Wenn wir durch einen Unfall oder eine nicht heilbare Erkrankung in eine lebensbedrohliche Krise geraten, sind wir stärker als sonst auf Andere angewiesen. Wenn wir uns nicht mehr äußern können, womöglich auf längere Sicht nicht mehr urteilsfähig sind, müssen Andere, in erster Linie die behandelnden Ärzte und Angehörigen, einen guten Weg in Bezug auf Diagnose und Therapie finden. Rasch kann die Frage aufkommen, an welchen ethischen Normen und Kriterien man sich orientieren soll, wenn ein Patient sein Recht auf Selbstbestimmung nicht mehr wahrnehmen kann und zudem weder eine schriftliche Vorausverfügung vorliegt noch ein »mutmaßlicher Wille« zuverlässig feststellbar ist. Ausgehend von historischen, empirisch-sozialwissenschaftlichen und theoretischen Überlegungen zur ärztlichen Praxis werden ethische Argumente auf ihre Tragfähigkeit hin geprüft. Im Zentrum des Buches stehen u.a. die Unterscheidung von Tun und Unterlassen, die Bewertung von Lebensqualität und Leiden, die argumentative Kraft von Konzepten wie »medizinische Nutzlosigkeit«, »künstliche« oder »außerordentliche« Mittel und »infauste« Prognose sowie der Stellenwert von Wünschen und Bedürfnissen Angehöriger.

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Bobbert · Ärztliches Urteilen bei entscheidungsunfähigen Schwerkranken

Monika Bobbert

Ärztliches Urteilen bei entscheidungsunfähigen Schwerkranken Geschichte – Theorie – Ethik

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Bobbert · Ärztliches Urteilen

Monika Bobbert

Ärztliches Urteilen bei entscheidungsunfähigen Schwerkranken Geschichte – Theorie – Ethik

mentis MÜNSTER

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.dnb.de abrufbar.

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© 2012 mentis Verlag GmbH Eisenbahnstraße 11, 48143 Münster, Germany www.mentis.de Alle Rechte vorbehalten. Dieses Werk sowie einzelne Teile desselben sind urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung in anderen als den gesetzlich zulässigen Fällen ist ohne vorherige Zustimmung des Verlages nicht zulässig. Printed in Germany Einbandgestaltung: Anne Nitsche, Dülmen (www.junit-netzwerk.de) Druck: AZ Druck und Datentechnik GmbH, Kempten ISBN 978-3-89785-796-4

Für meine Mutter

INHALTSVERZEICHNIS EINLEITUNG ....................................................................................................17 1 Fragestellung und Konzeption der Arbeit.................................................................... 17 2 Zusammenfassung der Ergebnisse der einzelnen Kapitel (Executive Summary)....................................................................................................... 20 KAPITEL 1 – BEGRIFFLICHE KLÄRUNGEN UND EINGRENZUNG DER FRAGESTELLUNG ............................................................................................ 29 1 „Therapiebegrenzung bei Schwerkranken“: erste begriffliche Klärungen und Eingrenzung der Fragestellung............................................................................... 29 1.1 „Schwere Krankheit“, „schwerkranker Patient“ .................................................................. 29 1.2 „Therapiebegrenzung“.............................................................................................................. 30 1.3 Therapiebegrenzung als „passive Sterbehilfe“...................................................................... 31

2 Entscheidungsunfähige Patienten: Eingrenzung durch ethisch relevante Charakteristika................................................................................................................... 34 2.1 Unterschiedliche Fallgruppen.................................................................................................. 34 2.2 Grenzbereiche der Anwendbarkeit des Selbstbestimmungsrechts ................................... 35

3 Krankheitszustände und ihre ethisch relevanten Aspekte ......................................... 37 4 Begrenzung medizinischer Behandlungsmaßnahmen ................................................ 41 5 Die Problemkonstellation und die Frage nach den verbindlichen ethischen Normen............................................................................................................ 42 KAPITEL 2 – BEHANDLUNGSBEGRENZUNG AUS HISTORISCHER PERSPEKTIVE: AUSGEWÄHLTE BEISPIELE UND DIE NACHKRIEGSZEIT ........ 43 1 Vorbemerkungen zur historischen Fragestellung und zur Methode........................ 43 1.1 Vorbemerkungen zum Zuschnitt der historischen Fragestellung..................................... 43 1.2 Zur Methode der Interpretation historischer Quellen........................................................ 44

2 Frühe Hinweise auf das Thema Behandlungsbegrenzung in der Geschichte ........ 46 2.1 Euthanasie und Behandlungsbegrenzung in der griechischen und römischen Antike........................................................................................................................................... 46 2.2 Ausgewählte Beispiele zu Euthanasie im Sinne von Behandlungsbegrenzung und ärztlicher Sterbebegleitung aus dem 16. bis 19. Jahrhundert ..................................... 52

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INHALTSVERZEICHNIS

3 Die Diskussion über Behandlungsbegrenzung und Sterbebegleitung um 1900 und in der Weimarer Republik ...................................................................... 65 3.1 Medizin und Krankenversorgung im Wandel: Zur Situation im Kaiserreich und in der Weimarer Republik ................................................................................................ 65 3.2 Ausgewählte ärztliche Quellen zu Behandlungsbegrenzung und Sterbebegleitung um 1900....................................................................................................................................... 66 3.3 Einsatz von Morphium bei schwerkranken und sterbenden Patienten um 1900....................................................................................................................................... 73 3.4 Zwischenergebnis: Behandlungsbegrenzung in verschiedenen historischen Phasen.......................................................................................................................................... 75 3.5 Die gesellschaftliche Debatte über „aktive Tötung auf Verlangen“ und „Tötung lebensunwerten Lebens“ in der Zeit zwischen 1895 und 1933......................................... 75 3.6 Die organisierte Ärzteschaft zu Beginn des 20. Jahrhunderts und die Themen Behandlungsbegrenzung und Sterbebegleitung ................................................................... 80

4 Die Diskussion zur Behandlungsbegrenzung in der bundesdeutschen Ärzteschaft der Nachkriegszeit ...................................................................................... 88 4.1 Neue diagnostische und therapeutische Möglichkeiten der Medizin ............................... 88 4.2 Kritik am Krankenhaus als Versorgungsstruktur und an fehlender Patientenorientierung in Medizin und Pflege ........................................................................................ 89 4.3 Die Leit„disziplinen“ Chirurgie und Anästhesiologie in den 1960er und 70er Jahren.................................................................................................................................. 92 4.4 Bundesärztekammer und Deutscher Ärztetag als Vertretung der Ärzteschaft .............. 95 4.5 Das Deutsche Ärzteblatt als Quelle für Positionen der organisierten Ärzteschaft zwischen 1960 und 1980 .......................................................................................................... 98

KAPITEL 3 – EMPIRISCHE AUSGANGSBASIS: PROBLEMANZEIGEN AUS DER KLINISCHEN PRAXIS ............................................................................... 117 1 Kenntnisse, Einstellungen und Praxis von Ärzten in Bezug auf Behandlungsbegrenzung ............................................................................................... 117 1.1 Behandlungsbegrenzung als schwierige ärztliche Entscheidung..................................... 117 1.2 Unsicherheit bei ethischen und rechtlichen Begriffsunterscheidungen und Problemanalysen ...................................................................................................................... 118 1.3 Unterlassen oder Abbrechen von Maßnahmen ................................................................. 121 1.4 Klassifikation von Behandlungsmaßnahmen nach dem Aspekt der Verzichtbarkeit......................................................................................................................... 123 1.5 Lebensqualität und Lebenserwartung als Kriterien für eine Behandlungsbegrenzung ........................................................................................................ 124 1.6 Weitere Aspekte ärztlichen Entscheidens in Bezug auf Behandlungsbegrenzung ...... 126 1.7 Fortbildungs- und Beratungsbedarf der Ärzte ................................................................... 128

2 Übereinstimmung zwischen Patienten und Ärzten bei Behandlungsentscheidungen ........................................................................................ 129

INHALTSVERZEICHNIS

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3 Konflikte im therapeutischen Team............................................................................134 4 Patientenverfügungen als Entscheidungshilfe für eine Behandlungsbegrenzung................................................................................................135 4.1 Behandlungsbegrenzung als Anliegen von Bürgern .......................................................... 135 4.2 Patientenverfügungen und das Recht auf Selbstbestimmung.......................................... 136 4.3 Verbreitungsgrad von Patientenverfügungen ..................................................................... 138 4.4 Patienten geben Angehörigen statt Patientenverfügungen den Vorzug ........................ 140

5 Angehörige als Stellvertreter nicht mehr entscheidungsfähiger Patienten ............141 5.1 Bevorzugung von Angehörigen als Entscheidungsstellvertretern .................................. 141 5.2 Grad der Übereinstimmung zwischen Patienten und Angehörigen............................... 142 5.3 Schlussbemerkungen zu Studien mit Patienten und Angehörigen ................................. 155

6 Vergleich zwischen Angehörigen und Ärzten als Entscheidungsstellvertretern.........................................................................................156 7 Empirische Ergebnisse und Schlussfolgerungen in Bezug auf den „mutmaßlichen Willen“ .................................................................................................158 7.1 Stellenwert ethisch relevanter empirischer Forschung...................................................... 158 7.2 Empirische Ergebnisse und das Konzept „mutmaßlicher Wille“................................... 159

KAPITEL 4 – THEORETISCHE GRUNDLAGEN DER ETHIK UND DER MEDIZIN ................................................................................................163 1 Vorbemerkungen zur angewandten Ethik..................................................................163 1.1 Zur Rolle der Ethik bei Behandlungsentscheidungen ...................................................... 163 1.2 Zur Unterscheidung von Ethik und Moral......................................................................... 164 1.3 Zum Verhältnis von allgemeiner und angewandter Ethik ............................................... 169

2 Medizin- und Bioethik als interdisziplinäre Wissenschaftsethik .............................170 2.1 Medizin- und Bioethik ............................................................................................................ 170 2.2 Ethik in der Medizin als philosophisch begründete Reflexion mit interdisziplinärer Ausrichtung ............................................................................................... 171

3 Ebenen und Perspektiven ethischer Reflexion..........................................................171 4 Medizinische Wissenschaft und ärztliches Handeln .................................................174 4.1 Medizin als Naturwissenschaft oder Heilkunde................................................................. 174 4.2 Medizin als Wissenschaft und Praxis ................................................................................... 177 4.3 Ärztliches Handeln nach den „Regeln der Kunst“............................................................ 181 4.4 Medizin als Naturwissenschaft und ihre ethischen Implikationen ................................. 182 4.5 Medizinische Indikation und Behandlungsziel................................................................... 193 4.6 Anmerkungen zu einer jüngeren Paradigmendiskussion.................................................. 199

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INHALTSVERZEICHNIS

5 Behandlungsentscheidungen in der Arzt-Patient-Beziehung.................................. 204 5.1 Information des Patienten über wertende Vorentscheidungen des Arztes................... 204 5.2 Wahl zwischen mehreren Behandlungsoptionen oder zwischen Behandlung und Nicht-Behandlung ........................................................................................................... 205

KAPITEL 5 – ETHISCHE NORMEN UND IHRE BEGRÜNDUNG .......................207 1 Der deontologische Ansatz von Alan Gewirth......................................................... 207 1.1 Einleitung .................................................................................................................................. 207 1.2 Einführung in den Ansatz von Alan Gewirth .................................................................... 209 1.3 „Menschenrechte“ als Rechte auf die notwendigen Bedingungen der Handlungsfähigkeit.................................................................................................................. 209 1.4 Negative und positive moralische Rechte ........................................................................... 213 1.5 Gewichtung konfligierender moralischer Rechte............................................................... 215 1.6 Interpretationsbedarf bei der Bestimmung konstitutiver Rechte und handlungsnotwendiger Güter ................................................................................................ 216 1.7 Rechte von und Schutzpflichten für partiell handlungsfähige oder nicht mehr handlungsfähige Menschen.................................................................................................... 218

2 Anwendung und Weiterentwicklung des Ansatzes von Gewirth in Bezug auf nicht mehr entscheidungsfähige schwerkranke Patienten ................................ 233 2.1 Das Recht auf Lebenserhalt und Lebensschutz ................................................................. 233 2.2 Das Recht auf Erhalt und Verbesserung der Gesundheit................................................ 250 2.3 Das Recht auf Schmerz- und Symptomlinderung ............................................................. 256 2.4 Das Recht auf Sterbebegleitung ............................................................................................ 260 2.5 Das Recht auf Freiheit und Selbstbestimmung.................................................................. 261 2.6 Entscheidungsunfähige Patienten und das Recht auf Freiheit und Selbstbestimmung.................................................................................................................... 273 2.7 Das Recht auf Gleichbehandlung......................................................................................... 284

KAPITEL 6 – TUN UND UNTERLASSEN MEDIZINISCHER MAßNAHMEN .......287 1 Vorbemerkungen zur Problematik in der medizinischen Praxis............................ 287 2 Die Debatte über aktive und passive Sterbehilfe angesichts der Thematik der vorliegenden Arbeit................................................................................................. 289 3 Unterlassen oder Abbrechen medizinischer Maßnahmen und ihre moralische Erlaubtheit oder Gebotenheit.................................................................. 290

INHALTSVERZEICHNIS

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4 Einige grundlegende Unterscheidungen und Bewertungen in Bezug auf Tun und Unterlassen......................................................................................................291 4.1 Zur Problematik der Unterscheidung zwischen Tun, Geschehenlassen und Unterlassen beim Thema Sterbehilfe ................................................................................... 291 4.2 Zur Unterscheidbarkeit von Töten und Sterbenlassen – ethisch relevante Aspekte ...................................................................................................................................... 292 4.3 Zwischenfazit: Handeln unter größerer Begründungslast als Unterlassen? .................. 299

5 Bewertung von Tun und Unterlassen in Institutionen des Gesundheitswesens ........................................................................................................301 5.1 Tun und Unterlassen der Ärzte: ein spezieller Handlungsbereich.................................. 301 5.2 Unterlassen in Bezug auf einen Maßstab: Behandlungsstandard und „Üblichkeiten“.......................................................................................................................... 303 5.3 Behandlungsbegrenzung als Unterlassen „außergewöhnlicher“ Mittel – im Unterschied zum Töten als Tun ........................................................................................... 304 5.4 Zwischenfazit ........................................................................................................................... 307

6 Ethisch relevante Kriterien für die Bewertung von Tun und Unterlassen in der Gesundheitsversorgung......................................................................................309 6.1 Zwei Voraussetzungen für ein moralisch legitimes Unterlassen medizinischer Maßnahmen .............................................................................................................................. 309 6.2 Töten und Sterbenlassen bei irreversibel fortschreitender Erkrankung und das „Ausschöpfen“ medizinischer Mittel ................................................................................... 309 6.3 Unterlassen als „abgestuftes Vorgehen“: Grade der Passivität ....................................... 311

7 Zur ethischen Bewertung des Unterlassens mit Hilfe des Ansatzes von Gewirth ....................................................................................................................312 7.1 Ethisch relevantes Unterlassen.............................................................................................. 312 7.2 Handlungen und Unterlassungen deskriptiv und moralisch-normativ .......................... 313 7.3 Tun und Unterlassen aus teleologischer und deontologischer Sicht.............................. 315 7.4 Unterlassen als Frage positiver Rechte und Pflichten....................................................... 316

8 Zur Bewertung von Tun und Unterlassen in der Gesundheitsversorgung im Einzelnen....................................................................................................................317 8.1 Ein aus ethischer Sicht relevantes Unterlassen................................................................... 317 8.2 Rechtfertigungsgründe für ein Unterlassen – trotz prinzipiell bestehender Hilfspflichten............................................................................................................................ 318 8.3 Tun oder Unterlassen: keine isolierte Bewertung von Einzelmaßnahmen oder Einzelhandlungen .................................................................................................................... 321 8.4 Berechtigte Interessen der Helfer: ihre Voraussetzungen der Handlungsfähigkeit.................................................................................................................. 322

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INHALTSVERZEICHNIS

KAPITEL 7 – LEBENSQUALITÄTSKONZEPTE IN DER MEDIZIN UND LEBENSQUALITÄT ALS SPEZIFISCHE ARGUMENTATIONSFORM ....................325 1 Lebensqualitätsargumente in der klinischen Medizin............................................... 325 2 Historischer Rückblick und Überblick über Lebensqualität als Variable in der Medizin................................................................................................................. 327 3 Systematische Charakterisierung von Lebensqualitätskonzepten in der Medizin ..................................................................................................................... 332 4 Empirische Ergebnisse zur Einschätzung von Lebensqualität............................... 335 4.1 Subjektives Wohlbefinden bei Kranken und Gesunden .................................................. 335 4.2 Selbst- und Fremdeinschätzung: das „Behinderungs-Paradox“...................................... 336 4.3 Die Situation pflegender Angehöriger und deren Einschätzung von Lebensqualität .......................................................................................................................... 340 4.4 Wünsche und Ängste schwerkranker Patienten................................................................. 341

5 Betrachtung der empirischen Ergebnisse aus ethischer Sicht................................. 342 5.1 Das „Behinderungs-Paradox“ und seine Konsequenzen für die ethische Urteilsbildung ........................................................................................................... 342 5.2 Bewertung von Anpassungs- und Bewältigungsprozessen .............................................. 343 5.3 Schlussfolgerungen: empirische Konzepte zur Lebensqualität und ihr Stellenwert für das ärztliche Urteil........................................................................................ 345

6 Empirische Konzepte zur Lebensqualität und ihr systematischer Bezug zur Ethik.............................................................................................................. 348 6.1 Bezug zur Ethik des gelingenden Lebens............................................................................ 349 6.2 Der Ansatz von Martha Nussbaum als moderner strebensethischer Ansatz ............... 354 6.3 Bezug zur ethisch-normativen Ebene.................................................................................. 365

7 Ethische Überlegungen zur Lebensqualität nicht mehr entscheidungsfähiger Patienten............................................................................................................. 367 7.1 Ertrag empirischer Erhebungen zur Lebensqualität für die ethische Urteilsbildung ........................................................................................................................... 367 7.2 Der rechtebasierte Ansatz von Gewirth und Pflichten zur Gewährleistung von „Lebensqualität“ .............................................................................................................. 367 7.3 Möglichkeiten und Grenzen der Argumentation mit dem Konzept „Lebensqualität“ bei nicht mehr entscheidungsfähigen Patienten ................................. 373

8 Kritische Betrachtung der Lösungsversuche zweier medizinethischer Standardwerke ................................................................................................................ 382 9 Fazit: Relevanz des Konzepts Lebensqualität zur Begründung von Behandlungsentscheidungen ........................................................................................ 384

INHALTSVERZEICHNIS

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KAPITEL 8 – MITTLERE REGELN UND SPEZIFISCHE ARGUMENTATIONSFORMEN BEI BEHANDLUNGSENTSCHEIDUNGEN ........................................ 387 1 Methodische Vorbemerkungen....................................................................................387 1.1 Probleme anwendungsbezogener Ethik .............................................................................. 387 1.2 Abwägende Vernunft.............................................................................................................. 388 1.3 Mittlere Regeln und spezifische Argumentationsformen ................................................. 390

2 Mittlere Regeln zur Abwägung moralisch relevanter Güter und Werte ................391 2.1 Mittlere Regeln ......................................................................................................................... 391 2.2 Mittlere Regeln für Behandlungsentscheidungen .............................................................. 391 2.3 Zu Stellenwert und Funktion mittlerer Regeln................................................................... 395

3 Spezielle Argumentationsform: Natur und Natürlichkeit........................................395 3.1 Einführung: Beispiele für Natürlichkeitsvorstellungen in der klinischen Medizin ...... 395 3.2 Offene Fragen, Fehlschlüsse und Begründungsdefizite bei Natur- und Natürlichkeitsargumenten ...................................................................................................... 403 3.3 Anthropologie und Ethik: Grundzüge des menschlichen Seins und Bezüge zur Ethik des guten Lebens ................................................................................................... 405 3.4 Mittlere Regeln als „Gewinn“ aus Natur- und Natürlichkeitsargumenten.................... 412 3.5 Implizite Wertungen, offene Fragen und Begründungsdesiderate ................................. 415 3.6 Fallbeispiel zu den Aspekten „Künstlichkeit“ der Mittel, Lebensquantität und Lebensqualität .................................................................................................................. 416

4 Spezielle Argumentationsform: „außergewöhnliche Mittel“ (remedia extraordinaria) .................................................................................................................418 4.1 Zur Verwendungsweise des Begriffs in der Medizinethik, im Arztethos und in der klinischen Praxis................................................................................................... 418 4.2 „Gewohnte“ und in diesem Sinne „natürliche“ Mittel ..................................................... 420 4.3 „Außerordentliche und ordentliche Mittel“: Argumentationen des Katholischen Lehramts........................................................................................................... 422 4.4 Zusammenfassende ethisch-systematische Überlegungen ............................................... 425

5 Spezielle Argumentationsform: Professionsbezug und Behandlungsziele............427 5.1 Zuordnung von Mitteln und Maßnahmen zu den Aufgabenbereichen verschiedener Berufsgruppen ................................................................................................ 427 5.2 Umstellen von „kurativen“ auf „palliative“ Behandlungsziele ........................................ 428 5.3 Zuordnung von Mitteln und Maßnahmen zu „Behandlungsniveaus“........................... 429

6 Spezielle Argumentationsform: Medizinische Nutzlosigkeit („medical futility“) ..........................................................................................................431 6.1 Einleitung .................................................................................................................................. 431 6.2 Begriffserläuterung und erste Eingrenzungen .................................................................... 432 6.3 Historisch-diskursiver Hintergrund der Argumentationsfigur ........................................ 432 6.4 „Medizinische Nutzlosigkeit“ als gemischtes Urteil: eine systematische Analyse........ 434 6.5 Erfordernis einer ethisch-normativen Einordnung des Behandlungsziels.................... 443

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INHALTSVERZEICHNIS

6.6 Fallbeispiel zur Veranschaulichung ...................................................................................... 445 6.7 Wer soll über „medizinische Nutzlosigkeit“ befinden? .................................................... 446 6.8 Fazit: Argumentativer Ertrag der „medizinischen Nützlichkeit“.................................... 448

7 Häufige mittlere Abwägungsregeln bei Behandlungsentscheidungen ................... 450 7.1 Die mittlere Regel der Verhältnismäßigkeit ........................................................................ 450 7.2 Die mittlere Regel der Vorsicht ............................................................................................ 453

KAPITEL 9 – KOMMUNIKATION MIT UNMITTELBAR BETEILIGTEN UND RELEVANTE INDIVIDUALRECHTE .........................................................467 1 Entscheidungsunfähige, schwerkranke Patienten und die Kommunikation zwischen unmittelbar Beteiligten................................................................................. 467 1.1 Notwendigkeit der Kommunikation zwischen Behandlungsteam und Angehörigen ..................................................................................................................... 467 1.2 Erfahrungen und Vorschläge von Klinikärzten ................................................................. 469 1.3 Nowendigkeit der Kommunikation im Behandlungsteam............................................... 471 1.4 Kommunikation und Konsens zwischen „Beteiligen“ ..................................................... 472

2 Die Interessen von Familienangehörigen und deren moralischer Stellenwert bei Behandlungsentscheidungen............................................................. 473 2.1 Interessen und moralische Rechte der Betroffenen .......................................................... 473 2.2 Indirekte moralische Legitimierung von Interessen Angehöriger oder nahestehender Personen......................................................................................................... 476 2.3 Behandlungsentscheidungen am Lebensende: Fragen aus der klinischen Praxis......... 476 2.4 Gründe für die Einbeziehung Angehöriger um ihrer selbst willen................................. 478

3 Gesellschaftliche Pflichten: Wertschätzung und Unterstützung Angehöriger..................................................................................................................... 479 KAPITEL 10 – STRUKTUREN ETHISCHER REFLEXION IN DER KLINIK UND EIN MODELL KLINISCHER ETHIKBERATUNG .......................................483 1 Ethikkomitee und Ethikkonsil als Strukturen klinischer Ethikberatung .............. 484 2 Der „Arbeitskreis Ethik-Konsil“ (AKEK) des Universitätsklinikums Heidelberg als Bottom-up-Modell klinischer Ethikberatung.................................. 487 2.1 Entstehungsgeschichte, Zusammensetzung, Arbeitsweise .............................................. 488 2.2 Vorgehen bei einer ethischen Fallbesprechung.................................................................. 489 2.3 Erfahrungen, Möglichkeiten und Grenzen ......................................................................... 491