns centres hospitalaris hi ha grups de suport per a familiars en dol, en la majoria dels casos aquesta necessitat no s’aborda. 7.1.6 Necessitats específiques d’oncologia pediàtrica Tractament: • M antenir l’estabilitat del nucli familiar. A diferencia dels adults, els nens que pateixen una malaltia oncològica queden completament alienats del seu grup d’iguals en una etapa clau com és el creixement. Per tant, és molt important mantenir la màxima normalitat possible en el seu entorn immediat (tenir els pares i germans a prop, mantenir la interacció amb els amics, etc.) per disminuir les seqüeles emocionals. • Mantenir l’escolaritat. Per a la cobertura d’aquesta necessitat, el Departament d’Ensenyament proporciona suport escolar en el centre hospitalari i en el domicili per a nens en edats compreses entre els 6 i els 16 anys (escolarització obligatòria). No obstant això, en molts casos la intensitat de l’atenció és insuficient i aquest servei no existeix per als nens més petits o els adolescents que volen cursar formació professional o formació preuniversitària.
• M antenir els espais lúdics i d’oci. Els centres especialitzats en oncologia pediàtrica acostumen a organitzar espais de joc i comptar amb professionals específics (monitors de lleure, pallassos, mags, etc.) per amenitzar l’estada dels nens al centre hospitalari. En aquest sentit també juga un paper molt importat el voluntariat hospitalari. • M antenir la continuïtat amb el personal d’infermeria. Els pacients d’edats més petites són especialment sensibles als canvis de personal, fet que s’hauria de tenir en compte a l’hora de planificar les rotacions d’infermeria, per intentar mantenir una certa continuïtat. • O ferir una atenció específica per a joves i adolescents. Les necessitats emocionals i lúdiques dels joves i adolescents són molt diferents a les dels infants. Però en el moment actual, tant les habitacions com els espais d’oci i lleure es comparteixen entre tots els pacients d’oncologia pediàtrica, independentment de la seva edat. El model d’atenció hauria d’oferir una atenció més específica i adaptada a les edats dels pacients (per exemple, crear unitats d’adolescents dins de l’hospital). Final de vida. • P otenciació dels equips especialitzats en cures pal·liatives. En molts casos l’etapa de final de vida en pediatria té lloc al centre hospitalari. Per tant, és important que el centre estigui dotat dels recursos necessaris (espais adequats i separats, personal suficient i especialitzat, etc.) per garantir la qualitat assistencial davant de qualsevol casuística. Necessitats dels familiars. • S uport psicològic permanent per a familiars. En els casos d’oncologia pediàtrica, els cuidadors (que generalment són els pares) acostumen a ser més vulnerables i tenir més necessitats emocionals que els cuidadors de pacients adults. Per tant, és crític que puguin comptar amb un suport emocional adequat i suficient. • V oluntariat de suport per a familiars. Els pacients d’oncologia pediàtrica, sobretot en edats més petites, són molt dependents dels seus cuidadors. El suport i acompanyament dels voluntaris ajuda els cuidadors a resoldre qüestions pràctiques (anar a dinar, fer un encàrrec, etc.) sense deixar sol el pacient. Aquesta necessitat és especialment acusada en casos de famílies monoparentals. • A llotjament prop de l’hospital per a familiars. Com que l’oncologia pediàtrica es concentra en centres hospitalaris molt concrets existeix un gran nombre de famílies desplaçades d’altres ciutats i províncies. En aquests casos és de vital importància que puguin disposar d’un allotjament proper al centre hospitalari durant la seva estada.
7.2. R esultats del Grup Focal de Supervivents 7.2.1 Quines necessitats tenen els pacients després de l’alta mèdica? Continuïtat en el seguiment mèdic • E l control mèdic periòdic s’ha de mantenir durant tota la vida. Els llargs supervivents se senten “desemparats” quan deixen de veure el seu especialista. • A lguns participants comenten que realitzen visites de seguiment al sistema sanitari privat perquè el control sigui més exhaustiu o més freqüent (en el cas dels llargs supervivents). Informació clara sobre seqüeles • F alta informació sobre les seqüeles i els efectes retardats dels tractaments (fatiga crònica, fibromiàlgia, limitacions cognitives, problemes a la pell...). Cinc dels sis participants no s’han sentit ben informats en el moment de l’alta mèdica. • L a sinceritat i claredat en la comunicació de les seqüeles és primordial per no generar falses expectatives al pacient sobre la seva recuperació. Els professionals sanitaris donen a entendre que el supervivent recuperarà la seva vida normal i això no sempre succeeix. Abordatge holístic • F alta una figura que informi el supervivent d’una manera global sobre totes les implicacions de la malaltia i sobre què pot esperar; una vegada superat el tractament, la persona es troba sense cap tipus d’orientació sobre els propers passos. • E s verbalitza la manca d’informació sobre teràpies complementàries a la medicina tradicional que puguin ajudar al benestar físic i psicològic del pacient (homeopatia, reiki, acupuntura, etc.). • I gualment es posa de manifest la poca informació general sobre com gestionar aspectes de la vida quotidiana: nutrició, descans, exercici físic, consells d’estil de vida, etc. Importància de l’entorn • É s clau poder comptar amb un entorn familiar i social sòlid i sentir-se comprès pels altres. • U n entorn familiar deficient dificulta significativament el procés de transició del supervivent; es donen situacions tant de falta d’empatia com de sobreprotecció. • L a situació és encara més crítica si el supervivent és el cuidador d’altres membres de la unitat familiar; el supervivent no sempre pot prioritzar el
37
seu propi benestar. Assessorament en la reincorporació laboral • D ificultats per reprendre les responsabilitats laborals prèvies a la malaltia; en molts casos el supervivent no assoleix la recuperació física total i no rep cap tipus d’adaptació en el seu lloc de treball. • E s produeixen situacions de mobbing professional; el supervivent se sent com una molèstia en el seu lloc de treball; existeix una falta de comprensió i sensibilització a l’entorn professional. • D ificultats per obtenir la jubilació anticipada a les empreses o la incapacitat absoluta per part de l’Estat; les seqüeles o limitacions físiques no sempre són evidents. • E ls autònoms es troben molt més desprotegits; dos dels participants comenten que van haver de liquidar el seu negoci. Suport psicològic continuat • E l suport psicològic ja és clau en el moment del diagnòstic, a l’hora d’acceptar la malaltia, i continua sent important en l’etapa de supervivència, per poder gestionar la vida quotidiana amb més serenitat. 38
• E l suport psicològic també hauria d’incloure familiars i cuidadors, per ajudar-los a fer front a les conseqüències de la malaltia. Major empatia i conscienciació social • E ncara existeix un estigma social al voltant de la malaltia. • A lguns participants comenten que no se senten acceptats en el seu entorn social original després d’haver patit la malaltia, produint-se fins i tot el trencament de les relacions socials prèvies. 7.2.2 Com es podria millorar l’atenció? Aspectes assistencials • O ferir informació clara i detallada sobre les seqüeles que es trobarà el supervivent després de l’alta mèdica. • G arantir la continuïtat dels controls per a tota la vida; els llargs supervivents també tenen la necessitat de realitzar controls periòdics. • G arantir l’accés als medicaments que necessita el supervivent per pal·liar símptomes i seqüeles (protectors d’estómac, analgèsics, etc.). Alguns participants comenten que els seus metges de capçalera tendeixen a retirar la medicació amb el pas del temps.
• G arantir l’accés a totes les proves pertinents en la realització dels controls. Alguns participants comenten que han de complementar les proves al sistema sanitari privat. Aspectes laborals • R ealitzar xerrades de sensibilització a l’entorn empresarial, que moltes vegades no és conscient de les implicacions que té passar una malaltia oncològica. Aspectes socials • R ealitzar activitats de conscienciació per a la població general per tal de desestigmatitzar la malaltia. • E stablir una regulació específica per protegir els drets dels autònoms i petits empresaris, que són un col·lectiu especialment desemparat. Aspectes de suport integral • Implementar un protocol de seguiment específic per a l’atenció dels supervivents. Actualment l’atenció que rep el supervivent depèn en gran mesura de la seva pròpia iniciativa. • C entralitzar el seguiment del supervivent en un professional únic, que ofereixi una atenció integral. En aquest sentit, implicar als professionals d’atenció primària en el control i suport als supervivents es valora com una bona iniciativa per part de tots els participants. • O ferir informació holística al supervivent des del moment inicial, especialment consells i informació pràctica sobre l’estil de vida (limitacions a tenir en compte, aspectes nutricionals, teràpies complementàries, etc.). • O ferir més informació i suport psicològic als cuidadors, que juguen un paper important en el procés de la malaltia i la supervivència. 7.2.3 Quin rol juguen les associacions de pacients? Serveis de major valor afegit per als supervivents • S uport psicològic un cop superada la malaltia; oferir continuïtat a la persona és clau. • L a possibilitat de fer voluntariat; contribuir a la societat és útil per als supervivents, sobre tot si no treballen. Serveis de major valor afegit per als pacients • T reball social: ajudes econòmiques, suport d’un treballador familiar, etc.
7.3. R esultats de les enquestes a pacients i familiars
• Informació complementària general durant tot el procés oncològic. • A companyament al pacient, tant a domicili com als hospitals.
Els resultats que es presenten a continuació es basen en les respostes obtingudes dels tres perfils d’enquestats:
Principals canals d’accés a les associacions de pacients
Pacients
• D erivació per part dels treballadors socials dels ajuntaments.
La mostra de pacients es compon d’un 45 % d’homes i un 55 % de dones. Predominen les persones de més de 60 anys (63 %), de la província de Barcelona (67 %) i en fase de tractament actiu (77 %). Les malalties ocològiques més freqüents entre la mostra analitzada són el càncer de còlon i recte (19 %), el càncer de pulmó (19 %), el càncer de mama (11 %) i les leucèmies i limfomes (10 %).
• R ecomanació per part d’altres usuaris de les associacions (boca a boca). • A través dels voluntaris i stands informatius als centres hospitalaris. • Xarxes socials, cerca per Internet.
Perfils enquestats Pacients S’ha enquestat una mostra estadísticament significativa de pacients oncològics de tota Catalunya Oncologia pediàtrica S’ha enquestat una mostra estadísticament significativa de pacients d’oncologia pediàtrica, a través dels seus pares
39 Familiars i cuidadors Addicionalment, s’ha realitzat l’enquesta a alguns familiars i cuidadors que acompanyaven als pacients
Edat
Província de residència 6%
13% Menys de 40 anys
31%
7%
Entre 40 i 60 anys
63%
Barcelona
13%
Més de 60 anys
Girona Lleida
67%
Tarragona
N = 383
N = 383
Tipus de càncer 29% 19%
19% 11%
Còl on i rect e
Pulmó
Mama
10%
7%
Leucèmies Pròstata i limfomes
7%
7%
6%
Pàncrees
Fet ge
Estómac
Al tres
N = 383
Oncologia pediàtrica El total de la mostra d’oncologia pediàtrica es compon de pares i mares d’infants amb càncer. El perfil majoritari és el de dona (67 %), entre 40 i 60 anys (83 %) i de la província de Barcelona (83 %). Respecte als pacients, es tracta de nens i nenes amb edats compreses entre els 5 i els 16 anys, principalment en fase de tractament actiu (83 %) i diagnosticats de leucèmies i limfomes (67 %).
Gènere del cuidador
Edat del cuidador
Província de residència
17%
33%
Dona
67%
83%
N=6
Edat del pacient
Leucèmies i limfomes
33%
En seguiment, lliure de malaltia
83%
Lleida
83%
N=6
Tipus de càncer del pacient
En tractament actiu
17%
Barcelona
Entre 40 i 60 anys
N=6
Fase de la malaltia del pacient
17%
Menys de 40 anys
Home
5
Sistema Nerviós Central
67%
N=6
6
8
12
14
16
anys
N=6
N=6
40 Familiars i cuidadors El perfil dels familiars i cuidadors que s’han prestat a la realització de l’enquesta es mostra a continuació: Gènere
Edat 9% 36% 64%
Home
Menys de 40 anys
27%
Entre 40 i 60 anys
Dona
64%
Més de 60 anys
N = 11
N = 11
Província de residència
Relació amb el pacient 9% 9%
18% 18%
Barcelona Girona
64%
Lleida
Cònjuge / parella Pare / mare
18% 37%
Germà/ana
18% 9%
Fill/a Un altre familiar Cuidador formal (no familiar)
N = 11
N = 11
7.3.1 Percepció sobre el diagnòstic: Més d’un 80 % dels enquestats valora positivament els sis factors que s’han considerat en relació amb el diagnòstic. Els dos aspectes en els quals es percep un major marge de millora són la rapidesa del diagnòstic (un 16 % dels enquestats opina que el seu diagnòstic no va ser ràpid) i la participació del pacient en el seu procés de tractament (un 16 % opina que el metge no va tenir en consideració la seva opinió en l’elecció del tractament). Respongui pensant en el moment de diagnòstic de la seva malaltia. Indiqui el seu grau d’acord en cada cas: En desacord •
El diagnòstic de la meva malaltia va ser ràpid.
•
El metge em va donar informació clara i honesta sobre el meu estat.
•
El metge em va comunicar el diagnòstic amb tacte i sensibilitat.
•
El metge va dedicar temps suficient per a resoldre els meus dubtes.
•
El metge em va informar sobre els diferents tractaments existents.
•
El metge va tenir en consideració la meva opinió a l'hora d'escollir el tractament a seguir.
16%
3%
Neutral
82%
10% 3%
87%
6% 4%
9%
91%
5%
87%
5%3%
16% 20%
92%
4% 0%
D'acord
80% 20%
40%
60%
80%
100%
Nota: El sumatori dels valors percentuals, en alguns casos, pot presentar una variació de ±1% degut a l'arrodoniment numèric.
41 7.3.2 Percepció sobre el tractament En relació amb el tractament, la majoria dels enquestats valoren positivament la informació rebuda sobre els efectes adversos (90 %) i la facilitat d’accés al seu metge o infermera (90 %). Addicionalment, gairebé tots els enquestats han percebut respecte (98 %) i empatia (95 %) per part dels professionals sanitaris i consideren que s’ha cuidat la seva privacitat en els seus respectius centres de salut (97 %). Respongui pensant en el procés de tractament de la seva malaltia. Indiqui el seu grau d’acord en cada cas: En desacord •
Abans de començar el tractament, el meu metge o infermera em van informar sobre els possibles efectes adversos i sobre com pal·liar-los.
5% 5%
Neutral
90%
En tot moment he estat tractat/da amb respecte i dignitat per part dels professionals sanitaris que m'han atès.
1%1%
•
En tot moment he sentit suport i empatia per part dels professionals sanitaris que m'han atès.
2% 3%
95%
•
En tot moment s'ha cuidat la meva privacitat i intimitat en el meu centre de salut.
1% 1%
97%
•
Sempre que ho he necessitat he pogut contactar amb el meu metge o infermera de manera fàcil i ràpida.
•
98%
4% 5%
10%
D'acord
90%
10%
30%
Nota: El sumatori dels valors percentuals, en alguns casos, pot presentar una variació de ±1% degut a l'arrodoniment numèric.
50%
70%
90%
110%
El 90 % dels enquestats ha rebut suport emocional per part dels professionals sanitaris i el 84 % ha rebut informació sobre serveis i ajudes externes. Com a factors pitjor valorats en el procés de tractament, un 72 % dels enquestats troba a faltar informació sobre teràpies complementàries, un 49 % necessita suport per gestionar els canvis en el seu estat físic, i un 29 % percep descoordinació entre els professionals sanitaris. Respongui pensant en el procés de tractament de la seva malaltia. Indiqui el seu grau d’acord en cada cas: En desacord •
•
Tots els professionals sanitaris que m'han atès han treballat de forma coordinada i han disposat de la mateixa informació sobre el meu cas. El meu metge o infermera m'han informat sobre els serveis i ajudes a les que podria accedir fora del meu centre de salut.
•
El meu metge o infermera m'han informat sobre teràpies complementàries al tractament clínic.
•
He rebut suport per part dels professionals sanitaris que m'han atès per a gestionar els canvis en el meu cos o estat físic.
•
29%
Neutral
6%
66%
10% 5%
72%
3%
49%
84%
26%
5%
He rebut suport per part dels professionals sanitaris que m'han atès per a gestionar les meves emocions.
D'acord
46%
5% 5%
80%
60%
40%
20%
0%
90%
20%
40%
60%
80%
100%
Nota: El sumatori dels valors percentuals, en alguns casos, pot presentar una variació de ±1% degut a l'arrodoniment numèric.
42
7.3.3 Percepció sobre el seguiment Després de finalitzar el tractament de la malaltia, un de cada cinc enquestats no va rebre informació suficient sobre seqüeles (20 %) ni es va sentir acompanyat en el seu procés de transició a la vida quotidiana (21 %). A més, més d’un terç dels enquestats declara no haver rebut ajuda per gestionar les seves emocions (36 %) ni orientació en aspectes pràctics, com la reincorporació laboral (36 %). Respongui només si es troba en fase de seguiment a l’actualitat. Indiqui el seu grau d’acord en cada cas: En desacord •
Després de finalitzar el tractament, vaig rebre informació suficient sobre com fer front a les possibles conseqüències o seqüeles físiques de la malaltia.
20%
Després de finalitzar el tractament, vaig rebre l'ajuda necessària per a gestionar les meves emocions en aquesta nova etapa.
36%
•
Després de finalitzar el tractament, vaig rebre orientació per a gestionar aspectes pràctics.
36%
•
Després de finalitzar el tractament, em vaig sentir acompanyat/da a l'hora de reincorporar-me a la meva vida quotidiana.
•
40%
20%
0%
9%
80%
57%
2%
0%
D'acord
55%
7%
21%
Neutral
77%
20%
Nota: El sumatori dels valors percentuals, en alguns casos, pot presentar una variació de ±1% degut a l'arrodoniment numèric.
40%
60%
80%
100%
7.3.4 Coneixement de les associacions El 26 % dels enquestats desconeix l’existència de les associacions de pacients i un 36 % només n’ha sentit a parlar però no coneix la seva funció ni cartera de serveis. Segons els resultats obtinguts, els canals d’informació més utilitzats per informar-se de les associacions de pacients són els professionals sanitaris (37 %), els amics i altres persones de l’entorn pròxim (24 %), i els cartells i fullets publicitaris trobats en els centres de salut (20 %). Sap que existeixen associacions de pacients que ofereixen serveis i ajudes a persones amb càncer?
En cas afirmatiu, indiqui com es va assabentar de la seva existència:
Pregunta de resposta múltiple
37%
26%
24%
38%
20% 13%
13% 8%
6%
36%
4%
Vaig ser Vaig ser Vaig veure Vaig veure Vaig buscar Vaig ser Vaig veure Sóc soci o informat/da informat/da un fullet un anunci en informació informat/da un fullet voluntari pel meu per un amic, publicitari o algun mitjà per Internet per un altre publicitari o d'una metge, veí, cartell en el de per iniciativa pacient en el cartell en un associació infermera o company de meu centre comunicació: pròpia meu centre lloc diferent altre feina, etc. de salut TV, premsa, de salut al meu professional ràdio, etc. centre de sanitari salut
Sí, estic informat/da dels serveis i ajudes que ofereixen N'he sentit parlar, però no sé exactament quins serveis ofereixen No, desconeixia l'existència d'aquestes entitats
Els resultats obtinguts mostren que les persones de menys de 40 anys utilitzen Internet com a canal d’informació més que els enquestats d’edats superiors. Obtenir informació fora del centre de salut també és més freqüent entre els enquestats més joves. Respecte a la resta de canals d’informació, no hi ha diferències significatives segons les edats dels enquestats.
Canals d’informació més utilitzats segons l’edat dels enquestats Menys de 40 anys
Entre 40 i 60 anys
Més de 60 anys
Tots
44% 38%
44% 37%
31% 28%
24% 23%
25%
21% 20% 19% 19% 14% 13% 13% 12%
13% 9% 8% 8% 3%
7% 6%
13%
13% 9%
0%
Vaig ser Vaig ser Vaig ser Vaig veure un Vaig veure un Vaig veure un Vaig buscar informat/da pel informat/da per informat/da per fullet publicitari o fullet publicitari o anunci en algun informació per meu metge, un altre pacient un amic, veí, cartell en el meu cartell en un lloc mitjà de Internet per infermera o altre en el meu centre company de centre de salut diferent al meu comunicació: TV, iniciativa pròpia professional de salut feina, etc. centre de salut premsa, ràdio, sanitari etc.
7% 0%
2%
4%
Sóc soci o voluntari d'una associació
43
7.3.5 Serveis i ajudes més demandats Els serveis més demandats pels enquestats són teràpies i activitats per millorar el benestar físic (65 %), ajuda per entendre o ampliar informació sobre el tractament (51 %), i assistència psicològica i suport emocional per part d’un professional (51 %).
A continuació trobarà alguns serveis i ajudes orientats a millorar la qualitat de vida de les persones amb càncer. En el seu cas particular, quins utilitzaria?
Pregunta de resposta múltiple
64% 51%
51%
48%
45%
44%
44% 36%
Teràpies per a millorar el benestar
Assistència psicològica
Servei de transport
Rehabilitació i Organització de Aj udes fisioteràpia grups de suport econòmiques
33%
31%
Activitats d'oci i Aj uda amb les Préstec de Assessorament temps lliure tasques material sanitari laboral o quotidianes adm inistratiu
Segons els resultats obtinguts, les persones de menys de 40 anys demanden més teràpies per millorar el benestar físic, més assessorament laboral, més activitats d’oci i més serveis de rehabilitació que els enquestats d’edats superiors. En termes generals, es pot observar que els enquestats més joves demanden més serveis que els més grans.
ENTRE 40 I 60 ANYS
MENYS DE 40 ANYS
Serveis més demandats segons l’edat dels enquestats
MÉS DE 60 ANYS
44
Aj uda per a entendre o ampliar informació
35%
87%
61%
61%
57%
57%
57%
52%
52%
As sistènci a psic ol ògi ca
Rehabil itació i fisioteràpi a
Ajuda per a entendre o ampliar informació
Organització de grups de suport
Ajudes econòmi ques
Ac tivitats d'oci i temps lliure
62%
53%
50%
50%
49%
Teràpies per a millorar el benestar
As sistènci a psic ol ògi ca
Ajuda per a entendre o ampliar informació
Rehabil itació i fisioteràpi a
Ajudes econòmi ques
55%
50%
49%
44%
Teràpies per a millorar el benestar
76%
Teràpies per a millorar el benestar
Servei de trans port
Ajuda per a entendre o ampliar informació
As sistènci a psic ol ògi ca
39%
39%
30%
As sessorament laboral o administratiu
Servei de trans port
Préstec de material sanitari
Ajuda amb les tasques quotidians
45%
44%
39%
32%
31%
Organització de grups de suport
As sessorament laboral o administratiu
Servei de trans port
Ac tivitats d'oci i temps lliure
Préstec de material sanitari
Ajuda amb les tasques quotidians
40%
39%
39%
37%
33%
33%
Rehabil itació i fisioteràpi a
Organització de grups de suport
Ajudes econòmi ques
Ajuda amb les tasques quotidians
Ac tivitats d'oci i temps lliure
Préstec de material sanitari
21% As sessorament laboral o administratiu
Els resultats mostren que alguns dels serveis d’índole social o emocional (com l’assistència psicològica, compartir experiències amb altres pacients, i les teràpies per millorar el benestar físic) són més demandats per dones que per homes. Succeeix el mateix en el cas del servei d’ajuda amb les tasques de la llar. En relació amb la resta de serveis, no s’observen diferències significatives en funció del gènere dels enquestats.
Serveis més demandats segons el gènere dels enquestats Homes
Dones
Tots
72% 64% 58%
61% 55% 51% 48%
51%
49% 48% 46%
42%
49%
46% 45%
44%
44%
44% 44% 43%
44% 41%
39%
36%
36% 33%
35%
33%
31% 26%
Teràpies per a millorar el benestar
Aj uda per a entendre o ampliar informació
Assistència psicològica
Servei de transport
Rehabilitació i Organització de Aj udes fisioteràpia grups de suport econòmiques
33% 30%
31%
Assessorament Activitats d'oci i Aj uda amb les Préstec de temps lliure tasques material sanitari laboral o quotidianes adm inistratiu
Segons els resultats obtinguts, les persones en fase de diagnòstic necessiten més serveis d’informació, mentre que les persones que es troben en fases més avançades de la malaltia requereixen material sanitari i ajuda amb les tasques quotidianes. L’assistència psicològica i compartir experiències amb altres pacients són serveis més demandats per persones en les fases inicials i finals de la malaltia. En termes generals, s’observa com la demanda de serveis incrementa conforme progressa la malaltia. Serveis més demandats segons la fase de la malaltia En procés de diagnòstic 75% 67%
En tractament actiu
En tractament pal·liatiu
En seguiment, lliure de malaltia
75% 67%
75%
67%
Tots
75%
67%
64% 63% 63%
63%
63%
63%
54% 51%
50% 47%
47%
50%
48%
50% 46% 42%
49%
47% 44%
38%
40%
43%
50%
50%
41%
50%
43%
38%
33%
40% 38% 36% 35%
40% 34% 33% 33% 33% 32%
32%
28%
37% 33% 29%
30%
25%
13%
Teràpies per a millorar el benestar
Ajuda per a entendre o ampliar informació
As sistènci a psic ol ògi ca
Servei de trans port
Rehabil itació i fisioteràpi a
Organització de grups de suport
Ajudes econòmi ques
Ac tivitats d'oci i temps lliure
Ajuda amb les tasques quotidianes
Préstec de material sanitari
As sessorament laboral o administratiu
45
7.3.6 Comentaris i suggeriments
Crec que ens aniria molt bé fer exercici durant el tractament, caldrien gimnasos adaptats a les nostres necessitats.
La millor ajuda és rebre empatia i humanitat dels professionals que t’atenen. -D ona, pacient amb leucèmia
M’agradaria tenir el telèfon d’un professional a qui trucar en cas de dubte; l’atenció a urgències és nefasta.
- Home, pacient amb càncer de còlon
- Dona, pacient amb càncer de mama
La visita amb el psicooncòleg hauria de ser immediatament després del diagnòstic, no un mes després... -D ona, pacient amb càncer de mama
46
La informació que donen els professionals [sanitaris] és poc clara i està carregada de tecnicismes; tampoc estan preparats per a donar males noticies.
S’aplica un protocol i no es té en compte res més. Respecte a alimentació o altres teràpies, ni t’escolten…
- Home, pacient amb càncer de pulmó
-H ome, pacient amb càncer de pròstata
No em van oferir servei d’atenció psicològica per saturació; el centre ha d’estar preparat per oferir aquest servei tan essencial. -H ome, pacient amb càncer de pròstata
Falta assessorament professional sobre alimentació per a la malaltia, ens trobem amb molta informació contradictòria. - Home, familiar de pacient amb càncer de còlon
El més important és la rapidesa i agilitat en la realització de les proves i la cirurgia, la incertesa d’aquests moments és molt dura de portar. - Home, pacient amb càncer de còlon
Tinc la sensació d’haver de buscar-me la vida davant de qualsevol dubte, el meu metge es limita a aplicar el tractament. -H ome, pacient amb càncer de pàncrees
Trobo a faltar suport psicològic per a familiars, nosaltres també vivim la malaltia.
Jo no tinc una relació de confiança amb el meu oncòleg; m’han canviat de metge diverses vegades sense cap avís ni explicació; el tracte és molt despersonalitzat. - Dona, pacient amb càncer de mama
- Dona, familiar de pacient amb leucèmia
47
M’agradaria haver tingut informació sobre els serveis de les associacions; no em van informar i m’hagués anat molt bé. - Dona, pacient amb càncer de pulmó
Em passo els dies a l’hospital, les esperes són molt llargues i es perceben amb normalitat; el temps del pacient no té cap valor. - Dona, pacient amb càncer de pulmó
CONCLUSIONS A continuació s’exposen les principals conclusions de la visió dels pacients i del sector sobre el càncer derivades dels resultats anteriorment exposats. 1. Diagnòstic ràpid. En termes generals, el diagnòstic del càncer a Catalunya és ràpid i es comunica amb claredat al pacient. 2. Confiança en la qualitat tècnica del sistema sanitari. Els pacients se senten ben informats sobre els detalls clínics del tractament i ben atesos en els seus respectius centres hospitalaris. 3. Necessitat d’un abordatge més integral i menys tècnic. L’atenció oncològica es percep com a excessivament tècnica i allunyada dels problemes quotidians dels pacients. 4. Supervivents entre dos aigües. Els supervivents es troben enmig del sistema sanitari i el sistema social, sense un model clarament definit per a la seva atenció, i tot plegat comporta necessitats no cobertes. 5. Nous perfils. La cronificació de la malaltia i les necessitats no cobertes explicades pels pacients impliquen la potenciació i formació de nous perfils professionals. El càncer és actualment una prioritat sanitària a Catalunya, i ha deixat de ser un tabú; en general s’han reduït els estigmes socials associats a la malaltia.
6. Coordinació millorable. La descoordinació dels diferents agents, sanitaris i no sanitaris, que formen part de l’àmbit oncològic penalitza la qualitat percebuda pels pacients. 7. Abordatge interdepartamental i comunitari. El treball en xarxa, l’atenció comunitària i la coordinació entre diferents estaments són especialment rellevants per donar una resposta més holística a les necessitats dels pacients. 8. Desconeixement del rol de les associacions de pacients. La falta d’informació sobre els serveis de les associacions impedeix als pacients beneficiar-se’n tot i tenir la necessitat. 9. Necessitat de segmentar la cartera de serveis de les entitats del tercer sector. Els serveis demandats dels pacients varien segons l’edat, el gènere i la fase de la malaltia. 10. Canvi normatiu. El desenvolupament d’un marc normatiu i tributari que fomentés i promogués el concepte de mecenatge facilitaria l’aportació de recursos al sistema. Pel que fa a les principals conclusions en l’evolució i les tendències en l’abordatge del càncer destaquen:
Creixent conscienciació de la població sobre la necessitat d’adoptar hàbits de vida saludables i de participar en els programes de cribratge com a mesures de prevenció del càncer.
Increment de la incidència i de la supervivència que exigirà nous perfils de professionals que donin resposta a les necessitats del pacients, com l’oncogeriatria ,línia específica en l’atenció oncològica, a causa del gran nombre de pacients en edats avançades.
Aparició de nous tractaments i evolució progressiva cap a la medicina personalitzada o medicina de precisió, que, conjuntament amb l’augment del cost dels fàrmacs, planteja un autèntic repte per a la futura sostenibilitat del sistema públic de salut.
La recerca, la prevenció, la millora progressiva en el diagnòstic fruit dels circuits de diagnòstic ràpid i de l’extensió dels programes de cribratge, així com la millora en les alternatives terapèutiques i l’abordatge multidisciplinar han tingut un impacte positiu en el seu tractament, esdevenint cada cop més una malaltia crònica.
49
dels recursos assistencials. Actualment hi ha regions sanitàries amb recursos infrautilitzats i d’altres que es troben col·lapsades.
Les principals conclusions en referència al model assistencial actual són: 1. Promoció d’un model d’atenció integral, adreçat a la persona i no a la malaltia. Es requereix la inclusió d’equips multidisciplinaris que abordin les necessitats dels pacients des de diferents vessants, ja que a mesura que la malaltia es cronifica les necessitats deixen de ser estrictament sanitàries.
2. Creació d’un registre poblacional de tumors únic a Catalunya, que integri tota la informació existent. 3. Dedicació de recursos per part de les administracions públiques per a l’avaluació de resultats. La planificació de les actuacions sanitàries hauria d’estar basada en l’avaluació de resultats.
2. Incorporació dels professionals d’atenció primària en el procés oncològic, especialment en l’atenció dels llargs supervivents, on la figura de l’oncòleg ja no aporta un valor significatiu al pacient.
4. Potenciació d’un abordatge interdepartamental en benefici del pacient, sent especialment rellevant la coordinació amb el Departament de Benestar Social i Família.
3. Potenciació del nombre de professionals específics (psicooncòlegs, equips de cures pal·liatives, etc.) per tal de reduir la variabilitat que existeix actualment en els diferents territoris de Catalunya.
5. Potenciació del model de treball en xarxa entre els hospitals de referència i els hospitals comarcals per garantir-ne l’equitat i la qualitat assistencial.
4. Definició de mecanismes de derivació a nivell de comunitat autònoma per garantir l’accés equitatiu de tots els pacients als assajos clínics, independentment del seu lloc de residència o del hospital on són atesos. 50
6. Incorporació de les entitats del tercer sector en el Pla Director d’Oncologia per promoure formalment el seu rol, assegurar una bona coordinació amb altres entitats i amb el sistema públic de salut i, en conseqüència, incrementar l’impacte de les actuacions. En el moment actual, la falta de comunicació entre tots els professionals que atenen els pacients oncològics genera disfuncions com la duplicació de serveis o la desigualtat territorial en l’accés als mateixos, fet que finalment afecta negativament el pacient.
5. Utilització dels avantatges que proporcionen les noves tecnologies. En alguns centres es fa ús de la telemedicina per a la monitorització dels pacients en tractament actiu, fet que proporciona confort al pacient perquè evita desplaçar-se i redueix la càrrega de les consultes externes. De la mateixa manera, la tecnologia pot agilitzar els comitès de seguiment de professionals de diferents nivells assistencials. 6. Formació dels professionals sanitaris en aspectes transversals (habilitats comunicatives, el tracte amb el pacient, etc.) per dotar-los d’eines que els permetin desenvolupar millor el seu rol. 7. Foment de l’atenció domiciliària en etapes pal·liatives, ja que molts pacients prefereixen viure aquesta etapa en el seu domicili i d’aquesta manera s’optimitzen els espais en els centres hospitalaris. No obstant això, és imprescindible potenciar els recursos especialitzats en atenció domiciliària i garantir una cobertura equitativa en tot el territori. Pel que fa a les propostes per incorporar millores en la gestió i planificació de les actuacions sanitàries, trobem les següents conclusions: 1. Major lideratge organitzatiu i estratègic per part de les administracions públiques per tal d’assegurar la distribució i utilització òptima
7. Creació de normativa específica per regular la reincorporació laboral dels pacients supervivents i vetllar pels seus drets, de la mateixa manera que succeeix amb altres col·lectius vulnerables. Les principals aportacions per a les millores de caire tècnic són: --
enovació progressiva d’instal·lacions i equipaR ments obsolets, especialment d’equipaments de radioteràpia.
--
Integració dels sistemes informàtics de tots els dispositius assistencials. La història clínica ha de ser compartida entre tots els professionals que atenen un mateix pacient.
Finalment, les principals conclusions sobre les millores que impliquen l’atenció integral als pacients són: 1. Creació d’hospitals monogràfics per tal d’assegurar l’expertesa clínica i garantir la qualitat assistencial d’aquelles malalties que requereixen un abordatge integral.
2. Desenvolupament d’un marc normatiu i tributari que permeti la incorporació de donacions privades en els pressupostos hospitalaris per tal de donar resposta a necessitats que no es cobreixen per motius econòmics. En aquesta línia, el concepte de mecenatge s’està utilitzant de manera satisfactòria en altres països. 3. Adequació de la Llei de la dependència a la realitat dels pacients oncològics. En el moment actual és completament inoperativa per l’elevada burocratització i el termini d’espera que comporta. 4. Incrementar la implicació de les farmàcies comunitàries. El seu contacte permanent i proper amb els pacients converteix les farmàcies en un canal idoni per traslladar infor-
mació al pacient (donar a conèixer els serveis del tercer sector, fomentar la participació en els programes de cribratge, promocionar hàbits saludables, etc.). 5. Incorporar la societat civil en les tasques d’acompanyament i suport emocional dels pacients oncològics. Les necessitats de suport i acompanyament dels pacients no necessàriament han de ser resoltes per un professional sanitari. Les associacions de veïns, associacions de barri i altres grups de ciutadans poden suplir aquestes mancances d’una manera més informal i igual d’efectiva. A més, aquesta fórmula contribueix a la normalització i desestigmatització social de la malaltia.
51
DISCUSSIÓ
Així mateix, hem pogut veure que els pacients i els seus familiars creuen que cal millorar pel que fa a alguns aspectes centrats en la informació sobre el diagnòstic, el pronòstic i el seguiment, principalment en relació amb el grau de comprensió de la informació, la informació continuada sobre l’evolució del tractament, els recursos i serveis existents fora dels centre hospitalari i la possibilitat d’elaborar un cronograma orientatiu del procés oncològic. En aquest sentit l’AECC-Catalunya contra el Càncer creu que s’ha de seguir treballant per facilitar al pacient oncològic i la seva família un acompanyament en el procés actiu de la malaltia, a través d’espais d’orientació més de caire sanitari (efectes secundaris, suport nutricional, orientació emocional) i incloent les noves tecnologies com a element clau per cobrir aquesta necessitat. D’altra banda, cal seguir treballant com a entitat i en col·laboració amb el sistema sanitari per tal d’apoderar el malalt, dotar-lo de recursos que l’ajudin a un millor afrontament i control de la seva situació de malaltia, però també als professionals que intervenen en la cura del malalt, tot dotant-los d’eines de comunicació i espais que permetin satisfer de manera fluida i immediata les necessitats informatives del malalt i la seva família. En aquest sentit, cal destacar que la comunicació 7x24 és important per poder reduir l’angoixa del pacient, resoldre dubtes i evitar visites als serveis d’urgències, incorporant així l’existència d’una figura de referència única per al pacient.
un cop el malalt deixa de rebre els tractaments per al seu procés i ha de retornar a la seva quotidianitat. En aquest sentit, la família està sovint mancada d’aquest recurs dins l’hospital i aquesta situació es veu agreujada quan els pacients i les famílies no troben la informació dels recursos externs dels quals es poden beneficiar. Com a entitat social, aquest aspecte ens sembla alarmant, ja que sovint alguns pacients i famílies acaben cercant recursos externs i sufragant les entitats privades que els ofereixen. En aquest sentit, l’informe que va presentar recentment l’Observatori de Sistema de Salut a Catalunya (OSSC) de l’Agencia de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya sobre Desigualtats socioeconòmiques en la salut i la utilització de serveis sanitaris públics en la població de Catalunya posa de relleu l’impacte que ha tingut la crisi econòmica dels darrers anys sobre els determinants socials de la salut «limitant la renda disponible de la ciutadania i afectant les seves condicions de vida, treball i habitatge. En aquest context, les desigualtats socials en salut segueixen sent una assignatura pendent dels nostre sistema de salut». I, en concret, entre les 10 idees clau d’aquest informe hi ha un gradient socioeconòmic amb la complexitat de la malaltia, l’edat i la quantia de les pensions, entre d’altres. Tenint en compte les característiques del procés oncològic, les capacitats d’afrontament en persones amb fragilitat social que són diagnosticades de càncer poden veure’s agreujades pels determinants socioeconòmics. L’AECC-Catalunya contra el Càncer creu fermament que un dels aspectes a treballar en els futurs anys és l’equitat i universalitat de la cobertura de les necessitats psicosocials dels malalts i les seves famílies amb especial atenció a la població amb vulnerabilitat social, tenint en compte aspectes de territorialitat.
Un altre dels aspectes més importants que es desprèn d’aquest estudi és que el suport psicològic i la relació de proximitat i confiança amb l’equip assistencial són elements clau per fer front al diagnòstic i les seves implicacions. Malgrat que s’ha fet un gran esforç per dotar els centres hospitalaris del suport psicològic professional, encara hi ha força mancances, com queda reflectit en l’estudi, durant la fase activa de la malaltia, però també, sobretot,
D’altra banda, el mes de juny de 2016, l’Observatorio del Cáncer de l’AECC va publicar un informe sobre Qualitat del servei de voluntariat hospitalari. Satisfacció de pacients, familiars i professionals. L’estudi reflecteix que, tot i que el voluntariat a hospitals compta amb una llarga trajectòria, la seva presència comença a guanyar rellevància per la qualitat dels serveis que els voluntaris presten en l’entorn de l’oncologia hospitalària. Les seves funcions complemen-
Aquest estudi ha permès comprovar que, en termes generals, el sistema de salut a Catalunya garanteix la rapidesa i transparència en la confirmació del diagnòstic, i permet accedir als mètodes de diagnòstic més pertinents.
53
ten l’atenció integral o multidisciplinària que s’espera que rebi el pacient i també els seus familiars. Les respostes a les enquestes realitzades a 404 pacients i 250 familiars reflecteixen una valoració general del servei de voluntariat molt alta, amb un rang de puntuació d’entre 0 i 10, i pràcticament no hi ha diferències entre la nota dels pacients (9,3) i la dels familiars (9,2). La valoració és fins i tot més positiva segons augmenta l’edat dels familiars, i arriba a 9,5 en majors de 70 anys.
En aquest cas, tant la visita als pacients per oferir suport emocional com la substitució temporal dels familiars per acompanyar els pacients són les tasques més rellevants per a tots els beneficiaris enquestats. Quant als professionals que han tingut alguna mena de contacte amb els voluntaris, els resultats indiquen que coneixen millor que els pacients les diferents activitats que es realitzen als hospitals i una bona part d’ells (59 %) té una opinió molt positiva de la seva tasca.
VALORACIÓ DE LES TASQUES SEGONS BENEFICIARIS
Molt bona 9-10
54
Bona 7-8
Regular 5-6
Negativa 0-4
Visitar a pacients
79%
13%
Suplir als familiars
71%
17%
Carret acollida
59%
Desplaçaments hospitalaris
63%
Informar serveis AECC
62%
23%
Gestions i tràmits
61%
23%
Tallers educatius
56%
Entretenir amb activitats lúdiques
48%
5%1% 2%
6% 1% 2%
11%
1% 2%
12% 15% 18%
29%
2%
11%
23%
24%
1% 2%
9%
9%
25%
Ns/Nc
1% 2% 2% 2% 3% 2%
APORTACIÓ DELS VOLUNTARIS SEGONS ELS PROFESSIONALS (DE 0 A 100 %)
84%
Milloren l’estat emocional
34%
Faciliten el coneixement funcionament hospitalari
20%
Milloren la relació entre professionals i pacients
La figura del voluntariat té un paper fonamental en la humanització del sistema sanitari, pel temps i la proximitat que ofereixen els voluntaris, però també perquè ajuden el pacient i la seva família a moure’s i entendre el funcionament hospitalari. L’AECC-Catalunya contra el Càncer reivindica clarament la figura del voluntariat hospitalari com a element clau en la cobertura de necessitats de caire social i emocional en la fase activa del procés oncològic. Un altre aspecte a destacar d’aquest estudi sobre les necessitats actuals i futures del pacient i la seva família és la necessitat d’una unificació més acurada i coordinada de les consultes i les proves mèdiques.
22%
Agiliten tràmits administratius
14%
Milloren ambient hospitalari
22%
Acompanyen i entretenen
6% Altres
També, el reforç d’una assistència domiciliària segons la tipologia de pacient, l’existència d’un equip d’infermeria especialitzat en oncologia, la psicooncologia, així com l’assessorament nutricional, esdevenen aspectes rellevants per donar una millor resposta a les necessitats del pacient. L’orientació sobre l’ús de teràpies complementàries realitzades per professionals assistencials és també una demanda dels pacients. És un tema controvertit que cal abordar en interès del pacient, però també en el dels mateixos professionals. En definitiva, el pacient posa de manifest que la seva necessitat principal és el seu benestar, i cerca els recursos possibles per no perdre qualitat de vida durant el procés oncològic.
Els malalts supervivents, un cop donats d’alta, necessiten el suport i el seguiment del sistema sanitari per afrontar aquesta nova situació amb confiança. Hi ha hagut diversos projectes per traslladar aquest seguiment a l’atenció primària, però sovint els professionals senten que no estan prou preparats per afrontar aquest repte. Per a l’AECC-Catalunya contra el Càncer, el supervivent esdevé un segon element clau en la definició de la seva cartera de serveis, i el segmenta per edat i gènere. La persona que ha superat la fase de la malaltia manifesta necessitats que, des de les entitats del tercer sector, podem i hem de cobrir, sovint molt vinculades al retorn a la vida quotidiana, en especial al món laboral.
Finalment, els pacients en situació de final de vida, així com els pacients pediàtrics, necessiten una sèrie de recursos i informacions específics que s’han de gestionar i planificar de forma coordinada. Segurament aquest punt requereix un estudi amb major profunditat que ajudi en el disseny de polítiques públiques vinculades al suport de les persones en situació de final de vida i de la població pediàtrica.
55
56
BIBLIOGRAFIA 1. Pla contra el Càncer a Catalunya 2015-2020. Pla director d’oncologia. Direcció General de Planificació i Recerca en Salut. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya. 2. Pla de Salut de Catalunya 2016-2020. Un sistema centrat en la persona: públic, universal i just. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya. 3. Hofman M, Ryan JL, Figueroa-Moseley CD et al. Cancer-related fatigue: the scale of the problem. The Oncologist 2007, 12 (Suppl 1):4-10. 4.
González Barón M, Andreu M, Ordóñez A. La astenia en el paciente con cáncer. Rev Oncol 2001; 6(3): 292-9.
5.
Curt G, Johnston PG. Cancer fatigue: The way forward. Oncologist 2003; 8 (Suppl.1) 27-30.
6. Vogelzang NJ, Breibart W, Cella D. Patient, caregiver and oncologist’s perceptions of cancer-related fatigue: results of a tripart assesment survey. The Fatigue Coalition. Semin Oncol 1997; 34: 4-12. 7.
Dantzer R. Cytokine-induced sickness behavior: where do we stand? Brain Behav Immun 2001; 15: 7-24.
8. Cella D. The Functional Assesment of Cancer Therapy-Anemia (FACT-An) Scale: a new tool for the assesment of outcomes in cancer anemia and fatigue. Semin Hematol 1997; 34: 13-9. 9. Cella D, Kallich J, McDermott A, Xu X. The longitudinal relationship of hemoglobin, fatigue and quality of life in anemic cancer patients: results from five randomized clinical trials. Ann Oncol 2004; 15: 979-86. 10. Curt GA, Bretiwar W, Cella D. Impact of cancer-related fatigue on the lives of patients: New findings from the fatigue coalition. Oncologist 2000; 5: 353-60. 11. González Barón M, Camps C, Carulla J, Cruz JJ, Lorenzo A, Montalar J, Murillo E, Ordóñez A, Tres A. Estudio de la astenia tumoral: constitución del grupo Asthenos. Rev Clin Esp 2002; 202 (10): 525-8. 12.
González Barón M, Ordóñez A. La astenia tumoral. Madrid: Médica Panamericana, 2004.
13. Miaskowski C, Portenoy RK. Update on the assessment and management of cancer related fatigue. Principles and Practice of Supportive Oncology Updates 1998; 1 (2): 1-10. 14. Hernández Vidal P, Berrios GE, Bulbena Vilarrasa A. Concepto y evaluación de la sensación de fatiga. En Bulbena Vilarrasa A,Berrios GE, Fernández de Larrinoa Palacios. Editores. Medición clínica en psiquiatría y psicología. Barcelona: Masson; 2000. 15. Irvine DM, Vincent L, Bubela N. A critical appraisal of the research literature investigating fatigue in the individual with cancer. Cancer Nurs 1991; 14 (4): 188-99. 16. Detmar SB, Aaronson NK, Wever LD. How are you feeling? Who wants to know? Patients’ and oncologists’ preferences for discussing health-related quality-of-life issues. J Clin Oncol 2000; 18 (18): 3295-301. 17. Cella D. Fatigue in cancer patients compared with fatigue in the general United States population. Cancer 2002; 94 (2): 528-38. 18. Stone P, Richards M, A’Hern R, Hardy J. Estudio comparativo de la prevalencia, gravedad y correlaciones del cansancio en los pacientes con cáncer frente a un grupo control de voluntarios sin cáncer. Ann Oncol 2000; 9: 834-41. 19. Servaes P, Verhagen C, Bleijenberg G. Fatiga en pacientes con cáncer, durante y después del tratamiento: prevalencia, factores correlacionados e intervenciones. European Journal of Cancer (Ed. Española) 2002; 2: 151-168. 20. Bower JE, Ganz PA, Desmond KA, et al.: Fatigue in long-term breast carcinoma survivors: a longitudinal investigation. Cancer, 2006 106 (4): 751-8. 21. Knobel H, Loge JH, Nordøy T, et al.: High level of fatigue in lymphoma patients treated with high dose therapy. J Pain Symptom Manage, 2000 19 (6): 446-56. 22. Storey DJ, McLaren DB, Atkinson MA, Butcher I, Liggatt S, O’Dea R, Smyth JF, Sharpe M. Clinically relevant fatigue in recurrence-free prostate cancer survivors. Ann Oncol 2011 Mar 24;331(6024). 23. Díaz N, Menjón S, Rolfo C, et al. Patients’ perception of cancer-related fatigue: results of a survey to assess the impact on their everyday life. Clin Transl Oncol 2008; 10:753-757. 24.
Portenoy RK, Itri IM. Cancer-related fatigue: guidelines for evaluation and management. Oncologist 1999; 4 (1):1-10.
25. Ancoli-Israel S, Moore PJ, Jones V. The relationship between fatigue and sleep in cancer patients: a review. Eur J Cancer Care (Engl) 2001; 10 (4): 245-55. 26.
Sheey LC. Sleep disturbances in hospitalized patients with cancer. Oncol Nurs For 1996; 23:109-11.
57
27.
ilberfarb PM, Hauri PJ, Oxman TE, Schnurr P. Assessment of sleep in patients with lung cancer and breast cancer. J S Clin Oncol 1993; 11:997-1004.
28. Fortner BV, Stepanski EJ, Wang SC, et al. Sleep and quality of life in breast cancer patients. J Pain Sympton Manage 2002; 24 (5): 471-80. 29. Harris PF, Remington PL, Trentham-Dietz A, et al. Prevalence and treatment of menopausal symptoms among breast cancer survivors. J Pain Symptom Manage 2002; 23 (6): 501-9. 30. Ginsburg ML, Quirt C, Ginsburg AD, Mackillop WP. Psychiatric Illness and psychosocial concerns in patients with newly diagnosed lung cancer. Can Med Assoc J 1995; 152: 701-8. 31.
Sarna L. Correlates of symptom distress in women with lung cancer. Cancer Pract 1993; 1: 21-8.
32. Ancoli-Israel S, Moore PJ, Jones V. The relationship between fatigue and sleep in cancer patients: a review. Eur J Cancer Care (Engl) 2001; 10 (4): 245-55. 33. Savard J. Morin CM. Insomnia in the Context of Cancer: a review of a neglected problem. J Clin Oncol 2001; 19: 895908. 34. Davidson JR, MacLean AW, Brundage MD, Schulze K. Sleep disturbance in cancer patients. Soc Sci Med. 2002; 54 (9):1309-21. 35. Fortner BV, Stepanski EJ, Wang SC, et al. Sleep and quality of life in breast cancer patients. J Pain Sympton Manage 2002; 24 (5): 471-80. 36. Savard J, Ivers H, Villa J, Caplette-Gingras A, Morin CM.Natural course of insomnia comorbid with cancer: an 18-month longitudinal study. J Clin Oncol 2011 Aug 8;11(1). 37. Jansen L, Herrmann A, Stegmaier C, Singer S, Brenner H, Arndt V.Health-related quality of life during the 10 years after diagnosis of colorectal cancer: a population-based study. J Clin Oncol 2011 Jul 18;11(15). 38. Derogatis LR, Kourlesis SM (1981). An approach to evaluation of sexual problems in the cancer patients. CA Cancer J Clin (1): 46-50. 39. Bloom JR, Stewart SL, Chang S, Banks PJ. Then and now: Quality of life of young breast cancer survivors. Psychooncology 2004; 13 (3):147-60. Doi: 10.1002/pon.794.
58
40. Wenzel LB, Donnelly JP, Fowler JM, Habbal R, Taylor TH, Aziz N, et al. Resilience, reflection and residual stress in ovarian cancer survivorship: A gynecologic oncology group study. Psychooncology 2002; 11(2):145-53. Doi10.1002/ pon.567. 41. Matthews AK, Aikens JE, Helmrich SP, Anderson DD, Herbst AL, Waggoner SE. Sexual functioning and mood among long-term survivors of clear-cell adenocarcinoma of the vagina or cervix. J Psychos Oncol 1999; 17:27-45. 42. Joly F, heron JF; kalusinski L, Bottet P, Brune D, Allouache N, et al. Quality of life of long-term survivors of testicular cancer: a population-base case-control study. J Clin Oncol 2002; 20 (1): 73-80. Doi:10.1200/JCO.20.1.73. 43. Bush NE, Haberman M, Donaldson G, Sullivan KM. Quality of life of 125 adults surviving 6-18 years after bone marrow transplantation. Soc Sci Med 1995;4 0 (4).479-90 Doi: 10.1016/0277-9536(94)00153-K. 44. van Tulder MW, Aaronson NK, Bruning PF, The quality of life of long-term survivors of Hodgkin´s disease. Ann Oncol 1994; 5(2):153-8. 45. Markopoulos C, Tsaroucha A, Kouskos E, Mantas D, Antonopoulou Z, Karvelis S. Impact of breast cancer surgery on the self-esteem and sexual life of female patients. The J. Int Med Res 2009,37:182-8. 46. Ganz PA, Rowland JH, Desmond K, Meyerowitz BE, Wyatt GE. Life after breast cáncer: Understanding women´s health-related quality of life and sexual functioning. J Clin Oncol 1998; 16:501-4. 47. Kornblith AB, Herdon JE, Weiss RB, Zhang C, Zuckerman EL, Rosenberg S, et al. Long-term adjustment of survivor of early-stage breast carcinoma, 20 years after adjuvant chemotherapy. Cancer 2003; 98:679-89. 48. Petrek J, Senie R, Peters M, et al. (2001). Lymphedema in a cohort of breast carcinoma survivors 20 years after diagnosis. Cancer, 92 (6): 1368-77. 49. Paskett E, Naughton M, McCoy T, et al. (2007). The epidemiology of arm and hand swelling in premenopausal breast cancer survivors. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev, 16 (4), 775-82. 50. Norman S, Localio A, Potashnik S, et al. (2009). Lymphedema in breast cancer survivors: incidence, degree, time course, treatment, and symptoms. J Clin Oncol, 27 (3): 390-7. 51. Ridner S. (2005). Quality of life and a symptom cluster associated with breast cancer treatment-related lymphedema. Support Care Cancer 13 (11): 904-11. 52. Lee BB, MD. Vascular Center. Samsung Medical Center. The 13th Annual Congress American College of Phlebology. 1999 November 10-13.
53. Erickson VS, Pearson ML, Ganz PA, et al. Arm edema in breast cancer patients. J Natl Cancer Inst 93 (2): 96-111, 2001. 54. Beesley V, Janda M, Eakin E, et al. (2007). Lymphedema after gynecological cancer treatment: prevalence correlates, and supportive care needs. Cancer, 109 (12): 2607-14. 55. Brown J, Chu C, Cheville A, Schmitz K. (2012). The prevalence of lymphedema symptoms among long-term cancer survivors with or at risk for lower limb lymphedema. Am J. Phys Med Rehab (in press) 56. Fu M, Ridner S, Hu S, Stewart B, Cormier J, Armer J. (2012). Psychosocial impact of lymphedema: a systematic review of literature from 2004 to 2011. Psychooncology (in press) 57. García-Hernándeza R, Failde I, Perniaa A, Calderóna E, Torresa LM. Prevalencia de dolor neuropático en pacientes con cáncer sin relación con el tratamiento oncológico previo. 2009 Rev. Soc. Esp. Dolor v.16 n.7. 58.
Paice JA. Links Mechanisms and management of neuropathic pain in cancer. J Support Oncol. 2003; 1:107-20.
59.
Jacob E. Neuropathic pain in children with cancer. J Pediatr Oncol Nurs. 2004; 21:350-7.
60.
Zylicz Z. The Netherlands: status of cancer and palliative care. J Pain Symptom Manage 1996; 12:136-8.
61. Moris JN, More V, Gilberg RJ. The effect of treatment setting and patient characteristic on pain in terminal cancer patient: a report from the national hospice study. J Chron Dis 1986; 39:27-35. 62. Van den Beuken-van Everdingen MH, de Rijke JM, Kessels AG, et al. Prevalence of pain in patients with cancer: a systematic review of the past 40 years. Ann Oncol 2007;18(9):1437-49. 63. Esteban S. Normas de la OMS para el tratamiento del dolor de origen neoplásico. Dolor; suplemento 1/1988:9-15. 64.
Busquets i Duran X. Atlas de dolor en cáncer. Madrid: Janssen-Cilag, 2002.
65. Derogatis LR, Morrow GR. The prevalence of psychiatric disorders among cancer patients. JAMA,1983; 249: 751-757. 66. Massie MJ, Holland JC. Depression and the cancer patient. J Clin Psychiatry 51 Suppl 12-7, discussion,1990;18-19. 67. Hopwood P, Stephens RJ. Depression in patients with lung cancer prevalence and risk factors derived from quality o life data. J Clin Oncol, 2000; 18: 893. 68. Grassi L, Travado L, Gil F, Sabato S, Rossi E, de SEPOS Group. Psychosocial morbidity and its correlatos in cancer patients of the Mediterranean area: findings from the Southern European Psycho-Oncology Study. J Affect Disord 2004; 83:243-8. 69. Gil F, Costa G, Pérez FJ, Salamero M, Sánchez N, Sirgo A. Adaptación psicológica y prevalencia de transtornos mentales en pacientes con cáncer. Med Clin (Barc) 2008; 130(3):90-2. 70. Wenzel LB, Donnelly JP, Fowler JM, Habbal R, Taylor TH, Aziz N, et al. Resilience, reflection and residual stress in ovarian cancer survivorship: A gynecologic oncology group study. Psychooncology 2002; 11(2):145-53. 71. Bush NE, Haberman M, Donaldson G, Sullivan KM. Quality of life of 125 adults surviving 6-18 years after bone marrow transplantation. Soc Sci Med 1995;4 0 (4).479-90. 72. Mehnert A, Berg P, Herich G, Herschbach P. Fear of cancer progression and cancer-related intrusive cognitions in breast cancer survivors. Psychooncology 2009;18 (12):1273-80. 73. Maliski SL, Sarna L, Evangelista L, Padilla G. The aftermath of lung cancer: Balancing the good and bad. Cancer Nurs 2003, 26 (3):237-44. 74. Kornblith AB, Herndon JE, Weiss RB, Zhang C, Zuckerman EL, Rosenberg, S, et al. Long-term adjustment of survivors of early-stage breast carcinoma, 20 years after adjuvant chemotherapy. Cancer 2003; 98 (4):679-89. 75. Amir M, Ramati A. post-traumatic symptoms, emotional distress and quality of life in long-term survivors of breast cancer: A preliminary research. J Anxiety Disord 2002; 16 (2):195-206. 76. Dadic-Hero E, Toric I, Ruzic K, Medved P, Graovac M. Ccormobidity a troublesome factor in PTSD treatment. Psychiatr Danub 2009;21 (3):420-4. 77. Rodríguez B, Priede A, Maeso A, Arranz H, Palao A. Cambios psicológicos e intervenciones basadas en Mindfulness para los supervivientes de un cáncer. Psicooncología, 2011; 8 (1):7-20. 78. Argyriou AA, Assimakopoulos K, Iconomou G, Giannakopoulou F, Kalofonos HP. Either called “chemobrain” or “chemofog”, The long-term chemotherapy-induce cognitive decline in cancer survivors is real. J Pain Symptom Manag 2011. 79. Wefel JS, Saleeba AK, Buzdar AU, Meyers CA. Acute and late Honest cognitive dysfunction associated with chemotherapy in women with breast cancer. Cancer 2010; 116.3348-56. Doi: 10.1002/cncr.25098. 80. Collin B, Mackenzie J, Stewart A, Bielajew C, Verma S. Cognitive effects of chemotherapy in post-menopausal breast cancer patiens 1 year after treatment. Psychooncology 2009,18 134-43. Doi: 10.1002/pon.1379.
59
81. Correa DD, Ahles TA. Cognitive adverse effects of chemotherapy in breast cancer patients. Cur Opin Support palliat Cancer 2007; 1:57-62. Doi: 10.1097/SPC.0b013e32813a328f. 82. Jansen CE, Dodd M, Miaskowski CA, Dowling GA, Kramer J. Preliminary results of a longitudinal study of changes in cognitive function in breast cancer patients undergoing chemotherapy with doxorubincin and cyclophosphamide. Psychooncology 2008,17: 1189-95. Doi: 10.1002/pon.1342. 83. Ahles TA, Saykin AJ, McDonald BC, Li Y, Fustrstenberg CT, Hanscom BS, et al. longitudinal assessment of cognitive changes associated with adjuvant treatment for breast cancer:impact of age and cognitive reserve. J Clin Oncol 2010; 28: 4434-40. Doi:10.1200/JCO.2009.27.0827. 84. Schange SB, Muller MJ, Boogerd W, Mellenbergh GJ, van Dam FSAM. Change in cognitive function after chemotherapy: A prospective longitudinal study in breast cancer patient. J Natl Cancer inst 2006, 98: 1742-45. Doi: 10.1093/jnci/ djj470. 85. Bender CM, Serika SM, Berga SL, Vogel VC, Brufsky AM, Paraska KK, et al. Cognitive impairment associated with adjuvant therapy in breast cancer. Psychooncology 2006; 15: 422-30. Doi: 10.1002/pon.964. 86. Mancuso A, Migliorino M, De Santis S, Saponiero A, de Marinis F. Correlation between anemia and fuctional/cognitive capacity in elderly lung cancer patients treated with chemotherapy. Ann Oncol 2006; 17:146-50. 87. Vardy S, Rourke GR, Pond J, Galica A, Park H, Dhillon S, Clarke J, Tannock IF. Cognitive function and fatigue in cancer patients after chemotherapy: A longitudinal cohort study in patients with colorectal cancer (CRC) J Clin Oncol 2007; 25 (Meeting Abstracts) (18): Suppl 9099. 88. Schange SB, Boogerd W, Muller MJ, Huinink WT, Mooney L, Meinhardt W et al. Cognitive complaints and cognitive impairment following BEP chemotherapy in patients with testicular cancer. Acta Oncol 2008; 47:63-70. 89. Mulhern RK, Fairclough D, Ochs J. A prospective comparison of neuropsychologic performance of children surviving leukemia who received 18-Gy, 24-Gy, or no cranial irradiation. J Clin Oncol 1991; 9:1348-56. 90. Eiser C. Practitioner review: Long-term Consequences of Childhood Cancer. J Child Psychol Psyc 1998; 39: 621-33. 91. Mulhern RK. Neuropsychological Late Effects. En Bearison DJ, Mulhern R K, editores. Pediatric Psychooncology: Psychological perspectives on children with cancer. New York: Oxford University Press, 1994; p. 99-121. 92. Baron IS, Fennell EB, et al. Pediatric neuropsychology in the medical setting. New York, Oxford University Press, 1995.
60
93. Duffner PK, Jackson LA, Cohen ME. Neurobehavioral Abnormalities Resulting from Brain Tumors and their Therapy. En Yitzchak F, editor. Pediatric Behavioral Neurology. CRC Press, 1996. 94. Picard EM, Rourke BP. Neuropsychological Consequences of Prophylactic Treatment for Acute Lymphocytic Leukemia. En Rourke BP, editor. Syndrome of Nonverbal Learning Disabilities. Neurodevelopmental manifestations. Guilford Press, 1995. 95. Rourke BP, Ahmad SA, Collins DW, Hayman-Abello BA, Hayman-Abello SE, Warriner EM. Child Clinical/Pediatric Neuropsychology: Some Recent Advances. Annu Rev Psychol 2002; 35: 309-39. 96. Mullhern RK, Palmer SL, Merchant TE, Wallance-Jones D, Kocak M, Brouwers P, et al. Neurocognitive consequences of risk-adapted therapy for childhood medulloblastoma. J Clin oncol 2005; 23 (24):5511-9. 97. Mullhern RK, Merchant TE, Gaijar A, Reddick WE, Kun LE. Late neurocognitive sequelae in suvivors of brain tumors in childhood. Lancet Oncol 2004; 5:339-408. 98. Monje ML, Mizumatsu S, Palmer TD. Irradiation induces neural precursor-cell dysfunction. Nat Med 2002; 8:95562. 99. Sun A, Bae K, Gore EM, Movsas B, Wong SJ, Meyers CA, et al. Phase III trial of prophylactic cranial irradiation compared with observation in patients with locally advanced non-small-cell lung cancer. Neurocognitive and quality-of-life analysis. J Clin Oncol 2011; 29:279-86. 100. Welzel G, Fleckenstein K, Schaefer J, Hermann B, Kraus-Tiienfenbacher U, Mai Sk, et al. Memory function before and after whole brain metastases. Int J Radiat Oncol Biol Phys 2008; 72:1311-18. Mitchell JT. Essencial factors for Effective Psychological response to disasters and other crises. International Journal of emergency mental health, 1999; 19:299-325. 101. Kaasa S, Mastekaasa A, Lund E. Prognostic factors for patients with inoperable nonsmall cell lung cancer, limited disease. Radiother Oncol 1989; 15(3): 235-42. 102. Ganz PA, Lee JJ, Siau J. Quality of life assessment. An independent prognostic variable for survival in lung cancer. Cancer 1991:67(12): 3131-5. 103. Degner LF, Sloan JA. Symptom distress in newly diagnosed ambulatory cancer patients and as a predictor of survival in lung cancer. J Pain Symptom Manage 1995; 10(6): 423-31. 104. Montazeri A, Milroy R, Gillis CR, McEwen J. Quality of life: perception of lung cancer patients. Eur J Cancer 1996; 32A (13): 2284-9.
105. Buccheri G. Depressive reactions to lung cancer are common and often followed by a poor outcome. Eur Respir J 1998; 11: 173-178. 106. Montazeri A, Gillis CR, McEwen J. Quality of life in patients with lung cancer: A review of literature from 1970 to 1995. Chest 1998; 113: 467-81. 107. Langendijk H, Aaronson N, Jong J, Ten Velde G, Muller M, Wouters M. The prognostic impact of quality of life assessed with the EORTC QLQ-C30 in inoperable non-small cell lung carcinoma treated with radiotherapy. Radiother Oncol 2000; 55(1): 19-25. 108. Zabora J, Brintzenhofeszoc K, Curbow B, Hooker C, Piantadosi S. The prevalence of psychological distress by cancer site. Psychooncology 2001; 10: 19-28. 109. Barlési F, Doddoli C, Loundou A, Pillet E, Thomas P, Auquier P. Preoperative psychological global wellbeing index predicts postoperative quality of life for patients with non-small cell lung cancer managed with thoracic surgery. Eur J Cardiothorac Surg 2006; 30: 548-53. 110. Brunelli A, Socci L, Refai M, Salati M, Xiumé F, Sabbatini A. Quality of life before and after major lung resection for lung cancer: A prospective follow-up analysis. Ann Thorac Surg 2007; 84: 410-6. 111. Fuentes PA. Pneumonectomy: historical perspective and prospective insight. Eur J Cardiothorac Surg 2003; 23: 43945. 112. Paull DE, Thomas M, Meade G, Updyke GM, Arocho MA, Chin HW, et al. Determinants of quality of life in patients following pulmonary resection for lung cancer. Am J Surg 2006; 192: 565-71. 113. Impacto en la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con cáncer de mama intervenidas quirúrgicamente en España. Agencia de Calidad del SNS Ministerio de Sanidad y Política Social. Informes, estudios e investigación 2009. 114. Van Tulder MW, Aaronson NK, Bruning PF. The quality of life of long-term survivors of Hodgkin’s disease. Ann Oncol 1994; 5(2):153-8. 115. Hallas CN, Patel N, Oo A, Jackson M, Murphy P, Drakeley MJ, et al. Five-year survival following oesophageal cancer resection: psychosocial functioning and quality of life. Psychol Health Med 2001; 6:85-94. 116. Wenzel LB, Donnelly JP, Fowler JM, Habbal R, Taylor TH, Aziz N, et al. Resilience, reflection, and residual stress in ovarian cancer survivorship: A gynecologic oncology group study. Psychooncology 2002;11(2):142-53. 117. Casso D, Buist DS, Taplin S. Quality of life of 5-10-year breast cancer survivors diagnosed between age 40 and 49. Health Qual Life Outcomes. 2004; 2:25. 118. Ahles TA, Saykin AJ, Furstenberg CT, Cole B, Mott LA, Titus-Ernstoff L, et al. Quality of life of long-term survivors of breast cancer and lymphoma treated with standarddose chemotherapy or local therapy. J Clin Oncol 2005; 23 (19):4399-405. 119. Frumovitz M, Sun CC, Schover LR, Munsell MF, Jhingran A, Wharton JT, et al. Quality of life and sexual functioning in cervical cancer survivors. J Clin Oncol 2005;23(30):7428-36. 120. Blasco A, Caballero C, Olmo P, Iraola A, Camps C. Toxicidad gonadal en pacientes con cáncer. en monográfico seom de largos supervivientes en cáncer. Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) 2012. Madrid. 121. da Cunha MF, Meistrich ML, Fuller LM, et al. Recovery of spermato- genesis after treatment for Hodgkin’s disease: limiting dose of MOPP chemo- therapy. J CLin Oncol 1984; 2:571-577. 122. Heikens J, Behrendt H, Adriaanse R, Berghout A. Irreversible gonadal damage in male survivors of pediatric Hodgkin’s disease. Cancer. 1996; 78:2020-2024. 123. Howell SJ, Shalet SM. Testicular function following chemotherapy. Hum Reprod Update. 2001; 7:363-9. 124. Goodwin PJ, Ennis M, Pritchard KI, Trudeau M, Hood N.Risk of menopause during the first year after breast cancer diagnosis. J Clin Oncol. 1999 Aug; 17:2365-70. 125. Gracia CR, Ginsberg JP. Fertility risk in pediatric and adolescent cancers. In: Woodruff, TK.; Snyder, KA., editors. Oncofertility: fertility preservation from cancer survivors. New York: Springer; 2007. 57-68. 126. Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer. Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). 2012. 127. Kornblith AB, Herndon JE, 2nd, Weiss RB, Zhang C, Zuckerman EL, Rosenberg S, et al. Long-Term Adjustment of Survivors of Early-Stage Breast Carcinoma, 20 Years after Adjuvant Chemotherapy. Cancer 2003; (4):679-89. 128. Bloom JR, Stewart SL, Chang S, Banks PJ. Then and now: quality of life of young breast cancer survivors. Psychooncology. 2004;13 (3):147-60. 129. Van der Wouden JC, Greaves-Otte JG, Greaves J, Kruyt PM, van Leeuwen O, van der Does E. Occupational reintegration of long-term cancer survivors. J Occup Med 1992; 34 (11):1084-9.
61
130. Carter BJ. 1994. Surviving breast cancer: A problematic work re-entry. Cancer Practice 2(2): 135–140. 131. Maunsell E, Brisson Ch, Lauzier S, Fraser A. Work problems after breast cancer: An exploratory qualitative study. Psicooncology 1999; 8: 467-73. 132. Taskila T, Lindbhom ML. Factors affecting cancer survivors’ employement and work ability. Acta Oncológica 2007; 46: 446-51. 133. Río M, Cano C, Villafaña F, Valdivia C. Inserción laboral en mujeres después de un cáncer de mama: una ayuda a la integración social. Psicooncología 2010. 7 (1):143-152. 134. Barbero J, et al. Enfermedad onco-hematológica e inmigración: ¿itinerarios para la exclusión? Psicooncología 2007. 4, 1:165-177. 135. Flecher SG, Jacob RF, Kelly DH, et al. Speech production. Head neck, 1991;13:8-9. 136. Posner JB. Neurologic complications of cancer. Philadelphia: FA Davis; 1995. Citado en: Passim SD y Ricketts PL. Central Nervous system tumors. Holland J (ed). Psycho-oncology, 303-313. New York. Oxford University Press, 1998. 137. Paillas JE, Pellet W. Brain metastases. En: Vinken PJ, Bruyn GW, (eds). Handbook of Clinical Neurology, vol 18 new York:Elsevier, 1975. 138. Coyne JC, Benazon NR, Gaba CG, Clazone K, Weber BL. Distress and psychiatric morbidity among women from high-risk breast and ovarian cancer families. J consult Clin psychol 2000 68 (5) 864-874. 139. Bleiker MA, Menko H, Kluijt I, Taal B, Gerritsma A, Wever DV, Aaronson K. Colorectal Cancer in the Family: Psychosocial Distress and Social Issues in the Years Following Genetic Counselling. Hered Cancer Clin Pract. 2007; 5(2): 59–66. 140. Cruzado JA, Sanz R, Hernández V, Pérez Segura P, Olivera H, Suarez A. Necesidad de tratamiento psicológico en personas con riesgo de cáncer hereditario que inician consejo genético. Estudio de variables predictorias. Psicooncología, 2005; 2(2-3): 303-316. 141. Matthews A, Brandenburg D, Cummings S, Olopade O. Incorporating a psychological counselor in a cáncer risk assessment program: necessity, acceptability, and potencial roles. J Gen Couns 2002 11(1):51-64. 142. González M, Blanco I, Blasco T. Efectos de la primera visita de consejo genético sobre la percepción de riesgo y el malestar emocional. Psicooncología 2011. 8 (2-3):441-451.
62
143. Gil F, Costa G. Aspectos psicológicos relacionados con la cirugía de reducción de riesgo. Psicooncología 2005; 2(2-3): 317-28. 144. Fang C, Mckenzie T, Miller SM, Daly MB. Psychological factors that influence decision making about prophylactic surgery. Psicooncología 2005; 2(2-3): 169-80. 145. González-Navarro A. El programa integral de detección y asesoramiento de cáncer familiar en la Comunidad de Madrid. Psicooncología 2005; 2(2-3): 395-402. 146. Pérez-Segura P. Modelos y organización de una unidad de consejo genético. Psicooncología 2005; 2(2-3): 261-8. 147. Observatori del Sistema de Salut de Catalunya. Desigualtats socioeconòmiques en la salut i la utilització de serveis sanitaris públics en la població de Catalunya. Observatori sobre els efectes de la crisi en la salut de la població. Barcelona: Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2017. 148. Calidad del Servicio de voluntariado hospitalario. Satisfacción de pacientes, familiares y profesionales. Observatorio del Cáncer. AECC_Junio 2016. /www.aecc.es/Investigacion/observatoriodelcancer/Estudiosrealizados/Documents/ Servicio-voluntariado.pdf
63
JUNTA DE BARCELONA ( 93 200 20 99
[email protected]
JUNTA DE LLEIDA ( 973 23 81 48
[email protected]
JUNTA DE GIRONA ( 972 20 13 06
[email protected]
JUNTA DE TARRAGONA ( 977 22 22 93
[email protected] 
